Sống chung với HAE: Những điều bạn cần biết

Sống chung với HAE: Những điều bạn cần biết
Sống chung với HAE: Những điều bạn cần biết

Chàng y sĩ nhắn bạn gái tương lai yên tâm vì việc nhà với anh là chuyện nhỏ

Chàng y sĩ nhắn bạn gái tương lai yên tâm vì việc nhà với anh là chuyện nhỏ

Mục lục:

Anonim

Trong quá khứ, những người bị chứng phù mạch di truyền (HAE) thường phải chịu đựng những cơn đau và kéo dài cuộc sống để thích ứng với tình trạng này. Ngày nay, các lựa chọn điều trị làm giảm mức độ nghiêm trọng và tần suất xuất huyết HAE khiến bạn có thể kiểm soát được cuộc sống của mình. Với kế hoạch điều trị đúng, bạn có thể tiếp tục làm việc, học tập, và chơi như bạn chọn.

Dưới đây là bảy bí quyết để quản lý HAE.

Mẹo 1: Lập kế hoạch

Kế hoạch điều trị là chìa khóa để duy trì chất lượng cuộc sống của bạn và bảo vệ bạn khỏi các triệu chứng đe dọa tính mạng của HAE. Một bác sỹ có kinh nghiệm trong HAE sẽ làm việc với bạn để phát triển kế hoạch:

  • đáp ứng nhu cầu của bạn để điều trị HAE
  • cung cấp dịch vụ hậu cần để điều trị
  • bao gồm các chi tiết về phối hợp chăm sóc giữa các nhà cung cấp

Nếu bạn tự thuốc theo toa HAE, kế hoạch của bạn cũng sẽ bao gồm:

  • biết cách sử dụng thuốc đó
  • biết phải làm gì nếu bạn cần giúp đỡ khẩn cấp
  • Điều quan trọng là phải có kế hoạch sao lưu trong trường hợp tấn công dẫn đến sưng cổ họng. Kế hoạch đó nên bao gồm đảm bảo bạn luôn có đủ thuốc nếu bạn sử dụng điều trị theo yêu cầu, và biết làm thế nào để đến phòng cấp cứu gần nhất.
  • Lời khuyên 2: Giữ nhật ký

    Theo dõi các cuộc tấn công của bạn có thể giúp bạn xác định và tránh các sự kiện gây ra các triệu chứng HAE. Một bản ghi điện tử hoặc giấy của các cuộc tấn công của bạn cũng sẽ giúp bác sĩ của bạn theo dõi điều trị của bạn. Bác sĩ của bạn có thể giúp bạn quyết định những gì bạn cần để theo dõi. Một số điều phổ biến để theo dõi bao gồm:

    những gì bạn đã làm trước khi tấn công

    cảm giác của bạn trước cuộc tấn công

    • mức độ tấn công
    • mức độ tấn công
    • Mẹo 3: Dự kiến ​​gây nên
    • Trong khi các cuộc tấn công HAE thường thiếu một nguyên nhân rõ ràng, các hoạt động hoặc sự kiện nhất định được biết là gây ra các cuộc tấn công.

    Một số triệu chứng thông thường bao gồm:

    stress cảm xúcsự mệt mỏi

    • nhiễm trùng
    • phẫu thuật
    • nha khoa
    • các hoạt động thể chất lặp đi lặp lại nhất định
    • Nếu bạn không thể tránh được kích hoạt HAE, bạn có thể quản lý nó bằng cách dự đoán sự cần thiết phải điều trị. Ví dụ, nếu bạn đang trải qua phẫu thuật nha khoa, bạn có thể dùng thuốc phòng ngừa trước khi hẹn. Bạn cũng có thể có một kế hoạch để cung cấp theo yêu cầu điều trị như một bản sao lưu.
    • Mẹo 4: Tổ chức

    Việc phát triển một hệ thống tổ chức và các thói quen hàng ngày sẽ giúp bạn đạt được các mục tiêu của mình và ngăn ngừa các cuộc tấn công HAE do căng thẳng. Ví dụ như tạo ra một danh sách công việc hàng ngày sẽ giúp bạn đặt ra các mục tiêu thực tế và tránh bị choáng ngợp. Một danh sách dài hạn sẽ khuyến khích bạn theo đuổi các mục tiêu cuộc sống lớn. Tạo ra một thói quen hàng ngày sẽ giúp bạn duy trì một lối sống lành mạnh và trở lại trên đường đua nếu bạn có một cuộc tấn công.

    Lời khuyên 5: Hủy căng thẳng

    Kể từ khi căng thẳng cảm xúc là một kích hoạt cho HAE, học cách quản lý nó có thể giúp ngăn chặn các cuộc tấn công. Yoga, thở sâu, thiền, và tập thể dục là những thói quen lành mạnh có thể làm dịu những lo lắng của bạn.

    Lời khuyên 6: Tạo một hệ thống hỗ trợ

    Cho phép bạn bè và gia đình của bạn biết về HAE của bạn, cách hoạt động và những gì họ có thể làm để giúp đỡ nếu bạn bị tấn công.

    Mẹo 7: Tự bảo vệ mình

    Nếu kế hoạch điều trị của bạn không đáp ứng được nhu cầu của bạn, hãy cho bác sĩ biết. Hãy chắc chắn rằng bạn gặp bác sĩ ít nhất mỗi năm một lần hoặc nhiều hơn, tùy thuộc vào tình trạng của bạn.

    Với sự giúp đỡ của bác sĩ, bạn có thể phát triển một kế hoạch điều trị sẽ giúp bạn sống một cuộc sống bình thường.