Bệnh tiểu đường tham vọng ở Massachusetts | DiabetesMine

Khi chúng ta tiếp tục loạt bài nói chuyện với người chiến thắng Bệnh Tiểu đường DiabetesMine năm 2017, hôm nay

e're vui mừng khi giới thiệu nhà bào chữa Phyllis Kaplan sắp tới. Cô ấy là một T1D dài 999 tuổi ở Natick, MA, người đã trải qua 17 năm trong lĩnh vực xuất bản giáo dục đại học và hiện đang làm tình nguyện viên với các tổ chức địa phương để "bắt đầu một cái gì đó" trong thế giới bệnh tiểu đường.

Cô ấy sẽ là một trong 10 người khuyết tật tham gia học bổng tại Hội nghị Sáng kiến ​​Đổi mới Hàng năm vào tháng 11.

Phỏng vấn Người ủng hộ Bệnh nhân Aspiring Phyllis Kaplan

DM) Trước hết, bạn còn trẻ khi bạn được chẩn đoán … Bạn có thể chia sẻ gì về trải nghiệm đó?

PK) Tôi đã được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường ở New Jersey vào lúc 2 tuổi, sau khi bị bệnh với một vi-rút trong một tháng. Đó là năm 1972. Câu chuyện kể rằng ngay sau khi đến ER đã lấy mẫu nước tiểu, và nó đã bị mất trên đường vào phòng thí nghiệm. Trong khi đó đang được làm thẳng ra, máu đã được rút ra, như tôi đã nhạt dần và ra khỏi ý thức. Đường huyết lúc chẩn đoán là 550.

Nhanh chóng chuyển sang ngày hôm nay. Bạn có thể cho chúng tôi biết bạn đang làm gì?

Trước đây, tôi là giám đốc sản xuất của Pearson Higher Education. Tôi đang tìm kiếm các cơ hội … Về phía bệnh tiểu đường, tôi muốn thấy một tổ chức địa phương có kế hoạch cả năm lập trình, bao gồm tập thể dục, ăn uống lành mạnh, các khía cạnh tâm lý xã hội khi sống với T1D, giải quyết các biến chứng của cuộc sống (không chỉ bệnh tiểu đường biến chứng), và nhiều hơn nữa. Đây có thể là các cuộc họp hàng tháng hoặc hàng quý, hoặc họ có thể hợp tác với một nhóm nhóm thiết bị y khoa để tạo ra các buổi họp mặt tại địa phương theo công nghệ.

Nói về công nghệ bệnh tiểu đường, bạn đã sử dụng các công cụ nào qua nhiều năm?

Được chẩn đoán vào đầu những năm 70, tôi có thể an toàn nói rằng tôi đã nhìn thấy tất cả. Quay trở lại thì không đẹp; đó là xét nghiệm nước tiểu trong ống nghiệm với thuốc Clinitest. Máy đo đường huyết trong nhà đầu tiên của tôi là Glucoscan 2 mất tối thiểu 2 phút để có kết quả, và bao gồm cả giấy đặc biệt để thấm máu ra khỏi dải. Các loại Insulins tôi đã sử dụng qua nhiều năm đã thay đổi từ thịt heo thịt lợn sang thịt lợn, với DNA tái tổ hợp (Humalog). Insulin giao luôn luôn là ống tiêm cho đến khi tôi bắt đầu bơm insulin đầu tiên của tôi. Vào giữa những năm 1980, tôi đã có cơ hội để thử một trong những người tiêm insulin tiêm chích - Đó là nặng, và để lại lớn welts trên cánh tay của tôi!

Những thay đổi lớn nhất mà bạn đã thấy trong đổi mới bệnh tiểu đường là gì?

Sự thay đổi lớn nhất mà tôi đã thấy trong sự nghiệp của tôi với bệnh tiểu đường tuýp 1 từ khi chẩn đoán là sự sẵn có của các phương pháp điều trị, và trong vài năm đầu tiên các insulin mới. Khi tôi được chẩn đoán, xét nghiệm đường huyết trong nhà Humalog, máy bơm insulin, các ống tiêm 30cc không có sẵn. Tôi rất vui mừng về tất cả các sáng kiến ​​đang được tiến hành. Những gì tôi muốn thấy nhất là insulin tác dụng nhanh hơn.

Bất kỳ suy nghĩ nào để chia sẻ về insulin mới hoạt động nhanh nhất?

Tôi bị hấp dẫn bởi bản vá lỗi của Novo mà tôi đã học về nó đầu năm nay khi đọc về nó trực tuyến. Có một cái gì đó rất hấp dẫn về việc sử dụng insulin bắt đầu hoạt động vài phút sau khi dùng cũng hiệu quả nếu dùng 20 phút sau bữa ăn. Tôi cố gắng nhét 15-20 phút trước bữa ăn, nhưng điều đó không phải lúc nào cũng xảy ra do ăn uống, hoặc chỉ muốn ăn khi tôi muốn ăn.

Một vài năm trước, tôi đã hỏi bác sĩ về nội tiết tố của tôi về Apidra nhưng lúc đó tôi nghĩ rằng nó sẽ không khác gì Humalog mà tôi đang sử dụng. Tôi cũng có thể nhìn thấy sự hấp dẫn của Afrezza và biết những người thề bởi nó. Tôi luôn luôn nghĩ rằng nó có thể được tốt đẹp để có như là một sao lưu dự phòng cho sử dụng khẩn cấp cho lượng đường trong máu cao.

Bạn nghĩ gì là những thách thức lớn nhất hiện nay trong đổi mới bệnh tiểu đường?

Tôi nghĩ nhiều người đang tự hỏi làm thế nào các máy bơm insulin thông minh hơn sẽ ảnh hưởng đến tiền để điều trị nghiên cứu, và (có liên quan) rằng một số xem xét một tụy tủy là một phương pháp chữa bệnh.

Bạn đã khá thanh thản về công nghệ Medtronic … bạn có thể nói về những kinh nghiệm của bạn với điều đó?

Tôi đã có một lịch sử lâu dài sử dụng công nghệ Bệnh tiểu đường Medtronic đã bắt đầu vào năm 2000 với máy bơm insulin MiniMed 508 thông qua ngày hôm nay, khi tôi đang mặc hệ thống MiniMed 670G. Tôi đã có những kinh nghiệm tuyệt vời với tất cả các hệ thống mà tôi đã sử dụng, bao gồm SofSensor và Enlite CGM.

Ghi nhận hình ảnh

Ghi nhận hình ảnh

Và hệ thống 670G đã mang lại?

Vâng, ngay lập tức tôi đã thấy hệ thống xử lý mức độ glucose thấp như thế nào. Tuần đầu tiên tôi đã ở đó, trong chế độ hướng dẫn sử dụng, tôi đã đi từ có hai đến ba đợt hạ đường huyết mỗi ngày một lần mỗi tuần. Tôi đã đấu tranh trong một thời gian chống lại lượng đường trong máu cao, mặc dù. Phải mất một thời gian và sự kiên nhẫn và sự giúp đỡ của bác sĩ nội khoa của tôi để tinh chỉnh thiết lập insulin hoạt động của tôi. Tôi cũng học được rằng tỷ lệ căn bản của tôi đã được che phủ cho tỷ lệ carb-to-insulin không tốt như vậy.

Tuyệt vời khi nghe! Bạn đã tham gia cộng đồng Diabetes Online như thế nào, và nó đã cung cấp cho bạn những gì?
Cộng đồng bệnh tiểu đường đầu tiên của tôi và nguồn hỗ trợ bạn đồng hành bắt đầu khi tôi 12 tuổi tại bệnh tiểu đường - Camp Nejeda ở New Jersey. Tôi đã được giới thiệu với DOC vào năm 2015 tại MasterLab (sự kiện đào tạo vận động). DOC, đặc biệt là qua Twitter, là nguồn hỗ trợ và giáo dục tuyệt vời. Nó mở ra một thế giới hoàn toàn mới cho tôi. Có thể đăng về một vấn đề, một mối quan tâm, hoặc thông hơi, và có những người gần và xa cung cấp hỗ trợ tức thì và lời khuyên đã được tuyệt vời. Thông qua DOC tôi đã có thể kết nối với rất nhiều người tuyệt vời, với những điểm đáng ngạc nhiên như nhau từ khắp nơi trên thế giới.

Bạn đã từng là một phần của hoạt động và vận động hành lang về bệnh tiểu đường nào?

Sự tham gia của tôi vào thay đổi vận động thay đổi dựa trên những gì đang xảy ra trong cộng đồng tiểu đường, cũng như sự chăm sóc của chính tôi. Hiện tại, tôi đang làm việc với ADA địa phương của mình với hy vọng tạo ra một cuộc vận động ủng hộ 101 cho mùa thu. Ý tưởng cho việc này bắt đầu trong quá trình lập kế hoạch Camp Nejeda Survive & Thrive Bootcamp năm 2017 cho người lớn có T1D. Cảm giác của tôi là nhiều người muốn tham gia vận động nhưng không chắc chắn làm thế nào để bắt đầu, hoặc nơi để biện hộ, hoặc nếu tiếng nói của họ tạo ra sự khác biệt. Đối với Bootcamp, chúng tôi rất may mắn có được Bennet Dunlap từ DPAC dẫn đầu các cuộc đột phá về vận động chính phủ. Tôi rời khỏi phiên họp của Bennet muốn làm nhiều hơn.

Mục tiêu của Advocacy 101 của tôi là cung cấp một bàn tay về chương trình, nơi các nhà lãnh đạo vận động, các chính trị gia và những người mắc bệnh tiểu đường kết hợp với nhau để giáo dục, chia sẻ những câu chuyện và kinh nghiệm và cung cấp cho mọi người những sản phẩm và vật liệu để họ có thể thực hiện - - Tất cả thời gian thốc để nhận thức về bệnh tiểu đường hồi tháng Mười Một.

Nếu bạn nghĩ ngoài hộp để giải quyết vấn đề nhu cầu chăm sóc sức khoẻ bệnh tiểu đường cụ thể, bạn gợi ý gì?

Tôi đang làm việc tại địa phương để tạo ra các cơ hội giáo dục và xã hội cho người lớn bị tiểu đường tuýp 1. Các ý tưởng bao gồm hợp tác với bệnh viện, tổ chức tiểu đường, và công ty Pharma về bệnh tiểu đường.Không chỉ hỗ trợ cho một sự kiện, mà còn hy vọng cung cấp các chương trình phù hợp (hàng quý) về nhiều chủ đề bao gồm dinh dưỡng, cập nhật công nghệ, tác động tâm lý xã hội và hơn thế nữa.

Ý tưởng khác tôi đã nghĩ đến là tôi rất thích đào tạo các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khoẻ về mọi cách nói chuyện với người bị tiểu đường, đặc biệt khi đưa tin xấu. Nếu không "đào tạo", thì ít nhất cũng có một cuộc trò chuyện về cách họ nói gì và cách họ nói nó có thể tạo ra sự khác biệt lớn trong chăm sóc bệnh nhân nói chung, theo dõi và kết quả.

Bạn mong muốn gì nhất trong Hội nghị Sáng kiến ​​Đổi mới?

Tôi đã thực hiện các bước nhỏ với ý tưởng của tôi, nhưng như một tình nguyện viên, tôi cảm thấy tôi có một tầm vươn và sức lực hạn chế. Tại Hội nghị thượng đỉnh, tôi hy vọng có thể tìm hiểu, nối mạng, kết nối với những người khác có thể giúp tôi suy nghĩ xa hơn bên ngoài hộp.

Cảm ơn bạn đã chia sẻ câu chuyện của bạn, Phyllis. Chúng tôi không thể chờ đợi để xem bạn vào tháng mười một!

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.
Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.