Hải quân Mỹ chá» trÃch hà nh vi xua Äuá»i máy bay của Trung Quá»c trên Biá»n Äông
Có rất nhiều chuyên gia y khoa bị ngắt kết nối với những người mắc bệnh tiểu đường (PWDs) và họ thiếu một điểm để giúp chúng tôi quản lý bệnh tiểu đường của chúng tôi. Tuy nhiên, họ rất đam mê và vì vậy muốn tiếp cận chúng tôi.
Quan sát Rookie là những gì bạn sẽ tìm thấy ở đây, bây giờ tôi đã có cơ hội để ngừng chạy nước rút quanh trung tâm thành phố Philly - nơi mà dường như trung tâm của bệnh tiểu đường trong 5 ngày, nơi khoảng 17.000 chuyên gia hội tụ (60% từ bên ngoài Hoa Kỳ) để nói chuyện về bệnh tiểu đường.
Hội nghị này cho thấy tôi thực sự cần phải chú ý đến khoa học về bệnh tiểu đường, thay vì chỉ dựa vào 28 năm kinh nghiệm sống chung với loại 1. Bạn biết đấy, những thứ bóng chày trong bóng ma bị mất trong bản dịch giữa các hội nghị này và các văn phòng nơi chúng tôi đến thăm các tài liệu của chúng tôi. Các cuộc gặp gỡ giữa bác sĩ và bác sĩ và các cuộc gặp gỡ đại chúng tập trung đầy đủ là các số liệu thống kê và khoa học nhái nhãn khoa, và nó không bao giờ được nhằm vào bệnh nhân để có được nhiều như các chuyên gia. Đây chỉ là bản chất của hội nghị.
Nhưng như là một blogger-bệnh nhân, tôi đã tìm thấy một số vàng nuggets và các món ăn ngon thú vị nằm rải rác khắp các phiên. Và cá nhân, nhiều người trong số các diễn giả có vẻ rất vui mừng và rực rỡ về bất cứ điều gì chủ đề có thể đã được.
Là một loại phi khoa học, dường như tôi thấy rằng các khía cạnh năng động nhất của toàn bộ hội nghị đã xảy ra vào buổi tối và bên ngoài các phòng họp của hội nghị thượng đỉnh, nơi những trí thức rực rỡ đến với nhau để thảo luận về những vấn đề thực sự vang dội với tôi ở mức độ bệnh nhân. Abbott, Chăm sóc bệnh tiểu đường của bạn và Quỹ Từ thiện Helmsley và T1D Exchange là một số diễn đàn tôi đã kiểm tra, chứng kiến những cuộc thảo luận tuyệt vời về tiến bộ trong khoa học, công nghệ, chăm sóc bệnh nhân và sự phát triển của cộng đồng D đang thay đổi thực sự bệnh nhân sống với điều này.
Phần còn lại của "hoạt động kinh doanh chính thức" trong ngày? Kinda nhàm chán trong bối cảnh của mắt PWD trung bình của tôi.
Điểm thiếu
Quan sát của tôi khi tham dự một vài chục phiên là nhiều câu hỏi mà các nhà nghiên cứu dường như tin rằng không được trả lời hoặc cần nhiều nghiên cứu hơn xuống một điểm đơn giản: chúng tôi NKT không phải là số liệu thống kê, kịch bản sách giáo khoa. Chúng tôi là những người, với cuộc sống phức tạp bởi nhiều thứ hơn là bệnh tiểu đường.
Cảm giác như cảm giác sức mạnh và niềm đam mê của hàng ngàn người đang làm việc về bệnh tiểu đường, trái tim tôi buồn chán đến nỗi không cảm thấy cộng đồng y tế đang kết nối các dấu chấm - thậm chí một số dấu chấm rất rõ .
Tôi nghe nhiều lần: Sự hỗ trợ của bạn bè dường như giúp đỡ, nhưng chúng tôi không biết tại sao và cần nghiên cứu thêm . Tài nguyên trực tuyến có vẻ như giúp đỡ, nhưng "bằng chứng có thể định lượng" không cho các tài liệu biết lý do tại sao và do đó chúng chỉ làm xước bề mặt (Tôi cho rằng nhiều người chưa bao giờ nghe nói về DOC hỗ trợ hoặc bị đe doạ bởi sự thiếu hụt sự tham gia của bác sỹ !?).
Câu nói của bác sĩ Kevin Volpp, trong một bài nói chuyện về cách thúc đẩy NKT thay đổi hành vi của họ, kết luận: "Chúng ta cần một cách hiệu quả hơn để lơ lửng những bệnh nhân sẽ được tiếp nhận tốt". Ông tự hỏi liệu các phương tiện truyền thông xã hội về chăm sóc sức khoẻ có thể là một cách, nhưng để lại nó ở đó.
Đối với tôi, giống như xem các cầu thủ bóng chày yêu thích của tôi đánh trúng quả bóng và nhìn thấy nó bay vào sân ở hướng về phía tường, chỉ để nó rơi xuống và ở trong sân bóng. Thật là một thất vọng!
( OMG, không phải là OBVIOUS tại sao hỗ trợ của peer giúp đỡ? Rõ ràng là không, đối với những người không bao giờ phải vật lộn với sự kiểm soát của BG, ngày và ngày khác )
điểm rõ ràng: xin vui lòng không di chuột qua tôi! Trừ khi bạn muốn được đá, hoặc bạn đang thử giọng để trở thành người quản gia của tôi. Thay vào đó, hãy thử nói chuyện và lắng nghe tôi. Và không bị đe dọa khi tôi không đồng ý với bạn hoặc hỏi sự khôn ngoan của hướng dẫn y tế của bạn. Biết rằng thường nói chuyện với bạn bè của tôi những người PWD "nhận được nó" có thể được chỉ là mạnh mẽ, nếu không nhiều hơn bất cứ điều gì bạn có thể cho tôi biết.
Những người khác nói về những kỳ quan của Internet là một cách để tiếp cận bệnh nhân và sự cần thiết phải hỗ trợ đồng nghiệp, nhưng dường như không ai nhận ra (ít nhất trong các phiên họp) rằng bạn có thể kết nối hai mà không có bác sĩ và có nhiều tiềm năng để thay đổi hành vi và giúp đỡ NKT ở mọi cấp độ (!)
Grrr.
Sự hoài nghi sang một bên, tuy nhiên, những gì tỏa sáng qua sự ngắt kết nối đó là niềm đam mê tràn vào mọi góc của hội nghị, mong muốn giúp đỡ NKT phát tán trong các văn phòng của phòng khám trên khắp Hoa Kỳ và thế giới. Điều đó không thể bỏ qua. Có lẽ họ đang thiếu điểm trong bài trình bày, và không thực sự hiểu làm thế nào để mang lại cho nhà này với chúng tôi, nhưng mỗi người tôi gặp phải dường như đam mê và chăm sóc. Tôi tin rằng họ đang ở trong này cho chúng tôi, và họ đang làm cho một sự khác biệt.
Dịch các ý tốt?
Một số bài trình bày và thảo luận tôi đã tham dự là xuất sắc. Chỉ cần một mẫu của những người tôi thấy nói chuyện trong suốt các phiên bao gồm: Bill Polonsky ở San Diego, Bruce Bode ở Atlanta, Korey Hood ở San Francisco, Lori Laffel ở Boston và Julio Rosenstock ở Dallas. Có lẽ có nhiều người thực sự biết bệnh tiểu đường. Một số người trong số họ sống với nó, vì vậy họ biết nó là phức tạp và rất nhiều vấn đề tâm lý xã hội chơi vào mọi khía cạnh của quản lý của chúng tôi.
Nhưng khi bạn tới các diễn giả hoặc khán giả sau buổi thảo luận, hãy tự giới thiệu và hỏi họ làm thế nào họ có kế hoạch đưa thông tin khoa học trở lại với bệnh nhân của họ, và phần lớn những người có trí tuệ tuyệt vời không thể dịch được các thống kê và khoa học thành những thuật ngữ "thân thiện với bệnh nhân" … Có điều gì đó không ổn.
Hội trường poster cũng là một nơi tuyệt vời để tìm hiểu về các nghiên cứu và khái niệm mới, nhưng hầu hết các hội đồng đều có biểu đồ lớn và rất nhiều thống kê thường khó hiểu trừ khi bạn có người thuyết trình ở đó để giải thích Nó đơn giản.Hoặc bạn đã biết những gì bạn đang nhìn.
Thậm chí nếu hội nghị này không phải là "cho bệnh nhân", bạn phải tự hỏi liệu công cụ này có bao giờ đổ xuống cho chúng tôi NKT trong các hào trong những cách có ý nghĩa gì với chúng ta …? Đó là cách tôi sẽ xác định thành công, nếu có ai hỏi tôi.
News-poolza
Mọi người đều có tin để chia sẻ. Nghiêm túc. Bạn đã nhìn thấy số lượng thông cáo báo chí được gửi ra trước, trong và ngay sau hội nghị? Đây là thời gian chính cho những người muốn tiết lộ bất cứ điều gì liên quan đến D, nhưng c'mon người … lây lan ra ngoài. Với tất cả mọi người điều phối các thông báo của họ với hội nghị này, một trong những nhiệm vụ của tôi là tham dự buổi họp báo, các hạt và bu lông của nó có thể được tìm thấy trong 8-12 trực tuyến phát hành trực tuyến.
Nhưng bạn biết không? Không có bất cứ điều gì thực sự "mới hay mới lạ" mà tôi đã không nhìn thấy dưới hình thức này hay hình thức nào khác. Rất nhiều mét, máy bơm, CGMs và các chương trình mà tất cả dường như về cơ bản làm những gì một trong những người tiền nhiệm của họ đã làm. Ngoại trừ một số là fancier, nhiều màu sắc và hiện đại hóa cho thế kỷ 21. Nhưng ngay cả những người không phải là bất cứ điều gì đã không được công bố trước đó. Tôi đã hy vọng về "điều thú vị tiếp theo mà bạn chưa từng nghe đến trước đây", nhưng chỉ không nhìn thấy nó.
Bạn phải đi sau hậu trường để nói chuyện với các nhà quản lý, chứ không phải đội ngũ nhân viên bán hàng trên sàn hội chợ, để có được câu chuyện có thật. Nó giống như việc tìm Willy Wonka trong một nhà máy đầy bánh kẹo và oompa, những người thực sự chỉ hát những bài hát họ đã viết kịch bản và không được phép cho bạn biết bất cứ điều gì về những tác động thực sự của kẹo mà họ đang thực hiện do quy định đẩy trở lại. (Vâng, đại diện bán hàng của công ty dược phẩm nói với tôi rằng có những "khách hàng mua sắm bí mật" của FDA ghé thăm các gian hàng dược phẩm và nhà sản xuất thiết bị để lắng nghe những gì đang được nói với mọi người trên sàn triển lãm và đảm bảo rằng không có giới hạn nào đang xảy ra âm thanh).
Vì vậy, trong khi kinh nghiệm là rất nhiều để hấp thụ, nhiều trong số nó có vẻ chỉ cho hiển thị.
Tất cả dường như là một điều đáng thất vọng, ngay cả khi bạn có thể làm những điều thú vị, như chụp ảnh và chuyển lên trang bìa của tạp chí Dự báo tiểu đường được thiết kế lại mới được cập nhật, hãy ghé thăm bất kỳ chục cốc cà phê miễn phí nào nằm rải rác, hoặc nhận được một kiểu tuyên truyền hào nhoáng thông thường về các sản phẩm và dịch vụ mới nhất.Giá trị = Mối quan hệ
Cuối cùng, giá trị lớn nhất của hội nghị này là kết nối mạng, IMHO. Đó là một máy trộn khổng lồ để giúp đỡ những người mắc bệnh tiểu đườngthiết lập, duy trì và tăng cường các mối quan hệ. Đó là nhận ra nhau làm việc, và hy vọng thừa nhận rằng phải mất tiếng nói của mọi người để đạt được sự vĩ đại.
Chúng ta cần khoa học khám phá lý thuyết. Nhưng chúng tôi cũng cần bản dịch cho thế giới thực. Chúng ta cần Pharma và các nhà sản xuất thiết bị để cung cấp cho chúng ta các công cụ để làm những công việc này, và chúng ta cần cả tài liệu và bệnh nhân chúng tôi để truyền đạt rõ ràng về những gì hoạt động và không. Tất cả chúng ta đều phải lắng nghe lẫn nhau.
Vì vậy, đó là điều đó.
Bây giờ tôi đã trở về nhà ở Indiana, cuối cùng tôi cũng bắt đầu thấy "bình thường đường ruột" chứ không phải là dòng suối thấp do tốc độ nhanh chóng bao phủ toàn bộ hội nghị. Không bao giờ là một khoảnh khắc buồn tẻ cho chúng ta những NKT luôn đứng trên đôi chân của chúng ta (theo nghĩa đen và nghĩa bóng!).
Ồ, và tôi có thể đề cập đến có một sự thật vàng khác mà không thể bỏ qua trong hội nghị:
Lần sau, tôi cần phải nghe câu ngạn ngữ cũ về cách mang giày thoải mái cho tất cả những người chạy xung quanh; hội nghị năm nay cho tôi chân bằng phẳng và não chiên!
Khước từ trách nhiệm
: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.
Khước từ trách nhiệm Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.
