Khoa học 37 đưa thử nghiệm lâm sàng cho bệnh nhân | DiabetesMine

Hôm nay, chúng tôi rất vui mừng được đưa mic qua cho Amanda Sheldon, người đã gần mười năm tiếp thị và truyền thông tại Medtronic Diabetes và làm việc chặt chẽ với cộng đồng D của chúng tôi trong thời gian đó thời gian.

Vào tháng 10, Amanda đã tham gia Khoa học 37, khởi đầu ở Los Angeles nhằm mục đích thu hẹp khoảng cách giữa cộng đồng bệnh nhân và các nhà nghiên cứu thử nghiệm lâm sàng thông qua công nghệ di động thay vì có những nghiên cứu này gắn chặt với một địa điểm cố định vì họ đã được thiết lập truyền thống . Sự khởi đầu mới này đã được đưa ra trong thời gian gần đây với mục đích kiếm được 38 triệu đô la từ đầu tư vốn mạo hiểm và điều này thật hấp dẫn khi nghĩ đến việc chuyển các thử nghiệm lâm sàng sang nơi mà các bệnh nhân thay vì ngược lại.

Chúng tôi rất vui mừng khi nghe thấy tiếng nói chung của chúng tôi đã đóng một vai trò trong việc chuyển đến của Amanda cho bộ trang phục sáng tạo và tập trung vào bệnh nhân này.

Không có gì thêm nữa, đây là Amanda …

Một bài đăng của Amanda Sheldon

Tôi rất vui mừng khi có cơ hội để hỏi Community Diabetes Community về quan điểm của bạn về cách thay đổi quá trình thử nghiệm lâm sàng.

Khi tôi đến gặp Mike và Amy ở đây 'Mine vài tuần trước để nói với họ về vai trò mới của tôi ở Khoa học 37, tôi biết một trong những điều đầu tiên Tôi muốn làm là lấy ý kiến ​​phản hồi và những hiểu biết của họ về Khoa học 37 và công nghiệp - có thể làm tốt hơn cho những người tham gia nghiên cứu. Mike ngay lập tức trả lời: "Tại sao không chỉ hỏi toàn bộ cộng đồng? "

"Tất nhiên! , "Tôi nghĩ," Đó không phải là trí tuệ. "

Đối với những người không biết tôi, tôi đã trải qua bảy năm qua tại Medtronic như một chuyên gia về vấn đề công cộng. Vai trò này là nơi tôi tạo ra nhiều nỗ lực tham gia của bệnh nhân, bắt đầu từ cuộc đột nhập đầu tiên của Medtronic vào truyền thông xã hội, blog "999" The Loop vào năm 2011. Từ đó tôi tạo ra các cộng đồng xã hội trên Facebook và Twitter, thành lập và điều hành Bệnh Tiểu đường Advocate Forums, và làm việc với nhiều người ủng hộ bệnh nhân và các nhóm ủng hộ. Từ các cuộc thảo luận lớn và dữ dội về thiết kế sản phẩm và tiếp thị "do's" và "không nên" để nghe quan điểm về cách các công ty có thể làm việc với cộng đồng về giáo dục, nhận thức và tuyên truyền, sự tương tác của tôi với các thành viên của DOC thực sự ảnh hưởng đến các chương trình và nền tảng tôi đưa ra để giúp công ty tương tác và hỗ trợ cộng đồng.

Tôi có thể điền vào sổ tay tất cả những gì tôi học được từ DOC trong khoảng thời gian này.Tuy nhiên, một trong những bài học quan trọng nhất là sẵn sàng, như một thương hiệu hoặc công ty, có một cuộc đối thoại cởi mở với cộng đồng và nhận được phản hồi sớm và thường xuyên.

Tôi đã học được rằng không có chi tiết về quá trình phát triển quá lớn hoặc quá nhỏ để có phản hồi, và chỉ bằng cách đi bộ vào giày của người khác bạn mới có thể cải thiện được kinh nghiệm của bệnh nhân. Từ đó nổi lên một triết lý đã ảnh hưởng đến cách tôi làm việc với các cộng đồng bệnh nhân: khi cái gì đó dường như là một "gánh nặng", nó thực sự là một cơ hội để thực hiện một thay đổi có thể cải thiện cuộc sống của một ai đó. Ví dụ, vấn đề hoặc khiếu nại về dịch vụ khách hàng thực sự là một cơ hội để giúp đỡ những người có nhu cầu. Tương tự, một vấn đề thiết kế sản phẩm thực sự là một cơ hội để tiếp tục lặp đi lặp lại để giảm bớt các bước hoặc phức tạp.

Có người đã từng nói với tôi: "Chúng ta không thường nói về gánh nặng, bởi vì chúng ta không muốn nhắc nhở mọi người về gánh nặng mà bệnh tiểu đường đặt ra cho cuộc sống hàng ngày của họ. "Tuy nhiên, gánh nặng là những gì mà bệnh nhân suy nghĩ nhiều nhất và xem những gì giải quyết những gánh nặng đó có thể làm để thúc đẩy khoa học và công nghệ!

Một trong những người bạn tốt của tôi và các đồng nghiệp cũ, Lane Desborough, đã chia sẻ bài báo một lần về 600 công việc hàng ngày mà một đứa trẻ mắc bệnh tiểu đường liên quan đến hàng ngày. Đây là một cái nhìn sâu sắc thúc đẩy ông và (Công ty Tái tạo Tủy) Bigfoot Biomedical, cũng như Medtronic, để tiếp tục khoa học và tiến bộ để tạo ra một hệ thống vòng kín.

Cách suy nghĩ đó đã dẫn tôi đến nơi tôi đang ở hôm nay.

Trong Diễn đàn Advocate của Bệnh Tiểu đường cuối cùng của Medtronic vào tháng 4 năm 2016, một điểm thảo luận chính là quá trình thử nghiệm lâm sàng.

Làm sao chúng ta có thể nâng cao nhận thức? Làm thế nào có thể kết quả đo lường quan trọng đối với người bị bệnh tiểu đường, như chất lượng cuộc sống, được kết hợp vào thiết kế nghiên cứu? Tại sao người bệnh đái đường không thể tham gia vào quá trình này?

Trong khi làm việc với JDRF vào mùa hè này, tôi đã học được về những nỗ lực của họ để xây dựng nhận thức và kết nối cho những người muốn tham gia thử nghiệm lâm sàng. Trên thực tế, JDRF đã đưa ra công cụ Kết nối Trial Clinic Trial Connections vào tháng 7, đây là một tài nguyên tuyệt vời để đơn giản hóa việc khám phá các thử nghiệm. Tôi đã tràn đầy sức sống khi nghĩ đến việc tham gia vào các thử nghiệm lâm sàng là hành động cuối cùng của tình nguyện - tiếp tục khoa học, giúp khám phá các phương pháp chữa bệnh và đưa những tiến bộ mới cho con người, ở mọi nơi. Sau đó tôi gặp Noah Craft, Giám đốc điều hành của Khoa học 37, một công ty được thành lập bởi các nhà khoa học bác sĩ, những người muốn giúp mọi người tham gia thử nghiệm lâm sàng dễ dàng hơn và cuối cùng là tăng tốc khám phá y sinh học để có thể điều trị mới nhanh hơn những người cần họ nhất. Ông và đồng sáng lập Belinda Tan là cả hai bác sĩ có kinh nghiệm trong các thử nghiệm lâm sàng và từ xa. Là các nhà khoa học, họ muốn có thể thử nghiệm ý tưởng của họ trong các thử nghiệm lâm sàng và biết rằng nhiều nhà nghiên cứu khác cũng có cùng một ước mơ. Vấn đề là họ bị giới hạn bởi thực tế là hầu hết bệnh nhân không sống gần một trung tâm nghiên cứu lớn.Hai năm trước, trong khi tư vấn cho một công ty dược phẩm lớn, họ đã học được rằng toàn bộ ngành công nghiệp chia sẻ trong vấn đề này.

Theo nghĩa nào đó, vấn đề tiếp cận bệnh nhân đối với tất cả họ là một vấn đề.

Khoa học 37 muốn tạo ra một cách cho tất cả các bệnh nhân muốn tham gia thử nghiệm để kết nối với các nhà nghiên cứu đang chạy các thử nghiệm. Vì vậy, Khoa học 37 bắt đầu với câu hỏi đơn giản: "

Điều gì là tốt nhất cho người tham gia?

" Nhiều người trong cộng đồng Tiểu đường cũng biết tất cả, các thử nghiệm lâm sàng được thiết kế quanh các trung tâm nghiên cứu và những người tham gia có thể phải đi du lịch vài lần một tuần để đến các phòng khám xa xôi. Thông thường, người ta thậm chí không thể tham gia vì họ không sống gần một địa điểm nghiên cứu. Điều này không tốt cho những người muốn tham gia, và nó không phải là tốt cho khoa học, vì chỉ có một số dân số của người dân có thể được nghiên cứu mà có thể không phải là một mẫu đại diện thực sự. Khoa học 37 thiết kế các thử nghiệm xung quanh bệnh nhân bằng cách thúc đẩy công nghệ di động và telemedicine để kết nối người tham gia với các nhà nghiên cứu và các nhân viên nghiên cứu y khoa của chúng tôi bất cứ lúc nào và bất cứ nơi nào trong suốt nghiên cứu. Chúng tôi làm việc với một mạng lưới các bác sĩ trên cả nước và các chuyên khoa (ví dụ như thần kinh, da liễu, ung thư học, tâm thần, các bệnh hiếm gặp trên nhiều vùng điều trị) và kết nối chúng với những người muốn tham gia vào nhà của họ, giảm nhu cầu đi du lịch. Ngoài ra, người tham gia có thể ở dưới sự chăm sóc của bác sĩ địa phương của họ trong khi thử nghiệm.

Vai trò mới của tôi với tư cách là Phó Chủ Tịch Sự Tham Gia của Bệnh Nhân liên quan đến nhiều thứ, nhưng quan trọng nhất, theo tôi, đảm bảo tiếng nói của những người tham gia và người chăm sóc được lắng nghe trong quá trình thử nghiệm - từ phát triển nghiên cứu với các nhà tài trợ, tuyển dụng, tham gia thử nghiệm và hoàn thành. Mục tiêu của tôi là mang tiếng nói của người tham gia vào tất cả mọi thứ, cho dù đó là tuyển dụng thử nghiệm, truyền thông, hoặc phát triển nền tảng công nghệ của chúng tôi, NORA (Trợ lý Nghiên cứu Định hướng Mạng).

Ngoài ra, tôi sẽ làm việc với các nhóm vận động, và các nhóm khác trong ngành, những người đang cố gắng để biến đổi quá trình thử nghiệm lâm sàng.

Nhưng đủ về tôi. Như tôi đã nói ngay từ đầu, tôi đang viết bài này vì tôi đang tìm sự giúp đỡ của bạn trong DOC.

Vì vậy, đây là nơi tôi mở nó cho bạn:

Chúng ta có thể cải tiến gì về quá trình thử nghiệm lâm sàng?

Chúng tôi có thể giúp gì cho bạn? Có cách nào tốt hơn để xây dựng nhận thức? Chúng ta có thể làm gì để giáo dục tốt hơn bệnh nhân về quá trình thử nghiệm lâm sàng và tham gia? Bạn đã bao giờ tham gia vào một nghiên cứu? Nếu có, bạn thích hay không thích điều gì. Nếu bạn không có, tại sao không? Tôi đưa những câu hỏi này vào đầu của cuộc thảo luận - một cuộc thảo luận mà tôi hy vọng có thể giúp Khoa học 37 và tất cả các nhà khoa học tạo ra một quy trình thử nghiệm lâm sàng tốt hơn, cuối cùng có thể giúp đưa ra những cách mới và tốt hơn để quản lý, điều trị và ngày chữa bệnh như bệnh tiểu đường. Cảm ơn bạn trước cho bất kỳ và tất cả các phản hồi thông qua ý kiến, qua email tại amanda @ science37.com hoặc @ ams9 trên Twitter. Tôi cảm thấy thật may mắn cho tất cả những gì tôi đã học được từ việc tương tác với cộng đồng này.

Btw, nếu bạn đọc phần tham gia của trang web của chúng tôi, bạn sẽ thấy rằng chúng tôi hiện đang không chạy bất kỳ nghiên cứu bệnh tiểu đường, nhưng với tất cả niềm đam mê của tôi để chữa bệnh tiểu đường, tôi hy vọng rằng sẽ thay đổi trong tương lai gần.

Cảm ơn bạn đã cập nhật và hỏi, Amanda, và chúng tôi mong muốn được chứng kiến ​​sự phát triển của Khoa học 37!

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.