Câu chuyện Đổi mới Đái tháo đường Gia đình (Phần 2)

Weston Nordgren là một người thúc giục và lắc lắc trong cộng đồng trực tuyến về ĐTĐ / đổi mới. Hôm qua, anh chia sẻ câu chuyện về việc chẩn đoán đứa con trai sơ sinh của gia đình mình và làm thế nào anh và vợ tham gia với CCM trong nhóm Cloud, sáng tạo ra công nghệ Dexcom để làm cho nó hữu ích hơn cho các gia đình đang phải vật lộn để giữ cho trẻ em T1D an toàn.

#WeAreNotWaiting to Change Healthcare, bởi Weston Nordgren

Đôi khi tôi ngẫm nghĩ rằng việc nhận ra được vô số các giải pháp

mã nguồn mở trong cộng đồng trên toàn thế giới của chúng tôi tương tự như 'Whos' trong 'Whoville 'cùng với tất cả khả năng của họ để cho những người ở một thế giới khác biết rằng họ tồn tại. Các lần khác, nó giống như một bong bóng trên toàn thế giới với hơn 43.000 người tham gia vào các dự án khác nhau để cung cấp giải pháp cho nhu cầu không được đáp ứng trong cộng đồng T1D, hoặc tăng cường và sắp xếp một giải pháp công nghiệp. Khi chúng tôi tham dự hội nghị # AADE17 (hội nghị thường niên của Hiệp hội Các nhà giáo dục Tiểu đường Hoa Kỳ) hồi đầu tháng này, chúng tôi lại một lần nữa đứng lên vai nhau để tuyên bố sự tồn tại của chúng tôi và sự nghỉ ngơi có thể tìm thấy thông qua các giải pháp nguồn mở đang nổi lên từ cộng đồng # WeAnNotWaiting.

Đó là những ngày đầu tiên của cộng đồng chúng ta, và những ngày đầu của một cuộc cách mạng giải pháp đơn giản, làm gián đoạn lịch trình ngành công nghiệp, một cuộc cách mạng đã bắt đầu đáp ứng được nhu cầu chưa được đáp ứng của hàng ngàn người có T1D trên toàn thế giới.

Cộng đồng ngày nay của chúng tôi tiếp tục phát triển với tốc độ nhanh chóng với mức tăng 36% chỉ trong 12 tháng qua.

Chúng tôi muốn các nhà giáo dục tiểu đường, những người xem trung bình 30 bệnh nhân mỗi ngày, để nghe về tất cả sự phát triển thú vị này xảy ra trong cộng đồng # WeAnNotWaiting.

Tại hội nghị # AADE17 # năm nay ở Indianapolis, chúng tôi thực sự cảm thấy như cuối cùng chúng tôi đã bắt rễ tại hội nghị.

Chúng tôi không chỉ có một gian hàng mà chúng tôi có thể tương tác với cơ quan CDEs và các nhà giáo dục có trình độ cao nhất nước Mỹ, những người trực tiếp ảnh hưởng đến cuộc sống của rất nhiều gia đình trên khắp Bắc Mỹ, nhưng #OpenAPS sáng tạo Dana Lewis cũng đã trình bày về công nghệ tạng nhân tạo nguồn mở vào ngày thứ hai của hội nghị.

Ngày đầu tiên rưỡi, chúng tôi gặp một số lượng lớn các nhà giáo dục về bệnh tiểu đường, những người đã rất ngạc nhiên trước những gì cộng đồng của chúng tôi đã làm. Như chúng tôi đã nói, một số đã nhận xét rằng họ có những va chạm ngớ ngẩn khi nghe về hành trình của cộng đồng "tất cả các tình nguyện viên" của chúng tôi, một số đã rơi nước mắt trong khi chúng tôi mô tả những khoảng thời gian dài mà nhiều thành viên đã trải qua để "trả nó về phía trước" một giám đốc ngành công nghiệp đào tạo đã phá sản và khóc vì suy nghĩ của tất cả những người cần giúp đỡ.

Rất ít nhà giáo dục ÐTÐ tỏ ra buồn bã rằng họ chưa bao giờ nghe đến Nightscout hoặc OpenAPS trước khi gặp chúng tôi, bởi vì họ đã có những bệnh nhân cần một hoặc nhiều giải pháp của chúng tôi … ngay bây giờ. Đôi khi chúng tôi dành nhiều thời gian trong bong bóng cộng đồng của chúng tôi để quên rằng có hàng trăm, hàng nghìn và hàng triệu người ở đó vẫn đang đấu tranh mà không có bất kỳ giải pháp nào mà cộng đồng hoặc ngành của chúng tôi cung cấp.

Tôi có thể phân chia hội nghị thành hai phần: phần trước khi trình bày của Dana, và phần sau. Phần đầu của hội nghị đã được lấp đầy với những tương tác kể trên, nhưng một khi có rất nhiều người tham dự đã nghe bài thuyết trình của Dana, phần thứ hai rất, rất khác.

Tại AADE năm nay, tôi chia sẻ câu chuyện thành công của gia đình tôi với rất nhiều nhà giáo dục tiểu đường về cách mà một người bị tiểu đường giòn có thể từ A1c tồi tệ nhất của mình trong 9 năm tới A1c tốt nhất chỉ trong 90 ngày. Những hệ thống tuyến tụy đa nhân kết hợp này từ cộng đồng của chúng tôi đã thực hiện một sự chuyển đổi ban ngày và đêm mà trước đó không có sẵn cho gia đình của chúng tôi, bởi vì vợ tôi và tôi, không cần biết chăm sóc T1D bằng tay của chúng tôi thế nào, không thể cho phép chúng tôi thay đổi insulin cơ bản của con trai chúng ta ở một tần số bù đắp cho gastroparesis của ông. Thuật toán cho hệ thống LOOP mà chúng ta đang sử dụng có thể tự động thay đổi hàng trăm lần mỗi ngày nếu cần thiết dựa trên những gì mà sinh lý học của ông đã hoặc đang không làm.

Chuông Trong! AADE (Hiệp hội các nhà giáo dục Tiểu đường Hoa Kỳ) hiện đang nghiên cứu cách thức hợp tác với DOC (Diabetes Online Community) để giúp đỡ bệnh nhân tốt nhất - và DiabetesMine là một phần của cuộc thảo luận.

Có ý tưởng?

Xin vui lòng gửi email cho chúng tôi tại info @ diabetesmine. com.

Nó đã làm cho những cá nhân và những người chăm sóc trong cộng đồng của chúng ta phải đối phó với những mối nguy hiểm thực tế trong ngày bệnh mãn tính này (trong khi ngủ quên), để mang lại sự thay đổi tuyệt vời của cuộc sống thông qua các công nghệ DIY, nghỉ ngơi nhiều hơn, chu kỳ ngủ dài, tăng sự bình tĩnh, và tất cả mọi người miễn phí cho gia đình của chúng tôi và hàng ngàn gia đình khác trong cộng đồng của chúng tôi.

Những cá nhân và người chăm sóc này cung cấp các giải pháp này hoặc tự tài trợ hoặc dựa vào nguồn tài trợ từ việc bán 10 đô la nhãn dán của cộng đồng (echo cuộc gọi của #WeAreNotWaiting).

Vì vậy, tôi yêu cầu các công ty thiết bị y tế phải mất hàng triệu tỷ đồng, hội đồng quản trị và đội dự án của họ, cơ sở hạ tầng và phòng ban của họ và cung cấp các phiên bản thương mại của các công nghệ T1D đang thay đổi này, và đã tồn tại trong cộng đồng Tự làm khá lâu. th Khoa học trong New Orleans năm ngoái: "
Với tất cả sự tôn trọng, chúng tôi không chờ đợi. Các công cụ tồn tại. Chúng ta nên xấu hổ rằng chúng ta chưa làm điều này.
"

# WeAreNotWaiting

Khuyến cáo

: Nội dung do nhóm nghiên cứu của Tổ chức Đái tháo đường gây ra. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm ^{Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.}