Nói chuyện với bác sĩ về bệnh phù mạch di truyền

Viêm mạch do di truyền (HAE) là một tình trạng hiếm hoi, vì vậy việc tìm một bác sĩ biết về căn bệnh huyết khối di truyền này là chìa khóa. Tổ chức chống dị ứng thế giới đề nghị nên xemmột chuyên gia HAE ít nhất mỗi năm một lần.

Dưới đây là một số chủ đề bạn nên thảo luận với chuyên gia và bác sĩ chăm sóc chính:

Kế hoạch điều trị HAE

Nói chuyện với bác sĩ về kế hoạch điều trị cá nhân. Kế hoạch này nên bao gồm làm thế nào để ngăn chặn các cuộc tấn công, làm thế nào để tự quản lý thuốc, và phải làm gì trong trường hợp khẩn cấp. Bạn cũng nên thảo luận chi tiết về điều phối chăm sóc giữa các nhà cung cấp.

Triệu chứng

Các triệu chứng của bạn có thể khác nhau trong suốt cuộc đời bạn. Bác sĩ có thể nói với bạn về các triệu chứng bạn mong đợi và cách xử lý những triệu chứng mới.

Bạn cũng sẽ muốn nói về cách bạn có thể theo dõi và theo dõi các triệu chứng của bạn để đảm bảo kế hoạch điều trị của bạn đang hoạt động.

Các phương pháp điều trị hiện tại

Thuốc điều trị HAE đã có tiến bộ đáng kể trong thập kỷ qua. Theo Hiệp hội U. HAE, nhiều người đã hài lòng với phương pháp điều trị của họ trong những năm gần đây và số lần khám khẩn cấp đã giảm.

Nhiều người cũng tự điều trị ở nhà, cho họ sự tự chủ hơn để quản lý HAE. Với phương pháp điều trị mới hơn và nhiều khả năng hơn để tự điều trị, nó sẽ dễ dàng hơn để duy trì một lối sống bình thường. Nói chuyện với bác sĩ của bạn về những lựa chọn mới nhất để điều trị HAE của bạn.

Phòng ngừa

Bác sĩ có thể cung cấp lời khuyên để tránh tình huống hoặc sự kiện kích hoạt các cuộc tấn công.

Tiêm phòng

Tổ chức chống dị ứng thế giới đề nghị một số vaccin cho những người có HAE. Vì các bệnh nhiễm trùng và bệnh tật có thể gây ra các cuộc tấn công, bạn nên chủng ngừa cúm mỗi năm. Bạn cũng nên chủng ngừa vắc xin viêm gan A và B vì bạn có thể được điều trị bằng thuốc ức chế C1 có nguồn gốc huyết tương, chứa các sản phẩm máu.

Thuốc kích hoạt

Vì một số loại thuốc có thể kích hoạt các cuộc tấn công HAE, hãy chắc chắn nói chuyện với bác sĩ về các phản ứng phụ có thể xảy ra. Thuốc ngừa thai có chứa estrogen và thuốc trị huyết áp có chứa ACE được biết là gây ra các cuộc tấn công. Nếu bạn bị huyết áp cao, bạn sẽ cần cân nhắc các loại thuốc thay thế. Phụ nữ nên nói chuyện với bác sĩ về các phương pháp ngừa thai tốt nhất. Các yếu tố kích hoạt khác bao gồm aspirin, NSAID và kháng sinh.

Dự phòng ngắn hạn

Nếu bạn biết bạn sẽ gặp phải một sự kiện kích hoạt như phẫu thuật hoặc nha khoa, hãy nói chuyện với bác sĩ của bạn để bạn có thể nhận được thuốc phòng ngừa.Ngoài ra, hãy liên lạc với nha sĩ hoặc bác sĩ phẫu thuật về những việc cần làm trong trường hợp bị tấn công.

Mang thai

Vì những thay đổi về hormon mang thai có thể ảnh hưởng đến các triệu chứng HAE, điều quan trọng là nói chuyện với bác sĩ nếu bạn đang có kế hoạch mang thai. Bạn có thể cần thay đổi kế hoạch điều trị vì bạn sẽ cần phải tránh một số loại thuốc HAE nhất định, như androgens, trong thời kỳ mang thai hoặc cho con bú.

Một nghiên cứu cho thấy 38% phụ nữ bị các cuộc tấn công trong khi mang thai, trong khi 30% có ít cuộc tấn công hơn. Nếu các triệu chứng xấu đi, bạn có thể cần thuốc phòng ngừa trước khi sinh.

Xét nghiệm và tư vấn di truyền

Vì HAE hoạt động trong gia đình, nên các thành viên trong gia đình của bạn cũng được sàng lọc. Chẩn đoán HAE sớm có thể giúp tránh được các biến chứng có thể xảy ra như sưng phổi đường hô hấp.

Giao tiếp với bác sĩ và tham dự các cuộc hẹn đều đặn là một phần quan trọng trong việc điều trị HAE. Bác sĩ của bạn là nguồn thông tin tốt nhất về cách quản lý tình trạng của bạn.