Nhiều xơ cứng: Một điều tôi không thể sống Nếu không có

Bệnh đa xơ cứng, hoặc MS, ảnh hưởng đến khoảng 2 triệu 3 triệu người trên toàn thế giới. Sống với điều kiện có thể là một thách thức. May mắn thay, bất kể bạn đang trải qua điều gì, thường có một người, hoạt động, thần chú cá nhân, hoặc ngay cả một sản phẩm để giúp bạn hỗ trợ hoặc động lực để tiếp tục.

Chúng tôi hỏi bạn: khi bạn có MS, một điều bạn không thể sống thiếu là gì?

"Hy vọng. Tôi không thể sống mà không có hy vọng. Mặc dù tôi không lường trước được những gì nhiều người sẽ xem xét 'chữa bệnh' cho MS trong cuộc đời của tôi, điều đó không có nghĩa là tôi không có hy vọng chữa bệnh đó. Chủ yếu, đó là hy vọng rằng chúng ta là thế hệ cuối cùng sống mà không có phương pháp chữa trị chứng đa xơ cứng. Nhưng đây là điều: Hy vọng nếu không có một kế hoạch chỉ là một giấc mơ. Tôi cho rằng những gì tôi thực sự không thể sống thiếu đó là kiến ​​thức mà một số người sáng chói nhất, một số người tận tâm nhất, và một số nhà nghiên cứu từ bi nhất trong độ tuổi của chúng ta đang làm việc để chấm dứt căn bệnh nguy hiểm này. Có một kế hoạch. Đó là kế hoạch. Vì vậy, hy vọng của tôi không chỉ là một giấc mơ trống rỗng "

Trevis Gleason là tác giả của Cuộc sống với bệnh đa xơ cứng Tweet ông @TrevisGleason < . "Một điều tôi không thể sống thiếu là cộng đồng trực tuyến của tôi về những người sống với MS.Những không gian này cung cấp rất nhiều sự hỗ trợ cần thiết, thông tin, tình bạn, và (ảo) ôm tôi cảm thấy thoải mái vì biết mình có bạn bè ở đó đi qua những điều tương tự. "

Christie Germans là tác giả của

Các tạp chí Lesions Tweet cô ấy @esionjournals . Mặc dù MS có thể chìm ngón tay bị bệnh kinh niên của mình vào hầu hết mọi khía cạnh của cuộc đời tôi, nhưng tôi vẫn là một người chồng tốt, nó sẽ không bao giờ chạm vào tinh thần và quyết tâm của tôi để cho vợ và con tôi là tốt nhất mà tôi có thể Mỗi Một Một Ngày Điều chỉnh, thích nghi, và tuân thủ đó là phương châm của tôi Nó không dễ dàng, và nó không phải là không có một vài vết thâm tím, một số te ars, và rất nhiều kim (ha). Sống chung với MS, tôi không biết ngày mai có thể mang gì đâu, chỉ cần 30 giây nữa, và tôi không thể tưởng tượng được điều này khi ở bên cạnh tôi. " Michael Wentink là một đóng góp đặc biệt ở

MS Connection

và The Mighty . Tweet anh ấy @mjwentink . "Tôi không thể sống mà không có sự hỗ trợ. MS có thể là một căn bệnh cô độc, nhưng vì tôi biết có những người yêu mến và ủng hộ tôi nên tôi cảm thấy tôi không phải đi một mình. " Simone S. là một thành viên của cộng đồng

Hiệp hội Đa xơ cứng Hoa Kỳ

. "Hệ thống hỗ trợ của tôi rất quan trọng đối với tôi. Gia đình, bạn bè, vợ / chồng của tôi, và thậm chí bạn bè truyền thông xã hội đều đóng một vai trò quan trọng trong việc giúp tôi chiến đấu với MS.Họ luôn ở đó khi tôi gặp khó khăn. Sự không chắc chắn liên tục liên quan đến chứng đa xơ cứng có thể rất đáng sợ. Và trong những khoảnh khắc khi tôi nhìn xung quanh và não MS của tôi không nhận ra bất cứ điều gì, [những người này] an ủi tôi tôi là an toàn. Có sự thoải mái đó là điều duy nhất tôi không thể sống thiếu. " Nicole Lemelle là tác giả của

Tiêu chuẩn mới của tôi

. Tweet cô ấy @ nclark140 . "Là một bệnh nhân MS và với những gì tôi đang làm cho dân số MS, tôi thường được hỏi: Tôi có thể lấy hết năng lượng ở đâu? Câu trả lời của tôi rất đơn giản: Tôi lấy nó từ cộng đồng MS! Tôi nhận được nó từ những người cho tôi năng lượng để làm những gì tôi làm. Vì vậy, một điều tôi không thể sống thiếu là những người mà tôi đã biết đến những người bị ảnh hưởng bởi MS. "Stuart Schlossman là người sáng lập của MS Views và Tin tức

"Điều duy nhất tôi không thể sống thiếu (ngoài vợ tôi, Laura)? Ra ngoài trời và vào thiên nhiên. Nó làm mới cơ thể, tâm trí, linh hồn - tất cả đều cần thiết để nâng cao khi bạn có chứng đa xơ cứng. " Dave Bexfield là tác giả của ActiveMSers

. Tweet anh ấy

@ActiveMSer . "Tôi đã thấy rằng điều quan trọng nhất khiến tôi vượt qua cuộc chiến chống lại MS là mạng lưới hỗ trợ của tôi. Cho dù đó là các bác sĩ và y tá chăm sóc cho tôi, các cơ quan cung cấp dịch vụ tư vấn và chương trình cho tôi, hoặc những thành viên trong gia đình mua sắm cùng tôi, hãy trông nom tôi, và cho tôi rất nhiều tình yêu vô điều kiện, mỗi người là một phần không thể tách rời của phúc lợi của tôi . Nó đi ngược lại tính độc lập tàn bạo của tôi, nhưng tôi biết rằng một ngôi làng không bao giờ ngừng nuôi con. Tôi mãi mãi biết ơn tôi. " Sara B. là một thành viên của cộng đồng Hiệp hội Đa xơ cứng Hoa Kỳ

"Điều duy nhất mà tôi không thể sống mà không có là thói quen buổi sáng của tôi. Dành thời gian mỗi buổi sáng cho trái tim, trí óc và cơ thể của tôi sẽ giúp tôi luôn mạnh mẽ và tập trung suốt cả ngày. Thói quen buổi sáng của tôi thay đổi, nhưng thường là một số sự kết hợp của việc viết, thiền và tập thể dục, như yoga hoặc đi bộ. " Courtney Carver là tác giả của Được nhiều hơn với

. Tweet cô ấy ở

@bemorewithless . "Tôi biết người chăm sóc quan trọng đến mức nào trong căn bệnh này. Nhưng tôi không thể sống mà không có chiếc xe lăn của tôi. Đó là khả năng, tự do và độc lập của tôi. Như bạn có thể nhận thấy, tôi khá cụ thể về ghế của tôi. Gần đây, Dan và tôi đã đi du lịch và do đó sử dụng một chiếc ghế nhỏ hơn, di động hơn. Nó đã làm việc, nhưng nó không phải là nho của tôi, đó là tên ghế của tôi. (Một số người có con, nhưng tôi có xe lăn điện, nhờ MS.) Nho Ape là lớn, mạnh mẽ, và có thể recline để giảm áp lực từ ngồi tất cả các thời gian. Tôi không thể sống với bệnh đa xơ cứng mà không có nó. "

Jennifer Digmann và chồng, Dan, chia sẻ câu chuyện của họ trên blog của họ. Tweet họ

@DanJenDig . "Có nguy cơ nói cliché, tôi không biết mình ở đâu - đặc biệt về tinh thần và tình cảm - mà không có chồng và gia đình của tôi. Mọi người đều rất tích cực và hiểu biết khi tôi đang có một ngày tồi tệ hoặc một flare-up.Mẹ tôi đã đi cùng tôi đến các cuộc hẹn bác sĩ và mỗi một MRIs của tôi. Cô ấy và cha tôi cung cấp tình yêu và sự hỗ trợ vượt trội, cũng như quan điểm, trong khi vẫn thừa nhận cảm giác của tôi và cho phép tôi trải nghiệm nó đầy đủ. Anh trai tôi và người vợ sắp được giúp đỡ và bảo vệ của tôi, và họ đi bên cạnh tôi mỗi năm tại đại sảnh Walk MS địa phương của chúng tôi. Và chồng tôi? Anh ấy là cuộc sống của tôi. Ông đã thông báo thay đổi trong tính di động, hành vi của tôi, và các triệu chứng đôi khi thậm chí trước khi tôi làm. Anh ta tự nguyện và tự động nhấc bớt của tôi khi dự trữ năng lượng của tôi thấp. Nếu anh ta nhấc tôi lên khỏi công việc, anh ta chắc chắn sẽ đi về phía trước về nhà, để tôi có thể lẻn vào trong một giấc ngủ ngắn. Tôi đã không chọn chia sẻ cuộc sống với MS - nhưng chồng tôi và gia đình tôi đã làm. Và tôi mãi mãi biết ơn họ vì tình yêu của họ. " Cat Stappas là tác giả của It's Only a Bruise và một người đóng góp nổi bật về MS Connection. Tweet cô ấy @ ItsOnlyABruise. "Tôi nghĩ điều gì giúp tôi đối phó với MS là vị hôn thê và con riêng của tôi. Có một gia đình và một tương lai để trông đợi đã thực sự thay đổi quan điểm của tôi. "

Patrick O'Hara là tác giả của

Hài, bi kịch hay tôi?

Tweet anh ta ở

@patrickcomedy . "Với MS, tôi đã học được không bao giờ nói rằng có một cái gì đó tôi không thể sống thiếu, bởi vì đó có thể là điều tôi bị mất sau đó. Nhưng theo tinh thần của câu hỏi này, một điều tôi sẽ ghét mất là giọng nói của tôi. Tôi sử dụng phần mềm nhận dạng giọng nói để viết blog của tôi, cuốn sách tôi đang làm việc, email và văn bản. Tôi sử dụng giọng nói của tôi để vận hành đèn, quạt trần, màn che và tivi. Tôi sử dụng giọng nói của mình để nhắc nhở vợ tôi rằng tôi yêu cô ấy. Cho rằng tôi đã mất tất cả các chức năng ở chân của tôi và phần lớn của nó trong tay của tôi, nếu tôi bị mất giọng nói của tôi, cuộc sống sẽ trở nên khó khăn hơn nhiều. " Mitch Sturgeon là tác giả của Enjoying the Ride

"Một kế hoạch sao lưu. Mỗi ngày trông thật khác biệt. Không có cách nào để dự đoán ngày mai sẽ mang lại gì (thậm chí một giờ kể từ bây giờ có thể mang lại bất ngờ). Hãy để bản thân trở nên mềm dẻo nhất có thể khi thiết lập kỳ vọng hoặc cam kết, nhưng cũng tử tế với bản thân và không đánh giá khi mọi việc không diễn ra như kế hoạch. " Meg Lewellyn là tác giả của BBHwithMS

. Tweet cô ấy

@meglewellyn . "Bên cạnh sự hỗ trợ to lớn và không thể thay thế của các thành viên MSAA, tôi không ngần ngại nói rằng [điều tôi không thể sống thiếu là] áo choàng làm mát mà bạn cung cấp cho chúng tôi. Không có nó, tôi sẽ tiếp tục bị hạn chế. Tôi không thể cảm ơn MSAA đủ để cho tôi trở lại một phần của cuộc đời tôi đã bỏ lỡ rất nhiều, cho đến gần đây. " Cathy F. là thành viên của cộng đồng Hiệp hội Đa xơ cứng Hoa Kỳ

"Nếu tôi chỉ có thể chọn một sản phẩm giúp với MS của tôi, nó sẽ là SpeediCath Compact Eve (của Coloplast). Tôi thực sự không thể sống mà không có nó. Tôi đã không đến đó qua đêm. Ban đầu tôi không thể tự nói với mình từ "ống thông. "Cô giải phóng tôi. Tôi có bảo vệ để rời khỏi nhà, đi ngủ, ở trong khách sạn, hoặc ở nơi bạn bè." Ardra là tác giả của Chạm trên Air

và một đóng góp đặc biệt ở

MS Connection . Và từ cộng đồng Living with MS Facebook của chúng tôi: "Tôi phải nói nó sẽ là người bạn thân của tôi. Tôi không biết tôi sẽ làm gì nếu không có anh ta. "-

Dawn K., sống với MS

" Một chuyến đi! LOL … Nghiêm túc, tôi góa bụa và không còn có thể lái xe. Tôi cần một chuyến đi khắp nơi tôi đi. Câu trả lời đúng là, gia đình, bạn bè và lòng tốt của người khác. Họ không bao giờ làm tôi thất vọng. "-

Michelle W., sống cùng MS " Rượu vang. "-

Raymond W., sống chung với MS " Người ngồi nghỉ và ngủ và TV của tôi. "-

Julie E., sống chung với MS " Tất cả các loại vớ vớ đầu gối và gia đình! Tôi thích những cái màu đen không đắt tiền từ Rite Aid tốt nhất, nhưng có một thời gian khó khăn thực sự tìm kiếm chúng. Tôi sẽ mua một cái hộp nếu có thể. Vâng, tất và dép SAS mạnh mẽ - đó là tôi, và cảm ơn lòng tốt của tôi con gái cuối cùng đã ngừng tôi trêu chọc tôi về điều đó. Hãy mạnh mẽ và làm những gì phù hợp với bạn. [Bạn] không thể vô ích khi bạn có MS. "-

Jennifer F., sống với MS

"Xác định. "- Bob A., sống chung với MS

" Nhà thần kinh học tuyệt vời của tôi! "-

Cindi P., sống với MS " Yoga. Nó thực sự, thực sự giúp. "-

Darlene M., sống với MS