Di truyền phù hoàng: Tôi nên chuyển điều trị?

Theo thời gian, thuốc giảm huyết áp di truyền (HAE) đã từng làm việc hiệu quả có thể làm mất hiệu quả. Có lẽ bạn đang cân nhắc chuyển đổi sang phương pháp điều trị tại nhà hoặc có thể bạn tò mò về một cách điều trị mới.

Nhưng có thể khó biết khi nào nên nói chuyện với bác sĩ của bạn và cách điều hướng các yêu cầu bảo hiểm sức khoẻ của bạn. Điều quan trọng là bạn đang tận dụng tối đa liệu pháp HAE bởi vì tình trạng có thể nguy hiểm nếu không được điều trị.

Nếu bất kỳ điều nào sau đây xảy ra với bạn, có thể là thời gian để nói chuyện với bác sĩ của bạn về việc chuyển đổi các phương pháp điều trị.

1. Bạn đang gặp phải các phản ứng phụ với phương pháp điều trị hiện tại của bạn

Một trong những lý do quan trọng nhất để chuyển đổi phương pháp điều trị là nếu bạn đang gặp các phản ứng phụ. Mục tiêu điều trị của bạn là làm cho cuộc sống của bạn tốt hơn, không tệ hơn. Một số điều trị có thể gây ra các phản ứng phụ xấu, nhưng tất cả mọi người phản ứng với cách điều trị khác nhau.

2. Xét nghiệm gan trở lại bất thường

Một số loại thuốc HAE có thể có tác động lên chức năng gan. Nếu kết quả xét nghiệm cho thấy có sự gia tăng men gan hoặc các kết quả bất thường khác, bác sĩ có thể muốn bạn thay đổi một loại thuốc khác.

3. Các cuộc tấn công của bạn đã tăng tần suất

Nếu bạn có HAE, bạn có thể đang giữ một nhật ký với các chi tiết về các cuộc tấn công của bạn. Nếu bạn nhận thấy rằng các cuộc tấn công của bạn tăng lên, có thể là thời gian để chuyển đổi phương pháp điều trị. Nếu bạn bắt đầu có các cuộc tấn công mỗi tháng một lần và chỉ dùng phương pháp điều trị theo yêu cầu thì cũng có thể nói chuyện với bác sĩ về cách điều trị dự phòng.

4. Bạn mang thai hoặc nghĩ đến việc mang thai

Mang thai có thể ảnh hưởng đến tần suất và cường độ của các cuộc tấn công của bạn. Bạn có thể có ít cuộc tấn công, hoặc bạn có thể có nhiều hơn. Một số phương pháp điều trị có thể không an toàn cho em bé trong thời kỳ mang thai, trong khi những người khác có thể chuyển vào sữa mẹ sau khi sinh.

Nếu bạn biết bạn đang mang thai hoặc đang cố mang thai, bạn nên nói chuyện với bác sĩ về việc chuyển đổi điều trị. Nếu các cuộc tấn công của bạn trở nên tồi tệ hơn trong khi mang thai, bác sĩ có thể muốn bạn chuyển từ điều trị theo nhu cầu sang điều trị dự phòng cho đến sau khi sinh.

5. Bạn muốn có thể tự điều trị điều trị

Một số phương pháp điều trị được chấp thuận để quản trị tại nhà. Tự quản lý cho phép bạn kiểm soát được nhiều hơn cuộc sống của bạn. Nó cũng cho phép bạn điều trị nhanh hơn vì bạn không phải rời khỏi nhà để điều trị.

Trong khi bạn phải được đào tạo về cách quản lý điều trị một cách có hiệu quả, nỗ lực thêm có thể sẽ rất đáng để độc lập.Nghiên cứu cho thấy việc sử dụng thuốc HAE ở nhà bởi những người được huấn luyện là an toàn, với tỷ lệ thấp các sự kiện bất lợi.

Điều quan trọng cần ghi nhớ là có thể mất một ít thời gian để quen với việc tự quản lý. Nhưng bạn sẽ thấy rằng sẽ dễ dàng hơn theo thời gian.

6. Bạn đang chịu nhiều căng thẳng

Không thể tránh được căng thẳng. Nhưng vì nó là một cú kích hoạt chính cho các cuộc tấn công HAE, bạn sẽ cần phải làm hết sức mình để giảm các tình huống căng thẳng.

Nếu cuộc sống kéo bạn một đường cong và bạn thấy mình đang ở trong một tình huống rất đáng lo ngại hoặc bận rộn, hãy nói chuyện với bác sĩ của bạn về việc chuyển sang điều trị dự phòng.

7. Bạn đang di chuyển ra nước ngoài

Không phải tất cả các phương pháp điều trị HAE đều có ở mọi quốc gia. HAE rất hiếm, vì vậy các bác sĩ ở một số nước có thể không biết đủ điều trị.

Nếu bạn đang di chuyển ra nước ngoài, hãy xem xét chuyển sang một phương pháp điều trị HAE tương tự ở nước mới của bạn trước khi thực hiện di chuyển. Nếu bạn không nói được ngôn ngữ ở quốc gia mới của bạn, đảm bảo bạn có một số tài liệu được dịch về HAE mà bạn có thể đưa cho bác sĩ trong trường hợp khẩn cấp.

Hãy cân nhắc việc liên hệ với bác sĩ nói tiếng Anh ở quốc gia mới của bạn trước khi di chuyển. Bạn cũng có thể liên hệ với một tổ chức phi lợi nhuận của HAE để được giúp đỡ.

8. Bạn có triệu chứng mới

HAE có thể ảnh hưởng đến nhiều bộ phận khác nhau của cơ thể. Vì lý do này, có rất nhiều triệu chứng HAE khác nhau cần lưu ý, ví dụ:

sưng bàn chân và bàn tay

• đau bụng nặng
• buồn nôn
• nôn
• tiêu chảy
• cổ họng sưng
• không ngứa, phát ban da đỏ (không phổ biến)
• Trong một thời gian, bạn chỉ có thể trải nghiệm một vài triệu chứng từ danh sách, nhưng theo thời gian, bạn có thể bắt đầu có các triệu chứng mới. Nếu bạn nhận thấy có sự thay đổi trong các triệu chứng điển hình của các cơn đau HAE, bạn nên nói chuyện với bác sĩ để tìm hiểu liệu một phác đồ điều trị khác có tốt hơn cho tình trạng của bạn hay không.

Takeaway

Khi bạn đến bác sĩ, hãy mô tả các triệu chứng của bạn, bao gồm tần số và mức độ nghiêm trọng của các cơn đau HAE và bất kỳ phản ứng phụ nào từ chế độ thuốc hiện tại của bạn. Hãy chắc chắn đề cập đến cách các cuộc tấn công HAE của bạn ảnh hưởng đến khả năng tham gia vào các hoạt động hàng ngày của bạn. Nếu mục tiêu của bạn là chuyển đổi sang liệu pháp chăm sóc tại gia, hãy chắc chắn lên lịch để đào tạo.