Di truyền có sẵn di truyền: Tạo kế hoạch điều trị cho trẻ nhỏ

Nếu con của bạn bị phù mạch di truyền (HAE), điều quan trọng là phải làm việc cùng với bác sĩ của con bạn. Bệnh di truyền hiếm gặp này có thể gây ra các đợt sưng nặng của da, đường thở và đường tiêu hóa. Các cuộc tấn công là không thể đoán trước và dao động trong suốt cuộc đời của một người. Nếu không điều trị, các cơn hen xảy ra thường xuyên hơn.

Đọc tiếp để biết các mẹo về cách phát triển kế hoạch ngăn ngừa và quản lý các cuộc tấn công HAE của con bạn.

Biết được tất cả các triệu chứng

Có nhiều triệu chứng khác nhau cần lưu ý khi bạn theo dõi tình trạng của con bạn. Bạn nhận ra các triệu chứng càng nhanh, con bạn càng được điều trị càng nhanh.

Con của bạn có thể không thông thạo về các triệu chứng của chúng, hoặc chúng có thể cố gắng giấu đi các triệu chứng vì chúng không muốn làm bạn buồn. Dạy cho trẻ biết tầm quan trọng của việc nói với bạn ngay khi có điều gì đó. Tìm ra các triệu chứng sau:

đau chân và bàn tay bị sưng đau bụng nặng

• buồn nôn
• nôn
• tiêu chảy
• cổ họng sưng
• không nổi đỏ, nổi đỏ (khoảng 25 phần trăm những người có HAE kinh nghiệm điều này)
• Nhận biết các nguyên nhân
• Sau một cuộc tấn công, rất hữu ích để ghi lại những gì con của bạn đã làm trước khi tấn công, chẳng hạn như những gì họ ăn. Theo dõi bất cứ điều gì con của bạn có thể đã nhấn mạnh về quá. Hãy chắc chắn rằng cũng ghi nhận mức độ nghiêm trọng của mỗi cuộc tấn công và các triệu chứng cụ thể mà con bạn trải qua.

Nếu bạn có thể biết được những sự kiện nào đã đặt ra các cuộc tấn công HAE của con bạn, bạn có thể dạy cho con bạn tránh chúng. Ít nhất, nó có thể giúp bạn và con của bạn mong đợi một cuộc tấn công và trải qua điều trị dự phòng ngắn hạn trước khi nó trở thành một vấn đề.

Các triệu chứng HAE thông thường bao gồm:

căng thẳng và lo âu

phẫu thuật

• các cuộc hẹn nha khoa
• thuốc nhất định, như thuốc kháng sinh
• thực phẩm nhất định, như quả hạch, trứng, hải sản và sữa
• hoạt động thể lực, đặc biệt là các hoạt động lặp đi lặp lại như đánh máy trên bàn phím 999 bệnh tật hoặc nhiễm trùng 999 các yếu tố môi trường, như tiếp xúc với ánh nắng quá mức, côn trùng cắn, súc vật và thời tiết rất lạnh
• Có đủ thuốc theo yêu cầu
• Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ đã phê duyệt 6 loại thuốc để điều trị HAE, nhưng chỉ một số thuốc có thể được sử dụng để điều trị cho thanh thiếu niên và người lớn.
• Nếu bạn được huấn luyện để tự điều trị cho con mình, kế hoạch của bạn nên bao gồm biết nơi cất giữ thuốc của con bạn và cách cất giữ nó. Hội đồng Tư vấn Y khoa về Hereditary Angioedema Association (HAEA) khuyên bạn nên dùng hai hoặc nhiều liều thuốc chuẩn trong tay. Sau cuộc tấn công, đảm bảo bạn nạp lại đơn thuốc ngay lập tức.
• Liên hệ với công ty bảo hiểm của bạn trước để đảm bảo thuốc được bảo hiểm.Nếu bạn không có bảo hiểm hoặc bạn không chắc chắn về các khoản trợ cấp của mình, nhóm y tế của HAEA có thể giúp đỡ.

Tìm hiểu cách sử dụng thuốc

Học cách quản lý thuốc cho con bạn ở nhà là một công cụ quan trọng trong kế hoạch điều trị của con bạn. Nó không chỉ giúp bạn kiểm soát được việc điều trị của con mình nhiều hơn mà còn cho phép họ nhận được điều trị theo yêu cầu nhanh hơn. Nếu bạn chưa điều trị con mình ở nhà, bác sĩ có thể cho bạn thêm thông tin về cách làm như thế.

Bạn nên biết phải làm gì nếu điều trị theo yêu cầu không thành công hoặc con bạn có phản ứng bất lợi đối với thuốc. Nói chuyện với bác sĩ của bạn về điều này.

Biết khi nào và làm thế nào để vào phòng cấp cứu

Ngay cả khi bạn đã được đào tạo để điều trị cho con mình ở nhà, bạn vẫn nên tìm kiếm sự chăm sóc y tế khẩn cấp trong những trường hợp sau:

Sự tấn công liên quan đến đường thở .

Việc điều trị đã không làm việc như mong đợi.

Cuộc tấn công là bất thường.

Cuộc tấn công dẫn đến cổ họng sưng.

• Có phòng khẩn cấp gần nhất được lập bản đồ với tuyến đường trực tiếp nhất. Thêm một bước nữa, để hồ sơ y tế điện tử của con bạn bị gắn cờ vì vậy rõ ràng với nhân viên bệnh viện rằng con bạn có HAE.
• Tiêm phòng
• Cho rằng các bệnh nhiễm trùng có thể gây ra tấn công HAE, bạn nên đảm bảo con của bạn được cập nhật về tiêm chủng để tránh mắc bệnh, bao gồm cả việc chủng ngừa cúm mỗi năm.
• Đừng căng thẳng

Cả bạn và con bạn sẽ phải học cách quản lý stress để ngăn ngừa các cuộc tấn công. Nếu môi trường gia đình của bạn căng thẳng, con của bạn cũng có thể bị căng thẳng. Yoga, hít thở, tập thể dục, và thiền định là một số ví dụ về làm thế nào để bình tĩnh lo lắng. Giữ một thói quen, ăn thức ăn lành mạnh, và gắn bó với một lịch trình ngủ thường xuyên cũng có thể giúp đỡ. Một thái độ tích cực giúp bạn cảm thấy dễ kiểm soát hơn.

Phát triển một mạng lưới hỗ trợ

Thay vì che giấu bệnh tật của con bạn, nói chuyện với bạn thân, hàng xóm của bạn, và gia đình về HAE và những gì họ có thể làm nếu con bạn bị tấn công.

Gặp gỡ nhân viên từ trường học của con bạn

Hãy dành thời gian trước khi năm học bắt đầu nói chuyện với tất cả mọi người liên quan đến sự chăm sóc của con bạn. Điều này bao gồm giáo viên, y tá trường học, trợ lý bữa trưa, huấn luyện viên và người giữ trẻ. In ra tờ rơi để họ đọc về HAE hoặc hướng họ tới các nguồn trực tuyến.

Trước khi bắt đầu học, chuẩn bị một gói thông tin chi tiết mọi thứ họ cần biết để chăm sóc con của bạn trong trường hợp bị tấn công HAE. Bạn nên có bác sĩ của bạn đọc qua các gói tin để đảm bảo không có gì là bỏ lỡ.

Thông tin về các loại thuốc của con quý vị

cách thức và nơi con quý vị nên được điều trị

những gì gây nên trường hợp khẩn cấp (và khi nào gọi 911)

làm thế nào để nhận ra sưng cổ họng (và sưng phù họng luôn cần được điều trị y tế ngay)

• thông tin liên lạc của bạn
• người gọi nếu bạn không thể đạt được
• thông tin liên lạc để bác sĩ của con bạn
• hướng dẫn đến cơ quan y tế khẩn cấp gần nhất
• Nói chuyện với bác sĩ của bạn
• Bạn sẽ cảm thấy tự do để nói chuyện với bác sĩ về kế hoạch điều trị của con bạn và bất kỳ mối quan tâm nào bạn có thể có.Một khi kế hoạch điều trị của bạn được thực hiện, hãy đến bác sĩ của bạn ít nhất mỗi năm một lần để đánh giá xem mọi thứ đang diễn ra như thế nào. Nếu chương trình không làm việc, hãy cho bác sĩ biết và trung thực.
• Takeaway
• Kế hoạch điều trị của con bạn không chỉ là điều trị các cuộc tấn công. Đây cũng là một cách để tránh gây nên và giữ cho người khác thông báo về những việc cần làm nếu con bạn bị tấn công. Một khi kế hoạch điều trị của bạn được thành lập, bạn nên cố gắng hết sức để ngăn chặn một cuộc tấn công xảy ra. Tất nhiên, không phải tất cả các cuộc tấn công có thể được ngăn chặn. Nhưng một khi các triệu chứng của một cuộc tấn công được công nhận, có một kế hoạch điều trị có nghĩa là bạn hoặc người chăm sóc trẻ của bạn sẽ biết chính xác những gì để làm.