Làm cách nào để quyết định loại công cụ hỗ trợ nào là tốt nhất cho tôi?

Đối phó với chẩn đoán ung thư vú và trải qua hóa trị liệu có thể là một trong những thời điểm đáng sợ nhất trong cuộc đời của một người. Tuy nhiên, cả chuyên gia và những người sống sót ung thư đều nhất trí rằng cách tốt nhất để đối phó trong thời gian này là tạo cho mình một mạng lưới hỗ trợ rộng khắp.

Nhóm điều trị ung thư sẽ là một trong những người ủng hộ lớn nhất của bạn trong các buổi điều trị và sau đó, do đó chia sẻ nhu cầu của bạn một cách cởi mở và trung thực trong mỗi bước của quy trình.

Ngoài nhóm điều trị của bạn, trợ giúp có sẵn trong cộng đồng địa phương và trên toàn thế giới. Và việc tìm kiếm hỗ trợ có lẽ dễ dàng hơn bạn nghĩ. Hãy xem xét những đề xuất này khi bạn bắt đầu mở rộng mạng lưới của mình và tìm ra những công cụ tốt nhất cho giai đoạn tiếp theo của cuộc đời bạn.

Được thông báo

Một bước quan trọng đầu tiên là tìm hiểu tất cả những gì bạn có thể về chẩn đoán của bạn. Là một bệnh nhân có học thức và thông minh có thể làm bạn trở thành đối tác tốt hơn trong nhóm điều trị hóa trị liệu. Nó cũng có thể giúp bạn biết những gì mong đợi và hiểu rõ hơn loại trợ giúp bạn sẽ cần trong cuộc hành trình này.

Hỏi bác sĩ chuyên khoa về ung thư của bạn về bất kỳ tài liệu giáo dục bệnh nhân nào mà họ có thể có về tình trạng của bạn. Bạn nên tìm hiểu căn bản của bệnh, loại ung thư vú bạn có, giai đoạn ung thư, cách điều trị và kết quả có thể sau điều trị. Học cách để đối phó với nhiều cảm xúc bạn sẽ có cũng như làm thế nào để quản lý chăm sóc bệnh ung thư của bạn cũng rất quan trọng để đọc về.

Mặc dù Internet có thể hữu ích, hãy thận trọng với những trang web bạn đang sử dụng. Nghiên cứu của bạn với các tổ chức ung thư đáng tin cậy, đáng tin cậy cung cấp nguồn tài nguyên miễn phí cho bệnh nhân và gia đình của họ. Nhìn thấy thông tin được cập nhật và được các chuyên gia về ung thư hoặc các chuyên gia về ung thư viết. Dưới đây là một số nguồn hàng đầu:

Hội Ung Thư Hoa Kỳ-Nhận thông tin về bệnh ung thư của bạn và đọc những câu chuyện về hy vọng. Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ (ACS) có văn phòng địa phương tại nhiều thành phố của Hoa Kỳ và Trung tâm Thông tin 24 giờ.

Breastcancer. org

- Đọc thông tin về ung thư vú, nghiên cứu và thống kê mới nhất trên trang web của tổ chức phi lợi nhuận này. Ung thư. net-Trang web của Hiệp hội Ung thư lâm sàng Hoa Kỳ cung cấp thông tin ung thư cho người bị ung thư và những người chăm sóc cho họ.

Mạng lưới Ung thư toàn diện Toàn quốc - Liên minh của 21 trung tâm ung thư hàng đầu của đất nước.

Medline Plus-U. Thư viện Y tế Quốc gia, một phần của Viện Y tế Quốc gia, cung cấp thông tin dễ đọc trên trang web của họ.

Oncolink-Trang web thông tin về ung thư đầu tiên được Trung tâm Ung thư Abramson của Đại học Pennsylvania công bố.

Hỏi gia đình và bạn bè

Khi gia đình và bạn bè của bạn tìm hiểu về chẩn đoán ung thư của bạn, bạn chắc chắn sẽ nhận được nhiều lời đề nghị giúp đỡ. Các câu hỏi về "Bạn cần gì? "Và" Chúng ta có thể làm gì để giúp đỡ? " là phổ biến. Đừng cảm thấy có lỗi hoặc do dự khi chấp nhận lời đề nghị của họ. Bây giờ là thời gian để tập trung vào bạn. Tiết kiệm năng lượng và giảm căng thẳng là một trong những điều quan trọng nhất bạn phải làm cho chính mình.

Vòng hỗ trợ của bạn có thể giúp theo nhiều cách khác hơn bạn nghĩ:

Bữa ăn - Chọn một thành viên gia đình có tổ chức tốt hoặc bạn bè để phối hợp việc cung cấp bữa ăn. Vòng tròn hỗ trợ của bạn sẽ vui lòng thay phiên nhau mang bữa trưa và bữa ăn trưa vào nhà trong thời gian điều trị của bạn. Nếu bạn đang ở xa nhà, hãy chọn một khách sạn có tủ lạnh trong phòng để bạn có thể ăn bữa ăn trên đường.

• Nghỉ ngơi trong nhà-Một người trợ giúp có tổ chức khác cũng có thể phối hợp việc nhàm chán trong gia đình và bạn bè của bạn. Hãy suy nghĩ về tất cả những gì bạn làm trong một tuần bình thường và yêu cầu điều phối viên của bạn giúp bạn lập danh sách những nhiệm vụ của bạn bao gồm và cách chia sẻ với những người khác. Danh sách của bạn có thể bao gồm các việc vặt khác như giặt giũ, chăm sóc vật nuôi và mua sắm tạp hóa.
• Quần áo-Yêu cầu một người nào đó tổ chức một "Đảng Hat và Wig" để tôn vinh bạn. Khách mang mũ, mũ nón, khăn choàng, một số hài hước và một số nghiêm trọng, và bạn có thêm tiền thưởng của một đêm vui vẻ.
• Chăm sóc trẻ em - Việc để con bạn chăm sóc cho gia đình và bạn bè gần gũi, những người giúp đỡ miễn phí, có thể là một sự trợ giúp lớn, cả tình cảm và tài chính.
• Việc gây quỹ-Hãy tham gia hoặc đăng ký một trang web gây quỹ miễn phí. Các trang web này cho phép gia đình và bạn bè thực hiện đóng góp trực tuyến cho các hóa đơn y tế của bạn. Bạn có thể gửi cảm ơn tới các nhà tài trợ của bạn trực tiếp từ trang web và cung cấp thông tin cập nhật về cách điều trị của bạn.
• Ngay cả khi bạn sống một mình hoặc sống xa gia đình và bạn bè, hãy giúp đỡ. Bắt đầu bằng cách hỏi phòng nhân sự của công việc hoặc lãnh đạo của các tổ chức khác mà bạn có liên quan.

Tham gia nhóm hỗ trợ

Mặc dù sự quan tâm của người thân và nhóm điều trị ung thư của họ, nhiều bệnh nhân vẫn cảm thấy bị choáng ngợp và cô lập. Đó là lý do tại sao nhiều người quay sang hỗ trợ các nhóm để được trợ giúp thêm.

Trong một nhóm hỗ trợ, bệnh nhân có thể chia sẻ kinh nghiệm ung thư và thất vọng của họ với các thành viên khác, những người sẽ biết chính xác những gì họ cảm thấy. Các nhóm hỗ trợ cũng có thể là một nguồn tuyệt vời cho những ý tưởng về cách đối phó với các phản ứng phụ và những cuộc đấu tranh cảm xúc khác. Và, nghiên cứu cho thấy bệnh nhân ung thư vú thuộc nhóm hỗ trợ có kỹ năng đối phó tốt hơn, tâm trạng tốt hơn, và ít bị đau, trầm cảm, và lo lắng. Các bệnh nhân ung thư khác hoặc các chuyên gia về ung thư thường dẫn các nhóm này.

Hầu hết các trung tâm ung thư cung cấp một số loại nhóm hỗ trợ, do đó yêu cầu bác sĩ chuyên khoa về ung thư của bạn để biết thông tin. Nếu không có ai ở cơ sở của bạn, hãy yêu cầu được hướng tới một tổ chức địa phương khác cung cấp. Ngoài ra, hãy hỏi về các nhóm hỗ trợ cho gia đình. Các thành viên trong gia đình chia sẻ sự căng thẳng của bệnh ung thư của bạn, vì vậy việc có người họ nói chuyện cũng có thể hữu ích

Một lựa chọn tốt khác là đi trực tuyến.Nhiều tổ chức ung thư cung cấp các nhóm hỗ trợ trực tuyến, bảng thảo luận, và blog như những cách khác để kết nối. Điều này có thể đặc biệt hữu ích nếu không có nhóm hỗ trợ trong khu vực của bạn đáp ứng tại một vị trí và thời gian thuận tiện.

Các nhóm hỗ trợ trực tuyến cũng cho bạn cơ hội kết nối với các bệnh nhân ung thư khác trên khắp thế giới để đưa ra một quan điểm lớn hơn về cách những người khác đang đối mặt với việc điều trị của họ. Một số nhóm trực tuyến chỉ đóng cửa cho các thành viên và yêu cầu bạn phải đăng ký trước khi bạn có thể tham gia. Các nhóm khác được mở cho công chúng và có thể được đọc bởi bất cứ ai. Hãy ghi nhớ điều này khi chia sẻ thông tin cá nhân.

Đây là một số tổ chức ung thư mà bạn có thể bắt đầu tìm kiếm ảo của mình:

Mạng Tiếp theo Ung thư (Cancer Support Network)

• Mạng lưới Người Sống sót ung thư
• CancerCare
• Hiệp hội Nguồn lực Trực tuyến Ung thư
• những nơi tuyệt vời để bắt đầu, nếu có thể, hãy cố gắng tìm một nhóm hỗ trợ cụ thể cho nhu cầu của bạn và loại ung thư vú của bạn. Bạn sẽ có khả năng nhận được nhiều hơn từ mỗi phiên nhóm và sẽ có thể kết nối nhiều hơn với các thành viên khác. Ví dụ: HER2Support là nguồn trợ giúp cho bệnh nhân, người chăm sóc, thành viên gia đình và bạn bè của những người có HER2 dương tính.

Tìm trợ giúp lâu dài

Điều trị ung thư có thể trở thành gánh nặng cho bạn và gia đình bạn. Lệ phí về thể chất, tình cảm và tài chính có thể tăng lên nhanh chóng, đặc biệt nếu bạn cần hóa trị liệu. Cách tốt nhất để tránh điều này là đảm bảo có một hệ thống hỗ trợ phù hợp trong nhiều tuần và tháng trong tương lai.

Khi bạn tiếp tục điều trị, nhu cầu giúp đỡ của bạn có thể thay đổi. Ví dụ, ban đầu bạn có thể không cần phương tiện di chuyển đến các buổi điều trị, nhưng xuống đường bạn có thể trở nên yếu hơn và cần ai đó lái bạn ở đó và ngược lại. Hoặc, trong khi bảo hiểm sức khoẻ do người sử dụng lao động đài thọ phần lớn các khoản chi phí y tế của bạn, bạn có thể phải thôi việc nếu sức khoẻ của bạn giảm. Suy nghĩ về những tình huống này có thể là khó khăn, nhưng điều quan trọng là lập kế hoạch cho các trường hợp khẩn cấp.

Bắt đầu một danh sách các tổ chức cung cấp các dịch vụ khác nhau mà bạn có thể chuyển sang khi cần thiết. Bao gồm các tổ chức cung cấp hỗ trợ như hỗ trợ chi phí sinh hoạt và thuốc men, nhà ở, vận chuyển và giao hàng.

Dưới đây là một số tổ chức cung cấp hỗ trợ có hướng dẫn:

Các công ty dược phẩm. Hầu hết các công ty dược cung cấp hỗ trợ để giúp bệnh nhân quản lý chi phí của các đơn thuốc chống ung thư của họ. Kiểm tra trang web của nhà sản xuất thuốc để xem liệu có chương trình trợ giúp về thuốc của bệnh nhân hay không. Mỗi công ty có một bộ yêu cầu riêng cho người đủ điều kiện để được giúp đỡ.

• RxHope. Đối với những bệnh nhân cần trợ giúp để điều hướng các chương trình trợ giúp của bệnh nhân, RxHope sẽ giúp bạn mua thuốc miễn phí hoặc ở mức thấp đồng trả.
• Tổ chức Mạng Truy cập Bệnh nhân. Các bệnh nhân có thu nhập thấp có chẩn đoán ung thư vú di căn có thể được trợ giúp với chi phí xuất túi để chăm sóc ung thư.
• Các tổ chức địa phương. Các cơ quan dịch vụ hoặc các tổ chức tình nguyện trong cộng đồng của bạn như The Salvation Army, United Way, và Catholic Charities có thể trợ giúp các chi phí sinh hoạt và thuốc men.Các nhà thờ và nhà nghỉ địa phương cũng có thể có các chương trình để giúp đỡ những bệnh nhân có nhu cầu. Thông thường, có những tổ chức phi lợi nhuận địa phương đặc biệt dành cho những người bị ung thư. Họ có thể cung cấp hỗ trợ tài chính, các bữa ăn cho gia đình, cửa hàng tạp hóa, vận chuyển, giúp đỡ ở nhà hoặc tóc giả.
• Nhà của Joe. Một tổ chức cung cấp hướng dẫn về nơi ở trực tuyến, Joe's House giúp bệnh nhân ung thư và gia đình họ tìm những nơi giảm giá để ở gần các trung tâm điều trị.
• Hope Lodge. Chương trình của Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ cung cấp một nơi miễn phí để ở lại cho các gia đình được điều trị xa nhà. Liên lạc với Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ để xem nếu có một địa điểm gần trung tâm điều trị của bạn.
• Trung tâm Du lịch Bệnh nhân Quốc gia. Hướng dẫn về tài nguyên này liệt kê tất cả các phương tiện vận chuyển y tế từ xa, từ xa, sẵn có cho những bệnh nhân có nhu cầu, bao gồm vé máy bay và đi lại trên đất liền.
• Đường để Phục hồi. Chương trình Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ này điều phối một mạng lưới tình nguyện viên cung cấp dịch vụ vận chuyển cho những bệnh nhân ung thư cần được điều trị.
• Hiệp hội quốc gia các cơ quan khu vực về người cao tuổi. Chương trình này cung cấp nhiều sự trợ giúp cho người lớn tuổi và người khuyết tật cần các dịch vụ như chăm sóc sức khoẻ tại nhà, vận chuyển, các bữa ăn tự do, hỗ trợ người chăm sóc và hỗ trợ bảo hiểm sức khoẻ.
• CancerCare. Ngoài các nhóm hỗ trợ trực tuyến, tổ chức phi lợi nhuận ở New York cung cấp hỗ trợ tài chính cho giao thông, chăm sóc tại nhà và chăm sóc trẻ em.
• Nhìn tốt cảm thấy tốt hơn. Chương trình Xã hội Ung thư Hoa Kỳ này cung cấp các lớp học và tóc giả miễn phí và trang điểm cho phụ nữ được điều trị ung thư vú.
• Chương trình thực phẩm của Chính phủ Liên bang và Tiểu bang. Một số chương trình của chính phủ có sẵn để giúp đỡ các cư dân có thu nhập thấp với chi phí thực phẩm, bao gồm: Chương trình trợ giúp dinh dưỡng bổ sung (SNAP), Chương trình trợ giúp thực phẩm khẩn cấp (TEFAP), Phụ nữ, Trẻ sơ sinh và Trẻ em (WIC) và Chương trình Thực phẩm Bổ sung Hàng hóa (CSFP ). Gọi Đường Dây Nóng Hạnh Cấp Quốc Gia hoặc sở y tế / dịch vụ xã hội địa phương để biết cách nộp đơn xin các dịch vụ này.
• Tìm ra các công cụ hỗ trợ phù hợp để giúp bạn vượt qua cuộc hành trình ung thư của bạn sẽ đòi hỏi một số công việc và mất một khoảng thời gian dài, nhưng đã dành thời gian. Học cách giúp đỡ có sẵn sẽ làm cho nó dễ dàng hơn để đối phó với các nhu cầu điều trị.