Tầm quan trọng của điều trị sớm đối với bệnh phù nề di truyền

Tất cả những người bị chứng phù mạch di truyền (HAE) gặp điều kiện khác nhau. Bạn sẽ cần làm việc với bác sĩ để phát triển kế hoạch điều trị cá nhân. Kế hoạch điều trị của bạn có thể giúp ngăn ngừa và làm giảm các triệu chứng sớm hơn. Nó cũng có thể ngăn ngừa các triệu chứng trở nên đe dọa tính mạng.

Kế hoạch điều trị của bạn cũng sẽ giúp bạn:

• tránh các tình huống gây ra các cuộc tấn công
• tấn công địa chỉ
• quản lý các trường hợp khẩn cấp đe dọa đến mạng sống từ sưng phồng đường hô hấp hoặc sốc

Mặc dù không có phương pháp điều trị HAE, các loại thuốc theo yêu cầu và thuốc phòng ngừa có thể giúp bạn kiểm soát các triệu chứng và ảnh hưởng đến cuộc sống của bạn như thế nào. Vì mức độ nghiêm trọng của HAE có thể thay đổi theo thời gian nên điều quan trọng là phải thường xuyên xem xét điều trị của bạn với bác sĩ của bạn.

Điều trị theo yêu cầu

Khi điều trị sớm, cơn tấn công HAE sẽ ngắn hơn và sưng sẽ giảm nhanh hơn. Nó có thể mất từ ​​30 đến 60 phút trước khi bắt đầu điều trị theo yêu cầu.

FDA đã phê duyệt năm loại thuốc để điều trị các cơn hen. Những loại thuốc này được cung cấp bằng cách tiêm hoặc tiêm tĩnh mạch. Các chất này bao gồm: Thuốc ức chế men

C1 (Cinryze, Berinert, Ruconest)

• Các thuốc ức chế enzym bradykinin (Firazyr)
• (Kalbitor)
• Các phương pháp điều trị hiệu quả nhất khi bạn bị tấn công sớm. Vì lý do này, bạn có thể sẽ được đào tạo để cung cấp các phương pháp điều trị cho mình ở nhà hoặc trên đường đi. Nếu bạn tự điều trị, kế hoạch của bạn nên bao gồm biết nơi mà thuốc của bạn được lưu giữ, cách sử dụng thuốc và liên hệ với ai nếu bạn cần giúp đỡ.

các cuộc tấn công có liên quan đến đường thở của bạn

việc điều trị đã không làm việc như bạn mong đợi

• cuộc tấn công đã xảy ra bất thường dưới bất kỳ hình thức nào
• Bạn cũng nên có một kế hoạch dự phòng trong trường hợp cuộc tấn công của bạn dẫn đến sưng cổ họng. Điều này bao gồm bảo đảm bạn luôn có đủ thuốc theo yêu cầu và biết cách đến phòng cấp cứu gần nhất.
• Nếu bạn đang điều trị theo yêu cầu ở nhà, bạn nên có một kế hoạch dự phòng trong trường hợp điều trị đầu tiên của bạn không hoạt động. Điều này đặc biệt quan trọng nếu cuộc tấn công bao gồm sưng cổ họng.

Theo khuyến cáo của Hiệp hội HAE Hoa Kỳ, kế hoạch dự phòng của bạn nên bao gồm:

sẵn sàng tiếp cận chăm sóc khẩn cấp nếu bạn có vấn đề với sưng đường thởthảo luận HAE với bệnh viện địa phương

• mang theo một lá thư hoặc tệp điện tử Tóm tắt tình trạng bệnh lý và điều trị
• có sơ đồ y tế điện tử của bạn bị đánh dấu vì vậy rõ ràng là bạn có một tình trạng hiếm gặp với các triệu chứng tiềm ẩn có thể gây tử vong
• Điều trị dự phòng
• Các biện pháp điều trị dự phòng được thực hiện định kỳ theo ngày, tháng,Những phương pháp điều trị này có thể được đưa ra trước một sự kiện có thể gây ra một cuộc tấn công, chẳng hạn như phẫu thuật nha khoa.

Phương pháp điều trị dự phòng bao gồm androgens hoặc chất ức chế C1. Sự lựa chọn điều trị của bạn phụ thuộc vào mức độ nghiêm trọng của HAE và khả năng chịu đựng các phản ứng phụ của điều trị.

Phụ nữ được biết là có phản ứng tiêu cực với liệu pháp androgen và không nên dùng nó trước hay trong khi mang thai. Các cuộc tấn công vẫn có thể xảy ra trong quá trình điều trị dự phòng, do đó điều quan trọng là luôn phải chuẩn bị cho điều trị theo yêu cầu.

Theo dõi HAE của bạn

Hiệp hội U. HAE khuyến cáo nên giữ một nhật ký điện tử hoặc các cuộc tấn công. Bằng cách ghi lại các cuộc tấn công của bạn, bạn có thể khám phá và tránh những tình huống kích hoạt HAE của bạn. Nó cũng sẽ giúp đỡ trong trường hợp bạn cần điều chỉnh kế hoạch điều trị của bạn. Nhật ký phải bao gồm:

mô tả cuộc tấn công của bạn

những gì bạn đã làm trước và trong cuộc tấn công

• cách xử lý cuộc tấn công
• phản hồi của bạn đối với việc điều trị
• Giao tiếp với bác sĩ của bạn > Một bác sĩ quen thuộc với HAE và luôn cập nhật về các phương án điều trị là một đối tác quan trọng trong việc điều trị tình trạng của bạn. Bạn nên làm việc với chuyên gia HAE để đảm bảo rằng gia đình, bác sĩ chăm sóc chính, và khoa cấp cứu cộng đồng hoặc bệnh viện của bạn nhận thức được kế hoạch điều trị của bạn.
• Kế hoạch điều trị của bạn nên bao gồm theo dõi thường xuyên với chuyên gia HAE của bạn. Những lần khám này rất quan trọng để đảm bảo rằng việc điều trị của bạn được an toàn và hiệu quả. Vì các triệu chứng HAE của bạn có thể thay đổi theo thời gian, bác sĩ

của bạn có thể giúp đảm bảo kế hoạch điều trị của bạn vẫn hoạt động.

Có kế hoạch điều trị và quản lý HAE của bạn sẽ giúp bạn tránh khỏi những triệu chứng đáng lo ngại nhất của HAE trong khi vẫn cho phép bạn duy trì cuộc sống tích cực.