Phê bình báo New York Times về chi phí của bệnh tiểu đường tuýp 1

Không có gì là hoàn hảo. Điều đó có thể chắc chắn sẽ được nói cho bài viết toàn diện New York Times đã chạy vào thứ 7, ngày 5 tháng 4, với chi phí cao của các công cụ mới về bệnh tiểu đường typ 1. Mặc dù câu chuyện là một trong những điều tốt nhất mà chúng ta đã thấy trong việc mô tả các thách thức về sự phụ thuộc insulin và các rào cản về chi phí rất lớn đối với bệnh nhân trong hệ thống chăm sóc sức khoẻ của chúng tôi ở Mỹ, nhưng một số người lại cảm thấy rằng nó thực sự phá hoại sự đổi mới trong công cụ tiểu đường - máy đo nồng độ glucose và đồng hồ nói cho thị lực khiếm thị là những đồ xa xỉ giả tạo. Grrr!

Dưới đây là một số trích dẫn từ phản ứng nóng của Twitter mà chúng tôi đã gặp ngày hôm qua:

Dưới đây là những điểm gây xúc động cho tôi:

"Một loạt các mô hình mới và cập nhật thường cho thấy sự cải tiến đáng ngờ: máy bơm màu, nói chuyện, đồng hồ song ngữ, cảm biến báo cáo số phút đọc đường …

Các bác sĩ cho hay, các công ty này đã chi hàng triệu đô la để tuyển dụng bệnh nhân tại các hội chợ y tế, thông qua các văn phòng của các bác sĩ và quảng cáo tích cực, thường kêu gọi họ có được các thiết bị và phương pháp điều trị không cần thiết, các bác sĩ cho hay. Tiến sĩ Joel Zonszein, Giám đốc Trung tâm Y học lâm sàng tại Trung tâm Y tế Montefiore, nói: "Người ta không cần một đồng hồ mà nói chuyện với họ", ông nói thêm, "có một sự lãng phí đáng kinh ngạc". >

Gìơng gì? Các bài đọc glucose trong phút chỉ mang lại "sự cải thiện không chắc chắn"? Liệu bác sĩ Z có ý tưởng gì là sống với một tụy bị hỏng? mức đường của bạn nhích lên tại thời điểm một thông báo? Và đó là chút về "ta lking mét "- như thể chúng chỉ là đồ chơi công nghệ cao, chứ không phải các dụng cụ sống còn cho những người có khiếm thị! (Xem đoạn video này để biết phần này, "Các công ty ĐTĐ có Đốm mù không?")

Tôi có thể chứng minh tầm quan trọng của những gì Tiến sĩ Zonszein dường như coi là những cải tiến nhỏ và trừu tượng:

1) Tôi sử dụng OmniPod, Sản phẩm này đã thay đổi cuộc sống của tôi (tôi thậm chí có thể nói SAVED), bởi vì tôi bây giờ có thể tận dụng sự kiểm soát được cải thiện được cung cấp bởi một máy bơm insulin mà không có một vài ống nhựa treo trên cơ thể của tôi kết nối với tôi một thiết bị tương tự như máy nhắn tin, tôi cũng không cần phải mang theo một đồng hồ đo glucose riêng biệt, làm cho cuộc sống của tôi thuận tiện hơn và thoải mái bằng vô số cách.Tôi có nên tồi tệ hơn với kiểm soát glucose của tôi nếu tôi vẫn còn trên các mũi chích ngừa? , và câu trả lời là YES vang dội Tôi sẽ ít nhất 80% đau khổ hơn với bệnh tiểu đường của tôi nếu lựa chọn duy nhất của tôi là một bơm có ống bơm? Có, điều đó có thể dẫn đến thậm chí kiểm soát tồi tệ hơn, và trầm cảm có thể cần điều trị tốn kém YES.

2) Tôi sử dụng Dexcom G4 CGM.Nó có một bánh xe di chuyển và một bri ght màu sắc và là cách chính xác hơn và 1000% thoải mái hơn và dễ sử dụng hơn so với phiên bản cuối cùng của sản phẩm đó. Điều này làm tăng giá trị Chất lượng sống quan trọng đối với tôi như một người phụ thuộc vào các thiết bị này? VÂNG. <3> Trong 3 năm qua, chúng tôi đã tiến hành cuộc thi đổi mới DiabetesMine Design Challenge. Những cải tiến gia tăng như bổ sung ánh sáng trên đồng hồ glucose để chúng ta có thể kiểm tra trong bóng tối để có thể tự chăm sóc tốt trong cuộc sống thực! Nó không giống như việc thêm chén vào bồn tắm nước nóng, bác sĩ Zonszein; màu sắc, ánh sáng, và cảm biến được áp dụng thông minh với các thiết bị y tế thường có thể làm giảm các yếu tố rắc rối cho những cải tiến lớn trong hạnh phúc của chúng tôi.

Tôi không nói rằng không có lạm dụng ở đó theo nghĩa của thị trường quá tích cực đôi khi. Điều đó xảy ra. Nhưng sai lầm khi vẽ một bức tranh rộng về các máy bơm và CGM như là "những thứ không muốn có" hơn là những thứ cần thiết về y tế. Thật là một thông điệp khủng khiếp để phát sóng chỉ trong một thời điểm quan trọng khi chúng ta bệnh nhân đang làm việc rất chăm chỉ để khuyến khích bảo hiểm cho những nhu cầu thiết yếu này!

Cũng có vấn đề được đề cập trong tweet ở trên rằng bài viết làm cho nó giống như lý do thực sự duy nhất để có được một chiếc máy bơm đắt tiền để bạn có thể nạo vét món tráng miệng như cobbler. KHÔNG PHẢI. Tuy nhiên, báo cáo tiếp theo của bệnh nhân Catherine Hayley ở Memphis kết luận rằng: "Tôi thực sự có thể sống như thế nào tôi muốn.Tuy nhiên, giá cả đã tăng lên đáng kể."

Một điều khác mà tôi đánh bại trong NYT bài viết là một đề cập đến các dải thử glucose chi phí "chỉ cần pennies để thực hiện." Như tôi đã chỉ ra trên Twitter, đây không phải là những gì pharma đã nói với chúng tôi trong nhiều năm. Họ cho rằng các enzyme, kim loại quý, hóa chất, và các vật liệu khác tạo thành dải, cộng với gánh nặng xây dựng và duy trì các nhà máy sản xuất, làm tăng chi phí. Vì vậy, dường như ai đó không nói hết sự thật ở đây …

Tôi tin rằng tác giả đã làm một công việc tuyệt vời để minh họa cho vấn đề cốt lõi: chi phí y tế không kiểm soát được.Cô trích dẫn Jonathan Lloyd, một dược sĩ ở New York, đang cố gắng giúp đỡ quản lý vùng phủ sóng của con gái T1 lớn lên của mình, một người đang dạy dỗ ở nước ngoài.

Khi ông Lloyd đã điền đủ bốn đơn thuốc cho năm nay, ông ta đã khám phá ra rằng nhiều người trong số họ đã không còn được bảo hiểm bởi công ty bảo hiểm của mình, nơi đã chuyển đổi để hoàn trả một loại insulin khác và một hệ thống đo lường khác công ty bảo hiểm có một thỏa thuận tốt hơn.

Phải!

Bài viết minh họa cách SO VERY HARD để hiểu rõ những gì được đề cập đến trong chính sách của bạn, cho dù bạn có học vấn và có "quyền lực" như thế nào. Nó cũng nhấn mạnh vào quan niệm rằng bệnh đái tháo đường độc quyền (hay như họ nói, "tùy biến") làm tăng chi phí và tạo ra nhiều rào cản tiếp cận hơn cho bệnh nhân.Chúng tôi đồng ý với đồng nghiệp của PWD Lawren McConnell, người nhận ra rằng bài viết có sai sót của nó chắc chắn, nhưng kết luận nó với điều này:

Chúng tôi rất thích nghe chuyến đi của bạn.

Cập nhật 1:

Nhiều người khác trong cộng đồng trực tuyến Tiểu đường cũng đang phản hồi bài viết

NYT

này nữa.

- Đáp ứng của JDRF, có tiêu đề "Không chỉ là một tiện ích"

- Kelly Rawlings thuộc Hiệp hội Tiểu đường Tiểu đường Hoa Kỳ, Bệnh tiểu đường dừng ở đây - Manny Hernandez ở Quỹ Tay tiểu đường - Một bức thư ngỏ của Kelly Close, Adam Brown và Nancy Liu

của DiaTribe

- Giá Catherine Một cuộc sống ngọt ngào

với bài viết ban đầu này, và câu trả lời tiếp theo

- Bennet Dunlap at YDMV

- Kerri Sparling tại Six Until Me - Kelly Kunik ở

Bệnh tiểu đường - Tom Karlya ở

Bệnh tiểu đường - Stacey Simms về bệnh tiểu đường cá nhân blog

- Laddie tại Test Guess & Go

- Quinn Phillips tại Quản lý bệnh tiểu đường tự quản

- Sarah Kaye ở Sugabetic

- Leighann Calentine tại Blog của D-Mom - Có nhiều blog tại cá nhân của mình,

Rich the Diabetic - Dana Lewis qua blog của Scott Leibrand

Đồng thời theo dõi hashtag Twitter được JDRF tạo ra cho cuộc thảo luận này: #NotJustAGadget

. Cập nhật 2:

Vào ngày 11 tháng 4 năm 2014,

New York Times xuất bản phản hồi cho cộng đồng bệnh tiểu đường. Họ tuyên bố báo chí của họ là vững chắc, nhưng tiêu đề của bài viết và "một vài lựa chọn ngôn ngữ của nó có thể đã được tốt hơn." Ya nghĩ? Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây. Khước từ trách nhiệm Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline.Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.