Bệnh nhân-Người viết Blog tại BlogHer '09

Tuần trước, các blogger d hit phương tiện truyền thông xã hội trong hai cách. Đầu tiên, đã có Hội nghị thượng đỉnh về Truyền thông Xã hội Tiểu đường Roche ở Indianapolis … và ngay sau đó, các blogger bệnh nhân đã tham gia BlogHer '09 ở Chicago! Kerri Morrone Sparling, tác giả của Six Until Me, là một thành viên của bảng điều khiển BlogHer cho các blogger-bệnh nhân và Lee Ann Thill, từ The Butter Schowen, là phóng viên của chúng tôi và chia sẻ những gì cô ấy học được.

Một bài báo của Lee Ann Thill, tác giả của The Butter Schowen

Tuần trước, khi tôi chuẩn bị đi dự Hội nghị Thượng đỉnh về Truyền thông Xã hội Tiểu đường Roche và hội nghị BlogHer, tôi rất vui mừng nhận được yêu cầu viết một bài báo khách về buổi chia tay của BlogHer, "PatientBloggers - Bạn không phải là bệnh của bạn, bạn chỉ cần Blog về Nó Mỗi Ngày", trong đó Kerri Sparling từ Six Until Me sẽ là một cán bộ tham gia. Phiên này rất cao trong danh sách những điều tôi dự đoán tại BlogHer '09 ở Chicago, vì vậy tôi nhiệt tình chấp nhận bài tập.

Người điều hành là Ông Bà từ Whiskey trong Sippycup của tôi, và ngoài Kerri, các thành viên khác là Jenni Prokopy từ Chronic Babe, một luồng năng lượng tích cực, những người đang sống với chứng đau cơ xơ cơ; Loolwa Khazzoom từ Dancing with Pain, một người phụ nữ đam mê bị tai nạn xe cộ và chạy trốn, và tìm thấy sự đau đớn thông qua khiêu vũ khi cơ sở y truyền thống thất bại; và Casey Mullins từ Moosh in Indy, người tránh xa bị gọi là bệnh nhân kiên nhẫn (hoặc một bà mẹ hay một _______blogger), nhưng đã có một kỳ mang thai cực kỳ khó khăn, và đã viết về điều đó, vô sinh và trầm cảm. Họ đại diện cho một loạt các kinh nghiệm, và chắc chắn, một loạt các chẩn đoán y khoa, nhưng họ đã chia sẻ một chủ đề chung. Họ viết về việc mắc bệnh và điều kiện y tế, họ viết cụ thể về những điều kiện này từ quan điểm của bệnh nhân, và họ viết về làm cho cuộc sống xảy ra ở giữa và mặc dù có thể quản lý bệnh tật.

Mr. Lady đề cập đến chương trình nghị sự: những ưu và nhược điểm của việc viết blog cho bệnh nhân, vấn đề luôn bộc lộ sự bộc lộ và cuối cùng là sự chuyển đổi một blog bệnh nhân theo thời gian. Vì những vấn đề này liên quan đến nhau nên cuộc thảo luận rất trôi chảy, với những kinh nghiệm và những điểm được thể hiện bởi các thí sinh và những người tham dự phản ánh sự chồng chéo nhau.

Chronic Babe, Jenni, đã đề cập đến những bất lợi thực tế của việc luôn luôn cần viết và phải đưa ra ý tưởng. Jenni cũng nói: "Có những khoảnh khắc khi tôi viết blog và tôi cảm thấy như vậy, không phải là tôi không thực, nhưng tôi sẽ viết một cái gì đó thực sự tích cực và nâng cao, nhưng tôi vẫn cảm thấy thật tồi tệ … Có một trách nhiệm khi bạn bắt đầu làm nó tiếp tục mang nó bởi vì độc giả của bạn muốn nó và thực sự cần nó, và đôi khi nó thực sự, thực sự khó khăn - nhưng đôi khi nó thực sự làm tôi nổi lên. "

Kerri nhắc nhở chúng ta rằng chúng ta không nên mong đợi là hoàn hảo vì đó là những gì đặt các blogger-bệnh nhân ngoài các trang web thông tin và giáo dục nhiều hơn - và các bệnh nhân khác được lợi từ việc thấy rằng chỉ có thể làm tốt nhất bạn có thể với những gì bạn có được trong bất kỳ thời điểm nào. "Chỉ vì chúng tôi là những blogger kiên nhẫn và chúng tôi Tôi viết về bệnh tiểu đường mỗi ngày, tôi mắc bệnh tiểu đường trong 23 năm, và tôi không có kết quả đường huyết hoàn hảo. "

Về việc tiết lộ thông tin, Kerri cũng đã nói về một mối quan tâm đặc biệt mà cô ấy có là một blogger sử dụng tên đầy đủ của cô ấy, một mối quan tâm tôi chia sẻ rất nhiều với tư cách là người đang tích cực tìm việc làm - tìm việc làm từ chủ nhân thực sự không có gì ngoài việc không khuyến khích thuê một người bị tiểu đường. Cô giải thích rằng cô đã may mắn nhận được một công việc tại DLife, nhưng thừa nhận rằng đó là một ngoại lệ. Nếu cô ấy thấy mình đang cần một công việc trong tương lai, thì thực tế là tiết lộ cho bất cứ ai có kết nối internet mà bạn mắc bệnh tiểu đường có thể trở lại và cắn bạn ở phía sau.

Lợi ích của việc trở thành một blogger-bệnh nhân đã tăng nhanh mặc dù bất kỳ bất lợi hoặc cảm nhận bất lợi. Từ "cộng đồng", đã được nhắc đến nhiều lần, điều đó không có gì đáng ngạc nhiên đối với cộng đồng trực tuyến Diabetes Online. Tìm kiếm cảm giác gắn kết thông qua viết blog và truyền thông xã hội khi cộng đồng đó không tồn tại trong cuộc sống hàng ngày của bạn có thể làm thay đổi quan điểm của bạn và cách bạn quản lý bệnh tật.

Theo tinh thần cộng đồng, một số khán giả đã chia sẻ kinh nghiệm cá nhân của họ và tôi đã bị hạ mình xuống trong số rất nhiều phụ nữ tuyệt vời đưa nó lên Internet bằng cách viết về một số thứ cá nhân, thậm chí đau đớn. Có Elizabeth Norton từ Celebration the Silver Lining, người đã được thông qua các wringer, đã được misdiagnosed với một căn bệnh chết người trong một quest cho câu trả lời từ các nhà cung cấp chăm sóc sức khỏe của cô. Bên cạnh tôi ngồi Katie từ Overflowing Brain, bộ não của nó quá lớn đối với hộp sọ của cô ấy. Cô đã phẫu thuật để sửa chữa vấn đề, và không chỉ giải phẫu mà không giải quyết được, cô còn có các vấn đề về y tế sau khi giải phẫu.

Cũng quan tâm, đặc biệt trong ánh sáng của Hội nghị thượng đỉnh Bệnh tiểu đường do Roche tài trợ, một số đại diện của Johnson & Johnson đã có mặt - và ghi chép. Tôi không biết về bạn, nhưng tôi chắc chắn xác nhận rằng Big Pharma đang chú ý đến bệnh nhân và những gì chúng tôi phải nói theo cách mà tôi nghĩ rằng cuối cùng sẽ dẫn đến sự thay đổi mô hình mà tôi đã đề cập ở đây ngay sau đây để đáp lại bài viết của Amy cuối cùng tuần mà chúng ta cần có sự chăm sóc y tế mà chúng ta đáng được hưởng.

Cũng giống như mối quan hệ của chúng ta với Big Pharma dường như đang chuyển đổi nhờ những bệnh nhân viết blog, viết blog cho bệnh nhân là một phương tiện để chúng tôi chuyển đổi, đây là chủ đề cuối cùng của cuộc thảo luận nhóm. Loolwa đã mô tả sự biến đổi cá nhân của mình từ một người lớn tuổi rất khỏe mạnh sang một người bị thương mãn tính và kết quả là trầm cảm với một bệnh nhân có quyền lực đã tìm ra phương tiện thay thế để quản lý các vấn đề y tế của cô, do đó thay đổi những khía cạnh khác của cuộc đời cô, . Cô ấy nói một trong những lý do chính khiến cô bắt đầu Dancing with Pain "là động viên và truyền cảm hứng cho bản thân.

Loolwa đã có một số điểm xuất sắc về chuyển đổi. Mặc dù tôi không thể nhấn mạnh giá trị của việc tìm kiếm cộng đồng thông qua việc viết blog đầy đủ (dù bạn là một nhà văn hay một người đọc), cuối cùng, các blogger kiên nhẫn làm điều đó cho chính họ. Tôi chắc chắn cảm hứng cho blog về cuộc sống của tôi với bệnh tiểu đường týp 1 bởi vì tôi muốn giúp đỡ người khác, nhưng cuối cùng là thứ yếu. Chủ yếu, tôi cần phải giúp bản thân mình cảm thấy tốt về một căn bệnh mà không phải lúc nào cũng làm cho tôi cảm thấy tốt như vậy. Tôi cần phải thừa nhận và đồng ý với cách mà bệnh tiểu đường ảnh hưởng đến tôi, cả về thể chất và tình cảm. Nếu tôi không thể tiến bộ về phía đó, tôi không biết rằng tôi đang ở vị trí tốt nhất để trở thành nguồn hỗ trợ hoặc cảm hứng cho người khác. Tôi biết lý do để viết blog và những lợi ích có được từ nó khác nhau ở một mức độ nào đó từ một blogger bệnh nhân tới, nhưng mối quan hệ không ngừng phát triển của tôi với bệnh đái tháo đường vẫn ở trong trạng thái chuyển đổi liên tục, do sức mạnh của bệnh nhân - viết blog.

Cảm ơn, Lee Ann, đã chia sẻ suy nghĩ của bạn với những người trong chúng ta, những người không thể ở đó - và cảm ơn Kerri đã đại diện cho cộng đồng D trên bảng điều khiển!

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.