Hội nghị bệnh tiểu đường do bệnh nhân mới điều trị | DiabetesMine

Hãy nhớ những ngày mà các cuộc hội thảo về bệnh tiểu đường duy nhất là những sự kiện lớn, cứng cỏi do các tổ chức quốc gia đặt ra cho các chuyên gia y tế?

Chắc chắn, những sự kiện về chính sách và ngành công nghiệp lớn luôn luôn là điều quan trọng và được cho là đáng kể về bệnh nhân, nhưng họ không nhất thiết phải thiết kế bởi chúng tôi và cho chúng tôi, cũng không nhiều gian hàng triển lãm, các bài thuyết trình và các cuộc thảo luận nhóm bao gồm tiếng nói chính mà có thể thêm một kiểm tra thực tế để các vấn đề chăm sóc bệnh tiểu đường - chúng tôi bệnh nhân!

Không còn nữa.

Bệnh nhân PWD mới (người bị bệnh đái tháo đường) được đưa vào bệnh viện của họ, với những bổ sung mới nhất theo một hướng hoàn toàn mới trong cách họ tham gia vào những người bị tụt hậu thông qua các cuộc hội thảo trên web, tương tác trực tuyến và người sống các cuộc đối thoại giữa những người không dựa vào các chuyên gia y tế hoặc tài liệu để hướng dẫn thảo luận.

Hai ví dụ điển hình là Hội nghị Hy vọng Tiểu đường Trực tuyến gần đây và Cuộc hội ý Không Tiểu đường lần đầu tiên được lên kế hoạch cho tháng 3 năm 2015.

Thật đáng khích lệ khi thấy cả hai cung cấp cơ hội để nói về những vấn đề quan trọng trong cuộc sống của NKT mà thường không phải là trọng tâm của hầu hết các sự kiện "chuyên nghiệp" - như cách sống tốt trong những hậu quả biến chứng tiểu đường, và những thứ như đái tháo đường, trầm cảm, giới tính, kỳ thị và cuộc đấu tranh về tài chính.

Bởi vì những sự kiện này, chúng tôi đã tạo cho chúng tôi và bởi chúng tôi , giải quyết "thực sự thỏa thuận" sống chung với bệnh tiểu đường từ trên xuống dưới.

nesota và được hỗ trợ bởi các tổ chức đối tác Diabetes Hands Foundation và dLife cùng với công ty bảo trợ Pamlab .

Năm nay, hơn 500 người đăng ký tham dự hội nghị trực tiếp - tất cả đều nói chuyện cởi mở và suy nghĩ tích cực về bệnh tiểu đường, đặc biệt là các chủ đề khó khăn như biến chứng và sức khoẻ tình cảm thường bị bỏ qua hoặc ẩn bởi vì họ gợi lên nỗi sợ hãi và xấu hổ.

Bạn có thể xem một số tài liệu thảo luận bằng cách tìm kiếm thẻ bắt đầu #dHopeConf trên Twitter.

Tất cả ba tấm là tuyệt vời, IMHO - đầu tiên có PWD Christel Aprigliano, Karen Graffeo và Tiến sĩ John Anderson; thứ hai với PWDs Mike Lawson và Kerri Sparling cùng với CDE Pam Ressler; và thứ ba có sự tham gia của NKT George Simmons và Dr. Jen Nash ở Anh.

Tôi thấy mình đang gật đầu như mọi người đã nói - ngay từ đầu khi Karen lưu ý rằng phản ứng ruột của chúng tôi về các biến chứng là "họ đáng sợ" và chúng tôi sẽ bỏ qua cuộc đối thoại hơn là ôm lấy nó. Anderson khuyến khích mọi người nói chuyện với bác sĩ của họ, và cùng một lúc kêu gọi các đồng nghiệp của ông không đánh giá hoặc đổ lỗi cho bệnh nhân mà nên nói chuyện tích cực về những biến chứng khi có thể.

Đối với tôi, nó có ý nghĩa rất nhiều khi nghe và nói như Anderson nhận ra rằng sức khoẻ tinh thần thực sự là một biến chứng phổ biến của bệnh tiểu đường, và tôi hy vọng rằng endos nhiều hơn sẽ phù hợp với ý nghĩ đó. Và trong bảng thứ ba, George nhắc lại nhiều tình cảm tương tự về việc cần tìm những người HCPs tốt nhất sẽ không đánh giá, nhưng sẽ làm việc với chúng tôi như nhau và không khiến chúng tôi cảm thấy xấu hổ và đổ lỗi cho họ.

Btu cá nhân, tôi thích bảng thứ hai tốt nhất, bởi vì nó tập trung vào viết blog và phương tiện truyền thông xã hội sử dụng trong việc đối phó với bệnh mãn tính. Pam Ressler đã chỉ ra một nghiên cứu năm 2012 mà cô tiến hành nghiên cứu về blogosphere của các bệnh nhân trực tuyến và nó được hưởng lợi gì cho những người mắc bệnh tiểu đường và những người khác trong cộng đồng bệnh nhân. Không có nghiên cứu nào khác đã xem xét vấn đề này trước đó, cô nói.

Phát hiện của cô cho thấy giá trị rất lớn trong việc khuyến khích kết nối và hỗ trợ ngang hàng - tại chỗ với kinh nghiệm của chúng tôi trong DOC.

Thách thức tiếp tục là nhận được nhiều chuyên gia y tế hơn để nhận ra tầm quan trọng của tương tác ngang hàng này và thậm chí cả khi họ không trực tuyến, và khuyến khích bệnh nhân tìm kiếm kết nối ngang hàng để nói ra các vấn đề mà nhóm chăm sóc y tế không được trang bị để xử lý. Amen!

Nó rất mạnh khi mọi người chia sẻ những câu chuyện của họ, Ressler nói, thừa nhận rằng việc viết blog và sử dụng phương tiện truyền thông xã hội không phải là dành cho tất cả mọi người và bạn không thể đưa ra "tuyên bố chung về tương tác trực tuyến". Hoàn toàn đồng ý. Nhưng đối với một số lượng lớn các bệnh nhân của chúng tôi, sự tương tác đồng đẳng này là

ít nhất là

cũng quan trọng đối với sự thành công và phúc lợi của chúng tôi khi dành thời gian với bác sĩ hoặc CDE. Đó chính là các loại cuộc trò chuyện mà chúng ta cần NKT, và thực sự tuyệt vời khi xem Hội nghị D-Hope tạo ra một diễn đàn sôi nổi để thảo luận. Và không chỉ một mình trong việc làm như vậy … Going Offline cho một hội nghị Không đồng ý

Ít hơn một tuần trước, chúng tôi nhận được câu nói rằng một UnConference đầu tiên cho NKT được lên kế hoạch từ 12-15 tháng 5 năm 2015 tại Flamingo Hotel tại Las Vegas, Nevada.

Vâng, một cuộc họp trực tiếp tại Vegas dành cho cộng đồng bệnh nhân!

Sự kiện độc đáo này là sản phẩm trí tuệ của bạn tôi Christel Aprigliano, người cũng tham gia vào hội nghị D-Hope và đã là một tài sản đáng kinh ngạc đối với nhiều nỗ lực DOC khác như chiến dịch StripSafely về đo lượng glucose và độ chính xác của băng thử và của chúng tôi Hội nghị Thượng đỉnh Sáng kiến ​​Đái tháo đường dành cho Bệnh nhân Tiểu đường vào năm 2013. Sự kiện này chính thức được tổ chức bởi tổ chức The Diabetes Collective, tổ chức phi lợi nhuận mới thành lập của Christel với sứ mệnh "truyền cảm hứng và hỗ trợ cộng đồng ĐTĐ" và đang trong quá trình thu thập số liệu năm 5013 trạng thái.

Hội nghị truyền thống tập trung vào một nhóm các chuyên gia hoặc các bảng để chia sẻ thông tin với khán giả, với thời gian câu hỏi và trả lời ở phần cuối. Chương trình nghị sự và bài hát được thiết lập trước. Những người tham gia có thể phải lựa chọn giữa các phiên, để nếu họ tham dự một bài thuyết trình, họ sẽ nhớ người khác. Có rất ít thời gian để tham gia vào các cuộc thảo luận nhóm giữa những người tham gia và thường là thời gian duy nhất để học hỏi từ bạn bè là ở hành lang hoặc trong bữa ăn.

Một "sự không tán thành" cho phép người tham gia tạo và kiểm soát chương trình nghị sự, cho phép có nhiều chủ đề và quan điểm khác nhau mà có thể không bao giờ được đề cập trong một cuộc hội nghị truyền thống.

Sử dụng các phương pháp chia sẻ khác nhau tập trung vào việc thu thập phản hồi từ tất cả người tham dự, những người trong phòng có thể học hỏi lẫn nhau trong môi trường ngang hàng.

Tại Hội nghị Ðối tử Tiểu đường, mỗi người tham gia đều là chuyên gia. Tất cả người tham dự có thể hỏi và trả lời các câu hỏi và học hỏi từ những người bạn trong môi trường an toàn, nơi không có phán đoán hoặc câu trả lời sai. Các chủ đề có thể bao gồm: đái tháo đường, trầm cảm, giới tính, kỳ thị, vấn đề về tài chính, cảm hứng tập thể dục, động lực gia đình, làm cha mẹ với bệnh tiểu đường, tiết lộ bệnh tiểu đường của bạn cho người khác hoặc thậm chí cách điều trị hạ đường huyết tốt nhất cho mỗi người.

Oh, và nó dành cho TẤT CẢ những người mắc bệnh tiểu đường, không phân biệt chủng loại!

Btw, phía sau Christel có một nhóm các NKT nổi tiếng và DOC'ers giúp đỡ về sự phối hợp: Bennet Dunlap, Heather Gabel, Manny Hernandez, Scott Johnson, George Simmons và Kerri Sparling.

Sự kiện kéo dài ba ngày sẽ chỉ tốn 139 đô la một người bao gồm cả bữa ăn, cộng thêm khoản tiền lưu trú của khách sạn là 207 đô la (69 đô la Mỹ / đêm) và dĩ nhiên bạn sẽ phải tự lấy thẻ cho vé máy bay của mình. Christel nói rằng cô rất vui mừng nhận được một khoản tiền lớn ở Flamingo với mức giá phòng tương đối rẻ và cô phải trả tiền thuê phòng hội nghị, cho đến khi hy vọng một số nhà tài trợ tham gia vào sự phấn khích. Trong khi đó, nhóm của họ đang phối hợp với nhiều địa chỉ liên hệ để tìm ra liệu các học bổng hoặc tài trợ có thể giúp D-peeps đến đó hay không.

Nhưng nếu bạn không thể làm cho nó trong người? Sẽ có trực tuyến hoặc một thành phần trực tuyến khác để tham dự hầu như không? Không, Christel nói với chúng tôi, đây là một vụ ngoại tình chặt chẽ.

"Nhanh chóng đưa ra, nhưng sự kiện này tập trung vào sự tham gia của người tham dự trực tiếp.Không có wifi trong phòng và chúng tôi đang làm nản lòng các máy tính xách tay và điện thoại thông minh trong các điểm tương tác của hội nghị. các mối quan hệ ngang hàng giữa những người có thể được hỗ trợ bởi cộng đồng trực tuyến bệnh tiểu đường THEO tham dự hội nghị … Tôi đã tham gia vào các sự kiện mà mọi người cố gắng liên quan đến người khác thông qua Skype hoặc phát trực tuyến … và đây không phải là một trong những sự kiện đó. Tôi mong đợi có một số cuộc thảo luận tình cảm nặng và muốn đảm bảo rằng tất cả cảm thấy an toàn và thoải mái trong phòng."

Wow, loại hoang dã … trong thời đại ngày nay, thật hiếm có một hội nghị sáng tạo như thế này thực sự được thiết kế để KHÔNG tương tác với thế giới trực tuyến.Chắc chắn, nếu bạn không có mặt ở đó sau đó bạn sẽ bỏ lỡ nó Nhưng đó không phải là một điều xấu Luôn giữ mọi người tập trung vào các hoạt động trực tiếp trên trang web khuyến khích giao tiếp thực tế, tập trung mà thường bị mất trong thế giới siêu kỹ thuật số này Và tất nhiên, mọi người sẽ có rất nhiều cơ hội để viết về nó sau khi thực tế

Đó là toàn bộ ý tưởng của D-Meetups (không gọi họ là nhóm hỗ trợ - cringe), và đó là một trong những phần hay nhất tham dự bất kỳ sự kiện hoặc hội nghị chính thức của D Họ nhìn thấy mọi người Nói chuyện với mọi người Bắt chuyện với họ theo cách thức cũ 999 Chúng tôi yêu thích toàn bộ ý tưởng của hội nghị này Nhưng những gì chúng tôi thực sự muốn thấy là một nỗ lực để có được

gương mặt mới và tiếng nói mới

để tham dự - những người chưa có cơ hội tham dự một sự kiện D-Meetup lớn như trước đây. Điều đó thực sự quan trọng IMHO, do đó nó không phải lúc nào cũng có được cùng một nhóm của D - peeps (awesome) được nhìn thấy và nghe thấy.

Rất khuyến khích để xem tất cả những điều này xảy ra, và chúng tôi rất vui mừng được giúp đỡ bằng mọi cách có thể! Khước từ trách nhiệm : Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.