Bệnh nhân Voices Advocate & Mom: "Trust Counts" trong Diabetes Tech

Bệnh nhân Voices Advocate & Mom: "Trust Counts" trong Diabetes Tech
Bệnh nhân Voices Advocate & Mom: "Trust Counts" trong Diabetes Tech

Hải quân Mỹ chỉ trÃch hành vi xua đuổi máy bay của Trung Quốc trên Biển Đông

Hải quân Mỹ chỉ trÃch hành vi xua đuổi máy bay của Trung Quốc trên Biển Đông
Anonim

Chúng tôi rất vui mừng được trình bày Melissa Lee, một người 33 tuổi đến từ phía bắc Dallas, Texas, người ủng hộ rất tích cực trong cộng đồng trực tuyến Diabetes Online và người mẹ của hai đứa trẻ.

Tất nhiên, cô ấy cũng rất say mê cải tiến công nghệ bệnh tiểu đường, vì vậy đây là những gì Melissa đã nói về thế giới đổi mới và về động lực thúc đẩy cô ấy nâng cao giọng nói:

ML) Tôi được chẩn đoán ở tuổi 10. Câu chuyện chẩn đoán của tôi là một điều quen thuộc: khát, lơ đãng, ướt. DKA, bệnh viện, hôn mê. Tôi được nói rằng lượng đường trong máu của tôi cao hơn 1 000 mg / dL. Tôi đã làm tất cả các bức ảnh của mình và kiểm tra lượng đường trong máu. Chúng tôi tuân thủ các quy trình điều trị tiêu chuẩn vào thời điểm đó, nhưng có rất nhiều điều chúng tôi không hiểu. A1c của tôi nằm trong phạm vi 10-16% trong thập niên đầu tiên của tôi với bệnh tiểu đường. Khi mới lên đại học, tôi bắt đầu bơm và bước xuống những năm 9 và 10 lần đầu tiên, nhưng chỉ đến khi tôi 20 tuổi, lập gia đình và lên kế hoạch mang thai, tôi mới thấy con số trong khoảng khuyến cáo. Và cho điều đó, tôi tín dụng các hỗ trợ xã hội và thông tin tôi tìm thấy trực tuyến.

Làm thế nào trước tiên bạn tìm thấy những gì bây giờ là một cộng đồng lớn Tiểu đường trực tuyến, và những gì ảnh hưởng nó đã có trong cuộc sống của bạn?

Năm 2008, tôi mới kết hôn và bị sốt cao. Bạn bè của tôi đã được tất cả các thai kỳ không đái tháo đường không biến chứng trong khi A1c của tôi nổi lên trong 7 và 8 và tôi không thể tham gia họ. Tôi không biết tôi có thể làm gì để kiểm soát bệnh tiểu đường tốt hơn và tôi không biết người ta đang nói gì về bệnh tiểu đường trực tuyến. Bảo hành của tôi hết hạn trên máy bơm insulin mà tôi đang sử dụng và chồng tôi và tôi đang tìm kiếm thông tin về máy bơm mới trên thị trường trực tuyến. Anh ấy đã vấp vào Thư ngỏ gửi của Amy cho Steve Jobs, nơi cô ấy hỏi tại sao chúng tôi đã bị mắc kẹt với công nghệ bệnh tiểu đường mà người dùng không thân thiện. Nó thực sự nói chuyện với tôi.

Từ blog của cô ấy, tôi thấy một liên kết tới cộng đồng TuDiabetes và tham gia. Tôi khám phá ra nhóm Oh, Baby, và lần đầu tiên trong 18 năm bị tiểu đường tuýp 1, đã học được rằng tôi không cô đơn. Có những người khác giống tôi. Họ đã có những nỗ lực tương tự. Họ còn trẻ, phụ nữ sáng giá muốn bắt đầu gia đình.Họ đang đấu tranh. Họ cảm thấy như không ai hiểu.

Tôi không biết tôi cần hỗ trợ bao nhiêu cho đến khi tôi cảm thấy nó bao quanh tôi. Tôi không biết nó có thể làm được gì cho tôi. Với sự hỗ trợ và thông tin tôi học được từ những người khác, tôi đã bỏ A1c của tôi trong 6 tháng và, trong vòng một năm gia nhập cộng đồng trực tuyến, đã mang thai với con đầu lòng của tôi. Tôi đã cam kết bản thân để truyền bá thông điệp rằng TuDiabetes và Tổ chức Tiểu đường Tay Nhỏ tán thành: "Không ai nên cảm thấy cô độc". Tôi tham gia tích cực vào cộng đồng trực tuyến rộng lớn hơn, tôi phục vụ tại Hội đồng Quản trị Bệnh tiểu đường Hands Foundation, và hiện tại tôi đang phục vụ trong Ban Chỉ đạo Chương trình Người Bị bệnh tiểu đường của họ.

Vì vậy, bạn đã có một vài lần mang thai thành công - làm thế nào có công cụ D ngày nay đã đóng một phần trong đó?

Công nghệ tiểu đường ngày nay là một sự trợ giúp và giúp đỡ trong việc chuẩn bị và trong suốt cả hai lần mang thai. Tôi đã sử dụng nhiều loại máy bơm insulin và các thiết bị theo dõi liên tục trong thời gian mang thai của tôi để giữ cho đường trong máu của tôi ở một phạm vi mong muốn và, quan trọng hơn, để đáp ứng các sự kiện tăng đường huyết nhanh hơn và mạnh mẽ hơn. Tôi đã sử dụng những công nghệ này trước khi chuẩn bị mang thai, nhưng tôi chưa hiểu làm thế nào để tối đa hóa tiềm năng của họ. Tôi cũng đã biết rằng có những phản ứng tiêu cực mà tôi không lường trước được khi bơm thai trong thời gian mang thai, nhưng cộng đồng trực tuyến giúp tôi chuẩn bị cho những gì đang xảy ra - những cân nhắc như sử dụng toàn bộ lượng insulin trong vòng 24 giờ, làm siết chặt các ống thông truyền, chậm cung cấp boluses lớn, và thiết đặt bolus tối đa của máy bơm thấp hơn bạn có thể cần trong một bữa ăn nhỏ. Đến cuối cả hai lần mang thai, tôi thực sự lấy boluses bữa ăn của tôi thông qua tiêm và cho phép máy bơm để tập trung vào nhu cầu cơ bản của tôi. Mang thai có thể được quản lý thành công mà không cần thiết bị công nghệ, nhưng nó phù hợp với tính cách của tôi và mong đợi của tôi để có quá nhiều dữ liệu và kiểm soát trong tầm tay của tôi.

Điều gì thúc đẩy bạn tham gia Cuộc thi Tiếng nói Bệnh nhân của chúng tôi?

Sự đổi mới thực sự bắt đầu bằng cách hỏi tại sao … Tại sao chúng ta không thể làm cho người bệnh tiểu đường dễ dàng hơn để cô lập nguyên nhân của lượng đường trong máu cao? Tại sao tôi phải vứt bỏ một chai insulin hoàn toàn có thể là tốt vì tôi không biết liệu chất gây nghiện là chất gây nghiện? Tại sao tôi phải thay đổi hộp mực bơm hoặc vỏ bát của mình bởi vì tôi không thể biết được insulin trong đó đã bị hỏng? Tại sao dải thử nghiệm 1 đô la đi kèm với dung dịch kiểm soát, nhưng một lọ insulin 100 đô la thì không?

Mô tả thông điệp cơ bản mà bạn dự định truyền đạt trong mục nhập của bạn?

Tôi tin rằng các nhà sản xuất insulin nên cung cấp cho chúng tôi phương tiện để kiểm tra hiệu quả của insulin của chúng tôi. Tôi muốn biết được insulin trong máy bơm, ví của tôi hay tủ lạnh bị hư hỏng.

Nhanh: Twitter của bạn có 140 nhân vật là gì về công cụ và công nghệ tiểu đường?

Công nghệ bệnh tiểu đường kiểu dáng, công cụ quản lý tinh vi, chất insulin nhanh hơn … Không có vấn đề gì nếu chúng ta không thể tin tưởng nó hoạt động một cách nhất quán.

Điều gì bạn thích nhất để trải nghiệm và đưa tới Hội nghị Thượng đỉnh Đổi mới Bệnh tiểu đường?

Tôi là thành viên lâu năm của DOC và chưa bao giờ được yêu cầu tham dự một hội nghị thượng đỉnh. Tôi chưa bao giờ có cơ hội để chia sẻ quan điểm bệnh nhân của tôi với bất cứ ai về phía dược phẩm của cuộc trò chuyện. Tôi đã thử nhiều mét, nhiều máy bơm, nhiều chất insulin. Tôi biết những gì tôi không thích về mỗi người trong số họ và có rất nhiều phản hồi để cung cấp để làm cho sản phẩm hoạt động tốt hơn cho bệnh nhân.

Việc vận động này có thể ảnh hưởng đến cuộc sống của bạn và cuộc sống của những NKT khác như thế nào?

Khi tôi nhìn chằm chằm vào một lọ insulin, đôi khi tôi bị choáng ngợp với bao nhiêu của thế giới của tôi phụ thuộc vào ít rầy đó. Tất cả mọi thứ tôi biết từ năm 10 đến bây giờ - chồng tôi yêu, con tôi đang nuôi - không có gì trong số đó sẽ xảy ra ở đây không phải là chai nhỏ nhạy cảm. Tôi phụ thuộc vào insulin để làm việc khi tôi đang ngủ, khi tôi đang giảng dạy, hoặc khi tôi đang đẩy một chiếc xe đẩy vào mùa hè Texas. Tôi cần các nhà sản xuất cung cấp cho tôi phương tiện để kiểm tra xem insulin có an toàn hay không - ngoài việc chờ đợi phản ứng phụ và lượng đường trong máu cao không thể giải thích được. Tôi không thích tự hỏi. Tôi muốn biết.

Điều gì khác đã không được nói, nhưng bạn muốn nói?

Tôi là một người chấp nhận nhiệt tình sớm các công nghệ mới. Trong nhà của chúng tôi, tôi nghĩ rằng có thể nói rằng chúng tôi đã thử hầu hết các điện thoại, đồ chơi công nghệ cao nhất và hầu hết các máy bơm insulin. Tôi vượt quá cơ hội tôi phải thử những công nghệ mới, nhưng vào cuối ngày, tôi vẫn quản lý số lượng, chế độ ăn uống và hoạt động của bệnh tiểu đường. Và nó vẫn còn khó.

Công nghệ tiểu đường cho biết thêm kích thước và biến mới vào một trò chơi đã khó. Tôi đã chia sẻ những thất bại của D trong việc kiểm soát bệnh đái tháo đường của tôi như là một người biểu diễn, một giáo viên và một bà mẹ, nhưng bạn chỉ cần phải trở lại sân khấu, trở lại bảng chấn song, trở lại với những cái ôm. Tôi muốn các con tôi nhìn thấy tôi cố gắng hết sức để chăm sóc sức khỏe của tôi và không sợ thử phương pháp mới để làm như vậy. Thế giới của họ sẽ được công nghệ tiên tiến hơn so với chúng ta anyway … Tôi phải theo kịp.

Chúng ta phải theo kịp, Melissa! Đó là lý do tại sao điều quan trọng là chúng tôi có những người ủng hộ lớn như bạn nâng cao giọng nói của bạn và giúp định hướng cho các công cụ D trong tương lai. Chúng tôi không thể chờ đợi để gặp bạn tại Hội nghị thượng đỉnh!

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.