Bệnh nhân Voices Winner là Người hỗ trợ Type 1, Advocate và D-Mom

Chúng ta có thêm một vài các cuộc phỏng vấn để chia sẻ tất cả các bạn cùng với NKT của chúng tôi đã được chọn là người chiến thắng trong cuộc thi 2013 DiabetesMine Patients Voices Scholarship Contest của chúng tôi - vì chúng ta đang bây giờ chỉ còn một tháng nữa là từ Hội nghị Đổi mới sắp tới của chúng tôi.

Hôm nay, chúng tôi đã xuất cảnh để giới thiệu Shelley Spector, người không chỉ là một người lớn được chẩn đoán bằng LADA cách đây 10 năm, mà còn có một cô con gái nhỏ được chẩn đoán là mắc bệnh 1 vài năm trước đây. Shelley là một nhân viên xã hội ở Houston, TX, wh

o thường nhìn thấy những biến chứng đáng sợ hơn của biến chứng tiểu đường, và cô ấy chia sẻ một số sự thật về bao nhiêu NKT không phải là người có quan hệ tình dục trực tuyến thực sự biết (hoặc không ' t) về những tiến bộ y khoa mới nhất.

Shelley và con gái cả hai đều đeo máy bơm Animas, và Dexcom G4 CGMs. Nói chuyện với cô ấy gần đây, tôi có thể nghe thấy niềm đam mê của cô ấy như là một bậc cha mẹ để cho thế giới chăm sóc sức khỏe rộng lớn hơn biết những gì chúng tôi bệnh nhân thực sự cần thiết liên quan đến D-Tools mới.

DM) Bạn đã được chẩn đoán trước khi con gái bạn … nói với chúng tôi về điều đó, trước hết.

SS) Tôi đã được chẩn đoán cách đây hơn 10 năm trong những năm 30 của tôi. Tôi đã có nhiều giai đoạn hạ đường huyết nhưng không nghĩ gì về nó. Tôi luôn đói và tôi rất mỏng nhưng chỉ nghĩ rằng tôi đã rất may mắn khi có một sự trao đổi chất tuyệt vời! Tôi cũng khát và đi vào phòng tắm thường xuyên nhưng bác bỏ tất cả. Tôi có rất ít kiến ​​thức về bệnh tiểu đường và thậm chí còn biết đến bệnh tiểu đường loại 1 hơn. Tôi hoàn thành một bảo hiểm vật chất cho công việc của tôi và lượng đường trong máu đói của tôi đã trở lại thực sự cao. Họ đã gửi tôi đến bác sĩ nội tiết ngay lập tức và cô ấy đã chẩn đoán tôi bị tiểu đường loại 1.

Và chẩn đoán của con gái bạn như thế nào, đặc biệt là theo bạn?

Khi con gái Lindsey 5 tuổi, bà bắt đầu phàn nàn về cảm giác rất muộn vào buổi chiều và ăn xin ăn nhẹ ở trường. Tôi cũng nhận thấy rằng cô đã ăn một lượng lớn thức ăn! Cô ấy bị UTI (nhiễm trùng đường niệu) vào sinh nhật lần thứ 5 của cô ấy và chúng tôi đã đưa cô ấy đến phòng cấp cứu vì đó là vào cuối tuần. Họ nói với chúng tôi để theo dõi bác sĩ nhi khoa của cô trong 10 ngày và khi chúng tôi đã tìm thấy glucose

trong nước tiểu của cô ấy. Họ đã làm một ngón tay trong văn phòng bác sĩ và lượng đường trong máu của cô ấy là 50. Họ dường như không quan tâm và ra lệnh cho một người A1C và một lượng đường trong máu nữa. Khi chúng tôi nhận được kết quả, lượng đường trong máu của cô ấy là 96 và A1C của cô ấy là 5. 7. Họ nói với tôi rằng cô ấy hoàn toàn khoẻ mạnh và cô ta không bị tiểu đường. 5. 7 có vẻ hơi bình thường đối với tôi nhưng tôi rất muốn tin rằng cô ấy không có loại 1 mà tôi quyết định tin cậy các bác sĩ.

Trong năm đó cô rất khát, ăn nhiều, và đi tiểu thường xuyên.Vào ngày 4 tháng 7 năm 2010, tôi không thể phủ nhận nữa. Tôi đã lấy đường trong máu đói và 169 (buồn cười như thế nào tôi nhớ tất cả những con số này). Tôi cảm thấy máu chảy ra từ cơ thể tôi. Thật là buồn cười như thế nào từ chối tác phẩm … Tôi Googled tất cả mọi thứ tôi có thể tìm thấy để cố gắng thuyết phục bản thân mình rằng 169 đã được bằng cách nào đó một sai lầm hoặc một "bình thường" ăn chay số. Tôi đưa cô ấy đến bác sĩ nhi khoa vào ngày hôm sau và anh ấy xác nhận rằng cô ấy đã có loại 1. Chúng tôi đến bệnh viện và bắt đầu insulin. Tôi có thể thành thật nói rằng đó là những ngày tồi tệ nhất của cuộc đời tôi. Cảm giác đau buồn tôi cảm thấy áp đảo và tôi cũng đã bốn tháng sau khi đẻ với con gái khác của tôi. Rất khó khăn để có một khuôn mặt vui vẻ cho con gái tôi khi tôi cảm thấy tội lỗi, tức giận, sợ hãi và buồn bã. Tôi gọi đó là "những ngày đen tối." Nhưng bạn phải đau khổ một cách nhanh chóng, và sau đó làm cho mình với nhau để bạn có thể giúp con bạn.

Vì bạn là nhân viên xã hội trong các cơ sở y tế, bạn đã nhìn thấy những kiến ​​thức về D-tech như thế nào?

Tôi làm việc với bệnh nhân ghép gan nhưng tôi thường gặp những bệnh nhân mắc bệnh tiểu đường. Tôi có thể thành thật nói rằng tôi chưa bao giờ gặp một bệnh nhân đã nghe nói về một màn hình glucose liên tục trước khi tôi cho tôi thấy. Có nhiều lần tái nhập viện vì bệnh tiểu đường được kiểm soát kém. Hãy tưởng tượng nếu tất cả bệnh nhân đều có CGM và có thể theo dõi lượng đường trong máu của họ 24/7? Ngăn ngừa hạ đường huyết trầm trọng hoặc DKA? Bệnh viện sẽ tiết kiệm rất nhiều tiền!

Điều gì thúc đẩy bạn tham gia Cuộc thi Tiếng nói Bệnh nhân của chúng tôi?

Tôi đã rất thụ động về loại 1 khi tôi được chẩn đoán bởi vì tôi là một người lớn và đã chọn để xử lý nó lặng lẽ. Tôi quản lý tốt, và trải qua hai lần mang thai thành công. Nhưng khi con gái tôi được chẩn đoán tôi không thể ngồi và không làm gì cả. Tôi đã phải tham gia và làm mọi thứ có thể để đảm bảo rằng cô ấy có một chất lượng cuộc sống tuyệt vời. Chúng tôi muốn tận dụng lợi thế của công nghệ tuyệt vời có sẵn cho chúng tôi để cuộc sống của chúng tôi tốt hơn. Tôi muốn mọi người bị tiểu đường phải có một chất lượng cuộc sống tuyệt vời! Tôi không thể yên lặng nữa.

Mô tả thông điệp cơ bản bạn nhằm mục đích truyền đạt trong mục nhập video của bạn?

Con gái tôi bây giờ đã 9 tuổi và muốn "giấu" bệnh tiểu đường của mình. Thật là khó để giấu một bơm CGM và insulin nhưng chúng tôi đã tìm ra cách để thận trọng hơn về căn bệnh của cô ấy trong lớp học và trong công chúng. Tôi tưởng tượng nhiều thanh thiếu niên, thanh thiếu niên, và thanh thiếu niên là cá nhân về bệnh tật và chỉ muốn thích hợp. Rất nhiều người có thể chọn không tận dụng công nghệ tuyệt vời vì nó có thể nhìn thấy được khắp cơ thể. Kết quả là họ có thể kiểm soát kém và có nhiều khả năng gặp vấn đề và / hoặc biến chứng. Làm thế nào chúng ta có thể làm cho công nghệ "mát mẻ hơn" và kín đáo đối với dân số này? Thông điệp khác của tôi là làm thế nào chúng ta có thể đảm bảo rằng TẤT CẢ các bệnh nhân tiểu đường, các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khoẻ và bệnh viện đều có thể sử dụng các công nghệ mới nhất?

Cha mẹ khác đã nói gì về những lợi ích của công nghệ D mới nhất, đặc biệt là đối với các hoạt động như sleepovers?

Con người

y của cha mẹ tôi nói chuyện rất hài lòng với máy bơm và CGM.Trẻ em thường xuyên ăn mừng sinh nhật ở trường và thật tuyệt khi có thể dùng máy bơm để làm bánh cupcake không mong muốn hơn là đi đến văn phòng y tá để được tiêm phòng bất ngờ. Nó cũng rất tốt đẹp để ngủ muộn và đặt cơ sở tạm thời để tránh một thấp thay vì thức dậy sớm và bị buộc phải ăn. Con cái của họ bây giờ có nhiều giấc ngủ ngon với bạn bè vì cha mẹ cảm thấy tự tin hơn khi nhìn thấy con số và xu hướng trên CGM. Nó làm giảm nỗi sợ hãi cho mọi người.

Bạn đã nói về ki- ứng dụng thân thiện-d-bạn thấy gì ở đó, và bạn hy vọng điều gì?

Con gái tôi thích ứng dụng Lenny the Lion của Medtronic vì cô ấy thích sự củng cố tích cực khi đoán rằng carb đếm chính xác. Trẻ em phát triển mạnh nhờ tăng cường. Có một lợi ích cho một đứa trẻ để làm một cái gì đó nhiều hơn một lần. Ví dụ, nếu bạn sẽ làm cho con của bạn mặc CGM và vẫn chích ngón tay của bạn 15 lần một ngày, trong tâm trí của họ thực sự không có lợi ích cho họ để mặc nó và bạn có thể nhận được rất nhiều đẩy. Nhưng việc giảm ngón tay là một động lực tuyệt vời để mặc CGM cho trẻ (và cho người lớn). Tìm kiếm các ứng dụng dạy cho trẻ em cách quản lý bệnh tiểu đường của họ nhưng cũng cung cấp một trò chơi nơi họ có thể "giành chiến thắng" là điều tôi hy vọng sẽ thấy trong tương lai.

Nhanh: Twitter của bạn có 140 nhân vật là gì về công cụ và công nghệ tiểu đường?

Công nghệ tiểu đường cần khuyến khích kiểm soát tốt, cải thiện chất lượng cuộc sống và giảm bớt gánh nặng cho NKT, người chăm sóc, các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khoẻ và bệnh viện. Điều gì bạn thích nhất để trải nghiệm tại Hội nghị Cải tiến DiabetesMine Innovation, và bạn hy vọng gì để

mang đến cho Su

tự vươn lên?

Tôi mong muốn được nghe về công nghệ mới nhất nhưng cũng muốn giúp đỡ tìm cách để giáo dục các bệnh viện công cộng, bệnh viện và nhà cung cấp về những lợi ích của việc sử dụng công nghệ để quản lý bệnh tiểu đường. Tôi hy vọng mang lại quan điểm của một người lớn sống chung với loại 1 và cha mẹ chăm sóc một đứa trẻ có loại 1. Cả hai đều yêu cầu các công cụ quản lý khác nhau từ quan điểm tâm lý xã hội. Làm thế nào chúng ta có thể

khuyến khích mọi người, thanh thiếu niên và thanh thiếu niên mặc tất cả các thiết bị này trong khi vẫn cho phép họ "hòa hợp" với bạn bè của họ? Việc vận động xung quanh những đổi mới có thể ảnh hưởng đến cuộc sống của bạn và cuộc sống của những NKT khác như thế nào? Trong một thế giới lý tưởng tôi hy vọng mọi người mắc bệnh tiểu đường từ mọi mặt kinh tế xã hội đều có thể tiếp cận được công nghệ mà con gái tôi và tôi rất may mắn. Mỗi lần tôi gặp một loại mới được chẩn đoán 1, tôi chắc chắn rằng họ biết máy bơm và CGMs. Tôi khuyến khích họ yêu cầu công nghệ từ nhà cung cấp của họ và tìm nhà cung cấp khác nếu họ không hỗ trợ công nghệ. Tôi hy vọng cha mẹ và những người khuyết tật khác sẽ can đảm ủng hộ chính mình và con cái của họ. Cung cấp cho họ thông tin về những gì có sẵn để cuộc sống của họ tốt hơn và cuộc sống của con cái của họ bây giờ là một niềm đam mê của tôi.

Bất kỳ nỗ lực vận động cơ sở nào của bạn mà bạn muốn chia sẻ?

Có! Tiến sĩ Jake Kushner (người đứng đầu về bệnh tiểu đường và khoa nội tiết ở trẻ em ở Bệnh viện Nhi ở Texas) và tôi đã thành lập đội hướng đạo nữ đầu tiên cho các bé gái bị tiểu đường loại 1 ở Houston. Chúng tôi đang cố gắng truyền bá từ cho những người có thể muốn tham gia. Bất cứ ai có con với loại 1 hoặc biết ai đó trong khu vực của chúng tôi có thể quan tâm đến việc gia nhập quân đội này (lớp K-12), họ có thể gửi email cho tôi tại sdspector @ comcast. mạng lưới. Anh chị em ruột và họ hàng cũng được chào đón tham gia. Nếu con gái của một người nào đó đã ở trong một đội quân, cô ấy vẫn có thể gia nhập đội quân này và trở thành một phần của cả hai đội. Chúng tôi cũng đang tìm kiếm các nhà lãnh đạo và các nhà lãnh đạo trợ lý. Chúng tôi dự định sẽ bắt đầu một đội hướng đạo ở một tương lai gần và hy vọng sẽ mở rộng phạm vi toàn quốc này.

Thật tuyệt! Quản lý bệnh tiểu đường cho bản thân là đủ cứng rắn, nhưng làm hai nhiệm vụ như là một D-Mẹ / Advocate thực sự ấn tượng. Chúng tôi không thể chờ đợi để nghe nhiều ý kiến ​​của bạn về việc thu hút người khuyết tật trẻ tuổi, Shelley.

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.