Bệnh tiểu đường Bệnh nhân Voices Người chiến thắng là người bố đẻ và người bênh vực

Chúc mừng một lần nữa với 10 người chiến thắng trong Cuộc thi Học bổng Thú y dành cho Bệnh nhân tiểu đường năm 2017 DiabetesMine, được công bố đầu mùa hè này! Trong vài tuần tiếp theo, chúng tôi sẽ có cuộc phỏng vấn với từng người.

Điều này dẫn đến hội nghị hàng năm về Sáng kiến ​​Đái tháo đường của chúng tôi, xảy ra vào giữa tháng 11 tại Trường Y khoa Stanford, trong đó tập hợp các động lực chính và sự chuyển đổi quan trọng trong ngành công nghiệp bệnh tiểu đường, các cơ quan điều trị, y tế, công nghệ và các cộng đồng bênh vực bệnh nhân - phấn khích để mở rộng học bổng cho người chiến thắng PV của chúng tôi!

Đầu tiên, gặp D-Dad Seth Tilli ở New Jersey, có con trai 3 tuổi ½ tuổi Liam được chẩn đoán với T1D cách đây hơn hai năm - đúng, vì chỉ là một đứa trẻ mới biết đi! Seth làm việc trong phân phối bán buôn và vợ của anh, Jessica là một giáo viên trường, và bạn không thể đặt câu hỏi về sự tận tụy D của họ khi cặp đôi nhận được dấu hiệu với một hình xăm của Logo loại bỏ máu Beyond Type 1. Ông cũng đã tạo ra một chiếc đồng hồ "TypeOneNone" mát mẻ không lâu sau khi chẩn đoán con trai mình và Seth tin rằng cần có nhiều biện pháp vận động để kiểm tra đường huyết đơn giản được thực hiện tại văn phòng bác sĩ nhi khoa. Chúng tôi rất vui khi giới thiệu anh ấy ở đây hôm nay.

Phỏng vấn D-Dad Seth Tilli

DM) Seth, bạn có thể bắt đầu bằng nói cho chúng tôi biết gia đình bạn đã bị bệnh tiểu đường như thế nào?

Con trai của chúng ta, Liam đã được chẩn đoán với T1D vào tháng 4 năm 2015, khi cậu mới 14 tháng tuổi. Cha mẹ của trẻ như Liam, những đứa trẻ được chẩn đoán là còn trẻ, thường phát hiện ra con của họ đã mắc bệnh tiểu đường một khi bé đã bị khủng hoảng. Đó là những gì đã xảy ra cho chúng tôi. Trong vài tuần, Liam có vẻ khát khao và bắt đầu đi tiểu nhiều hơn bình thường, ngâm qua tã của mình vào ban đêm. Một người bạn đại học của vợ tôi là loại 1 và mô tả sự khởi phát của anh ta rất giống với điều này. Do đó, chúng tôi bắt đầu lo lắng rằng Liam có thể mắc bệnh tiểu đường. Chúng tôi không có lịch sử gia đình ở hai bên và có vẻ vô lý khi nghĩ rằng một em bé khỏe mạnh, ăn cơm, bú sữa mẹ có thể có một cái gì đó giống như bệnh tiểu đường.

Thật may mắn, Liam giờ đã 3½ và là một anh chàng sáng giá và sáng tạo. Anh ấy yêu âm nhạc và chơi trống, khủng long, và tất cả các loại thể thao!

Vì vậy, chẩn đoán của ông là một trải nghiệm chấn thương khá?

Tôi muốn nói thế. Liam bắt đầu ốm yếu từ những gì chúng ta tưởng là lạnh. Khi anh trở nên hôn mê vô cùng, chúng tôi đưa anh đến bác sĩ nhi khoa, người đã bỏ qua đề nghị về bệnh tiểu đường và thay vào đó anh chẩn đoán anh ta bằng cổ họng Strep và gửi chúng tôi về nhà thuốc kháng sinh. Đêm hôm đó, khi anh ta phát bệnh, bác sĩ nhi khoa của chúng tôi bảo đảm với chúng tôi rằng điều này là điển hình của strep trên một cơ thể nhỏ.Sáng hôm sau, khi hơi thở của anh ta trở nên nặng nhọc và tất cả những gì anh ta muốn làm là ngủ, chúng tôi biết rằng chúng tôi phải đưa anh ta đến phòng cấp cứu. May mắn thay, tôi đã làm việc ở nhà ngày hôm đó và đã có thể đưa ra quyết định ngay lập tức để hành động.

Không có gì chuẩn bị cho bạn để xem em bé của bạn đấu tranh để sống. Khi các y tá cố gắng lấy kim sau khi kim vào em bé mất nước của chúng tôi, chúng tôi nhìn thấy hoàn toàn bất lực. Đó là cảm giác tồi tệ nhất trên thế giới. Liam ở trong DKA, BG của anh ta là 492, và mức độ pH trong máu của anh ta là 6.9, một mức cơ thể chỉ có thể duy trì trong một khoảng thời gian ngắn. Nếu chúng tôi không đưa anh ta đến bệnh viện khi chúng tôi làm, thật khó để nghĩ về những gì có thể xảy ra với anh ta.

Liệu các bác sĩ có đủ chuẩn bị để đối phó với một đứa trẻ mới sinh ở DKA không?

Trên thực tế, các bác sĩ nói với chúng tôi rằng chúng tôi cần phải được vận chuyển đến bệnh viện phù hợp hơn để chăm sóc cho Liam, và chỉ một phụ huynh có thể đi. Vợ tôi đi xe cứu thương bên cạnh Liam, người đã được nối với một máy để cung cấp chất lỏng và insulin, và giữ bàn tay nhỏ bé của mình trong khi ông đi vào và ngoài ý thức. Chúng tôi đến Bệnh viện Nhi Đồng Philadelphia (CHOP), một cơ sở chúng tôi rất may mắn sống gần. Họ đưa chúng tôi đến khoa chăm sóc đặc biệt nhi khoa và cô đã tổ chức Liam suốt đêm đầu tiên rất dài trong bệnh viện. Mỗi giờ trên chấm, các y tá đi đến đâm anh ta và vẽ phòng thí nghiệm. Họ sẽ không để y tá của mình và đó là tất cả những gì anh ta muốn làm. Đó là một đêm khó khăn nhất trong cuộc đời chúng ta. Jessica ngủ khoảng 45 phút tối hôm đó, không thể ngủ được với anh ta và cô y tá thức dậy để kiểm tra mức đường trong máu của anh ấy rất thường xuyên.

Vào buổi sáng, mức độ của anh ấy bắt đầu trở nên tốt hơn và vào chiều hôm đó, họ chuyển chúng tôi tới sàn Endocrine, nơi chúng tôi sẽ dành ba ngày tiếp theo để học cách giữ Liam sống. Chúng tôi học được cách làm tụy của mình.

Làm sao mà có thể nhận ra rằng nhiều điều này có thể đã được ngăn chặn nếu bác sĩ nhi khoa của ông đã kiểm tra lượng đường trong máu đơn giản?

Sau khi chúng tôi bắt đầu dễ dàng vào cuộc sống mới của mình, chúng tôi đã tìm ra rằng bác sĩ nhi khoa của Liam (hiện nay) thậm chí còn không có glucometer trong văn phòng. Họ đã hoàn toàn không được trang bị để đối phó với một đứa trẻ bị tiểu đường. Toàn bộ cuộc khủng hoảng của chúng ta có thể tránh được nếu họ có 20 mét. Một ý nghĩ bực bội, một điều mà chúng ta vẫn phải vật lộn. Đây là một trong những động lực thúc đẩy tôi trong việc vận động T1D. Không có bác sĩ nào trong tình huống mà họ không thể kiểm tra BG của đứa trẻ ngay lúc đó và ở đó.

Bạn đã có ý tưởng cho một chiếc đồng hồ để giúp gây quỹ cho bệnh tiểu đường … bạn có thể chia sẻ thêm về điều đó?

Tháng 4 năm 2016, ngay sau ngày kỷ niệm một năm chẩn đoán của Liam, tôi đã khởi động dây đeo đồng hồ #TypeNone để gây quỹ và nhận thức cho T1D, với tất cả lợi nhuận của JDRF và Beyond Type 1. Tôi đã có thể điền vào hơn 300 đơn đặt hàng và tặng hơn 4 ngàn đô la cho các nhóm này, và ngày nay hàng trăm người từ khắp nơi trên thế giới đang đeo dây đeo trên đồng hồ của họ thể hiện màu sắc tiểu đường.

Ý tưởng cho chiếc đồng hồ đeo tay đến từ một người bạn cũng làm điều tương tự để kiếm tiền cho nghiên cứu ung thư vú sau khi vợ ông được chẩn đoán. Anh thả dây đeo của mình ngay sau khi Liam được chẩn đoán, vì vậy tôi đã có một liên hệ ngay lập tức với ý tưởng đó và bắt đầu đưa các bánh xe chuyển động cho dự án của tôi. Tôi đã thảo luận ý tưởng của tôi với anh ta và người bán hàng anh ta bán dây đeo qua. Cuối cùng, tôi đã đi một mình và thiết kế dây đeo, có nguồn gốc từ nhà sản xuất, rồi bán và hoàn thành tất cả các đơn đặt hàng.

Wow, đó là khá mát mẻ! Bạn có thực hiện bất kỳ hoạt động vận động nào khác liên quan đến nhận thức về bệnh tiểu đường?

Hành động khác mà cả vợ tôi và tôi mất gần đây là lấy một hình xăm của biểu tượng Beyond Type 1. Trong khi một số người có thể xem đó là một cực nhỏ, tôi nhìn vào nó từ quan điểm rằng con trai tôi không có một sự lựa chọn khi nói đến mặc CGM của mình trên cánh tay của mình, vì vậy tôi sẽ làm tương tự và mặc logo này trong cùng một nơi.

Điều gì khiến bạn hứng thú khi đổi mới bệnh tiểu đường?

Tôi rất thích đóng gói. Tất cả các công nghệ mới là tuyệt vời và chắc chắn sẽ dẫn đến quản lý tốt hơn và hy vọng ít căng thẳng trong giao dịch với T1D. Tuy nhiên, đóng gói là một phương pháp chữa trị chức năng, chứ không phải là chữa bệnh thực tế. Tuy nhiên, đó là một khả năng hợp pháp để T1Ds sống một cuộc sống bình thường, giống như mọi người khác.

Bạn nghĩ gì là những thách thức lớn nhất hiện nay trong đổi mới bệnh tiểu đường?

Tôi không phải là một nhà khoa học, vì vậy tôi chỉ có thể suy đoán. Theo quan điểm của tôi, có vẻ như nếu việc tích hợp công nghệ, và các khoản tiền cần thiết để thúc đẩy nó, là những thách thức lớn nhất. Công nghệ này thực sự bắt đầu để bắt kịp vị trí chúng ta muốn - bắt đầu cải thiện theo cấp số nhân, giống như máy tính để bàn và Internet. Mọi thứ sẽ bắt đầu chuyển động rất nhanh trong 5 năm tới hoặc lâu hơn nữa!

Nếu bạn có thể giải quyết một hoặc hai vấn đề chăm sóc sức khoẻ cụ thể trong bệnh tiểu đường, bạn gợi ý điều gì?

Đảm bảo mỗi bác sĩ được yêu cầu giữ glucometer và dải trong văn phòng của họ, và loại bỏ băng dính liên quan đến việc mua máy bơm và CGM.

Có ít nhất hai chiến dịch nâng cao nhận thức về DKA nhằm kiểm tra lượng đường trong máu là một yêu cầu tiêu chuẩn cho bác sĩ nhi khoa … bạn nghĩ gì về các bác sĩ trực tiếp?

Bất cứ điều gì có thể được thực hiện để tránh những tình huống giống như chúng ta nên được thực hiện. Cộng đồng tiểu đường đưa ra rất nhiều nỗ lực để giáo dục công chúng về các dấu hiệu cảnh báo và các triệu chứng của T1D. Cộng đồng Y khoa không nên cần cùng nỗ lực. Đó là công việc của họ để được những người ủng hộ của bệnh nhân của họ. Họ cần phải chịu trách nhiệm. Để báo cáo nhà nội tiết học cư trú, khi chúng tôi ở bệnh viện với Liam, sau khi nghe câu chuyện của chúng tôi về bác sĩ nhi khoa không có glucometer, "Thật là kinh khủng."

Bạn mong muốn gì ở Hội nghị Sáng kiến ​​Đổi mới Bệnh tiểu đường?

Có thể có cuộc trò chuyện trực tiếp với những người thực hiện những đổi mới này và hy vọng mang lại cho họ phản hồi có ý nghĩa. Có thể chia sẻ kinh nghiệm của chúng tôi để những người khác có thể tránh được nó. Học những ý tưởng, phương pháp và chiến lược mới để giải quyết và quản lý T1D. Nói chuyện với những người hiểu được những căng thẳng và cuộc đấu tranh mà đi kèm với việc quản lý hàng ngày của T1D. Tôi không thể chờ đợi.

Cảm ơn, Seth. Chúng tôi rất vui mừng được giới thiệu bạn trong Hội nghị thượng đỉnh về Sáng tạo và các cuộc thảo luận sôi nổi chắc chắn sẽ diễn ra ở đó!

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.