Sống chung với bệnh tiểu đường tuýp 1: tiếng nói của bệnh nhân

Chúng tôi tiếp tục giới thiệu 10 thành viên của cộng đồng Diabetes Community đã được chọn là người chiến thắng trong Cuộc thi Tiếng nói Bệnh đái tháo đường 20 15 của chúng tôi - tất nhiên mọi người sẽ tham dự Cuộc Họp Đổi mới của chúng tôi tại Đại học Stanford về học bổng vào tháng 11 này.

Hôm nay, chúng tôi rất vui mừng chia sẻ câu chuyện về kiểu lâu năm 1 ở Utah mang tên Amy Green.

Cô ấy là một vũ công chuyên nghiệp trước đây và một nghệ sĩ với ngứa ngáy thơ ca nghiêm trọng - hiện giờ là một người mẹ ở nhà với ba đứa con. Từ quan điểm độc đáo này, cô có một số ý tưởng thú vị để chia sẻ về cải thiện công nghệ bệnh tiểu đường và chăm sóc.

DM) Amy, trước tiên hãy nói cho chúng tôi biết về mối quan hệ của bạn với bệnh tiểu đường …

AG) Tôi đã bị bệnh tiểu đường typ 1 trong 26 năm. Tôi cũng sống với một mishmash của spinoffs tự miễn dịch bệnh khác. Một số vẫn mơ hồ. Tràn ngập! Nhưng, đưa tôi vào một căn phòng đầy đủ của bệnh nhân tiểu đường, và tôi chắc chắn có thể nắm bắt thời khắc đó - nói chuyện, cười và bối rối về chính chúng tôi hàng giờ.

Công việc hiện tại của bạn là gì?

Tôi hiện đang sinh sống ở Utah và làm việc ở nhà với ba đứa trẻ mà tôi yêu rất nhiều. Tôi đã làm việc như một vũ công chuyên nghiệp và biểu diễn trước khi nghỉ hưu để nuôi dạy con tôi. Tôi vẫn tham gia vào nghệ thuật, tình nguyện trong các trường tiểu học công lập như là một chuyên gia giảng dạy lịch sử nghệ thuật, và cho các bài học về vẽ, vẽ tranh, và các kỹ thuật sáng tác. Tôi thích viết thơ và vẽ tranh màu nước ở giá vẽ của tôi (với một đứa trẻ mới chơi nghịch ngợm bước lên bàn chân bị bệnh tiểu đường).

Bạn là một vũ công chuyên nghiệp? Thật cool!

Sự nghiệp nhảy của tôi là một công việc mơ ước! Nó đưa tôi tới nhiều địa điểm nghệ thuật và rạp hát thú vị ở Arizona, nơi tôi đã sống ở thời đó. Tôi đã làm việc với những người có tài năng từ khắp nơi trên thế giới - thậm chí cả hai người bơm máu tiểu đường nữa! ! Tôi ngạc nhiên với tôi, không biết T1Ds từ khi còn nhỏ, để kết thúc làm việc với các vận động viên khác!

Giờ nghỉ hưu, và nuôi con nhỏ, tôi nhận thức được thanh thiếu niên của chúng ta cần có nhiều cơ hội để khám phá phạm vi sáng tạo ở trường. Tôi thích hoạt động tình nguyện như một giáo viên nghệ thuật để hỗ trợ các nhà giáo dục, và để giúp trẻ em trải nghiệm cách đọc, viết và toán học mà họ học được cả ngày kéo dài vào những suy nghĩ và sáng tạo tưởng tượng của họ. Nó chắc chắn là khó khăn để lựa chọn và làm theo một sự nghiệp trong nghệ thuật.

Là một vũ công, tôi chỉ kiếm được đủ tiền để trang trải cho nhiên liệu để đi lại quanh thành phố. Nhưng tôi hy vọng giúp đỡ thanh thiếu niên mà tôi dạy không bao giờ sợ hãi - ít nhất là khám phá, phát triển và cố gắng. Nghệ thuật thực sự chỉ là những kỹ thuật pha trộn với các thí nghiệm cơ hội.Đó là một sự giải trí vui vẻ từ bệnh tiểu đường! Tôi rất vui vì có một cuộc sống đã được đắm mình trong nghệ thuật, tiếp tục theo những cách khác nhau. Nó đốt cháy niềm đam mê trong tôi để thử những điều mới mẻ và khó khăn.

Múa chuyên nghiệp là công việc đòi hỏi về thể chất, với thời gian dài / không thể đoán trước. Bạn đã kiểm soát glucose trong thời gian đó như thế nào?

Đó là một giả định chung cho thấy các vận động viên đái tháo đường tham gia tập thể dục có thể kiểm soát lượng đường trong máu tốt hơn. Đó không phải là trường hợp của tôi. Tôi luôn có những khó khăn về EXTREME với sự đề kháng insulin, và sự căng thẳng của việc tập thể dục vất vả gây ra lượng đường trong máu cao. Tôi phải cảnh giác với những ngón tay qua những buổi tập dượt. Tôi phải ăn rất nhiều protein và chất béo để chống lại sự mệt mỏi vì tiểu đường để cơ thể tôi có thể chịu đựng được.

Dài giờ của phong trào vất vả như vậy là khó khăn. Tôi phải chăm sóc chân thật tốt, ngâm chúng thường xuyên, và thường xuyên dùng liều cao thông qua máy bơm của tôi trong những ngày triển lãm, khi mức độ lo lắng của bạn đã cao! Tôi đã không thử CGM cho đến khi tôi về hưu để sinh con và duy trì một mục tiêu thấp hơn A1C. Hệ thống giám sát bổ sung có thể có lợi nếu nó đã có sẵn sau đó.

Bạn có bất kỳ thủ thuật đặc biệt nào để giữ glucose trong tay, hoặc các 'hacks' khác để giữ cho mình an toàn trong khi nhảy?
Tôi đã giữ rất nhiều hộp nước trái cây và trong phòng thay đồ của vũ công. Tôi đã có nhiều thay đổi trang phục nhanh chóng, khi thời gian thử nghiệm không phải là một lựa chọn trước khi trở lại màn cửa. Tôi luôn lo lắng về 'đáy', vì vậy tôi thường tổ chức lượng đường trong máu của tôi với số lượng cao hơn một chút để không có đi ra ngoài. Nhưng đó là một thách thức, vì lượng đường trong máu can thiệp vào sự cân bằng và cân bằng. Tôi phải học tập để tập trung tâm trí và luôn vững vàng trên ngón chân của tôi một cách chính xác, ngay cả khi tôi cảm thấy buồn nôn với đầu tôi quay và cảm giác khó chịu của DKA điển hình. Tôi chắc rằng tôi cần nhiều sức mạnh tinh thần và tinh thần hơn là cơ bắp. Thử nghiệm độ bền lặp lại này là cái mà tôi nhìn lại vào lúc này, và tự hỏi làm thế nào tôi đã hoàn thành. Có thể chỉ vì tôi già đi, mệt mỏi hơn, và mệt mỏi vì sự khốc liệt của T1D - agghhh!

Và chúng tôi hiểu bạn cũng là một nhà thơ?

Vâng, tôi thích viết thơ. Hầu hết là ngớ ngẩn, hài hước hoặc châm biếm. Không phải lúc nào cũng có người bị tiểu đường theo chủ đề, nhưng tôi thường lấy cảm hứng từ phong cách sống của T1D, và tôi viết rất nhiều về quan điểm quan tâm của chúng tôi, nhưng những hành vi sai lầm. Dưới đây là một trong những tiếng cười khúc khích:

Chỉ cần đừng ăn

Kiểm tra trước bữa ăn - sau đó tính toán.

Số bơm sau đó - lặp lại.

'Trợ lý Bolus'! làm phép thuật của bạn.

Thêm điều này - một thói quen. Logic.

Tại sao vậy? Aft 'concise máy tính?

Ăn uống thông minh. Với KHÔNG BÂY GIỜ!

Tôi không tin những gợi ý sai -

"phân số, tỉ số - làm cho sự hoàn hảo."

Toán học … Tôi đã làm chủ được.

Nhưng kiểm tra BG?

480 (thở dài),

Cái quái gì vậy? ! !

Vui vẻ! Vì vậy, điều gì đáng khích lệ nhất mà bạn đã thấy thay đổi trong thế giới bệnh tiểu đường kể từ khi chẩn đoán của bạn?

Việc có một máy bơm insulin đã cho phép tôi tự do hơn, giống như chế độ ăn kiêng đặc biệt (ví dụ: có thể là một chiếc bánh donut ở cửa hàng tạp hóa?) Tôi có tính linh hoạt trong bữa ăn, và kiểm soát liều lượng chính xác hơn. Đối với lối sống đặc biệt của tôi, việc truyền insulin liên tục đã làm cho mỗi ngày và đêm dễ quản lý hơn, ngoại trừ những ngày ngẫu nhiên khi tôi la hét và hăm dọa vị trí truyền dịch hấp thụ mal - mỗi 'pumper' đều biết tôi muốn nói gì:).

Bạn nghĩ gì về các công cụ kỹ thuật về bệnh tiểu đường?

Tôi không nhăn nhăn lắm … nhưng tôi là một gã buồn Panda trên màn hình glucose liên tục mà tôi có. Tôi đã không chuẩn bị để có những khó khăn như vậy với việc hiệu chuẩn cảm biến và lỗi dữ liệu liên tục. Đó không phải là câu chuyện thành công mà tôi đã quá say mê. Và nếu chúng kéo dài lâu hơn hương vị trong trái cây Juicy Fruit, nó sẽ là tuyệt vời. Báo động cảm biến cũng không đủ lớn để cảnh báo tôi, có một số thính giác nhẹ. Tôi có nhiều lựa chọn về khối lượng hơn trên điện thoại di động 200 đô la của tôi so với tôi có trên $ 2 triệu CGM - lol! Tôi buồn vì nó không đáng tin cậy - đặc biệt là kể từ khi tôi phải bán tụy đầu tiên của tôi để có được một.

Bạn sẽ nói gì về những bước tiếp theo quan trọng nhất trong đổi mới bệnh tiểu đường?

Cao trong danh sách ưu tiên của công nghệ đáng tin cậy, cũng như nhu cầu của chúng tôi dành cho các bác sĩ chuyên nghiệp và đam mê hơn, những người muốn lặn sâu vào giải quyết những bí ẩn của bệnh nhân. Tác dụng domino này của bệnh đái tháo đường là gì và sự xuất hiện của các bệnh tự miễn dịch sau đó khi chúng ta già đi? Tôi đã trải qua một thập kỷ bị chứng suy giáp không được chẩn đoán - một con thằn tinh mệt mỏi, rải rác đi từ phòng khám sức khoẻ đến phòng khám, gần như tin rằng tôi có thể bị hạ nhiệt? Tôi liên tục được cho biết chỉ chăm sóc tốt hơn cho "đường của tôi" và tập thể dục.

Tại sao bạn quyết định tham gia cuộc thi Voọc người bệnh?

Tôi cảm thấy tôi có một giọng nói tự tin, có thể nói chuyện liên quan, hợp tác, truyền bá mối quan tâm, chia sẻ sự lạc quan, và cởi mở để nghe và kiểm tra những hiểu biết mới.

Hãy cho chúng tôi biết thêm về hack cuộc sống (hoặc hack) mà bạn đã gửi như là một phần của cuộc thi

của bạn?

Có nhiều glucometers để nhanh chóng, dễ dàng tiếp cận khắp nơi trong nhà / nơi làm việc. Các mét ở rải rác ở những nơi bạn thường xuyên nhất, là chìa khóa để khuyến khích kiểm tra thường xuyên và kịp thời. Máy đo lượng glucometers của tôi giống như Kardashian của các máy móc về tiểu đường - trong sự lãng phí, vượt trội, và gây phiền nhiễu ở mọi nơi. Nếu chỉ có những trường hợp xuất hiện trong báo cheetah …

Ngoài ra, tôi đã gửi một ý tưởng để giúp đạt được một băng dính an toàn cho cảm biến CGM của bạn, vì mọi người phàn nàn về việc chúng sẽ bị kẹt. Tôi chỉ cần áp dụng một dải Breathe Ngay, và sau đó một sản phẩm băng yêu thích trên đầu trang. Điều này tạo ra sự căng thẳng cần thiết để giữ cho cảm biến CGM của tôi thoải mái tại chỗ.

Bạn mong muốn gì ở Hội nghị Sáng kiến ​​Đổi mới?

Gặp gỡ những người có sự cải tiến để phát triển công nghệ ĐTĐ và liệu pháp hiện đại. Chia sẻ với họ một số trong những thách thức của cuộc sống tiểu đường lâu dài. "Nhai chất béo" như thế nào đối với bệnh tiểu đường ảnh hưởng đến các lựa chọn trong cộng đồng các nhà cung cấp dịch vụ y tế. Và thú vị nhất của tất cả, tìm ra … những gì tôi có thể làm để giúp đỡ?

Cảm ơn bạn đã chia sẻ câu chuyện của bạn, Amy! Vui lòng liên hệ với bạn vào tháng 11, và xem bạn có thể làm gì với "sàn nhảy bênh vực bệnh đái đường" của chúng tôi …:)Khước từ *: Nội dung do nhóm Diabetes Mine tạo ra. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.