Julian Schulman nói chuyện với chúng tôi trước Hội nghị Sáng kiến ​​Đổi mới

Chào mừng bạn đến với chuyến tham quan khác với Người chiến thắng Bệnh nhân tiểu đường 2014 của chúng tôi, những người sẽ đại diện cho cộng đồng bệnh nhân tại Hội nghị Thượng đỉnh Đổi mới Bệnh tiểu đường năm 2014 của chúng tôi tại Đại học Stanford vào tháng 11.

Hôm nay chúng ta đang nói chuyện với Julie Schulman, người được chẩn đoán là người lớn khi đang mang thai đứa con đầu lòng. Làm việc với tư cách là một nhà khoa học tại Viện Thông tin Sinh học Virginia, cô cũng đã từng trải qua bằng Thạc sỹ YTCC về dịch tễ học. Trong lĩnh vực bệnh đái tháo đường, chúng tôi rất thích đọc blog của Bệnh về Đường dẫn Nhịp tim của Julie và tôi thích cách cô ấy là một đứa trẻ trong thập niên 80 như tôi, tìm thấy sự hài hước trong "T1" ngắn cho bệnh tiểu đường loại 1.

Đọc tiếp để biết chi tiết …

DM) Julie, bạn có thể xin vui lòng chia sẻ câu chuyện chẩn đoán của bạn?

JS) Tôi đã được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường T1 khi tôi ở trong tháng thứ 4 của thai kỳ với đứa con đầu lòng của tôi, Ruby. Tôi đã 33 tuổi. May mắn cho tôi, tôi đã có một endo tuyệt vời vào thời điểm đó ngay lập tức nhận ra rằng đó không phải là bệnh tiểu đường thai nghén, vì vậy tôi đã lên tàu với MDIs (tiêm insulin nhiều ngày) và đếm lượng carb ngay lập tức. Tại sao tôi đã có một endo? Vâng, tôi đã được chẩn đoán mắc bệnh Graves cấp khi tôi 22 tuổi. Grave tự miễn giống T1, ngoại trừ cơ thể bạn tấn công tuyến giáp thay vì các tế bào beta của bạn. Vì vậy, bây giờ tôi đang giảm tuyến giáp và tuyến tụy. Hệ miễn dịch: 2, Julie: 0.

Vâng, tôi cười mỗi khi tôi nói về bản thân mình như một "T1" vì "T1" là một câu nói đùa về ĐTĐ type 1, cũng là tên của thế hệ cyborgs nguyên thủy (và phần nào) trong các bộ phim Terminator từ những năm 1980. Đối với những người không chuyên về khoa học viễn tưởng, một cyborg (aka cybernetic being) là "một sinh vật có bộ phận hữu cơ và nhân tạo". Tôi không biết về bạn, nhưng với tất cả các ống thông truyền, cảm biến CGM, và các loại thuốc giữ cho tôi còn sống, chắc chắn là ngày khi tôi bắt đầu cảm thấy mình như nửa người phụ nữ và một nửa máy. Ếch, huh?

Định nghĩa của bạn về người bênh vực bệnh nhân là gì?

Đây là một khó khăn. Tôi thực sự google nó (Tôi nghĩ rằng Googling phải là trong gen của tôi) nhưng nó đã không giúp đỡ nhiều. Ban đầu khi tôi nghĩ về vận động của bệnh nhân, tôi nghĩ đến các hội nghị lớn và các chuyên gia chăm sóc sức khoẻ có trình độ cao với các bằng cấp ấn tượng, như Standford Medicine X và Y tá Y tá. Tuy nhiên, tôi cho rằng một định nghĩa chung hơn sẽ / nên bao gồm bất cứ ai hoạt động trong chăm sóc sức khoẻ lấy bệnh nhân làm trung tâm. Tôi nghĩ rằng tập trung vào bệnh nhân vẫn còn là một khái niệm tương đối trẻ trong hệ thống chăm sóc sức khoẻ hiện tại của chúng tôi và tôi rất vui mừng vì nó sẽ đưa chúng ta đến đâu trong tương lai.

Làm thế nào để bạn bắt đầu trong việc bênh vực bệnh tiểu đường?

Tôi bắt đầu blog vào năm 2013 và thường thấy mình đang viết về việc nâng cao chất lượng cuộc sống cho NKT bằng cách làm việc tự động, tích hợp và phân tích dữ liệu về bệnh tiểu đường của chúng tôi. Tôi đã viết một số bài viết về vấn đề này như "Dữ liệu về Tiểu đường Tiểu đường Big Requires Big Analyzes" và "Pixels: Hình ảnh Đau Tiểu đường Cá nhân của bạn". (Đáng buồn thay, với việc di chuyển gia đình tôi 4 lần trong 6 tháng qua, blog của tôi đã gây ảnh hưởng nghiêm trọng về năng suất … nhưng cuối cùng chúng tôi đã ổn định trong vài tuần trước và tôi hy vọng sẽ trở nên tích cực hơn nữa).

Và bạn cũng thực sự tham gia vào quá trình phát triển công nghệ bệnh tiểu đường …?

Tôi đã từng là người kiểm tra beta / người đánh giá cho ứng dụng mySugr và đã gửi ý tưởng của riêng tôi về một nền tảng quản lý bệnh tiểu đường được cá nhân hoá, đặt tên là "Pixel, Hình ảnh Đau Tiểu đường Cá nhân của bạn" cho Challenge 2013 Simple Simplicity Challenge.

Điều gì đã đưa bạn đến cuộc thi Khán giả Bệnh tiểu đường Tiểu đường?

Tôi đã được cảm hứng để tham gia cuộc thi vì tôi thực sự muốn tham dự Hội nghị. Một trong những cộng tác viên đề xuất, Tiến sĩ Andrew Rhinehart, đã gặp Amy Tenderich tại một sự kiện trước đây và các cộng tác viên khác, Howard Look và Brandon Arbiter từ Tidepool, đã tham dự Hội nghị thượng đỉnh trong quá khứ.Tôi nghĩ rằng đó là một cơ hội tuyệt vời để gặp gỡ một số các cộng tác viên trực tiếp và có khả năng tạo ra các kết nối mới cho những nỗ lực trong tương lai. Tôi đã thực sự hoàn thành đề xuất một vài ngày trước thời hạn nhập học Summit và đó là một cơn sốt điên cuồng để hoàn thành video Test Kitchen của tôi (trên Mediband và Mediband Plus) nhưng tôi rất vui vì tôi đã làm nó. Ngoài ra, trong khi tôi hoàn toàn thoải mái thực hiện các video đào tạo cho các trang web và như vậy, sáng tác một video có tính năng (gulp!) Tôi trong nó đã được khá đáng sợ! Đó là một thử thách cá nhân và tôi tự hào vì bản thân mình đã vượt qua nó.

Xin cảm ơn đặc biệt tới chồng tôi đã cho tôi nhiều kỹ năng sản xuất video và nói chuyện với tôi mặc dù nó!

Bạn muốn gì

để tự mình mang lại cho

Hội nghị Cải tiến Đổi mới về DiabetesMine

Tôi nhiệt tình muốn tạo sự khác biệt! Chúng ta nên sử dụng các dữ liệu BIG mà chúng ta thu thập hàng ngày - dữ liệu đòi hỏi máy tính và các thuật toán để khai thác mỏ, chứ không phải của não người. Xã hội đã khai thác các bộ dữ liệu phức tạp trong nhiều lĩnh vực và có các kỹ năng để làm cho cuộc sống với bệnh tiểu đường ít hơn đánh thuế. Chăm sóc sức khoẻ chỉ cần bắt kịp!

Tôi vui mừng được gặp nhiều người có ý tưởng cải thiện cuộc sống với bệnh tiểu đường, nghe câu chuyện của họ, và tìm hiểu về những nghiên cứu tuyệt vời đang diễn ra! Chương trình vận động này có thể ảnh hưởng đến cuộc sống của bạn và cuộc sống của những người khác bị bệnh tiểu đường như thế nào? Tôi tin rằng việc sớm đưa thiết kế có sự tham gia là tối quan trọng trong việc thiết kế các công cụ quản lý bệnh tiểu đường. Tất cả chúng ta đều khác nhau, cả về mặt sinh học và hành vi; do đó kế hoạch quản lý bệnh tiểu đường của chúng ta cũng cần phải khác. Bệnh nhân nên được tham gia từ các giai đoạn thiết kế ban đầu để tạo ra các công cụ thực sự giúp đỡ. Tôi xem loại chương trình này như một chất xúc tác cho việc thiết kế có sự tham gia trong các công cụ chăm sóc sức khoẻ, các thuật toán, thiết bị y tế, vv có thể cải thiện cuộc sống của chúng ta trên cơ sở hàng ngày. Bất cứ điều gì sẽ cho phép chúng ta quản lý tình trạng sức khoẻ của chúng ta tốt hơn

và

dễ dàng hơn là chiến thắng cho tất cả chúng ta! Tôi cũng nghĩ rằng có những thử nghiệm khoa học thực sự có thể giúp xác định những công cụ tự quản lý nào làm việc hiệu quả nhất (và thậm chí các công cụ nào làm việc tốt nhất cho các phân nhóm cụ thể của bệnh nhân). Loại thông tin được peer-reviewed này có thể hỗ trợ cho trường hợp bệnh nhân cần phải có khả năng tiếp cận các công cụ / thiết bị này một cách hợp lý hơn.

Cảm ơn vì đã chia sẻ, Julie! Chúng tôi không thể chờ đợi để tham gia vào kinh nghiệm và niềm đam mê thiết kế sinh học của bạn tại Hội nghị thượng đỉnh của chúng tôi vào tháng Mười Một!

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây. Khước từ trách nhiệm Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.