Hội nghị Thượng đỉnh Sáng kiến ​​Đái tháo đường 2013: Khám phá các Ngắt kết nối và hộp Đen

Vào Thứ Sáu, ngày 15 tháng 11, thu thập được khoảng 120 người tại Trường Y khoa Stanford cho Hội nghị Thượng đỉnh Đổi mới Bệnh tiểu đường 2013 - một buổi họp nhỏ được thiết kế để gây ra các tương tác và thảo luận dẫn đến sự phát triển và thiết kế nhanh hơn, tốt hơn và cải thiện khả năng tiếp cận với các sáng kiến ​​cải thiện cuộc sống với bệnh tiểu đường . Đó là một cách nói dài dòng: Đó là tất cả về những cách mới và tốt hơn để cải thiện cuộc sống với bệnh tiểu đường.

Đây là lần thứ ba tập hợp các nhà vận động cho bệnh nhân (chiến thắng Những người thắng cuộc Khen ngợi Bệnh nhân của chúng tôi + lãnh đạo DOC) với tiếp thị dược phẩm và R & D, những người có tầm nhìn xa, những chuyên gia về đầu tư và đổi mới vốn liên doanh, chuyên gia về điều tiết, , chuyên gia về sức khoẻ di động, nhà thiết kế thiết bị và nhiều hơn nữa.

Cũng có những endos và HCP đam mê, như Bruce Buckingham và Jen Block of Stanford, Richard Jackson của Joslin và Nancy Bohannon của Bệnh viện St. Luke ở San Francisco. Không phải đề cập đến một số gương mặt cộng đồng D quen thuộc trong Kelly Close, Manny Hernandez, Bennet Dunlap và Karmel Allison (cho phép tôi bây giờ tôi để lại bất cứ ai ra!)

Một vài người phải hủy bỏ vào phút cuối là tiếc thay người tham gia bảng thanh toán của chúng tôi từ United Health, một người tham gia từ Omada Health, và người quản lý T1DExchange đã hy vọng sẽ tham gia cùng chúng tôi. Tôi cũng nên lưu ý rằng tôi đã dành

tháng

theo đuổi sau khi CMS / Medicare folks, hy vọng để có được liên quan đến họ, không có ích. Đây là một chương trình nghị sự: Như các bạn đã biết, bây giờ chúng tôi tiết lộ kết quả của nghiên cứu độc lập lớn về tình cảm của NKT về công nghệ bệnh tiểu đường và sự chăm sóc của họ tại sự kiện này cùng với thương hiệu > video mới:

"Công nghệ bệnh tiểu đường: Điều mà bệnh nhân thực sự muốn" (hét lên với Scott Hanselman vì những đóng góp của ông ở đó).

Vậy điều gì đã xảy ra tại sự kiện này? Nhiều người đã bị lôi kéo trong khi theo dõi # bắt đầu bằng thẻ bắt đầu của chúng tôi, nhặt được trên thực tế rằng mọi thứ đã nóng lên trong phòng buổi chiều hôm đó. Vâng, đã có rất nhiều cuộc thảo luận và kết nối, một số cập nhật mở mắt từ FDA và thế giới "hacker" bệnh tiểu đường, một bảng thanh toán đã gặp một số sóng thần khi một số bệnh nhân và nhà cung cấp phát sóng sự thật đậm đà về sự thất vọng về bảo hiểm của họ và buổi thảo luận vào buổi chiều đã đưa mọi người quay trở lại một không gian hợp tác và đưa ra một số khái niệm rất thú vị về cách tiến lên phía trước. Sáng kiến ​​nhìn xa trông rộng của Joseph Smith của West Health cũng là một hiện tượng với kết luận của ông về "Phương trình giảm chi phí sáng tạo", mặc dù các trang trình bày của ông không làm ông ta công bằng; bạn đã phải nghe anh ta trong người!

Chủ đề của chúng ta trong năm nay là làm thế nào để đưa ra lời hứa của công nghệ bệnh tiểu đường

?

Và chúng tôi muốn nói rằng: chúng tôi có một số công nghệ tiên tiến đã có mặt trên thị trường - và nhiều người đang cận kề và tất cả chúng tôi đều đồng ý rằng những công cụ công nghệ này có tiềm năng rất lớn để giúp bệnh nhân đạt được kết quả tốt hơn. Nhưng làm thế nào chính xác là sẽ được nhận ra? Làm thế nào chúng ta có thể đảm bảo 'lợi tức đầu tư' có giá trị cho tất cả các bên liên quan đến cả việc cho và nhận chăm sóc bệnh tiểu đường?

Đặc biệt là bệnh nhân? Họ thực sự là gì khi sử dụng tất cả các công cụ này?

Đây không phải là một thách thức tầm thường! (như kết quả điều tra của chúng tôi gợi ý)

Những trở ngại dường như khá rõ ràng:

Thứ nhất, nhiều thiết bị Vẫn còn không thân thiện với cuộc sống như hiện nay, đó là một rào cản lớn để sử dụng.

Và chúng ta vẫn có một hệ thống trong đó các thực thể khác nhau đang làm việc cho chính họ, trong "xi lô" như chúng ta nói. Một số tiến bộ đã được thực hiện, nhưng tôi chỉ muốn tôi có thể nói rằng tất cả người chơi (pharma!) Đã đạt được một cảnh quan thực sự của sự hợp tác - tập trung năm ngoái của Hội nghị thượng đỉnh.

Thêm vào thực tế là nhiều bệnh nhân không được giáo dục và không có các nguồn lực mà họ cần.

• Chi phí cao của những công cụ này và những hạn chế về bảo hiểm y tế là những rào cản lớn.
• Và chúng ta hãy đối mặt với nó, thực tế là một sai lệch về lợi ích kinh tế trong hệ thống của chúng ta - sự năng động lúng túng của các bệnh nhân ở đó cố gắng chăm sóc bản thân; các công ty dược phẩm và các nhà sản xuất thiết bị cố gắng để bán sản phẩm (vì đó là những gì họ làm!); và người trả tiền (công ty bảo hiểm) cố gắng trả ít nhất có thể (vì heck, đó là mô hình kinh doanh của họ).
• Một điều tôi ghi nhận trong Hội nghị thượng đỉnh và muốn nhắc lại là: Không ai cần phải xấu hổ vì kiếm tiền từ bệnh tiểu đường. Nếu không có "thị trường" thì không ai có thể tạo ra một loại bơm tốt hơn, insulin nhanh hơn, CGM chính xác hơn, hoặc bất kỳ công cụ và phương pháp điều trị nào chúng ta cần. Không chỉ lấy nó từ tôi; đọc bài viết xuất sắc của Karmel Allison về chủ đề này. Thành thật mà nói, chúng tôi đang mắc phải căn bệnh tiểu đường týp 1 là nhận được sự chú ý của nó.
• Nhưng việc tìm kiếm cơ sở chung giữa những lợi ích cạnh tranh này là điều cần thiết để cải thiện hệ thống chăm sóc sức khoẻ rối ren ở đất nước này - và để cải thiện cuộc sống với bệnh tiểu đường tất nhiên!

Đó là sự kiện này.

Chúng ta vẫn đang tiếp tục xử lý sự kiện này - về cách các cuộc đàm phán trong năm nay có thể dẫn đến các chương trình có thể thực hiện được cho thay đổi và những cột mốc nào là thực tế để đạt được vào thời điểm này trong năm tới.Nhưng bây giờ, một số điểm nổi bật nhanh chóng của thủ tục năm nay:

Courtney Lias, Div. của Hóa học và các Thiết bị Khoa học Sinh học

đã nói về chương trình mới của FDA nhằm thúc đẩy đổi mới và cổng thông tin bệnh nhân mới của họ. Nhưng quan trọng nhất, cô ấy thực sự đứng ở micrô và gọi phòng của chúng tôi đầy đủ về dược phẩm dân gian để áp dụng các dữ liệu về bệnh tiểu đường và các tiêu chuẩn tương thích thiết bị. Cô ấy thực sự nói rằng! Cô ấy nói FDA không thể bắt buộc các tiêu chuẩn này, nhưng một khi ngành công nghiệp ôm lấy họ, họ sẽ trở nên bắt buộc để thành công trên thị trường - tin tốt cho chúng tôi khách hàng! May mắn thay, nhóm người Canada dẫn đầu về việc viết các tiêu chuẩn này cũng có trong nhà, tạo ra các mối liên hệ xung quanh công việc soạn thảo tiêu chuẩn IEEE cho các thiết bị bệnh tiểu đường.

Howard Look of Tidepool đã đưa ra một cập nhật đầy cảm hứng về tiến bộ về dữ liệu và thiết bị bệnh tiểu đường - tất cả được tạo ra bởi các nhóm nhỏ, độc lập, kiên nhẫn và chăm sóc như Tidepool. Trên thực tế, Howard và một trong những người đoạt giải Bệnh nhân của chúng tôi từ năm 2012, Sara Krugman, đã giúp đồng tổ chức lần đầu tiên DiabetesMine D-Data ExChange diễn ra tại Stanford một ngày trước khi Hội nghị thượng đỉnh, vào ngày Bệnh Tiểu đường Thế giới, ngày 14 tháng 11. Khoảng 30 người tham dự buổi họp kéo dài bốn tiếng này với 16 bài thuyết trình tuyệt vời về dự án dữ liệu về bệnh tiểu đường có thể thay đổi cuộc sống của chúng ta! Buổi trình bày của Howard tại Hội nghị thượng đỉnh là một cuộc thảo luận về các dự án trình bày ngày hôm trước, cùng với công việc tuyệt vời của đội ngũ đang mở rộng của ông tại Tidepool. Câu thần chú xuất hiện trong ngày / nhóm đó là: "

Chúng ta không chờ đợi !" tôi. chúng tôi đang tính phí trước cho việc tạo ra các giải pháp tương thích với nhau mặc dù ngành công nghiệp và các rào cản pháp lý. Woot! * Anna McCollister Slipp , một nhà doanh nghiệp dữ liệu tại Galileo Analytics và đại diện bệnh nhân của một số ủy ban của FDA đã đưa ra lời kêu gọi của năm ngoái về những tiếng nói bệnh nhân trong việc ra quyết định về y tế chính thức quy trình. Năm nay, bản thân cô nói rằng chúng ta bệnh nhân cần dừng lại chờ đợi FDA, ngành công nghiệp hoặc các nhà lập pháp thay đổi thế giới của chúng ta. Thay vào đó, chúng ta cần phải làm một công việc tốt hơn để chiếm lấy chính mình là bệnh nhân.

Thảo luận về việc ngắt kết nối Sau bữa trưa, Kyle McClain và Christel Aprigliano đã giúp trình bày dữ liệu khảo sát của chúng tôi. Thật thú vị, những nghiên cứu chính của nghiên cứu đó có thể được đun sôi cho một số ngắt kết nối, như được tóm tắt trong slide dưới đây. Về cơ bản, bệnh nhân cảm thấy rằng các đo lường kết cục không phải do bệnh nhân điều khiển (quá nhiều tập trung vào A1C, không đủ cho bất cứ điều gì khác); chi phí cao và các vấn đề về tiếp cận bảo hiểm là những gì thúc đẩy việc áp dụng và sử dụng các công cụ bệnh tiểu đường đến một mức độ rất lớn; và chúng tôi thấy rằng "Tuân thủ" hoặc "Tuân thủ" ngay cả trong số những bệnh nhân có động lực và tham gia cao còn phụ thuộc A LOT về việc liệu các công cụ mà chúng tôi có được cung cấp cho chúng tôi giá trị thực tế, thực tế không chỉ làm gia tăng rắc rối. Không có gì đáng ngạc nhiên với chúng tôi bệnh nhân, ay? Những ngắt kết nối này đã trở thành chủ đề trong ngày.

Và không nơi nào "ngắt kết nối" rõ ràng hơn trong bảng Payer Panel hai phần của chúng tôi, trong đó các đại diện từ Aetna, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser và Arkansas Health Benefits Exchange từng có 10 phút để nói về tác động của Đạo luật chăm sóc sức khoẻ Giá cả phải chăng về chính sách và đổi mới bệnh tiểu đường của họ, sau đó là thảo luận mở rộng và Hỏi & Đáp.Các vòng đầu tiên của các câu hỏi khá tập trung, do người điều khiển bảng điều khiển Tad Simons của Pyxera dẫn đầu. Rồi chúng tôi chia nhau ăn trưa và yêu cầu mỗi bảng thảo luận những câu hỏi họ muốn đưa lên bảng điều khiển, và Tad đã thu thập những câu hỏi này, với hy vọng anh ta "tháo dỡ các câu hỏi" để trang trải tất cả các căn cứ. Nhưng không có gì ngăn trở đám đông này! Đối với nhiều người trong chúng ta, đây là lần đầu tiên chúng ta phải đối mặt với các nhà hoạch định chính sách tại các tổ chức bảo hiểm khổng lồ này dường như có một sự bế tắc về huyết mạch của chúng ta về các loại thuốc và thiết bị giữ cho chúng ta còn sống. Nhiều bệnh nhân và các nhà cung cấp trong phòng chỉ là đồng bằng … tức giận. Không phải ở những cá nhân đặc biệt này, mà ở toàn bộ hệ thống hoàn trả mà dường như đã được loại bỏ khỏi nhu cầu của bệnh nhân mà cuộc sống của họ phụ thuộc vào nó.

Điều trở nên rõ ràng hơn rõ ràng là có rất nhiều công việc phải làm để kết nối người ủng hộ bệnh nhân với các công ty bảo hiểm theo cách hiệu quả - vì vậy họ bắt đầu hiểu thực tế của chúng ta trong việc đấu tranh với hệ thống.

Toàn bộ điều này gợi cho tôi nhớ lại những gì mà đồng nghiệp Mike đã báo cáo từ các đối tác gần đây của Sanofi trong sự kiện Sức Khỏe Bệnh Nhân, làm nổi bật sự ngắt kết nối giữa các nhà nghiên cứu và những người khác tổ chức các thử nghiệm lâm sàng và những người (chúng tôi là bệnh nhân!) Mà họ muốn tham gia trong những thử nghiệm này "Họ chỉ không nói cùng ngôn ngữ," Mike nói. Yup, bị mất trong dịch … Rất nhiều việc phải làm.

Tôi muốn cho bạn một bản tóm tắt cuộc trò chuyện diễn ra quanh bàn của chúng tôi trong buổi chiều.

Tôi mong muốn tạo thuận lợi cho một cuộc thảo luận về phát triển sản phẩm thu hút toàn bộ con người để các thiết bị đáp ứng được nhu cầu của cả người. Thay vào đó, cuộc đối thoại biến đổi hoàn toàn … hướng tới các hệ thống lớn hơn mà chúng ta đang sống với bệnh tiểu đường (chắc chắn rằng cuộc thảo luận với người trả tiền ảnh hưởng đến điều này). Những gì tôi nghe là phản ứng cấp bách của sự ghê tởm đối với bất kỳ và tất cả các hộp màu đen - nơi mà thông tin / ý tưởng / câu hỏi / mối quan tâm / etc. đi vào một hệ thống và dường như bị mất mà không có sự cho phép của sự thừa nhận. Tôi cho rằng đây là bản chất con người 101 - chúng ta muốn được lắng nghe và nghe "không" hơn là cảm giác chúng ta thậm chí không được nghe.

Nhóm của chúng tôi tập trung vào bốn hộp đen:

1. Ngành công nghiệp - "Ngành không lắng nghe chúng tôi và khi chúng tôi cung cấp thông tin chi tiết / phản hồi.Nó đi vào một hộp đen mà chúng ta không thể nhìn thấy / hiểu được "

2. FDA -" chúng tôi không có cách nào thực sự cung cấp thông tin chi tiết / phản hồi một cách có ý nghĩa để cho FDA biết những tiến bộ quan trọng trong công nghệ bệnh tiểu đường có thể là như thế nào. Tất cả đều rơi vào một hộp đen "

3. Người trả tiền -" chúng tôi không thực sự quan tâm đến các quyết định về chính sách hoặc các hộp đen quản lý dân số. Chúng tôi quan tâm đến các tuyên bố của chúng tôi và

không thể tìm thấy bất cứ ai để nói chuyện với tổ chức người trả tiền. "

4. Nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khoẻ -" thậm chí cố liên lạc với HCP của chúng tôi cảm thấy như thông tin đi vào một chiếc hộp màu đen vì vậy chúng tôi phải đưa vấn đề vào tay của chúng tôi "

Vào cuối phiên, chúng tôi đang đấu tranh để đưa một ý tưởng sản phẩm vào cái nhìn sâu sắc. chúng ta cần sự tương đồng của một Tide Stick để loại bỏ một số vết bẩn trên hộp đen làm chúng ta nản lòng.

Tôi không thể không cảm thấy rằng những gì bạn đã hoàn thành trong vài năm qua chủ yếu là Mặt trước của Tide Stick chúng tôi đang cố gắng để xác định

Đó là một cuộc trò chuyện tuyệt vời - và thẳng thắn kích thích và làm sáng tỏ rằng cuộc trò chuyện chúng tôi đã được cho là có!

Tôi không thể đồng ý nhiều hơn về bản tóm tắt của bốn hộp đen - và quả thực, đây là những vấn đề chúng tôi đã làm việc để giải quyết sự kiện Innovation Summit! Năm đầu tiên chúng tôi tập trung vào "bí ẩn" của ngành công nghiệp, sau đó là của FDA năm ngoái, và thế giới của người trả tiền trong năm nay. Có vẻ như chúng tôi đã cắt công việc của chúng tôi cho chúng tôi trong năm tới!

Nhưng chúng tôi hy vọng và vui mừng khi nghe từ Jim và những người khác rằng Hội nghị Thượng đỉnh năm 2013 "gây ra rất nhiều cuộc trò chuyện mà sẽ không kết thúc bằng cuộc trò chuyện, nhưng sẽ chuyển sang hành động và thay đổi cho tốt hơn"

Nghe, Nghe!

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.