Hải quân Mỹ chá» trÃch hà nh vi xua Äuá»i máy bay của Trung Quá»c trên Biá»n Äông
Mục lục:
Chúng tôi rất vui hãy trở lại ngày hôm nay với phần tiếp theo trong loạt cuộc trò chuyện của chúng tôi với người chiến thắng Giây Danh hiệu Người Bị bệnh tiểu đường 2014 của chúng tôi, những người sẽ đại diện cho cộng đồng bệnh nhân tại Hội nghị Thượng đỉnh Đổi mới Bệnh tiểu đường 2014 của chúng tôi tại Đại học Stanford vào tháng 11.
Hôm nay chúng ta đang nói chuyện với Jeff Mather ở Massachusetts, người đã đánh dấu năm sống thứ 15 của mình với loại 1 và là thành viên tích cực của cả cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường trực tuyến (DOC)
DM) Trước hết Jeff, câu chuyện D của bạn là gì?
JM) Tôi được chẩn đoán vào năm 1999 ở tuổi 24. Năm nay, vợ tôi, bạn bè và tôi đang nắm giữ một quinceaà ± era cho bệnh tiểu đường của tôi, theo sau với Bar Mitzvah chúng tôi đã có cho nó một vài năm trước đây . Câu chuyện Chẩn đoán T1 của tôi khá điển hình: sau một mùa hè nóng và khát - trong đó tôi cảm thấy đau khổ và mất 50 cân trong sáu tuần - tôi đã đi khám bác sĩ và sau đó dành vài ngày trong bệnh viện để học cách sống cuộc sống mới của tôi. Tôi là người đầu tiên trong gia đình bị tiểu đường.
Hãy cho chúng tôi biết về sự liên quan của bạn với cộng đồng bệnh tiểu đường trực tuyến.
Sự liên quan của tôi với DOC bắt đầu một cách nghiêm túc trong năm 2009, khoảng 10 lần đào tạo của tôi, khi tôi bắt đầu viết về nó trên blog của tôi. Cho đến lúc đó, việc đối phó với bệnh tiểu đường rất đơn độc, và tôi rất vui khi tìm thấy một nhóm những người có cùng quan điểm. Một số trong số những người này đã trở thành những người bạn thân nhất của tôi. Gần đây, tôi chia rẽ rất nhiều thời gian với DOC giữa công nghệ bệnh tiểu đường và các cộng đồng thể thao bền bỉ. Khoảng cùng một thời gian mà tôi tìm thấy DOC, tôi đã trở thành một người bênh vực bệnh nhân cho một bệnh viện địa phương. Phần lớn vai trò của tôi liên quan đến việc giúp các CDE, bác sĩ và quản trị viên bệnh viện liên lạc với bệnh nhân đến khám bệnh ngoại trú ngoại trú.
Blog của bạn có nhiếp ảnh dệt vào đó … đó là một phần lớn trong cuộc đời của bạn?
Tôi đã từng khá lớn về nhiếp ảnh - vì vậy là trang web về ảnh của tôi - nhưng gần đây tôi không làm nhiều công việc "nghiêm trọng". Trong một thời gian tôi đã làm việc trong một dự án cảnh quan để chụp ảnh ranh giới giữa con người và thiên nhiên ở mỗi trong 351 thị trấn và thành phố thuộc Khối thịnh vượng Massachusetts, nơi tôi sinh sống. Tôi không có thời gian để làm việc đó một cách tốt khi bắt đầu học năm 2006 - tôi vẫn đang làm việc toàn thời gian - và bây giờ là đào tạo triathlon chiếm hầu hết thời gian rảnh của tôi. Tôi chụp những bức ảnh chụp khá phong nha trong khi tôi đi chơi, nhưng tôi nghĩ rằng những chiếc máy ảnh lớn của tôi nhớ tôi.
Các môn thể thao độ bền đã vào cuộc sống của bạn trước hay sau bệnh tiểu đường?
Tôi đã tham gia các môn thể thao độ bền vào những năm 80 khi tôi đạp xe đạp rất nhiều trong suốt mùa hè nghỉ học và cạnh tranh theo đường đua, chạy xuyên quốc gia và trượt tuyết Bắc Âu.Sau một khoảng thời gian gián đoạn trong đại học, tôi đã khởi động lại một chút trong những tháng dẫn đến chẩn đoán của tôi. Khi tôi đang ở trong bệnh viện hồi phục từ DKA (bệnh đái tháo đường do tiểu đường) và học cách làm tất cả những điều liên quan đến bệnh tiểu đường chúng ta phải làm, CDE của tôi khuyến khích tôi tiếp tục chạy, có lẽ là lời khuyên tốt nhất cho bệnh tiểu đường tôi bao giờ có.
Đêm đầu tiên của tôi ở bệnh viện bị đái tháo đường Tôi đã suy nghĩ về tất cả những điều mà tôi có thể sẽ không bao giờ có thể làm, điều đó hoàn toàn làm tôi buồn chán, nhưng ở đây ai đó đã nói với tôi rằng hầu hết những người mọi thứ vẫn có thể. Mùa hè tiếp theo (2000) Gary Hall, Jr. đã giành được huy chương vàng Olympic trong hồ bơi khi đang quản lý bệnh đái tháo đường týp 1 và đó là lúc tôi thực sự bắt đầu thấy rằng bệnh đái tháo đường không phải là chuyện dễ xảy ra. Trong năm 2009, sau một lần nghỉ học khác khi tôi ở trường cấp ba, tôi đã mua một chiếc xe đạp, và đó là khi chủ nghĩa thể thao của tôi thực sự tiến triển.
Vâng, rất nhiều thay đổi trong một thập kỷ: Đội loại 1 (bây giờ là Team Novo Nordisk) đã giành được giải đua trên khắp nước Mỹ vào mùa hè này, DOC đã đầy đủ các vận động viên tôi có thể kết nối, và có rất nhiều kỹ thuật tốt hơn để quản lý tiểu đường: bơm insulin và CGMS nói riêng. Nhưng hầu hết đó là cộng đồng giữ tôi đi. Trong năm 2011, một số người đã truyền cảm hứng cho tôi để thực hiện cuộc thi đấu ba môn phối hợp đầu tiên của tôi. Tôi đã thực sự chỉ làm 12 của tôi - một nửa Ironman.
Cho đến khi các nhóm đi, tôi hiện đang tham gia vào Cưỡi Insulin, Insulindependence, Chạy đi của JDRF để Chữa bệnh Tiểu đường và Tour de Cure của ADA. Tôi đã là một fan hâm mộ lớn của TeamWILD trước khi nó đóng cửa hàng năm ngoái. Tôi đã sử dụng một kế hoạch đào tạo từ họ khi tôi làm nửa Ironman đầu tiên vào năm 2012 và tôi đã học được rất nhiều về bệnh tiểu đường và thể thao bền bỉ. Tôi cũng là một phần của câu lạc bộ triathlon thông qua một cửa hàng xe đạp địa phương. Hầu hết các đồng đội của tôi thậm chí không biết tôi bị tiểu đường! Hầu hết tôi ở đó cho một chút của cộng đồng trong khi làm workouts. Trung thực, tôi thấy rằng tôi nhận được nhiều nhất của các blog cá nhân và các bài đăng Facebook viết bởi các vận động viên khác với bệnh tiểu đường loại 1. Thật thú vị khi đọc về các sự kiện của họ và xem những gì có hiệu quả đối với họ đối với bệnh tiểu đường (và điều gì không xảy ra). Tôi đã có cơ hội gặp gỡ nhiều người trong số những người này, và chúng tôi có một khoảng thời gian khá "đẹp" bình thường khi chúng tôi làm việc với bệnh tiểu đường.
Tôi thực sự lấy cảm hứng từ tất cả các vận động viên ở đó, đặc biệt là những người mắc bệnh tiểu đường, và tôi cũng cố gắng làm như vậy - một nhóm chúng tôi sẽ tập hợp lại vào năm tới để cạnh tranh ở Ironman Wisconsin!
Kết nối của bạn với công nghệ bệnh tiểu đường là gì?
Thực hiện triathlons với bệnh tiểu đường trình bày một số thách thức thú vị, và đó là lý do chính mà tôi bắt đầu hacking thiết bị.
Chuyên nghiệp, tôi đã từng là kỹ sư phần mềm trong nhóm xử lý ảnh tại The MathWorks ở Natick, Massachusetts trong 14 năm qua. Hàng triệu nhà nghiên cứu, nhà khoa học và kỹ sư trên toàn thế giới sử dụng các sản phẩm của chúng tôi, bao gồm nhiều người làm việc về trị liệu và các thiết bị trị bệnh tiểu đường.Tôi là một trong số họ, sử dụng MATLAB để tạo ra một công cụ phân tích cú pháp Medtronic CareLink và các công cụ phân tích. Có một cộng đồng hacker / DIY / nhà sản xuất khổng lồ ở đó, và tôi rất vui khi thấy điều này xảy ra với DOC. Tôi nghĩ chúng ta đã bắt đầu thấy được tiềm năng của phong trào này gần đây với chương trình Nightscout / CGM trong các dự án Đám mây đang làm dân chủ hoá công nghệ bệnh tiểu đường và bỏ qua các rào cản về luật lệ. Cuối cùng, tôi muốn thấy một Nexus bệnh viện-nhà sản xuất xuất hiện làm cho nó dễ dàng và nhanh hơn để kết hợp các ý tưởng tuyệt vời mà nổi lên từ bệnh nhân và tin tặc vào các thiết bị y tế được chấp thuận.
Bạn có ý tưởng cụ thể về cách thức công nghệ này có thể giúp chúng ta sống tốt hơn với bệnh tiểu đường?
Tôi thực sự đã bắt đầu với việc hack để cố gắng hiểu cách quản lý bệnh tiểu đường của mình tốt hơn trong quá trình luyện tập và đua xe. Tôi nhận ra rằng tôi đã có tất cả dữ liệu mà tôi cần trong các thiết bị khác nhau; Tôi chỉ cần một cách tốt hơn để tổng hợp, hình dung, và phân tích nó. Bây giờ tôi có một hệ thống được xây dựng trong MATLAB (một nền tảng phát triển) tích hợp dữ liệu từ máy bơm insulin Medtronic 530G của tôi và CGM và đồng hồ đo OneTouch Ultra (thông qua CareLink) và các thiết bị GPS Garmin của tôi, theo dõi tất cả các thông tin liên quan đến tập luyện của tôi. Thật ngạc nhiên là có bao nhiêu dữ liệu có sẵn từ các thiết bị này: tỷ lệ căn bản, liều insulin, carbs, đọc đồng hồ đo lượng glucose máu, dấu vết CGM và báo thức, thay đổi truyền, thời gian và cường độ tập luyện, insulin trên boong, và thậm chí nhiều hơn. Thật là tuyệt vời … và hơi áp đảo! Và chắc chắn chưa được tận dụng.
Các nhà sản xuất thiết bị rất giỏi thu thập dữ liệu, nhưng các công cụ của chúng tôi để xử lý nó và ra quyết định dựa trên nó vẫn còn khá thô sơ. Các dự án hack cá nhân của tôi bắt đầu với việc hiển thị tất cả các dữ liệu này với nhau để nhận ra xu hướng và cố gắng tương quan những gì đã xảy ra trong quá khứ với những thay đổi tôi đã thực hiện - về cơ bản sử dụng bản thân mình cho các thí nghiệm. Tôi có tầm nhìn xa về tương lai, nhưng tôi hơi giới hạn trong khoảng thời gian tôi có sẵn, và tôi bị kẹt bởi các công cụ bất tiện để lấy dữ liệu ra khỏi các thiết bị Medtronic của tôi. Sự cởi mở - không phải đề cập đến tính chính xác - của các sản phẩm của nhà cung cấp khác là rất thú vị.
Bạn có nghĩ rằng có một điểm mà chúng ta có thể có quá nhiều bệnh tiểu đường công nghệ?
Kết quả của tôi cho đến nay đã bị lẫn lộn. Tôi có thể dễ dàng nhìn thấy khi mọi thứ đã đi ra khỏi đường ray, nhưng vẫn còn rất nhiều dữ liệu để làm cho tinh thần ra khỏi. Vì vậy, tôi là
Nhiều người đã gợi ý tôi tham dự Hội nghị Đổi mới Sáng tạo, và sau khi đọc về một số năm qua, tôi rất vui mừng được biết về những dự án khác nhau mà mọi người đang làm và xem tôi có thể giúp đỡ như thế nào. Tôi cảm thấy biết ơn vì tất cả những phát triển đã ra khỏi pharma gần đây, tôi rất ngạc nhiên và cảm hứng bởi công việc đang được cộng đồng thực hiện. Tôi hy vọng rằng những người mắc bệnh tiểu đường và những người thuộc nhóm 3 có thể có một cuộc đối thoại tốt với nhau để xác định những gì chúng ta cần làm để tìm ra những tiến bộ trong đường ống, giúp đưa những sản phẩm và công cụ này ra thị trường nhanh hơn, và giúp đỡ trong việc đưa ra lời cho cộng đồng rộng lớn hơn.
Cảm ơn, Jeff - không thể chờ đợi để gặp bạn tại Hội nghị thượng đỉnh Đổi mới và nghe những gì bạn nghĩ về công nghệ bệnh tiểu đường đang nổi lên này!
Khước từ trách nhiệm
: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây. Khước từ trách nhiệmNội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.
Bệnh nhân Voices Scholarship Người chiến thắng Scott Strange, về dữ liệu và cảm xúc bệnh tiểu đường
Bệnh nhân Voices Người chiến thắng Người đi đường Thế giới & Đứng Hiện Tích cực, Mặc dù biến chứng
Bệnh tiểu đường Bệnh nhân Voices Người chiến thắng là người bố đẻ và người bênh vực
Bệnh đái tháo đườngMine bắt đầu các cuộc phỏng vấn với người đoạt giải Cuộc thi Người khiếm thị Bệnh tiểu đường năm 2017, nói chuyện với cha mẹ từ New Jersey.
