Với người nhận cấy ghép tị nạn | DiabetesMine

Chúng tôi đã chia sẻ tin này vào đầu năm nay về công việc thú vị xảy ra tại thành phố Hope, sau khi gia đình Wanek ở Wisconsin đã quyên góp hàng triệu để chữa bệnh tiểu đường tại cơ sở của California. Hôm nay, chúng tôi rất vui mừng khi nghe một POV đầu tay từ một loại thuốc lâu năm 1 đã tự trải qua quá trình cấy ghép. Đó là D-peep là Roger D. Sparks, người đã viết về những trải nghiệm của mình tại blog Cấy ghép Đảo Tái tạo.

Chúng tôi rất vui khi phỏng vấn cuộc phỏng vấn khách mời này với Roger ngày hôm nay, được thực hiện bởi Joanne Milo ở California, một người ủng hộ tích cực trong cộng đồng trực tuyến Diabetes Online (DOC) và là cộng sự chặt chẽ của nhóm chúng tôi tại đây 'Tôi.

Tôi đã có đặc quyền kết bạn với Roger Sparks, và tôi thấy anh ta là một người đàn ông rất thú vị, chia sẻ, dũng cảm và vẫn như anh ta coi mình là một loại 1 tiểu đường.

Cấy ghép lần thứ hai 5 tháng rưỡi sau đó làm cho anh ta miễn phí insulin! Không có đường trong máu thấp! Không có đường trong máu cao (cho dù anh ta ăn gì)! Và A1C mới nhất của ông là 5,4%!

Tôi đã có cơ hội ngồi xuống, ăn trưa (anh ta ăn omelet, không bánh mì nướng) và trò chuyện. Tôi đã có rất nhiều câu hỏi, chủ yếu là về ảnh hưởng cảm xúc của cuộc sống mới của anh ấy và quyết định của anh ấy để có nguy cơ nhận được sự cấy ghép đảo tạng tụy.

JM) Bạn có thể cho tôi biết chút ít về cuộc hành trình của bạn với bệnh tiểu đường, xin vui lòng?

RS) Tôi được chẩn đoán ở tuổi 32 năm 1981. Các phương pháp điều trị của tôi bao gồm tiêm - NPH và Thường xuyên - trong bốn năm, NovoPens trong 5 năm, sau đó là máy bơm insulin Medtronic - nhiều lần trong nhiều năm. Tôi đã sử dụng Insidra insulin (được bao trả trong bảo hiểm của tôi) trong vài năm gần đây với máy bơm.

Khi nào tình trạng thiếu hụt hạ đường huyết của bạn đã trở nên đáng kể?

Tôi bắt đầu mất ý thức về cách đây 15 năm và mất hoàn toàn khoảng một thập kỷ trước.

Tại sao bạn không thử CGM (theo dõi glucose liên tục)?

Tôi đã làm khoảng 9 năm trước đây - một CGM của Medtronic.Tôi thấy nó không chính xác, và rất khó để chèn và giữ nguyên vị trí (tôi là một vận động viên quần vợt và người chơi gôn), tôi đã từ bỏ nó. Khi Dexcom bắt đầu được sử dụng, công ty bảo hiểm của tôi ban đầu không chấp nhận nó, và tôi không có khả năng chi trả cho nó. Khi tôi đến tuổi Medicare, ba năm trước, tất nhiên họ sẽ không chấp nhận nó. Thời gian của tôi không thể có được nhiều hơn nữa. Đó cũng là một vấn đề đối với tôi nói chung vì hoạt động thể thao của tôi. Tôi có thể đối phó với một thiết bị nhưng hai là nhiều hơn một vấn đề.

Khoảnh khắc xác định của bạn là gì khi bạn nói, 'AHA, tôi sẽ đi ghép? '

Các yêu cầu insulin của tôi, do sức đề kháng insulin, đã tăng lên trên 50 đơn vị mỗi ngày, và tôi ngày càng trở nên giòn. Tôi bị một vài đợt hạ đường huyết một tuần, mỗi tháng 3-4 lần nghiêm trọng, và cần phải có nhân viên y tế. Trong hai năm trước, tôi đã có hai tai nạn xe hơi xấu gây ra bởi một thấp - tôi đã rất may mắn mà không có ai khác đã tham gia.

Tôi có một cơn thấp dẫn đến co giật ở nhà bạn bè và họ rất sợ hãi. Nói tóm lại, cuộc sống của tôi, mà luôn luôn có nhiều liên quan đến bệnh tiểu đường, đã trở nên tồi tệ hơn nhiều, và bệnh tiểu đường đã bắt đầu chiếm lĩnh nó nhiều hơn mỗi ngày. Tôi bị béo phì khoảng 35 cân vì sức đề kháng insulin, dù tôi có chế độ ăn kiêng rất kiểm soát, nhưng tôi ăn ít và tập thể dục mỗi ngày. Tôi đã đọc được lượng đường trong máu 12 lần một ngày, nhưng vẫn không thể kiểm soát được mức thấp - và chúng trở nên tồi tệ hơn.

Tôi đi đến kết luận rằng tôi sẽ chết vì một trong những mức thấp này nếu tôi không làm điều gì đó. Tôi cũng cảm thấy rằng tôi muốn trở thành một phần của cái gì đó đang hướng tới phương pháp chữa bệnh, vì thế ít nhất cuộc đời tiểu đường của tôi sẽ có thêm một ý nghĩa nữa trong cuộc chiến chống lại bệnh tật.

Tôi đã theo dõi tất cả các thử nghiệm lâm sàng, đặc biệt là những người có liên quan đến Edmonton, và đi đến kết luận rằng một trong những thành phố của Hope đưa ra lời hứa ngắn nhất cho tôi và cho một liệu pháp cuối cùng cho tất cả mọi người .

Video này do Tiến sĩ Kandeel ở Thành phố Hope đưa ra cho tôi:

Bạn có hối tiếc về việc trải qua thủ tục này không?

Không có.

Tại sao bạn vẫn xem mình là T1? Bạn có cảm thấy như bạn đang nằm trên hai thế giới?

Đó là một câu hỏi thực sự hay và tôi nghĩ rất nhiều. Tôi vẫn coi mình là T1 bởi vì phần lớn cuộc đời của tôi liên quan đến T1. Tôi viết, nói chuyện, và gặp gỡ thường xuyên với T1s muốn biết về cấy ghép của tôi và làm thế nào tôi đang làm. Tôi cảm thấy như những cuộc đàm phán này mang lại ánh sáng và hy vọng vào cuộc sống hàng ngày của T1s đang gặp khó khăn với biến chứng - nếu nó có thể làm việc cho tôi, nó có thể làm việc cho họ, và một liệu pháp đang đến.

Tôi cũng cảm thấy có trách nhiệm khắc phục những quan niệm sai lầm về ức chế miễn dịch và ảnh hưởng của nó đối với cuộc sống của một người. Mọi người lo lắng về nó, nhưng tôi tin tưởng, tôi không.

Vì vậy, trong ngắn hạn, tôi cảm thấy tôi và sẽ luôn luôn là một T1. Nó tiếp tục dẫn tôi xuống nhiều con đường tốt và bổ ích.

Bạn có ác mộng hay sợ hãi từ khi cấy ghép không?

Tôi có một nỗi sợ hãi định kỳ - vô lý - về lượng đường trong máu vượt mức bình thường. Tôi vẫn kiểm tra nhiều lần trong ngày như là một điều kiện của phiên tòa, và tôi không bao giờ làm điều đó mà không nghĩ, "Liệu đây có phải là thời điểm bắt đầu từ chối không? "Nhưng tôi đã không có ít hơn 80 hoặc cao hơn 145 kể từ lần cấy ghép đầu tiên. Nếu nỗi lo sợ này kéo dài, đó không phải là vấn đề.

Ngoài ra, tôi phải cẩn thận với ung thư da, vì ức chế miễn dịch làm cho tôi dễ bị ung thư biểu mô tế bào vảy hơn rất nhiều. Nhưng tôi đã cẩn thận, vì vậy không có vấn đề gì lớn đối với tôi.

Bên cạnh việc được giải phóng khỏi đếm carb, vv, có những bất ngờ thú vị không?

Cuộc sống của tôi đã thay đổi hoàn toàn, theo ba cách chính:

Tôi không bao giờ béo phì, nhưng việc tăng liều insulin vì sự đề kháng insulin khiến tôi tăng cân mỗi năm, vì vậy ở 6'3 "Tôi cân nặng 235 pounds . Tôi đã mất 40 cân trong hai tháng sau lần cấy ghép đầu tiên, không thay đổi gì trong chế độ ăn uống của tôi. Tôi đã giữ nếu như vậy, và chưa bao giờ cảm thấy phù hợp hơn trong cuộc sống của tôi.

Quan điểm tinh thần của tôi cũng thay đổi đáng kể. Tôi đã từ chức bản thân mình để hạ đường huyết nghiêm trọng là một phần của cuộc đời tôi. Những sự kiện định kỳ này đã ảnh hưởng đến hôn nhân của tôi - tôi đã ly dị cách đây 8 năm - và tôi không muốn liên quan nghiêm túc nữa vì họ. Bây giờ tôi đang mong được chia sẻ một phần còn lại của cuộc đời tôi với một ai đó.

1. Tôi cũng vừa đảm nhận vị trí mới như là chủ tịch của một tổ chức phi lợi nhuận gọi là ung thư da miễn phí, gây quỹ cho các chương trình phát hiện sớm trong cuộc chiến chống u hắc tố và các bệnh ung thư da khác. Nó sẽ đầy đủ trong vài năm tới của cuộc đời tôi, và tôi sẽ không bao giờ biết về nó, hoặc xem xét nó, mà không có kinh nghiệm của thử nghiệm lâm sàng của tôi. Bây giờ tôi biết chắc rằng các nghiên cứu và thử nghiệm cứu sống và chinh phục bệnh tật. Tôi bây giờ là một phần của cuộc chiến đấu, cả về cấy ghép lẫn công việc của tôi trong việc chống lại các khối u ác tính.
2. Bạn có thể được nhiều người mô tả như là một người "chấp nhận sớm" - bạn là người gây tử vong, hay nó là người đóng góp vào khoa học?
3. Tôi luôn muốn trở thành một phần của cái gì đó lớn hơn bản thân mình Cuộc đời rất ngắn ngủi, và có thể là một phần của cuộc thử nghiệm lâm sàng này đã làm thay đổi tôi mãi mãi.Tôi thích được "cắt cạnh" của bất kỳ công nghệ nào sẽ làm cho cuộc sống của mọi người tốt hơn.Tôi thực sự không quan tâm những gì xảy ra với tôi - kinh nghiệm của tôi, Tôi cảm thấy mình như một người tiên phong?