Khẩn cấp Insulin Khả dụng và Tiếp cận | Nhớ lại Shane Patrick Boyle

Đây là câu chuyện chúng tôi muốn không cần phải nói.

Hiện nay, không ai ngạc nhiên vì chi phí insulin cao và hệ thống giá thuốc ở quốc gia này bị phá vỡ. Chúng tôi tiếp tục báo cáo về vấn đề # InsulinPrices phức tạp này - từ việc gọi Pharma, theo dõi tiền trong chuỗi phân phối, xem xét khía cạnh pháp lý và tham gia vào các nỗ lực vận động quốc gia để giải quyết cuộc khủng hoảng khả năng chi trả này.

Vào mùa thu năm ngoái, chúng tôi đã chia sẻ một câu chuyện về chi phí của con người đối với insulin không thể chấp nhận được. May mắn thay, người phụ nữ nổi bật trong câu chuyện đó đã có thể tìm được sự giúp đỡ, vì vậy đã có một kết thúc tích cực.

Đáng buồn thay, đó không phải lúc nào cũng đúng.

Một số bạn có thể ý thức được câu chuyện của Shane Patrick Boyle, người đã chết vào giữa tháng 3 do không có đủ tiền mua insulin. Ông không phải là người đầu tiên, và sẽ không phải là người cuối cùng, và sự thật rằng nó là năm 2017 và chúng ta sống trong một trong những nước giàu có nhất trên thế giới làm cho điều này càng thêm tức giận.

Không thể chấp nhận, và cái gì đó phải thay đổi!

Nhớ lại Shane Patrick Boyle

Chúng tôi chưa bao giờ gặp Shane, và chúng tôi cũng không kết nối với anh ta bằng bất cứ cách nào.

Nhưng ông một người trong chúng ta . Một thành viên của cộng đồng bệnh tiểu đường của chúng tôi, một người sống cùng loại 1 trong nhiều năm và giống như chúng tôi, dựa vào insulin để sống.

Khi chúng tôi hiểu nó và từ những gì chúng tôi đã thấy trong DOC, Shane gần đây đã chuyển về từ Texas đến Arkansas để chăm sóc cho người mẹ bị bệnh của mình, Judith (người đã chết vào ngày 11 tháng 3). Theo kết quả của việc di chuyển, Shane dường như bị mất quyền truy cập vào chăm sóc y tế và bảo hiểm thuốc theo toa. Anh ta cũng là giữa các bác sĩ và cần insulin … rõ ràng, anh ta đang chờ đợi sự chấp nhận của Đạo Luật Chăm Sóc Giá Cả (Affordable Care Act - ACA) của anh ta và được kéo dài ra insulin cho đến khi anh ta có đủ tiền để gặp bác sĩ để kê toa insulin và mua nó.

Vào đầu tháng 3, Shane thiết lập một trang crowdfunding của GoFundMe để tăng $ 750 cho một tháng giá trị của insulin (!) Để có được anh ta. Đáng buồn thay, điều đó đã không thành hiện thực để cứu ông.

Cộng đồng của chúng tôi đã mất Shane vào ngày 18 tháng 3 và theo GoFundMePage (hiện đã được sửa đổi để cung cấp chi phí tang lễ cho cả Shane và mẹ), "Shane chết vì ông đang cố gắng kéo dài ra insulin tiết kiệm cuộc sống của mình để làm cho nó kéo dài hơn."

Bây giờ, để nhắc lại: Chúng ta không biết Shane, và chúng ta không biết chính xác những gì đã xảy ra.Có lẽ ông đã cố gắng để có được một số insulin thông qua các nguồn lực hiện có, nhưng chỉ không thể làm như vậy. Hãy nhớ rằng Kevin Houdeshell ở Ohio?

Anh ấy là người 36 tuổi đã chết vào tháng 1 năm 2014 sau khi không phải là có thể nhận được một toa thuốc khẩn cấp tại một hiệu thuốc địa phương cho insulin vào đêm Giao thừa.Ông chết vì đường huyết cao dẫn đến DKA.Kevin chết đã gây ra một sự thay đổi luật pháp Ohio đang mang sang các tiểu bang khác, nhắc nhở sửa đổi như thế nào là hiệu thuốc có thể làm giảm insulin theo toa trong trường hợp khẩn cấp

Có một cuộc đối thoại quốc gia diễn ra sôi nổi về lý do tại sao giá insulin đã trở nên quá rẻ - chưa kể đến hành động của Quốc hội , luật liên bang và các vụ kiện tập thể - tất cả đều làm việc để giải quyết vấn đề lớn này. Và rõ ràng, bên ngoài Hoa Kỳ và tôi n các nước đang phát triển vấn đề tiếp cận thậm chí còn nghiêm trọng hơn nhiều.

Nhưng tại Hoa Kỳ ngay ở đây và bây giờ, có những người thực sự cố gắng để tìm ra nơi tiếp theo của họ duy trì liều insulin sẽ đến từ.

Đó là lý do tại sao việc truyền bá lời nói về những lựa chọn tồn tại thật là vô cùng quan trọng.

Tài nguyên khẩn cấp về Tiếp cận Insulin

Một số nguồn lực sẵn có cho những người có thể cần đến nhất bao gồm -

Mẫu Insulin:

Các văn phòng bác sĩ và phòng khám (đặc biệt là các phòng khám cộng đồng miễn phí) thường giữ các mẫu nhỏ của insulin trong tay - cho dù đó là lọ hoặc bút - để cung cấp cho bệnh nhân trên cơ sở mẫu hoặc khẩn cấp. Đôi khi, nếu một bệnh nhân quan tâm đến việc thử một loại insulin khác, thiếu insulin đặc biệt, hoặc không thể tiếp cận được một đơn thuốc mới, đây có thể là một khoảng trống cho đến khi họ đủ khả năng hoặc có được một toa thuốc đầy đủ.

Insulin có tuổi thọ thấp hơn:

Mặc dù không có hiệu quả như các loại insulin khác như Humalog, Novolog, Lantus hay Levemir nhưng có nhiều loại insulin cũ hơn có sẵn ở cả Walgreens và CVS. Trong nhiều năm dưới nhãn hiệu ReliOn, Walgreens đã bán loại insulin này với mức giá phải chăng hơn nhiều - hiện khoảng 25 đô la. Đây là hợp đồng với cả Lilly và Novo insulin trong những năm qua, nhưng hiện tại nó là Novo R / N và 70/30 insulin được bán dưới tên ReliOn. Gần đây nhất, CVS đã bắt đầu chương trình ReducedRx, và vào tháng 5 năm 2017 sẽ bắt đầu bán R, N và 70/30 của Novo cho chi phí chiết khấu là 10 đô la. Mặc dù điều này có thể không phải là insulin tuyệt vời theo tiêu chuẩn hiện nay, và nó không tương thích với những người muốn sử dụng bảo hiểm Rx, nhưng chắc chắn nó có thể được sử dụng cho việc mua tiền mặt trong trường hợp khẩn cấp khi không có phương án nào khác. Các chương trình tiết kiệm / giảm giá:

Có thể gây tranh cãi vì các khoản khấu trừ bảo hiểm có thể không áp dụng và vì những khoản bảo hiểm Medicare / Medicaid và bảo hiểm chính phủ có thể không đủ điều kiện, đây cũng là những lựa chọn cho một số người gặp rắc rối.Vào đầu năm 2017, Lilly bắt đầu làm việc với BlinkHealth để phát triển chương trình giảm giá với mức giảm 40% so với nhãn hiệu insulin ở các hiệu thuốc bán lẻ tham gia. Sanofi cũng cho biết họ đang hoàn thiện các thay đổi về chương trình giảm giá mở rộng của họ và chi tiết sẽ sớm được công bố. Mỗi một trong ba nhà sản xuất insulin lớn cung cấp Chương trình Hỗ trợ Bệnh nhân (PAP): Lilly Cares: (800) 545-6962

Novo's Cornerstones 4 Chăm sóc: (866) 441-4190 Sanofi's Patient Assistance Connection : (888) 847-4877

• Các chương trình này có thể không phải là câu trả lời cho cuộc khủng hoảng giá cả lớn hơn, và chắc chắn những ý kiến ​​cho rằng những người BAH thường tốn nhiều tiền hơn trong tổng thể về dài hạn, nhưng có thể là một lựa chọn tiết kiệm cuộc sống một thời gian cần thiết. Chúng ta phải đảm bảo rằng NKT và bác sỹ biết về họ.
• Bệnh viện ER:
• OK, đây có thể là lựa chọn cuối cùng. Chi phí thăm khám cấp cứu và chăm sóc bệnh viện cao chắc chắn là một yếu tố trong tất cả những điều này, nhưng nếu ai đó đang xem xét lựa chọn sự sống hoặc chết, tại sao lại không thể thay thế được?

Đây là một số nguồn lực chính thức mà cộng đồng D của chúng tôi có thể chuyển sang, nhưng một con đường khác không thể nhìn thấy là sự chia sẻ nguồn lực giữa các bệnh nhân.

Thực tế là các thành viên của cộng đồng D của chúng tôi không sợ - và ngày càng động lực - để giúp đỡ lẫn nhau, bao gồm cả tôi. Như đã lưu ý trong bài viết về chi phí nhân công của tôi năm ngoái, để đảm bảo tôi cho các khách hàng xa lạ về thuốc theo toa, tôi đã chọn giúp đỡ bằng cách tặng các lọ insulin dư thừa và bút của tôi cho văn phòng của endo và các phòng khám lân cận, để chúng phân phối cho bệnh nhân khi thấy phù hợp.

Nếu bạn Google "trả tiền bệnh tiểu đường", bạn sẽ tìm thấy rất nhiều cuộc thảo luận về vấn đề này, nơi mọi người kết nối cá nhân để giúp đỡ lẫn nhau.

Bạn cũng sẽ nhanh chóng chạy vào nhóm Duy trì Chuyển tiếp Tiểu đường Loại 1 trên Facebook được thành lập cách đây 8 năm bởi Bill Patterson ở North Carolina. Bill đã được chẩn đoán gần 30 năm trước với dạng hiếm gặp của T1 gọi là bệnh đái tháo đường tạng 1b, và anh ta đã không có bảo hiểm trong nhiều năm và đã phải vật lộn để có được chăm sóc sức khoẻ và insulin. Trước khi nhận được bảo hiểm cần thiết thông qua Đạo luật Chăm sóc Giá cả phải chăng (ACA), Bill nói rằng anh ta đã nhận được insulin từ văn phòng bác sĩ của mình cũng như trả tiền quảng cáo nó cử chỉ từ những người khác trong cộng đồng D.

"Có những nguồn tài nguyên dài hạn ở ngoài, nhưng họ cần thời gian để có được … có thể là hàng tuần trời," ông nói. "Nhưng không có lựa chọn ngắn hạn vào thời điểm đó. Vì vậy, tôi đã tạo ra nhóm của mình để thu hẹp khoảng cách đó. "Mặc dù các nhóm khác tồn tại, cũng như một ứng dụng dành cho thiết bị di động được thiết kế để giúp đỡ tất cả các cách trả tiền, Bill cho biết nhóm của ông là nỗ lực trực tuyến về bệnh tiểu đường lớn nhất mà ông biết đến với khoảng 14.000 thành viên từ Canada và Hoa Kỳ. Mỗi ngày, có đến 50 đến 100 người yêu cầu gia nhập nhóm và Bill nói rằng nó rất tích cực trong việc giúp đỡ những người có nhu cầu. Ông cho phép kinh doanh các đồ dùng tiểu đường không dùng, nhưng thực thi nghiêm túc chính sách không bán bất kỳ sản phẩm theo toa nào.

Cần thêm sự trợ giúp ban đầu

Cuối cùng, vì bất cứ lý do gì, những nguồn lực hiện có không thể giúp Shane được.

Không, các chương trình và tài nguyên này không phải là các bản sửa lỗi cuối cùng, và chúng không đảm bảo # Insulin4all. Nhưng họ có thể giúp đỡ trong trường hợp khẩn cấp cho những người phải đối mặt với một cuộc sống khủng khiếp hoặc sự lựa chọn cái chết.

Cần phải làm gì nữa mà không phải chờ đợi những sửa chữa sâu rộng trong cơ chế định giá thuốc và chính sách chăm sóc sức khoẻ. Không ai nên chết vì không thể có được một lọ insulin, mà không phải là nguồn cung cấp ngắn ở nước này.

Tại đây

'Mine

, chúng tôi là những người đề cao ý tưởng sáng tạo của crowdsourcing … vì vậy đây có thể là thách thức quan trọng nhất mà chúng tôi từng đưa vào cộng đồng của chúng tôi:

Chúng ta có thể làm gì khác ở cấp địa phương và cấp cơ sở để giúp những người như Shane và Kevin và rất nhiều người khác đang rơi vào những vết nứt?

Một ý tưởng là thiết lập các trung tâm quyên góp rong ruổi, như các trung tâm Recycle Your Electronics nơi bạn thường thấy ở bãi đỗ xe địa phương, có thể do các chuyên gia y tế tình nguyện làm chủ có thể đảm bảo rằng tất cả insulin và nguồn cung cấp hiến tặng được niêm phong và an toàn .

Một ý tưởng nữa là thiết lập một đường dây nóng quốc gia mà mọi người có thể gọi để được giúp đỡ nếu chúng hoàn toàn nằm ngoài insulin và gần bờ. Còn gì nữa, bạn bè? Chúng ta có thể xây dựng những tài nguyên khẩn cấp nào khác và làm thế nào để chúng ta có thể đưa ra được những lời khuyên về những người cần được giúp đỡ nhiều nhất?

Chúng tôi sẽ tham dự diễn đàn những người ủng hộ giá insulin ở Lilly trên Indianapolis vào cuối tháng này (cùng với những người ủng hộ khác bao gồm những người trong nỗ lực # insulin4all) và chúng tôi dự định đảm bảo rằng tất cả những điều này được thảo luận ở đó. Đó là trách nhiệm của chúng tôi trong việc tôn vinh trí nhớ của Shane và Kevin, và tất cả những người trong cộng đồng tiểu đường của chúng ta đối mặt với kịch bản đáng sợ này là không thể có được insulin mà chúng ta cần để sống.

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.