Hội nghị quốc gia về Năng lực Giá cả và Khả năng Chi trả Insulin | DiabetesMine

Momentum dường như đang tạo ra thời gian lớn xung quanh sự phẫn nộ về giá insulin tăng vọt, điều này làm cho loại thuốc duy trì cuộc sống này hầu như không có sẵn đối với những người cần đến nó.

Chỉ trong vài tuần vừa qua, chúng tôi đã thấy:

• Các phương tiện thông tin đại chúng bao gồm các nguồn tin bao gồm Bloomberg và Washington Post , NBC News và thậm chí một phân đoạn tin tức đêm với Lester Holt.

• Sen. Bernie Sanders lên Twitter để kêu gọi các nhà khai thác, buộc tội các nhà sản xuất "tham lam" đang khao khát việc tăng giá 700% trong hai thập kỷ qua. Sau đó trong cùng một tuần, Sanders gia nhập Đại diện Dân chủ Elijah Cummings từ Maryland yêu cầu Bộ Tư pháp điều tra Insulin Makers để có thể thông đồng.
• Hiệp hội Bệnh Tiểu đường Hoa Kỳ ngày 16 tháng 11 ban hành cả một nghị quyết kêu gọi khả năng chi trả insulin, và một đơn yêu cầu trực tuyến cho cộng đồng tiểu đường ký, kêu gọi Quốc hội tổ chức các buổi điều trần về vấn đề này và để minh bạch hơn về chi phí được xác định như thế nào.

Tất nhiên, không ai có một quả cầu pha lê để xem nơi này tất cả những gì đang xảy ra, nhưng nó là khuyến khích để xem cuộc đàm thoại này và vận động nâng hơi nước.

>

Tại đây

'Mine chúng tôi đã khám phá Chi phí Nhân tạo của Giá Insulin Không thể chấp nhận được, đã nghe câu trả lời của Nhà sản xuất Insulin và Theo dõi Tiền để xem các Nhà Quản lý Lợi ích Nhà Dược phẩm ( PBM) dường như là một phần rất lớn của vấn đề tăng giá ở Hoa Kỳ. Và hôm nay, chúng tôi mang đến cho bạn báo cáo

từ cuộc họp gần đây bởi các nhà vận động cho bệnh tiểu đường và các nhà lãnh đạo tổ chức tại Thủ đô của chúng tôi để thảo luận về vấn đề phức tạp này và những gì có thể được thực hiện về nó. Hội nghị Bàn tròn Insulin lần đầu tiên

Vào ngày 11 tháng 11 tại Washington DC, Hội đồng Lãnh đạo Tình nguyện Tiểu đường Quốc gia (NDVLC) đã triệu tập cái gọi là cuộc Họp Đầu Tiên vào Hội nghị Insulin, tập hợp khoảng hai chục người ủng hộ ÐTÐ nhóm, cũng như các nhà quản lý từ cả ba công ty Big Insulin, Eli Lilly, Novo Nordisk, và Sanofi. Điều này đã được một thời gian dài trong các tác phẩm, và nhận được tất cả những người xung quanh cùng một bảng là một cam kết đáng kinh ngạc!

Chúng tôi được đặc quyền tham dự cuộc họp này.

Cùng với chúng tôi là các nhà lãnh đạo của Hiệp hội Tiểu đường Hoa Kỳ (ADA), Hiệp hội các nhà giáo dục Tiểu đường Hoa Kỳ (AADE), JDRF, Hiệp hội Nội tiết và NDVLC cùng với những người ủng hộ Jeff Hitchcock và Ken Moritsugu từ Children With Diabetes ; Christina Roth của Mạng lưới Bệnh tiểu đường Cao đẳng; Gene Kunde của Quỹ Tay tiểu đường; Christel Aprigliano của Liên minh Tư vấn Bệnh nhân Tiểu đường (DPAC); Sarah Odeh của Close Quan tâm và diaTribe Foundation; Dan Browne của Quỹ tế bào gốc ở New York; Anna Floreen của T1D Exchange / Glu; Cherise Shockley của Quỹ Cứu trợ Cộng đồng Tiểu đường (DCAF); và bác sĩ lâm sàng chuyên khoa về bệnh tiểu đường Virginia Valentine, người hiện đang làm việc với công ty tiếp thị Dược phẩm Health-Scripts.Từ ngành công nghiệp, có ba nhà điều hành từ Lilly và Novo, và hai từ Sanofi - cũng như luật sư Washington Correia Edward Correia phục vụ như một luật sư chống độc quyền (công việc của họ là để đảm bảo không có "thông đồng" đang diễn ra trong các cuộc thảo luận giá insulin).

Trong trường hợp bạn chưa quen thuộc, NDVLC là một nhóm phi lợi nhuận mới được thành lập vào năm 2013 bởi những cá nhân trước đây từng là lãnh đạo của một tổ chức liên quan đến bệnh đái tháo đường quốc gia - phần lớn là những người trước đây thuộc ADA cảm thấy họ có thể tạo sự khác biệt với kinh nghiệm lãnh đạo tập thể và bí quyết tuyên truyền của họ. Điều thú vị là nhóm này được tài trợ bởi Lilly, Novo Nordisk, J & J Diabetes và Roche, nhưng như một tổ chức phi lợi nhuận có một sứ mệnh phúc lợi công cộng, trong trường hợp này ủng hộ những điều như quy định của FDA để nâng cao độ chính xác của các máy đo lượng glucoza và vấn đề định giá insulin này.

Tuy nhiên, tại cuộc họp đầu tiên này, cuộc gặp gỡ đầu tiên đã được thể hiện rõ ràng từ bên trả tiền - đặc biệt là các nhà quản lý lợi ích dược phẩm (PBMs), những người thực sự đóng một vai trò lớn trong việc định giá và tiếp cận, mà còn cả tiếng nói của hiệu thuốc và người bán sỉ. "Chỉ bằng cách làm việc cùng nhau chúng tôi mới giải quyết được vấn đề này", giám đốc NDVLC, George Huntley, người đã từng làm việc với ADA trong hơn hai thập niên, đã làm chủ tịch hội đồng quản trị tổ chức vào năm 2009. "Đây là một chúng tôi cần nó ngay bây giờ. "

Xác định vấn đề

Cuộc họp bốn giờ này là sắp xếp một hình thức hội thảo - có nghĩa là chúng tôi đã dành hai giờ đầu tiên nói về phạm vi của vấn đề và cố gắng để có được đầu của chúng tôi xung quanh "hồ sơ dữ liệu" tốt nhất có thể được trình bày cho nhiều đối tượng bao gồm Quốc hội, các nhóm lao động, Pharma, y ​​tế chuyên gia và người ủng hộ.

Chúng tôi ủng hộ trong phòng chắc chắn đã làm tốt nhất để đại diện cho tiếng nói của bệnh nhân, chia sẻ nỗi sợ hãi và mối quan tâm của chúng tôi và lặp lại những gì chúng tôi đã nghe từ rất nhiều trong cộng đồng D-những người phải đối mặt với các vấn đề định giá insulin. Tôi chia sẻ kinh nghiệm của riêng tôi là không thể mua được insulin trong quá khứ, cũng như những người khác, và D-Dad Jeff Hitchcock đã chỉ ra rằng anh ta đã có mặt ở đó đại diện cho người đàn ông trẻ đã chết vì kết quả trực tiếp của việc không tiếp cận insulin.

NDVLC trình bày rất nhiều thống kê và dữ liệu, nhưng chúng tôi được yêu cầu cụ thể để không chụp ảnh các trang trình bày hoặc tập trung quá nhiều vào những con số cụ thể được trình bày, bởi vì bao gồm nhiều thông tin và giả định ngoại suy dựa trên những gì công bố công khai. Ví dụ: số liệu khiếu nại và số liệu ghi danh kế hoạch chăm sóc sức khoẻ không phải là hình ảnh rõ ràng 100% về người đang sử dụng thuốc và bảo hiểm của họ bao nhiêu.

Nói chung, một số dữ liệu chỉ ra rằng giá insulin cao không nhất thiết phải là mới, mà là đánh vào bệnh nhân nhiều hơn nhờ Chương trình Y tế Dự phòng Cao (HDHPs) khiến cho bệnh nhân phải trả chi phí tiền túi cao từ đầu mỗi năm dương lịch.Một stat cho thấy trong số hàng triệu người sử dụng chất gây nghiện sử dụng insulin trên các kế hoạch trao đổi thương mại và Affordable Care Act, 66% (hoặc 1. 6M) bị chi phí thuốc cao hơn cách đây vài năm. Đồng thời, khái niệm đồng bảo hiểm (nơi mà bệnh nhân trả tiền, nói 20% tất cả các chi phí) đang mở rộng, và đó là một trong những kênh có thể bắt đầu giải quyết vấn đề giá insulin, vì các nhà tuyển dụng có nhiều khả năng theo dõi lựa chọn này.

Những gì chúng ta thấy trong các dữ liệu được trình bày là nhiều giả định đã được đưa ra, chẳng hạn như các ước tính quá thận trọng mà làm giảm đi vấn đề truy cập, trong khi một số phe của Cộng đồng D (máy bơm insulin, người sử dụng CGM, và loại 2 trên insulin) thường không đại diện đầy đủ các dữ liệu thu thập được. Đó là một điểm được giải quyết, chúng tôi được nói.

Chắc chắn, cần nhiều công việc hơn trước khi dữ liệu này có thể được trình bày trong "làm cho trường hợp của chúng tôi" cho bất cứ ai có thể là khán giả. Và rõ ràng là vấn đề loay hoay của cải cách y tế quốc gia trong bối cảnh chính trị không ổn định này khiến mọi thứ trở nên phức tạp hơn.

Nhưng một điểm mà tôi đặc biệt đưa ra: Nếu chúng ta có thể tách riêng Cuộc thảo luận về giá Insulin từ "khoai tây nóng chính trị" lớn hơn đó là cải cách y tế, có lẽ chúng ta có cơ hội tốt hơn để tạo sự khác biệt. Chỉ có thể thôi.

Các giải pháp khả thi? Hey, PBM!

Phần thứ hai của cuộc họp này đã trở thành một cuộc suy nghĩ tự do, nơi mọi người tung ra ý tưởng về các bước tiếp theo có thể có.

Giữa vấn đề này là vấn đề voi trong phòng: thực tế là chúng ta cần phải nắm bắt tốt hơn trên tất cả các bộ phận chuyển động ở đây.

Mặc dù điều quan trọng là phải vận động các nhà tuyển dụng, người quyết định lựa chọn các kế hoạch sức khoẻ cho nhiều người Mỹ, nhưng cũng rõ ràng rõ ràng rằng các PBM một lần vô hình là những người đàn ông trung lập kéo nhiều dây về giá insulin cuối game . Để biết thêm thông tin về điều đó, hãy xem bài báo

Bloomberg

về định giá bóng tối và báo cáo gần đây của ADA Tiểu đường Dự báo gần đây minh hoạ cho kênh đặt giá insulin từ đầu đến cuối. Với tôi, một trong những câu hỏi lớn là: Làm thế nào để mở một kênh truyền thông với PBM?

Để được rõ ràng, không có gì cụ thể đã được quyết định ở đây. Thay vào đó, nhóm đã cùng nhau tạo ra một danh sách các ý tưởng có thể có ý nghĩa nhất cho vận động thực tế. Dưới đây là sơ lược về một số chủ đề chính được thảo luận: Tính minh bạch:

Một trong những điểm đầu tiên được lập và nhắc lại trong suốt cuộc họp là kêu gọi tất cả các cầu thủ giúp làm sáng tỏ những người đàn ông trung thành, tăng giá thuốc này. Không phải chỉ đơn giản như việc xuất bản một danh sách tất cả các giá insulin và chi phí đi vào những pricetags, tuy nhiên. Luật tiểu bang và liên bang đã làm tất cả trong suốt quá trình này, tìm hiểu luật hợp đồng và các quy định chống độc quyền và thậm chí cả những bí mật thương mại nhằm giải thích tại sao nhiều người chơi không thể tiết lộ thông tin - ít nhất là không có trát đòi hầu tòa của Hạ viện hoặc luật pháp thay đổi. Vì vậy, một số thay đổi nghiêm trọng cần được thực hiện ở đây.

Nguồn: Dự báo bệnh tiểu đường, tháng 3 năm 2016 Khả năng chi trả của tầng lớp trung lưu:

Mỗi nhà sản xuất Insulin chính đều nhanh chóng chỉ ra các Chương trình Hỗ trợ Bệnh nhân (PAPs) của họ như là cách tăng khả năng tiếp cận - Lilly Cares , Chương trình trợ giúp của Novo4Chương trình Hỗ trợ Bệnh nhân và Kết nối Bệnh nhân của Sanofi.Nhưng những chương trình này không đi đủ xa. Không phải bằng một cú sút xa. Một số lượng lớn những người khám phá những lựa chọn này, đặc biệt là những NKT về bảo hiểm liên bang như Medicare hoặc Medicaid, thấy rằng họ không đủ điều kiện. Điều này cần phải được giải quyết, và đó là điều mà nhiều người trong chúng ta trong phòng lặp lại trong cuộc họp.

Khuyến khích các kế hoạch trợ giúp: Bạn có biết rằng các nhà sản xuất Insulin được pháp luật ngăn cản không khuyến khích các Chương trình Hỗ trợ Bệnh nhân này? ! Điều này giải thích tại sao nhiều người thậm chí không nhận ra họ tồn tại. Rõ ràng, các luật sư có xu hướng thận trọng ở mặt trận này bởi vì bất kỳ sự quảng bá nào của các chương trình này có thể được các nhà quản lý liên bang coi là "phản bội" và đó là một điều không-không-lớn. Một cách khác là thay đổi luật, nhưng một ý tưởng khác sẽ được đưa ra là có một loại PAP Clearinghouse bởi một tổ chức độc lập thứ ba để các nhà sản xuất insulin không được gắn trên bất kỳ sự nhận thức nào về tự quảng cáo. Những người ủng hộ bệnh nhân cũng có thể phát âm sừng thường xuyên hơn trên các nguồn này và đó là điều mà cộng đồng trực tuyến về Tiểu đường Tiểu đường của chúng tôi có thể bắt đầu làm ngay để làm cho nhiều NKT ý thức hơn về những tài nguyên có thể này (như tài nguyên

diaTribe gần đây). Tác động của Người sử dụng lao động: Như đã đề cập, chủ nhân là một phần quan trọng của tất cả những điều này. Một điều tôi đã học được ở Hội nghị Bàn tròn lần này là làm thế nào mà nhiều nhà tuyển dụng linh hoạt thực sự có trong việc áp dụng kế hoạch bảo hiểm của họ và bảo hiểm. Họ thường có thể tinh chỉnh các kế hoạch này, mặc dù tùy chỉnh làm tăng chi phí. Tuy nhiên, một số nhà tuyển dụng đặc biệt đã làm điều này với mức độ bao phủ insulin, bằng cách yêu cầu insulin phải được liệt kê như là một loại thuốc "dự phòng", làm cho nó trở thành chi phí thấp hơn hoặc thậm chí là một trong những đồng 0 đồng trả cho kế hoạch bảo hiểm! Trên thực tế, có những công ty trong D-Industry của chúng ta đang nắm lấy khái niệm này và đây là một nghiên cứu trường hợp hoàn hảo để khám phá cách thức hoạt động này. Đây là một điểm thảo luận sẽ được phân tích chi tiết hơn, để tìm hiểu làm thế nào chúng ta có thể thúc đẩy nhiều hơn của những loại bảo hiểm này.

Bạn có biết rằng có một liên minh công ty mới của nhà tuyển dụng tập trung vào loại điều này không? Yep, chúng tôi đã báo cáo lại vào tháng 10 về Tổ chức Sức khoẻ Chuyển đổi Mới (HMA) của khoảng 30 nhà tuyển dụng lớn nhất nước này, những người không hài lòng với số tiền họ dành mỗi năm cho các phúc lợi về sức khoẻ và họ thấy PBM là một phần quan trọng của vấn đề. Liên minh đang phát triển một cơ sở dữ liệu để cho phép các thành viên của công ty so sánh giá cả và kết quả chăm sóc sức khoẻ. Và có một dự án thứ hai nhằm giúp các kế hoạch y tế kiểm soát tốt hơn các lợi ích ma túy của họ bằng cách làm sáng tỏ cách PBM đang chi tiêu số tiền mà họ đã trả - những nhà tuyển dụng rõ ràng là chưa biết về hiện tại! Điều này đã đưa ra tại cuộc họp gần đây như là một phần tiềm năng của giải pháp. Sự có mặt của các nhà cung cấp:

Mối quan hệ giữa bác sĩ và bệnh nhân không nên thay đổi với chính trị hay cải cách hệ thống thanh toán chăm sóc sức khoẻ của chúng ta, bởi vì cuối cùng, chăm sóc sức khoẻ và y tế là về những quyết định tốt nhất cho người được điều trị.Đây là nơi mà các nỗ lực vận động nhằm định giá insulin chồng chéo với DiabetesAccessMatters của D-Community của chúng tôi thúc đẩy huy động các chuyên gia y tế của chúng tôi để bắt đầu nâng cao tiếng nói chung để nói với người trả tiền rằng việc thực hành thuốc đang bị can thiệp, và điều đó cần phải dừng lại! Rất nhiều điều đang xảy ra ở đây và chúng tôi sẽ sớm công bố bản cập nhật.

Nghiên cứu thêm: Trong cuộc họp, một điểm nghiên cứu cho thấy kết quả lâm sàng thực tế từ giá insulin cao hơn và giảm truy cập. Chắc chắn, tất cả chúng ta đều có thể niệm giai thoại. Nhưng chúng ta cần khoa học cho thấy hiệu quả, vì điều đó sẽ tạo ra sự khác biệt lớn nhất. Đây có thể là một khu vực mà ADA, JDRF, AACE hoặc AADE khám phá trong những tháng tới dẫn tới các hội nghị lớn của họ.

Vận động hành lang Các nhà lập pháp: Không nghi ngờ gì nhiều về điều này đã quay lại thảo luận về thay đổi của Quốc hội và những gì có thể được thực hiện với và không có thẩm quyền lập pháp. Một số nó có thể, một số có thể không. Thách thức lớn bây giờ là tìm hiểu những sắc thái đó và quyết định những lĩnh vực cụ thể nào có thể được ủng hộ - ví dụ như sự thúc đẩy gần đây của ADA về sự minh bạch và các phiên điều trần của Quốc hội (

Lưu ý: điều này không được đề cập đến tại Hội nghị bàn tròn Insulin, hơn một tuần sau đó bởi ADA ). Để tổng hợp, chúng ta cần phải hiểu rõ hơn tất cả những điều này trước khi chúng ta có thể khắc phục nó. Rõ ràng, chi phí quá cao. Nhưng nó không đơn giản chỉ là la hét " Giảm giá!

" hoặc chỉ trỏ ngón tay vào Insulin Makers hoặc PBMs (hoặc bất kỳ ai khác) mà không cần phải chú ý đến tất cả các mảnh ghép của câu đố này. NDVLC đang làm báo cáo tóm tắt cuộc họp chính thức riêng của mình, cũng như kế hoạch hành động / các bước tiếp theo mà chúng tôi được nói sẽ sớm được công bố. Chúng tôi mong muốn điều đó, và chúng tôi hy vọng sẽ thấy tất cả các bên hợp tác tốt hơn khi chúng tôi tiến lên phía trước. Chỉ cần Nói Không?

Trong trận pha lê của tôi, tôi thấy một thế giới nơi các nhà tuyển dụng lớn lao có cổ phần trong bệnh tiểu đường, như Google, Apple, Samsung và Ford Công ty Motor - cùng với mọi công ty về ĐTĐ trên toàn hội đồng quản trị - là những người đầu tiên đến cùng nhau và từ chối ký kết với bất kỳ hãng bảo hiểm nào không cung cấp insulin như một loại thuốc "dự phòng" để tăng khả năng tiếp cận và khả năng chi trả. Đột nhiên, nếu các công ty bảo hiểm và PBMs được trực tiếp vào túi của họ, họ có thể quyết định xem xét lại các thực tiễn và mô hình kinh doanh của họ.

Việc ăn nhậu với tôi nhất trong cuộc họp này là do chúng tôi có vấn đề rắc rối như vậy ở đây với chi phí chăm sóc y tế trên toàn hội đồng quản trị, nhưng những nỗ lực vận động của chúng tôi luôn có vẻ là "điều trị các triệu chứng" hơn là chẩn đoán và giải quyết vấn đề cốt lõi.

Ngay bây giờ đặc biệt, nó cảm thấy như phần còn lại của thế giới đang lắc đầu tại đất nước giàu có của chúng tôi mà bằng cách nào đó đã để cho giá insulin xoắn ra khỏi tầm kiểm soát. Đó là một phần của chi phí bên ngoài Hoa Kỳ. Có thể nó đi xuống đến một nhận thức đơn giản rằng chăm sóc sức khoẻ và tiếp cận với thuốc duy trì cuộc sống là một quyền của con người, chứ không phải là một "đặc ân nếu bạn có đủ khả năng" như nó bây giờ có vẻ ở đây ở Hoa Kỳ.Dù lý do cơ bản, nó rõ ràng cần phải được giải quyết.

Trong bất kỳ trường hợp nào, hội nghị bàn tròn Insulin này là một điểm khởi đầu và hy vọng sẽ phục vụ như là một bệ phóng cho hành động thật sự, cụ thể.

Hãy theo dõi nhiều hơn về Saga định giá Insulin đến đây sớm.

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.