Lilly Tiểu đường tổ chức hội thảo về Insulin Access | Bệnh đái tháo đườngĐTD

Ở tiền sảnh trước trụ sở công ty Lilly ở Indianapolis có tượng cao 1 mét cao của một bà mẹ đang ôm đứa con trong vòng tay, ốm và chết đói do thiếu insulin.

Đó là một sự trình diễn nghệ thuật của một người mẹ thực tế đã đưa con trai đến nơi sinh của insulin ở Toronto một thời, trước khi phát hiện ra thuốc vào năm 1921, khi chẩn đoán bệnh tiểu đường là án tử hình. Như những người dân Lilly mô tả nó ngày hôm nay, quy chế này là một lời nhắc nhở rõ ràng về những gì họ đang tất cả về - thay đổi lĩnh vực khoa học và nhận được thuốc men họ cần để giữ sức khỏe, thậm chí còn sống.

Tất cả những điều này là bối cảnh lớn, gây chú ý, gây giận dữ của một hội thảo "hội thảo truy cập insulin" do Lilly tổ chức vào ngày 20 tháng Tư, nơi mà người khổng lồ Pharma đã đưa ra hàng chục người ủng hộ để bàn về các kế hoạch hành động để bắt đầu giải quyết vấn đề này khủng hoảng.

Cuộc họp này diễn ra ngay trước khi thu nhập quý I của Lilly vào ngày 24 tháng 4, khi công ty báo cáo chỉ riêng với Humalog insulin 20 tuổi, doanh số bán hàng tại Mỹ đã tăng 24% những tháng đầu năm nay, tạo ra tất cả các "đà tích cực" về doanh thu của công ty. Chỉ cần nhìn thấy những con số này đã khiến nhiều người nắm chặt nắm đấm của chúng tôi, và thật khó khăn cho dạ dày - đặc biệt là vấn đề này đang gặp phải một số khó khăn, như thể hiện trong

NBC Nightly News segment phát sóng vào đầu tuần này và buồn câu chuyện về cái chết của Shane Patrick Boyle gần đây.

Không ai hạnh phúc với tình trạng hiện tại của công việc, ngay cả những người trong đồng thau ở Lilly Diabetes. Rõ ràng là những người có mặt tại buổi họp này rất quan tâm. Cũng giống như nhiều người trong chúng ta, họ có kết nối D riêng - một người trong nhóm tiếp thị, người chỉ đánh dấu cô ấy 20 tuổi với T1D, một người khác về bên vận động và người trả tiền với một người chồng có loại 1 và một vài người khác chia sẻ những câu chuyện công nhận nhu cầu và khó khăn trong cộng đồng D.

"Đó là một tội ác, tôi đồng ý với bạn về vấn đề này, và chúng tôi không đồng ý với nguyên trạng", Jordyn Wells, giám đốc của Lilly, người làm việc cho người trả tiền và nhóm tiếp thị của công ty, nói. "Sẽ có một số giải pháp tồn tại trong không gian này - một số có thể đến từ Pharma, hoặc từ những người khác trong ngành, một số sẽ là các tổ chức, và từ Community Diabetes Community.Chỉ bằng cách hợp tác, chúng tôi sẽ đi đến phía bên kia. "

Có khoảng chục người trong phòng - 12 bệnh nhân thuộc Community Diabetes Online, và phần còn lại đại diện cho Lilly Diabetes (@LillyDiabetes). Những người ủng hộ DOC, bao gồm bản thân tôi, là:

Cherise Shockley (@DiabetesSocMed)

• Meri Schuhmacher-Jackson (@ Our3DLife)
• Rick Phillips (@lawrPhil)
• Kelly Kunik (@diabetesalish) > Tom Karlya (@diabetesdad)
• Scott Johnson (@scottkjohnson)
• Mike Hoskins (@DiabetesMine)
• Ally Ferlito (@Verylightnosuga)
• Mila Ferrer (@dulce_guerrero)
• Bennet Dunlap (@ Bad99e
• Christel Marchand Aprigliano (@DiabetesPAC)
• Tham dự thay mặt cho
• Mine
• , vai trò của tôi rất đơn giản: Hãy quan sát và báo cáo, để giúp thông báo những người không thể có mặt ở đó và để đảm bảo rằng tất cả những gì tôi có thể đóng góp cho cuộc đối thoại đến từ POV cá nhân của tôi như là một loại lâu năm 1. Nhóm này chủ yếu sử dụng thẻ bắt đầu bằng # TwitterInsulinPrices và #InsulinAccess.

(Tiết lộ: Tôi đã từ chối đề nghị của Lilly để đưa tôi từ Detroit đến Indy, thay vì chọn lái xe của riêng tôi và trả tiền gas, ăn uống và chỗ đậu xe của tôi Lilly đã phải trả hai đêm tại khách sạn Le Meridien ở trung tâm thành phố Indy , cũng như một số đồ ăn nhẹ, đồ ăn nhẹ và đồ uống Như mọi khi, Lilly rõ ràng là không có áp lực hoặc kỳ vọng nào để viết bất cứ điều gì trong mối quan tâm của họ, mọi thứ được báo cáo ở đây là quan sát và suy nghĩ của riêng tôi dựa trên kinh nghiệm cá nhân của tôi . Tóm lại, những gì tôi nhìn thấy đã cho tôi hy vọng rằng chúng ta có khả năng ảnh hưởng đến cuộc tiếp cận insulin và khủng hoảng giá cả thuốc thay vì chờ đợi Quốc hội hoặc các nhà lãnh đạo khác cân nặng. Trò chơi đổ lỗi có thể đưa chúng ta đi vòng quanh , nhưng trong khi đó đang xảy ra kế hoạch vận động được đưa ra chuyển động là những người thay đổi tiềm năng trò chơi, IMHO - ngay cả khi họ không phải là bản sửa lỗi hoàn hảo hoặc cuối cùng tất cả-được-tất cả-các-riêng-mình. Đó là một chương trình nghị sự kéo dài cả ngày. Dưới đây là một bản tóm lược các điểm tham quan của tôi từ hội thảo Lilly, cho bất cứ điều gì nó có giá trị: Xây dựng đà và Điểm kết nối

Để rõ ràng, hội thảo Lilly này là một nỗ lực tiếp theo cho những nỗ lực đã được tiến hành trong năm qua, đặc biệt là bảng giá insulin lớn hơn vào tháng 11 năm 2016 do Hội đồng Lãnh đạo Tình nguyện Tiểu đường Quốc gia (NDVLC) điều phối. Đọc tóm tắt của chúng ta về bảng tròn ở đây.

Chắc chắn, không phải tất cả những người tham gia vào vấn đề này đều có thể hoặc sẽ có mặt tại các cuộc họp này, bao gồm các Nhà quản lý Hiệu quả Dược (PBMs) đã có nhiều ảnh hưởng nhưng vẫn ở xa. Và không có nghĩa là bất kỳ ai hiện diện đều tin rằng cuộc gặp duy nhất này sẽ giải quyết các vấn đề của thế giới hoặc khắc phục vấn đề này một lần và mãi mãi. Không có viên đạn bạc nào ở đây, Folks.

Trong vài tháng qua, cả Lilly lẫn NDVLC đều là những người trong cộng đồng người vận động D- nói chuyện với người trả tiền và làm việc để hiểu rõ hơn về sự năng động của thị trường về cách thức kế hoạch giá cả phù hợp với nhau như thế nào. Cụ thể, những gì có thể được thực hiện từ quan điểm mô hình kinh tế và kinh doanh để gây ảnh hưởng đến sự thay đổi hữu hình?George Huntley, một nhân viên lâu năm loại 1 làm thủ quỹ của NDVLC phi lợi nhuận, phát biểu tại hội thảo Lilly về những gì nhóm đã học được cho đến nay. Nhiều cuộc thảo luận đã đi, chủ đề là "nó phức tạp" - như đã được minh chứng bởi mê cung của người chơi tất cả đều có một tay trong việc thiết lập giá thuốc.

"Điều này đã không xảy ra qua đêm, nó đã được một sự tiến triển chậm của thiết kế kế hoạch trong suốt 15 năm qua," ông nói. "Bây giờ, nó đã đạt đến đỉnh điểm khi nó là thái quá - không, chúng ta đã vượt qua được điểm xuất phát đó. Nhưng bây giờ, đó là trách nhiệm của chúng tôi để thể hiện sự phẫn nộ đó. La hét về nó là một khởi đầu tuyệt vời, nhưng có một sự khác biệt giữa là một người tiêu dùng giáo dục và chỉ là một người tiêu dùng lửa. "

Vậy, chúng ta có thể làm gì?

'Cần làm tốt hơn'

Thay mặt Lilly, Jordyn Wells giải thích rằng hầu hết những gì Lilly đã có thể giới thiệu ra thị trường gần đây về cơ bản là "band-aids" rõ ràng là "không lý tưởng", nhưng một điểm khởi đầu. Các chương trình này bao gồm thúc đẩy tốt hơn các Chương trình Hỗ trợ Bệnh nhân (PAPs) có thể giúp

một số người đủ điều kiện cần

cần giúp đỡ, với sự hợp tác của BlinkHealth với

giảm giá

đến 40% tại nhà thuốc CVS ​​Health

đủ điều kiện người không có bảo hiểm hoặc bị bảo hiểm thấp. Rất đúng, và trong khi một số trong phòng đã nghe nói về việc các chương trình này không phù hợp với nhiều người trong cộng đồng D, có một sự thừa nhận rằng chúng chỉ là những mảnh ghép của một câu đố lớn hơn. Wells cho biết những chương trình này là những giải pháp ngắn hạn phù hợp với những nỗ lực mang tính hệ thống lớn hơn để giúp đỡ những người có nhu cầu. Lấy nó cho chủ nhân Có rất nhiều số liệu thống kê và trình bày tại hội thảo này, nhưng điểm mấu chốt là: bảo hiểm không giúp bệnh nhân theo cách mà nó cần. Một slide cho thấy vào năm 2016, 57% người bị tiểu đường sử dụng insulin đã bị phơi nhiễm với chi phí bất ngờ, cao hoặc toàn bộ tại hiệu thuốc tại một số điểm trong năm. Một số số liệu thống kê nghiên cứu thị trường cho thấy 51% người ở U. S. đang có kế hoạch thương mại và sử dụng lao động (bao gồm cả những người tự tài trợ bởi người sử dụng lao động). Sau đó hãy xem xét con số nói rằng PBMs chịu trách nhiệm 75% -80% số người được bảo hiểm ở nước này - vì PBMs tạo ra nhiều kế hoạch sức khoẻ của người sử dụng lao động cung cấp cho nhân viên mỗi năm. Khi việc chuyển đổi phi y tế trở nên phổ biến hơn (thay vì sử dụng Lantus thay vì Levemir, bởi vì chúng "cơ bản giống nhau"), điều này cần thay đổi cuộc trò chuyện ở mức độ PBM là quan trọng hơn. Và ai có ảnh hưởng nhất đối với PBM? Vâng, chủ nhân làm - bởi vì họ là những khách hàng có một sự lựa chọn trong đó PBM họ cuối cùng thuê cho công việc. Nếu nhân viên không hài lòng và truyền đạt điều đó, và người sử dụng lao động nghe và đưa thông điệp đó đến PBM, hy vọng là chúng ta có thể bắt đầu thay đổi.

Ý tưởng của Lilly

Dưới đây là những ý tưởng mà Lilly đưa ra cho cải cách tập trung vào chủ doanh nghiệp:

Các nhà sản xuất phải có trách nhiệm hơn trong việc thúc đẩy các lợi ích từ việc bán hàng khi được giảm giá.

Cần phải làm thêm công việc để vượt qua những "giảm giá" trong nội bộ cho người tiêu dùng / bệnh nhân.

Miễn phí Insulin đến phòng khám:

Một ý tưởng mà Lilly đề cập đến vẫn đang trong quá trình phát triển, và chưa hoàn tất bằng bất cứ phương tiện nào, là một nỗ lực để làm việc với các nhóm phi lợi nhuận trong năm tới để đưa insulin vào các phòng khám sức khoẻ miễn phí tại các địa điểm được chọn trên toàn quốc. Thật thú vị, không phải tất cả các phòng khám miễn phí được trang bị để xử lý các khoản đóng góp cho insulin miễn phí, và do đó, tất cả là trong các công trình. Hy vọng rằng tất cả chúng ta sẽ sớm nghe thấy.

Nghĩa vụ đồng đô la đầu tiên trước khi khấu trừ.

• Người sử dụng lao động có thể đóng góp vào tài khoản tiết kiệm y tế hoặc thanh toán vào ngày 1 tháng 1, thay vì phải trả dần vào các tài khoản đó trong suốt cả năm. Điều này có thể giúp nhân viên trả tiền insulin từ ngày đầu tiên của năm. Một lần nữa, không đề cập đến vấn đề định giá thật sự, nhưng nó là cái gì đó có thể giúp ích. Miễn trừ insulin từ các khoản khấu trừ:
• Đây là điều mà Lilly đã làm với tư cách là chủ nhân lớn, nhưng muốn khuyến khích nhiều nhà tuyển dụng hơn: insulin có thể / nên được phân loại là một trong những yếu tố cần thiết, sống hoặc chết các loại thuốc không phải là khoản khấu trừ cao, mà chỉ là một đồng trả bằng tiền mặt. Wells cho biết hệ thống kế hoạch khấu trừ cao đã được thiết lập để hướng mọi người đến các loại thuốc rẻ hơn và đi khám bác sĩ chăm sóc chính thay vì các ERs cao hơn. "Nhưng với insulin, nó không có ý nghĩa. Insulin nên được điều trị khác nhau. " " (Đây là điều gì đó chúng ta có thể làm vào ngày mai - đi đến chủ lao động để bắt đầu chơi những con rối và ủng hộ PBMs cho sự thay đổi này ", Wells nói)
• Chiến dịch NDVLC NDVLC cũng trình bày sẽ được đưa ra trong suốt tháng tiếp theo
• Dựa trên nghiên cứu NDVLC, chi phí cho một chủ nhân để điều chỉnh các kế hoạch phúc lợi thông qua PBM tương đương với mức trung bình 22 xu / người / kế hoạch < "Nếu họ thông minh về mặt chính trị, họ sẽ làm ngay lập tức," Huntley nói, "Điều này sẽ giúp làm yên lặng đám cháy trên PBM. " Khi được hỏi về các hậu quả hạ lưu không mong đợi, ông nói hầu như không có bất kỳ liên quan đến các tác động tài chính đối với PBMs. Họ kiếm được 12 tỷ đôla mỗi năm, trong khi một người khuyết tật trả $ 1, 400 một tháng cho insulin đang phải đối mặt với những hậu quả nghiêm trọng về sức khoẻ.

"Hệ thống của chúng tôi đã phát triển đến một điểm mà bây giờ, các nhà tuyển dụng đang làm tổn thương người của họ," Huntley nói. "Họ là những người trong thị trường tự do, những người có thể làm điều này, và họ không biết họ có thể làm điều này. Nhà tuyển dụng đang giả định rằng họ đang giúp đỡ người của họ và hệ thống được xây dựng đúng, nhưng nó không phải. Vì vậy là người tiêu dùng và nhân viên, chúng ta phải nâng cao tiếng nói của chúng tôi để làm cho họ đứng lên để PBMs về thiết kế kế hoạch lợi ích. Bởi vì chi phí của con người là không thể chấp nhận. "

Các công cụ vận động của DPAC

Dự án Insulin Giá cả phải chăng:

Một phát triển thú vị nữa là nghe đồng sáng lập Christopher Aprigliano của DPAC miêu tả một trong nhiều dự án mà họ đang làm việc từ tháng 11- tạo ra một cổng trực tuyến cho D - Cộng đồng tham gia nhiều hơn vào vận động chính sách này, đặt tên cho Dự án Insulin Giá cả phải chăng.Điều này đang được triển khai trong những tuần tiếp theo, và chúng tôi sẽ hướng dẫn các nguồn lực / công cụ / nhận thức về cách thức hệ thống hoạt động, các NKT có thể dễ dàng tiếp cận và đưa thông điệp này đến người sử dụng lao động của họ các công cụ có thể tồn tại để cải cách bảo hiểm ở cấp tiểu bang và Quốc hội.

Ứng dụng Advocacy:

Mặc dù không liên quan đến hội thảo này, chỉ vài ngày trước khi diễn đàn Lilly DPAC đưa ra một ứng dụng di động mới được thiết kế để giúp mọi người tiếp cận thông qua các phương tiện truyền thông xã hội, điện thoại hoặc thư ốc đến các nhà lãnh đạo Quốc hội của họ ở DC.

Tất cả các công cụ này sẽ giúp thúc đẩy cải cách chăm sóc sức khoẻ tốt hơn và giá cả phải chăng ở cấp quốc gia, các yêu cầu lập pháp về tính minh bạch về giá và giá thuốc thấp hơn, kiện Big Insulin và PBMs tại tòa để gây áp lực nhiều hơn cho việc tiết lộ và minh bạch , và tạo ra một phương tiện truyền thông blitz cần thiết để giữ toàn bộ vấn đề này trên radar của công chúng.

Sự biết chữ về sức khoẻ, chủ nghĩa tiêu thụ và sự kỳ thị

Tất nhiên, có một thực tế là vận động chính sách vì chủ lao động không phải là điều có thể đoán được, như câu chuyện Bloomberg gần đây cho thấy. Có những câu hỏi hợp pháp về sự kỳ thị và phân biệt đối xử ở nơi làm việc và liệu những người khuyết tật có thoải mái chia sẻ với đồng nghiệp hoặc nhân viên nhân sự rằng họ mắc bệnh tiểu đường, chưa kể đến việc vận động cho những thay đổi về bảo hiểm toàn công ty vì lợi ích của họ. Và có vấn đề đơn giản không được thông báo đầy đủ về hệ thống bảo hiểm, thiết kế lợi ích và các quyền hợp pháp. Về những thách thức này,

diaTribe Foundation trình bày một loạt sáu phần mới mà nó sẽ khởi chạy vào cuối tháng 5 và sẽ kết thúc vào cuối năm để giúp giải quyết vấn đề kỳ thị và sức khoẻ. Các chủ đề họ cần lưu ý tại thời điểm này là:

Một ý tưởng được sinh ra từ cuộc thảo luận nhóm ý tưởng là khả năng Lilly giúp trả tiền cho các tài liệu có thể được in và hiển thị không chỉ trong văn phòng bác sĩ và bằng nhiều ngôn ngữ mà còn trong phòng khám miễn phí / nhà thờ / trung tâm cộng đồng, hoặc thậm chí các kiosk có thể được thiết lập để xem và in tài liệu cho những người có thể không có truy cập Internet ở nhà.

Mọi người trong cộng đồng D được mời tham gia vào việc

diaTribe

đang phát triển ở đây và gửi ý kiến ​​của họ. Những ai quan tâm có thể liên lạc: amelia. dmowska @ diatribe. org. Nhìn chung, chương trình nghị sự của ngày được đóng gói như là một cách tiếp cận từ trên xuống dưới, khuyến khích các chiến thuật chúng ta có thể bắt đầu ngay lập tức - ngay cả với sự hiểu biết rằng cuộc khủng hoảng về khả năng chi trả và truy cập là rất lớn, vì vậy chúng ta phải kiên nhẫn với sự thay đổi gia tăng. Cũng có nhiều khía cạnh khác được đề cập, nhưng báo cáo này tóm tắt những điểm chính từ POV của tôi. Cân bằng trách nhiệm và PR

Rõ ràng, Lilly đang tài trợ một số khoản này - từ khoản trợ cấp cho DPAC để giúp phát triển ứng dụng vận động cộng đồng di động để hỗ trợ loạt

diaTribe được mô tả ở trên. Chắc chắn, họ chia sẻ một số trách nhiệm trong việc tạo ra vấn đề, nhưng trong hai năm trở lại đây chúng ta đã rõ ràng rõ ràng về sự phức tạp của hệ thống, và việc chỉ ngón tay vào các nhà sản xuất Big Insulin không chính xác cũng không hiệu quả.

Không có ai trong số những người chơi chính mặc một cái mũ trắng ở đây khi nói đến việc này hoạt động như thế nào, và Big Insulin chắc chắn không nên được miêu tả là nạn nhân vô tội.

Tuy nhiên sự thật là Lilly và các công ty khác làm tốt trong thế giới này, bên cạnh một số xấu. Họ đào tạo các y tá trong trường học để kiểm soát bệnh tiểu đường và điều trị hạ đường huyết nguy hiểm; họ hiến tặng nhiều insulin trên toàn cầu cho các quận đang phát triển; và họ giúp đưa trẻ đến các trại D, trại hè, và các hội nghị, đồng thời nâng cao nhận thức về bệnh tiểu đường thông qua tiếp thị, PR và các chiến dịch tuyên truyền người nổi tiếng. Không phải đề cập đến, họ hỗ trợ phi lợi nhuận và các nguồn lực vận động D khác nhau và thậm chí là những công ty mới thành lập như Beta Bionics tạo ra hệ thống vòng khép kín của iLET.

Đối với tất cả các hoạt động đó, chúng tôi nói Cảm ơn bạn. Và chúng ta coi chúng tôi là bệnh nhân làm việc cùng họ nhằm tìm ra các giải pháp tích cực. Họ nên được cung cấp kinh phí cho tất cả những điều này! Họ kiếm được rất nhiều lợi nhuận ở đây, vì vậy hãy để họ lấy tiền cho nhiều công việc cần phải làm. Rất vui khi nghe Lilly mời gọi - không, thôi thúc - tất cả mọi người trong cộng đồng D để nhắc nhở họ về những khoảng trống tồn tại và những gì họ có thể làm tốt hơn, đặc biệt khi nói về khả năng chi trả của tầng lớp trung lưu, người không có bảo hiểm, và những người phải đối mặt với những rào cản đói nghèo và văn hóa. Thật dễ dàng để được điên. Và tất cả chúng ta.

Nhưng không phải lúc nào cũng dễ dàng để suy nghĩ một cách phê phán và có một cuộc trò chuyện hợp lý, thông minh về các chủ đề gây phiền phức, và sau đó tìm ra một số hành động mang tính xây dựng. Cá nhân tôi rất tự hào về cộng đồng Diabetes Community của chúng tôi để giữ cho trí thông minh của chúng tôi và chúng tôi tiến lên phía trước, thậm chí trong những khoảnh khắc đáng nhớ nhất, như khi chúng tôi mất đi một số thân nhân của chúng tôi vì họ không có được insulin giá phải chăng.

Tất cả chúng ta phải làm việc cùng nhau để thay đổi điều này, để đạt được một ngày mà không ai trong chúng ta bị buộc phải mang trọng lượng của bi kịch do sự không thể tiếp cận được insulin duy trì cuộc sống.

Các quan điểm khác của DOC về hội thảo Lilly này:

Chỉ cần nói về Podcast

, có Cherise Shockley và POV của cô về cuộc thảo luận gần đây. (& Phần II)

Hãy làm việc vì tốt hơn, bởi D-Mom Meri Schuhmacher-Jackson tại

Cuộc sống bệnh tiểu đường của chúng ta

Chi phí, theo loại lâu năm 1 Rick Phillips,

RA Đái tháo đường .

Khước từ trách nhiệm : Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây. Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.