Hội nghị thượng đỉnh về Đái tháo đường ĐTDĐ của Sanofi: Cần sự phối hợp

Các đối tác của Sanofi trong hội nghị thượng đỉnh về ĐTĐ Washington, DC, đã đưa ra một số bài học tốt, nhưng về hành động, đã là một câu hỏi-lễ hội hơn là một nơi để có được bất kỳ câu trả lời, IMHO.

Tức là chúng ta đã dành rất nhiều thời gian để nói về sự cần thiết phải phối hợp giữa các nhóm khác nhau, và hỏi rất nhiều câu hỏi "Làm thế nào chúng ta có thể …" - điều đó có vẻ hơi bực bội vì nhiều người trong chúng ta đang hỏi những câu hỏi tương tự trong ít nhất 5 năm nay.

, Kelly Close và Adam Brown

diaTribe , Brandy Barnes < Christus Aprigliano của Đội nghiên cứu bệnh tiểu đường , Christina Roth của Mạng lưới Bệnh tiểu đường Cao đẳng , và Bill Polonsky của , Christri Aprigliano của Bệnh nhân tiểu đường , Kerri Sparling của SixUntilMe < Viện nghiên cứu hành vi tiểu đường , trong số những người khác. biết khi nào "đánh" - feds, payers, government government, etc.

Tất cả những lời khuyên tuyệt vời, nhưng tất cả mọi người trong phòng đồng ý rằng không có hành động nào được thực hiện cho đến khi chúng ta có thể thống nhất mục tiêu chia sẻ. Một số nhóm chuyên nghiệp khẳng định họ đã có những bước tiến lớn trong việc đưa các bên liên quan đến các liên minh, nhưng khi được hỏi liệu các bệnh nhân có phải là đại diện của các bên liên quan, thì sự im lặng của đài phát thanh đã xảy ra.

Tôi nghĩ rằng tất cả chúng ta DOC (cộng đồng trực tuyến bệnh tiểu đường) ủng hộ cảm thấy thất vọng trong số các tổ chức đã được thành lập rằng nỗ lực của chúng tôi có vẻ "phân tán và chói lóa" (lời của một người thuyết trình) và cần có một tiếng nói bệnh nhân được tổ chức và thống nhất hơn.

• Có lẽ, nhưng để có được những gì chúng tôi cần từ những tổ chức này hoặc các công ty Pharma hỗ trợ là giúp đỡ
• tài nguyên
• để cho phép nhiều bệnh nhân đam mê dành nhiều thời gian cá nhân hơn để vận động, và cho phép tất cả chúng ta xây dựng trên những nỗ lực đã được làm việc tốt trong cộng đồng bệnh nhân (thêm vào đó dưới đây).
• Tiếp theo là một bài trình bày nổi bật của James Hill của Nhóm Chiến lược Pharma về "Các nguyên tắc của người trả tiền Dynamics" - một trong những giải thích rõ ràng nhất mà tôi đã nghe về cách các tổ chức bảo hiểm y tế lớn quyết định về những gì được bao phủ trong kế hoạch.
• Về cơ bản, thuốc và các phương pháp điều trị được đặt trên danh sách "danh sách thuốc" rất quan trọng thông qua một quá trình đánh giá của các ủy ban phức tạp, không ai trong số đó liên quan đến bệnh nhân.

Ủy ban Dược và Điều trị - bao gồm các bác sỹ, y tá và các HCP khác - xem xét tính an toàn, hiệu quả và chi phí ròng của sản phẩm được đề cập. Và một Ủy ban đánh giá trị liệu, bao gồm các dược sĩ, một đánh giá lâm sàng cũng đánh giá tính an toàn, hiệu quả, và mức độ độc quyền của một loại thuốc, i. e. cho dù cái gì khác trên thị trường đáp ứng nhu cầu như nhau. Họ cũng xem xét "độc quyền" - trong trường hợp này có nghĩa là cần bao nhiêu sản phẩm trong cùng một lớp để đáp ứng mọi nhu cầu của bệnh nhân

Khi thay đổi danh mục thuốc, họ cũng xem xét "sự gián đoạn của thành viên" - kế hoạch sức khoẻ - nói lên quan điểm cho rằng khi thêm một cái gì đó mới, họ phải loại bỏ một sản phẩm hoặc di chuyển một đến một lớp bảo hiểm khác, điều này sẽ "làm gián đoạn" một số bệnh nhân. Oh yeah, giống như cách mà nhiều người trong chúng ta đột nhiên tìm thấy insulin chúng ta sử dụng không còn được bảo hiểm! Những người ủng hộ D-Melissa Lee (chẳng bao lâu để nắm quyền lãnh đạo DHF), đã châm ngòi: "Chuyển insulin của tôi sang một 'tương đương' cũng giống như nói rằng chúng tôi sẽ chuyển vợ của bạn cho một cô gái tóc vàng, mắt người phụ nữ. Chắc chắn bạn đang chỉ hạnh phúc bạn vẫn có một người vợ! "Theo Hill, có một số lượng lớn các trường hợp ngoại lệ đang xảy ra ngay khi người trả tiền thắt lưng buộc bụng: ExpressScript đã loại trừ 66 sản phẩm cuối cùng, và CVS / Caremarket gần 100 sản phẩm, ảnh hưởng tới 24 triệu khách hàng. Wow!

Thật thú vị, ông nói, "Bạn không phải thất bại trên một sản phẩm để chuyển sang một thương hiệu khác, bạn chỉ cần thử nó" - nghĩa là bệnh nhân thường bị buộc phải thử một thương hiệu chung. Sau đó, họ có thể quay lại và yêu cầu phiên bản mang nhãn hiệu nếu muốn. Cái gì? Nếu không phải là thất bại thì tôi không biết là gì … không kể đến những chất thải khổng lồ liên quan đến việc đẩy thuốc vào bệnh nhân mà họ không muốn và sẽ không sử dụng.

Viết trên tường

Buổi giao lưu giữa ngày là trung tâm của sự kiện này. Ba phòng đã được thiết lập với áp phích Post-It trên tường, và sắc nét và nhãn dán đặt ra để người tham dự có thể công khai suy nghĩ về những thách thức khác nhau và cơ hội vận động.

là một vấn đề phức tạp; công chúng nói chung là đồng phục về nó; rất nhiều bệnh nhân không được giáo dục hoặc tiếp cận với sự chăm sóc mà họ cần; sự đa dạng tạo ra nhiều thách thức hơn nữa; có khoảng cách giữa loại 1 và loại 2, v.v …

(xem hình ảnh).

Một điều thú vị đáng kinh ngạc mà chúng tôi nghe nói là phát triển một cơ sở dữ liệu tiểu bang mới liên minh của Viện Tim Mạch Hoa Kỳ, Trường Cao đẳng Y khoa Hoa Kỳ, Trung tâm Tiểu đường Joslin, và ADA. Như bạn đã biết, có rất nhiều dữ liệu về bệnh nhân trên khắp đất nước và tình trạng chăm sóc của họ, vì vậy tương tự như những gì T1D Exchange đang thực hiện đối với dân số loại 1, điều này có thể là một kho báu thông tin mạnh mẽ.

Tuy nhiên, Trưởng phòng Y tế của ADA Tiến sĩ Rob Ratner (có mặt tại sự kiện này) nhấn mạnh rằng đăng ký mới

không

độc quyền cho loại 2 ", nhưng nó sẽ đưa tất cả các người, bao gồm cả GDM, LADA, MODY và ​​loại 1. " Thật không may các bệnh nhân cá nhân không thể vào và đăng ký, bởi vì dữ liệu đang được tải tự động từ các hồ sơ y tế điện tử từ các phòng khám. Các trang thử nghiệm beta đang được bắt đầu bây giờ Và những gì sẽ được thực hiện với dữ liệu? Ratner nói: "Dữ liệu tập huấn tổng hợp đã được xác định sẽ được trả lại cho các thực hành hoặc tổ chức y tế một cách thường xuyên cùng với dữ liệu quốc gia để so sánh. Dữ liệu tổng hợp quốc gia sẽ có sẵn để các nhà nghiên cứu phân tích. Một Ủy ban nghiên cứu và xuất bản đã được thành lập cho Cơ quan đăng ký sẽ xem xét và ưu tiên các đề xuất nghiên cứu như vậy. "

Tôi đã gặp và nói chuyện với CEO Suzanne Berry tạm thời của ADA, một phụ nữ rất dễ chịu với nền tảng vững chắc trong lãnh đạo phi lợi nhuận dựa trên căn bệnh, nhưng vẫn học về thế giới bệnh tiểu đường. Cô đã kể một câu chuyện nhanh về việc làm thế nào cô ấy ngạc nhiên là một đồng nghiệp loại 1, sau khi ăn một trong những trái cây, sữa chua và parfaits granola, đã phải vật lộn để có được lượng đường trong máu của mình xuống cho phần còn lại của ngày. Tại sao có, chào mừng bạn đến bệnh tiểu đường loại 1! Và

Auf Wiedersehen

để parfaits …

Một Unified Voice?

Các cụm từ như sự phối hợp

, làm việc đồng thời với tác động lớn hơn

, và

phù hợp ưu đãi chiếm ưu thế trong ngày - đặc biệt nổi bật trong bảng buổi chiều bao gồm các nhà lãnh đạo vận động từ các tình trạng bệnh khác. Ba phụ nữ rất ấn tượng đã nói là Erika Sward thuộc Hiệp hội Phổi Hoa Kỳ, Cynthia Bens thuộc Liên minh Nghiên cứu Người cao tuổi (có nhiều công trình về bệnh Alzheimer) và đồng sáng lập Hiệp hội Meningitis Máu Quốc gia Lynn Bozof (có đứa con trai ở đại học đã chết vì cái chết khủng khiếp và đau đớn - trái tim của bạn, Lynn).

Việc đưa ra khỏi bảng điều khiển của họ rất rõ ràng: nếu chúng ta muốn có tác động quốc gia, chúng ta trong không gian vận động cho bệnh đái tháo đường cần phải có hành động của chúng ta với nhau. Nghĩa đen.

Chúng ta cần phải "di chuyển qua thái độ và chồng chéo và cạnh tranh về các khoản tiền" để thống nhất sau các tin nhắn thống nhất, và lý tưởng tập trung vào MỘT MỤC TIÊU (hoặc ít nhất một lần). "Bạn có thể đưa lên CDC thư cho CDC về tầm quan trọng của việc nghiên cứu tài trợ không? Nó có thể được đồng ký bởi tất cả các nhóm trong phòng này? "Erika Sward của Hiệp hội Phổi, người rõ ràng đã có một trận chiến khó khăn trong không gian riêng của mình.

"Bạn cần phải tìm một không gian chung mà kết hợp. Và ai sẽ là người lãnh đạo? Ai sẽ tổ chức này? "Cô nhắc nhở. Bà cũng đề xuất thành lập Nhóm làm việc để giải quyết các chủ đề ưu tiên.

Ý nghĩ đầu tiên của tôi là Sanofi nên tài trợ cho một tổ chức quần vợt mới và thuê Manny Hernandez (người đang bước xuống làm người đứng đầu Tổ chức Tiểu đường Tay chân) để điều hành nó. Sanofi gì vậy? Trong bất kỳ trường hợp nào, Cynthia Bens của Liên minh Nghiên cứu về Người cao niên cũng nhắc nhở chúng ta về "thông điệp có ý nghĩa, lời nói" và câu chuyện cá nhân có sức mạnh phi thường, vì vậy chúng ta nên làm việc để tìm ra cách để nắm bắt và truyền đạt tốt hơn cho các nhà quản lý và các nhà lập pháp.

Đừng làm cho tôi sai - đã có một cuộc nói chuyện tiếp thị cụ thể về sản phẩm hoàn toàn bằng không tại sự kiện này, nhưng khi đưa ra câu hỏi cụ thể về những gì công ty có thể làm để giúp đỡ những người ủng hộ, cuộc nói chuyện quay trở lại cách thức bệnh nhân cần phải có giọng nói nhiều hơn về yêu cầu tiếp cận với các sản phẩm tốt nhất.

Ít nhất chúng ta có thể đồng ý rằng chúng ta nên đẩy người trả tiền và cơ quan quản lý đại diện cho bệnh nhân trên tất cả các ủy ban ra quyết định và ủy ban

bắt buộc

. Họ cũng cần phải có phương pháp

có ý nghĩa và minh bạch

để thu thập dữ liệu của bệnh nhân và xem xét nghiêm túc, vì vậy họ không thể tránh khỏi việc chỉ định một số "bệnh nhân nhận dạng. "

Nếu chúng ta thực sự muốn làm lay động thế giới bênh vực bệnh đái tháo đường, tất cả các câu hỏi của tôi đều nhắm đến ba câu hỏi cốt lõi, trong mắt tôi:

Như một người thuyết trình lưu ý:" Có rất nhiều tiếng nói, câu chuyện và dữ liệu - làm thế nào để chúng tôi đóng gói đó cho tác động tối đa? "

Làm thế nào chúng ta có thể tuyển dụng những người ủng hộ bệnh nhân tích cực hơn và giúp họ được đào tạo đúng cách? (không phải đề cập đến việc cung cấp học bổng và các quỹ khác để giúp họ làm việc)

Chúng ta có thể phối hợp thực sự với cộng đồng đa dạng bao gồm ADA, JDRF, AADE … và một nhóm nhỏ khác nhau không?

Một câu trả lời rõ ràng cho điều số 2 mà tôi thấy là chương trình MasterLab được khởi xướng bởi tổ chức Diabetes Hands Foundation năm ngoái. Điều này có thể trở thành một nền tảng đào tạo tinh hoa cho một đội quân mới của những người ủng hộ hiểu biết.(Hey Sanofi, làm thế nào để trỏ một số đô la bằng cách đó?)

Nếu không, câu hỏi-lễ hội tiếp tục: điều gì sẽ thực sự khác biệt vào thời điểm hội nghị thượng đỉnh Sanofi năm tới cuộn quanh?

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.