#WeAreNotWaiting Tại D- Dữ liệu ExChange

#WeAreNotWaiting Tại D- Dữ liệu ExChange
#WeAreNotWaiting Tại D- Dữ liệu ExChange
Anonim

Vào ngày 20 Tháng Mười Một, chúng tôi đã tổ chức diễn đàn D-Data ExChange thứ ba bao gồm DiabetesMine gần khuôn viên đại học Stanford ở Palo Alo, CA.

Đây là lần đầu tiên tôi đến tham dự, và tôi đã kinh ngạc bởi bộ não và kiến ​​thức trong phòng. Tôi biết rằng trong chuyến đi đó sẽ là một trải nghiệm tuyệt vời để thấy những nhà lãnh đạo công nghệ về bệnh tiểu đường trên 85 tuổi đến gần nhau, nghĩa đen là chuyển mũi kim vào sự đổi mới trong thời gian thực.

Điều đó nhắc nhở tôi về thời điểm quan trọng như thế nào bây giờ, với oppenness và minh bạch trở thành thần chú. Chỉ một năm trước, khi phong trào # WeAnNotWaiting đang nổi lên, không có công ty nào trong không gian bệnh tiểu đường thực sự bắt đầu cộng tác để truy cập dữ liệu mở.

Vâng, chủ đề "giải phóng dữ liệu của chúng tôi" mà chúng tôi đã kêu gọi trong nhiều năm qua dường như đã đến trong độ tuổi năm ngoái. Ngay cả những người miễn cưỡng tham gia cũng đang chú ý, và FDA đã thực hiện một cuộc vận động tích cực để kêu gọi sự hợp tác (!) Giúp tiếng nói bệnh nhân của chúng ta được lắng nghe hơn bao giờ hết.

The DiabetesMine D-Data ExChange là một tập hợp chúng tôi tạo ra như một chất xúc tác cho toàn bộ phong trào này.Và chắc chắn nó đã phục vụ mục đích đó lần nữa!

Bạn có thể xem

tờ rơi sự kiện với chương trình đầy đủ ở đây

. Như bạn thấy, những câu hỏi chính mà chúng tôi tập trung là:

Các đơn đặt hàng cao, chắc chắn nhưng trong mắt tôi, số lượng này đã có trong các tác phẩm và D-Data Exchange và Hội nghị Thượng đỉnh Đổi mới Bệnh tiểu đường năm 2014 của chúng tôi, được tổ chức ngày hôm sau tại Trường Y khoa Stanford, đã giúp tôi hiểu rõ hơn. Có một loạt các tweeting trực tiếp xảy ra tại # DData14, và đây là một số sự kiện nổi bật, IMHO.

Vẫn còn một trạng thái buồn (Sad) của bệnh tiểu đường? Thật tuyệt vời khi cuối cùng gặp được blogger về bệnh đái tháo đường đồng nghiệp và ông Scott Hanselman, người đã đưa ra một cuộc thảo luận mở không hoàn toàn đặt sân khấu cho toàn bộ ngày thảo luận. Một loại 1 từ năm 20 tuổi (vào đầu những năm 90), Scott là nhà phát triển hàng đầu tại Microsoft và điều hành một blog công nghệ phổ biến. Ông chỉ định kỳ theo dõi bệnh tiểu đường ở đó, nhưng đã chia sẻ 71 bài viết về ĐTĐ từ năm 2002. Tôi cũng nhớ đã tìm thấy một số bài viết đầu tiên về insulin trong những ngày khi tôi chuẩn bị bắt đầu bơm máu. Và sự tương đồng máy bay nổi tiếng hiện nay của ông (duy trì độ cao nhất quán!) Đã giúp nhiều người trong chúng ta giải thích bệnh tiểu đường một cách nhanh chóng và dễ dàng - whew . Không cần phải nói, Scott đã ủng hộ việc truy cập dữ liệu mở và minh bạch công nghệ tốt hơn trong nhiều năm và tôi rất sợ hãi.

Scott đã có một điểm tuyệt vời mà không ai trong số những kẻ hăm dọa bệnh tiểu đường này và những thứ do-yourselfer của bạn là thương hiệu mới. Nhiều nỗ lực như vậy đã được tiến hành trong nhiều thập kỷ. Ông đã đề cập đến một chàng trai "đóng vòng lặp" bằng một máy bơm insulin và máy kiểm tra glucose sớm vào đầu những năm 80, và những người khác đã làm như vậy kể từ đó, kể cả "CGM in the Cloud" của riêng mình bằng máy PDA cũ, Deltec Cozmo bơm insulin và kiểm tra lượng đường trong tay nhiều người mà ông đã theo dõi qua chương trình GlucoPilot ông đã tự phát triển và sau đó được bán.

Ông đã nói về việc làm thế nào nhiều người tiếp tục gây ra một thiết bị bệnh tiểu đường "giải quyết vấn đề" nhưng trong thực tế, chỉ cần tạo ra nhiều thiết bị và các xilô dữ liệu và chỉ ra rằng giải pháp tốt nhất có thể đúng với chúng ta trong " tiểu đường bệnh tiểu đường "(ví dụ chia sẻ cộng đồng và cuộc sống hacks). Một trong những câu chuyện thú vị nhất là đề cập đến Scott của một đồng nghiệp NKT sử dụng Google Calendar để ghi lại tất cả dữ liệu về bệnh tiểu đường của mình và kết hợp với những sự kiện trong cuộc đời của anh ta, cho anh ta một nhật ký tuyệt vời cho tất cả các hoạt động của anh ta và những gì đang diễn ra quyền quản lý D của mình bên cạnh nó. Tương đối công nghệ thấp, không có giọt ưa thích, nhưng một giải pháp tuyệt vời!

Để có được các công ty lớn và các tổ chức ra quyết định di chuyển, "ý chí được tổ chức" là điều cần thiết, Scott nói, và về mặt lịch sử thì thiếu. Trong những năm gần đây, Social Media tất nhiên đã giúp cuộc gọi của chúng tôi cho các công cụ tốt hơn trở nên đáng chú ý hơn. Chúng tôi có thể cùng nhau hát về việc kêu gọi các công ty vượt lên trên suy nghĩ độc quyền. Và quả thực, chúng ta dường như nhận được phản hồi hợp lý hơn từ các cơ quan quản lý, ngành và các chính phủ trên mặt trận này."Đó là vấn đề của con người chứ không phải vấn đề công nghệ", Scott nói. "Tất cả các công nghệ hiện nay đều tồn tại để điều này xảy ra." Chúng ta không biết điều đó!

Tiến bộ Tidepool Giám đốc điều hành của Tidepool, Howard Look lại đồng tổ chức sự kiện D-Data với biên tập viên của Amy Tenderich 'Mine

. Bạn có thể cảm thấy hứng thú khi nói về tổ chức của mình - và tất cả những người ủng hộ #WeAnNotWaiting - đã xuất hiện trong năm qua. Dựa trên vô số các cuộc họp Tidepool đã có của muộn, ông nói rằng ngành công nghiệp nói chung là thực sự bắt đầu thay đổi cách nó nghĩ về khả năng tương tác dữ liệu bệnh tiểu đường.

Howard hoan nghênh những người như Glooko (cũng có mặt và đưa ra một bản demo tại D-Data ExChange) và Dexcom, không phải đề cập đến FDA mà đã rất tham gia vào việc thảo luận về truy cập dữ liệu mở. Cuối cùng, Howard nói rằng nó là sự lựa chọn - và không có quyền truy cập dữ liệu của chúng tôi dưới bất kỳ hình thức nào mà chúng tôi muốn, sự lựa chọn của chúng tôi còn hạn chế và làm tăng gánh nặng cho việc sống với bệnh tiểu đường. Trên lưu ý đó, ông đã có một trong những dấu ngoặc kép tốt nhất trong sự kiện:

@howardlook FDA không phải là vấn đề. Họ không giữ chúng tôi lại. Thiết bị cos không cho phép truy cập dữ liệu là những gì ngăn cản chúng ta # ddata14

- Anna McCollister-Slp (@annamcslipp) 21 Tháng Mười Hai 2014

Về việc Tidepool tạo ra một trình tải lên không công kích trên toàn bộ thiết bị, tôi hoàn toàn thích nhìn thấy Phó Giám đốc của Nhà phân phối Brandon của Tidepool mô tả ứng dụng Blip của họ sẽ cho phép tải lên và xem dữ liệu từ bất kỳ thiết bị bệnh tiểu đường nào bạn có thể đang sử dụng. Hy vọng lớn của tôi là các thử nghiệm homebrewed bằng cách sử dụng máy bơm Medtronic sản xuất một số kết quả một thời gian dài, do đó cuối cùng chúng tôi sẽ có thể thấy rằng dữ liệu kết hợp với nó từ một Dexcom CGM hoặc các ứng dụng khác như MySugr. Tuy nhiên, Brandon cho biết Tidepool đang làm việc và hy vọng sẽ có thể trình diễn nó vào đầu năm 2015.

Các cột mốc quan trọng của Nightscout Tất nhiên, một trong những điểm nổi bật lớn nhất là trong cùng một phòng với những người đã dẫn Nightscout / CGM trong cuộc cách mạng Cloud. Tôi chỉ "có đôi cánh của tôi" trong nhóm này một vài tuần trước đó, và chuyến đi này đến California là lần đầu tiên tôi có thể sử dụng nó trong hành động. Ngoài ra, còn có rất nhiều loại đồ trang sức khác của Pebble mặc D-folk, theo dõi đường máu của một thành viên trong gia đình hoặc của một thành viên trong gia đình trong thời gian thực từ xa. Người sáng lập Nightscout bao gồm D-Dad John Costik đã làm một bản giới thiệu tuyệt vời về tất cả những gì được thể hiện bằng nỗ lực trong năm qua: họ đã thành lập một Tổ chức; đã gặp FDA; và thu hút sự chú ý của

Wall St Journal

. Cộng đồng Facebook Nightscout hiện đã đứng đầu 8, 700 thành viên với khoảng 20% ​​hoặc hơn thực sự sử dụng giải pháp trong cuộc sống của họ. Bản demo của họ bao gồm các chi tiết cụ thể về những gì đang được phát triển trên Github.

Tidepool and Nightscout không nghi ngờ gì nữa là những người thay đổi trò chơi lớn nhất hiện nay và chúng tôi cảm ơn tất cả mọi người đã tham gia vào tất cả những gì họ đã làm!

Đóng vòng lặp

Ở phía trước của vòng khép kín, chúng tôi được đặc quyền có các bài thuyết trình của hai chuyên gia hàng đầu về Tai liễu, cũng như một số công nghệ DIY có triển vọng nhất.

Bionic Pancreas:

Chúng tôi rất vinh dự được làm chủ nhà nghiên cứu nổi tiếng của BU và D-Dad Ed Damiano, nói chuyện về công việc tiếp tục của ông trên tuyến tụy Bionic, gây ra một tiếng ồn vào đầu năm nay. Chúng tôi đã báo cáo về điều đó một chút, nhưng tại ExChange ông đã nói nhiều hơn về cách thiết bị gần như có thể được xem như một ví dụ về trí thông minh nhân tạo, trong đó hệ thống sẽ liên tục được "học phiên bản mới nhất của bạn" và những gì nó cần phải làm gì để thích ứng để kiểm soát lượng đường trong máu của bạn. Nghiên cứu lâm sàng đang được tiến hành, và chúng ta không thể chờ đợi để nghe Damiano và đội của ông sẽ làm việc với các nhà nghiên cứu AP khác cũng khám phá công nghệ vòng kín mới. DoseSafety: Chúng tôi cũng nghe từ Dose Safety, công ty có trụ sở tại Washington, đã theo đuổi công nghệ thuật toán vòng kín trong hơn một thập kỷ, dẫn đầu bởi một chuyên gia về nhi khoa và cựu kỹ sư Boeing Robert Kircher. Họ gọi đây là giải pháp của họ là Bộ điều khiển Định lượng Logic Fuzzy, dự định hạ đường huyết trong 30 phút trong tương lai và cho phép bạn ngừng dùng insulin cho đến khi bạn còn thấp. Không giống như các hệ thống khác của Glucose Suspend (LGS) thấp giống như của Medtronic Minimed 530G tự động ngưng phân phối đến 2 giờ, hệ thống an toàn liều lượng này sẽ ngừng phân phối cho đến khi CGM nhận thấy rằng các giá trị glucose của bạn sẽ trở lại trong phạm vi. Trong bài trình bày này, tôi đã mất đếm số lượng đề cập đến "các nghiên cứu pizza" mà có vẻ như là một bài kiểm tra ma thuật AP. Thật tuyệt vời khi biết rằng nhiều thử nghiệm của con người sẽ bắt đầu vào quý đầu năm 2015.

DIYPS

: Vào loại kết thúc của công việc, hãy gõ 1 người bạn Dana Lewis và vợ chồng có kỹ thuật của cô ấy Scott Leibrand trình bày hệ thống DIYPS của họ, một cách tiếp cận dữ liệu mạnh mẽ hấp dẫn để sử dụng insulin chính xác. Dana đã nói về thiên tài làm việc trong dữ liệu glucose của cô ấy trong Lịch để quản lý tốt hơn và thậm chí đoán được sự thay đổi lượng đường trong máu tùy thuộc vào những hoạt động hàng ngày của cô ấy - điều này đã thu hút tiếng vỗ tay nhiệt tình! Một số những gì cặp đã học được từ #DIYPS đang được kéo vào một phiên bản được gọi là DIYPS-Lite cuối cùng sẽ được tích hợp vào nền tảng Nightscout. Và họ đang đưa ra đề xuất cho Medtronic sớm về việc có thể tích hợp một số khía cạnh của DIYPS của họ trong công nghệ MedT (!) Chúng tôi không thể chờ đợi để xem những gì tiếp theo từ cặp vợ chồng này làm việc để đóng vòng lặp, và bạn cũng có thể làm theo sự tiến bộ của họ khi họ liệt kê nó trên blog chung của họ.

Howard Look của Tidepool và Melanie Yeung thuộc Trung tâm Đổi mới eHealth của Đại học Toronto đã đưa ra các cập nhật sâu về khả năng tương tác và thúc đẩy các tiêu chuẩn ngành công nghiệp bệnh tiểu đường; các chủ đề này cũng đã được khám phá tại Hội nghị thượng đỉnh Sáng tạo vào ngày hôm sau, nhưng với một cái nhìn rộng hơn về tác động tổng thể hơn là các chi tiết kỹ thuật.

Chúng tôi cũng đã nghe kể từ những người tham dự sự kiện D-Data vào tháng 6 rằng họ muốn tìm hiểu thêm về công việc của chúng tôi trong bệnh tiểu đường có thể kết hợp với các sáng kiến ​​dữ liệu về sức khoẻ. Chúng tôi rất vui khi có thể làm chủ John Sharp, quản lý CNTT của người tiêu dùng cho HIMSS toàn cầu phi lợi nhuận (Healthcare Information Management Software Society), tập trung vào việc sử dụng CNTT để đạt được kết quả tốt hơn về sức khoẻ.John mô tả giao điểm giữa Electronic Health Records (EHRs) và mhealth và nhóm này dự định sẽ đưa ra nhiều cuộc thảo luận về các điều kiện cụ thể như bệnh tiểu đường vào các sự kiện của họ như Hackathon sắp tới tại Cleveland và Hội nghị thượng đỉnh mHealth diễn ra tại DC tuần tới. Các cuộc trình diễn khác chúng tôi vui mừng bao gồm:

Glooko: Giám đốc điều hành Rick Altinger đã nói về công việc của họ trong công việc tạo ra một nền tảng cho dữ liệu được tải xuống từ nhiều mét khác nhau và một cuộc hợp tác mới với Trung tâm Diabetes Sansum William thực sự sáng tạo các dự án, cùng với việc dệt dữ liệu tập thể dục FitBit vào nền tảng dữ liệu bệnh tiểu đường. MySugr: Đồng đội D-blogger và loại 1 Scott Johnson đưa ra bản giới thiệu về Học viện MySugr vừa được công bố cho loại 2 và cách mà công ty ứng dụng bệnh tiểu đường đang áp dụng cách tiếp cận mới thú vị để D-education.

UCSF Open mHealth: Tehy've đã tạo ra một cái gì đó gọi là Linq, một nền tảng của bác sĩ lâm sàng nhằm thu hẹp khoảng cách cho các bác sĩ đang phải vật lộn để xem dữ liệu sức khoẻ từ nhiều thiết bị. Nó sử dụng nền tảng API mở, cho phép bác sĩ truy cập vào dữ liệu và khuyến khích dữ liệu đó để sử dụng trong việc ra quyết định lâm sàng thông qua thông báo, cảnh báo và thậm chí cả việc đặt mục tiêu. Giải pháp này hiện đang được nghiên cứu thí điểm. Nhóm suy nghĩ - Một loại tốt

Sau các bản trình diễn, tất cả những điều này đã được thảo luận theo nhóm về các chủ đề khác nhau:

Một số câu hỏi thú vị và lúng túng đã được nghe lỏm bao gồm:

thách thức bởi Nightscout và những nỗ lực Tự làm, bởi vì nó cho chúng ta nhiều hiểu biết sâu hơn về quản lý hàng ngày của chúng tôi mà không có chuyên môn của họ? Làm thế nào để phù hợp với thay đổi mô hình trong chăm sóc sức khỏe, khi tài liệu không được hoàn lại cho dữ liệu xem?

Quyền riêng tư của chúng tôi như những bệnh nhân khác nhau ở đâu với khả năng của chúng tôi để chia sẻ dữ liệu sức khoẻ cá nhân và các giao thức? Ai sẽ xác định ranh giới giữa trách nhiệm người dùng cuối với trách nhiệm pháp lý?

  • Có những ý nghĩa ngôn luận tự do trong việc chia sẻ dữ liệu của chúng tôi một cách công khai, và làm thế nào có thể mâu thuẫn với trách nhiệm pháp lý?
  • Các nhà quản lý có thái độ chấp nhận, nhưng các nhà đổi mới vẫn lo ngại về các hạn chế về quy định. Các công ty vẫn còn do dự nhưng đang bắt đầu đi theo hướng tiếp cận mở hơn khi họ nhìn thấy "người trong hào" (ví dụ áp lực của khách hàng) buộc phải thay đổi. Các công ty không đi tuyến đường này sẽ bị bỏ rơi trong bụi.
  • Thông báo cho ngành: Dừng cố gắng "khắc phục" bệnh tiểu đường hoặc xây dựng cái gì đó

bạn nghĩ

chúng ta muốn. Thay vào đó, chỉ cần cung cấp cho chúng tôi quyền truy cập mở vào dữ liệu của chúng tôi để chúng tôi có thể xem, sử dụng và chia sẻ nó khi cần và muốn.

Rõ ràng, không có câu trả lời nhanh và dễ dàng cho những câu hỏi và vấn đề này. Đó là một phần của thách thức hướng về phía trước - tính ra chúng cùng nhau trong một cách phù hợp với tất cả mọi người.

  • Tất nhiên, đã có rất nhiều nói về những gì tiếp theo, thường là trường hợp tại các sự kiện chăm sóc sức khỏe,
  • nhưng thời gian này là khác nhau,
  • IMHO. Bởi vì các ngôi sao sắp xếp, và có động lực đáng kinh ngạc ngay trên mặt trận D-Data.
  • Cũng giống như Tiến sĩ Steiner đã chia sẻ kinh nghiệm của mình mà không có cái tôi và giúp thay đổi thế giới insulin, nhiều người trong D-Data và công nghệ tiên tiến ngay bây giờ đang theo sát và phá vỡ các ranh giới của công ty, các hạn chế về quy định và các rào cản khác. Đó là tất cả về những người đam mê - một nhóm phát triển lớn mỗi ngày - làm việc để làm cho mọi thứ tốt hơn cho cộng đồng D-nói chung.
  • Đó là xu hướng đầy khích lệ và đầy hứa hẹn nhất mà chúng ta đã thấy từ nhiều năm nay, và một giá trị bao gồm và kỷ niệm! Khước từ trách nhiệm : Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.