Giới thiệu "TuAnalyze": Tại sao Mapping Diabetes Data Các vấn đề

Tôi đã hát như bất cứ ai phàn nàn về việc thiếu dữ liệu về bệnh đái tháo đường ở nước này, và làm thế nào cản trở nguyên nhân của chúng tôi ở nhiều cấp. Bây giờ lãnh đạo cộng đồng D-Manny Hernandez và phi hành đoàn tuyệt vời của ông tại Tổ chức Diabetes Hands Foundation phi lợi nhuận đang tự tay đưa ra vấn đề này. Họ đã bắt tay vào hợp tác để đưa ra một ứng dụng báo cáo mới đáng chú ý. Để giải thích tất cả, tôi đã yêu cầu Manny tham gia với chúng tôi hôm nay:

Một báo cáo khách của Manny Hernandez

Như một số bạn đã từng nghe, TuDiabetes. org đã hợp tác với Bệnh viện Nhi Boston để phát triển một công cụ lập bản đồ mới của A1C được gọi là TuAnalyze với sự hỗ trợ của Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Bệnh tật Hoa Kỳ (CDC). Tuanalyze chính thức được đưa ra trên trang web TuDiabetes vào thứ Tư vừa qua.

Ứng dụng cho phép các thành viên gửi dữ liệu Hemoglobin A1C của họ. Các thông tin được gửi sẽ được hiển thị trong một bản đồ cộng đồng trên TuDiabetes, với các trạng thái chiếu sáng theo dữ liệu A1C tổng hợp khi ngưỡng của những người tham gia trong mỗi tiểu bang đạt được. Theo văn bản này, chỉ có California (xác minh điều này trước khi đăng) đã sáng lên, nhưng bất kể màu nào, chúng tôi hy vọng sẽ làm sáng toàn bộ bản đồ Hoa Kỳ vào cuối tháng 5!

Chúng tôi dự định sẽ khám phá các số liệu bổ sung trong tương lai và di chuyển ra khỏi Hoa Kỳ để lập bản đồ dữ liệu từ khắp nơi trên thế giới thông qua TuAnalyze.

Nhưng, ngoài hiệu ứng mát mẻ: điểm lập bản đồ dữ liệu về bệnh tiểu đường là gì?

• Trong thời gian ngắn, ứng dụng chắc chắn cung cấp cho bạn một vị trí thuận tiện để theo dõi dữ liệu A1C của chính bạn. Đây có phải là điều bạn có thể làm ở nơi khác? Chắc chắn rồi. Nhưng …

• Một khi các quốc gia bắt đầu sáng lên, bạn cũng có thể thấy con số của bạn ngăn cách những người khác vào A1C của họ trong tiểu bang của bạn như thế nào. Bạn có thể xem tổng số mục nhập cho tiểu bang, cộng với các giá trị trung bình, thấp và cao và cách dữ liệu nhập vào được lan truyền trên toàn bộ dải phổ.

• Cũng như Ginger Vieira của Diabeteens chỉ ra, "thật khó có thể cảm thấy một mình … khi bạn có thể nhìn vào một bản đồ chiếu sáng các loại A1Cs và phạm vi khắp cả nước!"

Có phải những gợi ý tiêu cực có thể xảy ra từ dữ liệu tự báo cáo không?

Tất nhiên, tất cả các nguồn dữ liệu có lỗi. Với Tuanalyze, chúng tôi tìm cách bổ sung cho thế mạnh của các nguồn dữ liệu khác (CDC, NIH) trong khi bổ sung những điểm yếu họ có thể có. Chúng tôi cũng muốn tìm hiểu về sự tham gia và chọn lựa thiên vị (điều gì làm cho mọi người có xu hướng nghiêng ngập dữ liệu bệnh tiểu đường của họ chứ không làm nó?).

Dữ liệu TuAnalyze ở đâu được lưu trữ và xử lý như thế nào?

• Các thành viên của mạng xã hội TuDiabetes đóng góp dữ liệu của họ một cách an toàn và ẩn danh qua TuAnalyze, một ứng dụng an toàn cao được phát triển bởi các nhà nghiên cứu trong Chương trình tin học của Bệnh viện Nhi đồng và dựa trên Bản ghi Y tá Cá nhân Kiểm soát Indivo. Indivo hiện đang được sử dụng như là một nền tảng chăm sóc sức khoẻ cá nhân của Bệnh viện Trẻ em Boston cùng với các công ty thành viên của liên minh Dossia.

• Thông qua "cài đặt chia sẻ" của bạn trong ứng dụng TuAnalyze, bạn chọn có bao nhiêu thông tin về các giá trị A1C của bạn để chia sẻ - nếu có.

• Bạn có thể chọn để dữ liệu của bạn sử dụng cho các mục đích nghiên cứu, không xác định và vô danh; có các giá trị A1C của bạn được nhóm với các giá trị của người dùng khác và sẵn sàng cho nghiên cứu học thuật, biểu đồ trực tuyến, đồ thị và bản đồ được hiển thị trên TuDiabetes; hoặc làm cho dữ liệu của bạn hiển thị cho bất cứ ai có thể xem trang hồ sơ TuDiabetes của bạn.

Trở lại những cuộc trò chuyện đầu tiên của tôi về sự cần thiết phải báo cáo dữ liệu về bệnh tiểu đường tốt hơn với nhóm Boston Hospital ở Boston vào tháng 8 năm 2008, tôi chỉ có thể tự hào về con đường được tư duy cẩn thận mà chúng tôi đã đi du lịch kể từ đó, để đưa chúng tôi tới công cụ mới này ngày nay. Điều này sẽ dẫn chúng ta tới đâu? Tôi không biết chắc, nhưng tôi tin tưởng rằng TuAnalyze sẽ giúp đỡ cộng đồng Diabetes Community một cách đáng kể để xây dựng một kiến ​​thức chia sẻ lớn hơn bất cứ ai trong chúng ta.

****

Bài viết của tác giả khách mời:

Tôi muốn cảm ơn Amy Tenderich đã có cơ hội để khách mời viết trên blog có uy tín của mình. Tôi cũng muốn cảm ơn đội của trẻ em, đặc biệt là Tiến sĩ Kenneth D. Mandl, Elissa R. Weitzman và Ben Adida - không có sự lãnh đạo và quyết tâm của họ, dự án này sẽ không thể thực hiện được.

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.