Nhà lãnh đạo JDRF mới nhìn về tương lai (Phần 2)

Tốt Thứ Hai, Bệnh Tiểu đường cộng đồng!

Hôm nay chúng tôi mang lại cho bạn nửa cuối của cuộc phỏng vấn với Derek Rapp, người gần đây đã gọi cho giám đốc mới của JDRF để thay thế Jeffrey Brewer yêu quý. Anh cũng là một D-Dad và có một cậu con trai 20 tuổi được chẩn đoán loại 1 cách đây một thập kỉ, cùng với một số thành viên khác trong gia đình có loại 1.

Chúng tôi sẽ thích cuộc phỏng vấn trực tiếp vì nó giúp để đảm bảo phản ứng không phải là "các câu lệnh đã được lập trước", nhưng sẽ thẳng thắn hơn và cho phép theo dõi khi cần thiết. Tuy nhiên, chúng tôi đánh giá cao thời gian mà Derek dành cho email Hỏi & Đáp để giải đáp nhiều câu hỏi cho cộng đồng D. Trong phần 1 của cuộc phỏng vấn của chúng tôi (xuất bản vào thứ năm tuần trước), Derek đã nói với chúng tôi về mối liên hệ cá nhân của ông với bệnh tiểu đường và cách ông nhìn nhận JDRF như một tổ chức. Hôm nay, ông đào sâu hơn vào nơi mà ông nghĩ tổ chức phi lợi nhuận đang tiến hành và ông nghĩ gì để tiến lên phía trước.

DR) Khoa học trong thế kỷ 21 cho phép chúng ta khám phá và hiểu những điều mà chúng ta không mơ ước là có thể. Chúng ta có những khả năng tuyệt vời cho những đột phá trong T1D và trên bình diện cá nhân nó cho tôi hy vọng rằng con trai tôi sẽ không phải sống với bệnh này cả cuộc đời của ông.

Nhiều người đã lo lắng về sự phân chia giữa nghiên cứu chữa bệnh và công nghệ mới - làm thế nào để bạn điều hướng con đường đó và cân bằng sự tập trung của JDRF? Chúng tôi thực sự không nghĩ rằng đó là một con đường khó khăn để điều hướng. Chúng tôi sẽ không chọn một phương án nào khác vì cả hai đều không kém phần quan trọng đối với nhiều người bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này. Chúng tôi tin rằng "chương trình chữa bệnh" chỉ hoạt động với những người khỏe mạnh và an toàn. Chúng tôi đang tài trợ ở trình độ khoa học cơ bản và chúng tôi vẫn là một tổ chức tập trung vào chữa trị, một người không phải là người giữ chức vụ kia. Chúng tôi vẫn đang đầu tư vào việc bảo dưỡng T1D.

Chúng tôi luôn nhấn mạnh tầm quan trọng của việc giữ được sức khoẻ trên đường đi chữa bệnh. Thực tế là nếu người ta không khỏe mạnh khi một phương pháp chữa bệnh đến, nó sẽ không làm họ tốt. Vì vậy, các chương trình như hợp tác PEAK với Novo là rất nhiều một phần của việc chữa bệnh.

Là một phần trong việc xây dựng lại thương hiệu của JDRF trong những năm gần đây (loại bỏ tên "vị thành niên"), chúng tôi cũng đã thấy từ "chữa bệnh" bị xoá khỏi một số tiêu đề chương trình. Tất cả những điều đó là gì?

Như bạn biết, chúng tôi đã chấp nhận khái niệm "Loại Turning Type thành Type None" như một thông điệp cốt lõi.Rõ ràng, điều này có nghĩa là tập trung của chúng tôi là chữa bệnh T1D. Chúng tôi đã không làm giảm cam kết của mình cho sự kết thúc đó, và trên thực tế, chúng tôi đang làm việc tuyệt vời và thú vị trong lĩnh vực sinh học tế bào beta, tái tạo tế bào beta và tái tạo, và miễn dịch học, tất cả đều phù hợp với mục tiêu cuối cùng của chúng tôi . Khái niệm TypeOne Nation và One Walk là để truyền đạt ý nghĩa rằng tất cả chúng ta đều cùng nhau.

Đây là thời kỳ bất ổn liên quan đến cải cách y tế, tiếp cận các thiết bị và vật tư tiểu đường, và bảo hiểm toàn diện … làm thế nào để JDRF giải quyết vấn đề đó?

JDRF đã và sẽ tiếp tục đóng một vai trò quan trọng trong việc vận động cho những người bị bệnh tiểu đường tuýp 1 để có thể tiếp cận các liệu pháp tiên tiến có thể cứu sống và giảm tác động của bệnh. Nếu các công ty bảo hiểm và chính phủ không hoàn trả các khoản tạm ứng chính, người dân sẽ không thấy được lợi ích cho sức khoẻ của họ. Chúng tôi là công cụ trong việc tiến hành nghiên cứu về hiệu quả CGM tiên phong cung cấp cho các công ty bảo hiểm dữ liệu cứng cần đưa ra quyết định hoàn trả chi phí tích cực đối với các màn hình glucose liên tục. Bây giờ, JDRF cũng đóng một vai trò quan trọng trong việc vận động cho việc thông qua đạo luật sắp tới cho phép Medicare bao trả CGMs để người cao niên có T1D sẽ không mất quyền truy cập vào các thiết bị này khi họ chuyển từ kế hoạch bảo hiểm tư nhân của họ. JDRF mong muốn đóng một vai trò lãnh đạo tương tự trong việc đảm bảo hoàn trả và tiếp cận dòng chảy của các loại thuốc và thiết bị mới có được từ nghiên cứu mà chúng tôi hỗ trợ thay mặt cho tất cả những người bị ảnh hưởng bởi T1D.

JDRF hiểu rõ hơn (tốt hơn so với hầu hết các tổ chức tài trợ nghiên cứu y tế, tôi muốn nói) rằng để có tác động mà chúng tôi mong muốn, chúng ta cần phải làm nhiều hơn là nghiên cứu quỹ. Các khám phá, phương pháp điều trị và liệu pháp chảy từ nguồn tài chính của chúng ta cần phải có sẵn, có thể truy cập và giá cả phải chăng cho toàn bộ cộng đồng T1D. Ví dụ, các vấn đề hoàn trả là một phần quan trọng trong chương trình nghị sự vận động của chúng tôi. Trên thực tế, Thượng nghị sĩ Susan Collins của Maine và Thượng nghị sĩ Shaheen của New Hampshire đưa ra luật (vào cuối tháng 7) để đảm bảo bảo hiểm Medicare cho các màn hình glucose liên tục. Như bạn đã biết, trong dự án Nhân tạo Tứ giác của JDRF, chúng tôi đã dẫn đầu trong việc nâng cao bảo hiểm y tế cho CGM, và kết quả là gần như tất cả các kế hoạch riêng đều bao gồm công nghệ. Medicare chậm lại, tuy nhiên, để lại những người có type 1 tuổi 65 và già dễ bị tổn thương, và tạo ra những trở ngại cho hệ thống tuyến tụy giả.

Rõ ràng, có áp lực để tăng mức gây quỹ tại JDRF. Làm thế nào bạn sẽ tiếp cận thách thức đó?

Việc gây quỹ của chúng tôi vẫn giữ vững và chắc chắn đối với hầu hết các dịch vụ của tôi trong Hội đồng quản trị, mặc dù tất nhiên cũng giống như bất kỳ tổ chức phi lợi nhuận nào mà chúng tôi đã thực hiện trong thời gian khủng hoảng tài chính. Nhìn về phía trước, một trong những ưu tiên hàng đầu của tôi là thực hiện các bước để tăng cường các chương trình gây quỹ và phát triển của chúng tôi. Tôi muốn chúng tôi chủ động và sáng tạo với các sự kiện hiện tại của chúng tôi như đi bộ, dã ngoại, đi dạo với sự dẫn dắt của chúng tôi và với các loại xe tài trợ sáng tạo khác như hợp tác của công ty.Việc gây quỹ thành công là huyết mạch của JDRF và tôi cam kết đảm bảo rằng tổ chức đang xem xét rất nhiều cơ hội để được sáng tạo và tăng thêm kinh phí để thúc đẩy nghiên cứu thú vị mà chúng tôi đang thực hiện. Chúng tôi nợ cộng đồng của chúng tôi.

Helmsley Charitable Trust đã là động lực thúc đẩy tiến trình T1D trong những năm gần đây. Bản chất của mối quan hệ của họ với JDRF là gì?

Sự hỗ trợ rộng rãi và hợp tác với các tổ chức như The Helmsley Trust cho phép JDRF dẫn đầu nghiên cứu sẽ dẫn tới các liệu pháp thay đổi cuộc sống, và cuối cùng là một phương pháp chữa bệnh cho T1D. Chúng tôi cam kết sử dụng chiến lược tài chính và tài nguyên tổ chức của chúng tôi thay mặt cho hàng triệu người đang sống với căn bệnh này. Từ năm 2009, Helmsley và JDRF đã cùng nhau cung cấp gần 67 triệu đô la để hỗ trợ nhiều dự án quan trọng nhằm đẩy nhanh sự phát triển và sẵn có các phương pháp điều trị, thiết bị và chẩn đoán tốt hơn cho T1D. Helmsley đã cung cấp 32 triệu đô la cho những sáng kiến ​​hợp tác này.

Trong năm 2013, JDRF và Helmsley tài trợ cho các dự án lớn bao trùm danh mục các khu vực nghiên cứu của T1D bao gồm Sáng kiến ​​Cảm biến Helmsley của JDRF nhằm nâng cao độ chính xác và độ tin cậy của các thiết bị kiểm tra glucose liên tục đối với các hệ thống tá tràng giả nhân tạo thế hệ kế tiếp, sản phẩm thế hệ beta thay thế tế bào, và chiến lược phòng ngừa sáng tạo. JDRF tự hào về thành tựu này và chúng tôi rất cởi mở và lo lắng khi làm việc với các bên khác (kể cả các nhà tài trợ, trường đại học và công ty) khi chúng tôi cố gắng đạt được một thế giới không có T1D.

OK, bây giờ cho câu hỏi phỏng vấn khuôn mẫu: Bạn thấy JDRF ở đâu trong năm năm?

Tất cả các tổ chức phát triển và lớn lên, và tôi cũng nghĩ là chúng tôi sẽ làm tốt. Nhưng sự tập trung của chúng tôi sẽ vẫn như ngày nay: cung cấp các liệu pháp thay đổi cuộc sống cho những người sống chung với T1D vì vậy chúng tôi dần dần giảm gánh nặng, đau đớn, phức tạp và các biến chứng liên quan đến bệnh cho đến khi chúng tôi chữa khỏi và ngăn ngừa được. Tôi hoàn toàn tin tưởng rằng năm năm nữa từ bây giờ chúng ta sẽ đạt được ít nhất một số trong những mục tiêu này. Tôi có thể nói với bạn điều gì sẽ không thay đổi miễn là tôi tham gia: chúng tôi sẽ vẫn là một tổ chức có mối quan hệ mạnh mẽ và hiệu quả giữa tình nguyện viên và nhân viên với một nền văn hoá bao hàm … và chúng tôi sẽ luôn luôn làm việc để mở rộng một cộng đồng chăm sóc, đam mê, và những người có liên quan sống chung với T1D

.

Chúng tôi vẫn sẽ là một tổ chức có nền tảng về khoa học tuyệt vời, nhưng chú trọng đến việc đảm bảo rằng khoa học vĩ đại này có thể dẫn dắt và đang hướng tới những sản phẩm tuyệt vời và hiệu quả cho những người có T1D. Cuối cùng, chúng tôi sẽ làm việc để thay mặt Cộng đồng T1D vận động thay mặt các nhà quản lý, các công ty bảo hiểm y tế, các công ty nghiên cứu và các đối tượng khác, nơi nỗ lực của chúng tôi có thể tạo ra sự khác biệt có ý nghĩa.

Cảm ơn một lần nữa, Derek, dành thời gian để trả lời tất cả các câu hỏi bằng văn bản.Chúng tôi đồng ý rằng đây là thời điểm thú vị trong nghiên cứu về bệnh tiểu đường và công nghệ và chúng tôi mong muốn hỗ trợ những nỗ lực tuyệt vời của JDRF. Vì vậy, D-cộng đồng: Bạn nghĩ gì về Derek Rapp và nơi mà JDRF có thể được đứng đầu dưới sự lãnh đạo mới của mình?

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.