Hỗ trợ xã hội đối với bệnh phù mạch hạch

Chẩn đoán Huyết áp do Hereditary (HAE) có thể gây căng thẳng. Bởi vì căng thẳng có thể gây ra các cuộc tấn công HAE, bạn sẽ nhanh chóng nắm bắt được tình trạng của mình, thì tốt hơn. Đây là nơi hỗ trợ xã hội vững chắc có thể đóng một vai trò rất lớn.

Có người khác để nói chuyện về những mối quan tâm của bạn là điều thiết yếu cho tình cảm của bạn. Các nhóm hỗ trợ xã hội cũng là nơi tuyệt vời để tìm hiểu những lời khuyên về cách ngăn ngừa và điều trị các cuộc tấn công và làm thế nào để phụ trách các triệu chứng HAE của bạn.

Nếu bạn vừa mới chẩn đoán HAE và đang tìm kiếm sự hỗ trợ xã hội, dưới đây là danh sách các địa điểm để giúp bạn bắt đầu.

Các tổ chức phi lợi nhuận

Các tổ chức phi lợi nhuận như Hiệp hội dị ứng Hereditary Mỹ (HAEA) và người bạn quốc tế HAEi của mình, làm việc để nâng cao nhận thức, nghiên cứu quỹ và đưa mọi người cùng với HAE. HAEA cung cấp các nhóm hỗ trợ ảo cho những người này và các thành viên trong gia đình họ. Tổ chức cũng tổ chức các sự kiện gây quỹ trong suốt năm mà bạn có thể gặp các thành viên khác của cộng đồng HAE.

Bạn cũng có thể đăng ký HAEA Café ảo. Điều này cho phép bạn truy cập vào hội thảo trên web, tin nóng và cuộc trò chuyện trực tiếp với các thành viên của cộng đồng HAE. Tại đây bạn cũng có thể nhận được lời khuyên về cách đối phó với bảo hiểm.

Phương tiện truyền thông xã hội

Việc tìm kiếm nhanh trên các trang truyền thông xã hội phổ biến cho thấy một số nhóm tập trung hỗ trợ xã hội cho những người có HAE. Ví dụ: tìm kiếm trên Facebook đã đưa ra nhóm hỗ trợ khép kín này với hơn 2.000 thành viên mà bạn có thể yêu cầu tham gia. Một nhóm HAE khác, nhóm All About HAE Facebook, và nhóm truyền thông xã hội do HAEA điều hành cũng là những cách tuyệt vời để kết nối với những người khác làm việc với HAE.

Một khi bạn quyết định điều trị, hãy duyệt qua trang web của điều trị để tìm hiểu về các chương trình hỗ trợ bệnh nhân có sẵn. Nhiều công ty dược phẩm có chương trình hỗ trợ bệnh nhân được tổ chức tốt. Những điều này cũng có thể giúp kết nối bạn với các đại sứ kiên nhẫn và các sự kiện cộng đồng.

Các chương trình đại sứ bệnh nhân cho phép bạn liên hệ với một người có kinh nghiệm ngăn ngừa hoặc điều trị các cuộc tấn công HAE. Bạn có thể trò chuyện với các đại sứ hoặc cố vấn viên qua điện thoại hoặc qua email. Nói chuyện với họ về cách họ quản lý các triệu chứng và bất cứ điều gì khác liên quan đến bạn về chẩn đoán mới của bạn.

Các trại hè

Trẻ em có HAE cần được hỗ trợ từ các đồng nghiệp của mình. Các trại hè là một cách tuyệt vời để cho con cái bạn trông đợi. Thêm vào đó, nó mang lại cho họ khả năng gặp gỡ những đứa trẻ khác đang trải qua một tình huống tương tự.

Nếu bạn muốn đi du lịch, HAEi sẽ tạo cơ hội để trải nghiệm trại hè ở Đức nhằm mục đích đưa 100 người HAE từ 12 đến 25 tuổi.Các chuyến bay, chỗ ở, bữa ăn và các hoạt động được tổ chức chăm sóc. Những người tham gia chỉ chịu trách nhiệm thanh toán lệ phí đăng ký nhỏ. Để biết thêm thông tin, xem trang web đăng ký của họ.

Trại Boggy Creek, nằm gần Orlando, Florida, chạy trại cả năm cho trẻ em bị bệnh kinh niên. Nhân viên y tế giàu kinh nghiệm của họ sẽ đảm bảo rằng con bạn được an toàn. Nó cũng nhằm mục đích làm cho trải nghiệm của trại càng bình thường càng tốt. Trại Boggy Creek không tính bất cứ điều gì cho con bạn tham dự.

Dòng dưới cùng

Sự hỗ trợ có ý nghĩa rất nhiều đối với những người sống với HAE. Sống chung với một căn bệnh hiếm có có thể là cô đơn, đáng sợ và bực bội. Nhưng bạn không cô đơn. Nói chuyện với bạn bè và gia đình về mối quan tâm của bạn, kết nối với các nhóm truyền thông xã hội và các đại sứ bệnh nhân, và tham gia các sự kiện của HAE để nhận được sự hỗ trợ mà bạn cần.