Tổ chức Từ thiện Cystic Fibrosis tạo ra sự khác biệt

Xơ nang là một tình trạng mãn tính gây ra chất nhầy tích tụ trong phổi, tuyến tụy, và các cơ quan khác. Điều này gây khó thở, tăng khả năng phát triển nhiễm trùng, và nhiều triệu chứng khác, khác nhau giữa người này với người. Điều kiện là di truyền, có nghĩa là nó được truyền từ cha mẹ sang con. Để có xơ nang, cả hai bố mẹ đều phải là những người mang gen khiếm khuyết. Lý do điều kiện rất phức tạp và có thể gây ra các triệu chứng khác nhau, bởi vì có hơn 1, 700 đột biến được biết đến của nó.

Xơ xơ nang ảnh hưởng đến khoảng 30.000 người ở U. và trên 70.000 người trên toàn thế giới. Có khoảng 1 000 trường hợp được chẩn đoán mỗi năm, và trên 75 phần trăm được chẩn đoán ở tuổi hai.

Cần có nghiên cứu để khám phá các phương pháp điều trị tốt hơn và cách chữa trị có thể. Vì căn bệnh này kéo dài và có thể đe doạ đến tính mạng, nên những người bị xơ nang thường cần được hỗ trợ để tìm được chăm sóc y tế và các nguồn khác trong cộng đồng.

Khi bạn hiến tặng hoặc tìm kiếm sự giúp đỡ từ một tổ chức từ thiện, bạn muốn chắc chắn rằng đó là một trong những bạn có thể tin cậy. Bảy tổ chức này đang thực hiện một công việc ấn tượng trong việc nâng cao nhận thức và cung cấp trợ giúp cho những người bị xơ nang.

Quỹ Boomer Esiason

Cựu hậu vệ NFL Boomer Esiason đã đưa ra quỹ Boomer Esiason vào năm 1994 sau khi con trai ông Gunnar được chẩn đoán bị xơ nang. Hôm nay, nó là một tổ chức từ thiện từ thiện của tổ chức từ thiện, nhận được những đánh giá đầy đủ về trách nhiệm giải trình và sự minh bạch.

Truy cập trang web của họ.

Quỹ Nấm Cystic

Quỹ Nấm Cystic là một trong những tổ chức phi lợi nhuận lớn nhất và lâu đời nhất dành cho việc tạo ra nhận thức và giúp đỡ những người mắc bệnh này. Với xếp hạng 4 sao từ Tổ chức từ thiện, nó được thành lập vào năm 1955 bởi một nhóm phụ huynh của trẻ em bị xơ nang. Qua nhiều năm, nó đã phát triển đáng kể, đóng góp phần lớn vào những đột phá nghiên cứu và sự hỗ trợ sẵn có cho những người sống với căn bệnh này. Chương trình có 70 chương và tài trợ trên 120 trung tâm chăm sóc tại U. một mình.

Nghiên cứu và hỗ trợ tài chính của Quỹ đã giúp Vertex Pharmaceuticals Inc. phát triển loại thuốc Lumacaftor kết hợp với thuốc giúp cải thiện chức năng phổi ở những người bị đột biến xơ nang thông thường, F508del-CFTR. Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ (FDA) đã mở rộng sự chấp thuận của thuốc cho trẻ em từ 6 đến 11 tuổi.

Năm 2016, cơ sở cũng công bố mở một cơ sở nghiên cứu mới chỉ dành riêng cho việc phát hiện các phương pháp điều trị tiên tiến cho đột biến gen.

Truy cập trang web của họ.

Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation

Tổ chức Lối sống Khô Cystic (CFLF) có cách tiếp cận khác với các tổ chức từ thiện truyền thống khác. Trọng tâm của nó là cung cấp các khoản trợ cấp giải trí cho những người bị xơ nang, do đó họ có thể duy trì một phong cách sống năng động.

Người sáng lập Brian Callanan được chẩn đoán mắc bệnh này khi sinh. Sau khi nhận ra tác động tích cực mà tập thể dục đã mang lại cho anh ta, cả về thể chất và tinh thần, anh ta bắt đầu CFLF để trao quyền cho những người khác sống xơ nang và giúp họ đạt được các hoạt động vui chơi giải trí lành mạnh. Kể từ khi bắt đầu vào năm 2003, tổ chức đã cấp hơn 500 khoản tài trợ.

Truy cập trang web của họ.

Cystic Fibrosis Research Inc.

Được thành lập năm 1975, Cystic Fibrosis Research Inc. (CFRI) là một tổ chức từ thiện hàng đầu về Charity Navigator. Mặc dù CFRI tài trợ nghiên cứu xơ nang, một phần lớn các nỗ lực của nó hướng tới việc tạo ra và duy trì một hệ thống hỗ trợ cộng đồng cho bệnh nhân xơ nang và người chăm sóc của họ.

Tổ chức cung cấp một nhóm hỗ trợ hàng tháng trực tiếp do một nhân viên xã hội có trình độ thực hiện cho người chăm sóc CF. Những người không phải là địa phương có thể gọi điện thoại và tham gia qua điện thoại trên toàn quốc.

Những khóa tu hàng năm được tài trợ bởi CFRI giúp những người bị xơ nang và gia đình của họ kết nối với những người khác cũng trải qua những thử thách tương tự. CFRI cũng nỗ lực để giúp các gia đình nói tiếng Tây Ban Nha tham gia vào cộng đồng bằng cách tạo ra các đĩa DVD và bản tin song ngữ.

Truy cập trang web của họ.

Entourage của Emily

Entourage của Emily được sinh ra ngoài sự cần thiết. Người đồng sáng lập và tên trùng tên, Emily, đã bị xơ nang giai đoạn tiến triển và chỉ có 35% chức năng phổi. Nghiên cứu khoa học hiện tại không tập trung vào việc điều trị đột biến đặc biệt của cô, vì vậy Emily, cùng với bạn bè và gia đình, đã tự mình đưa vấn đề.

Từ năm 2011, Entourage của Emily đã gây quỹ được hơn 2 triệu đô la cho nghiên cứu CF nhằm vào các đột biến hiếm. Năm nay, tổ chức của cô đã được CNN mô tả. Emily cũng được Nhà Trắng đặt tên Nhà vô địch Thay đổi vào năm 2015.

Truy cập trang web của họ.

Tổ chức Mauli Ola

Brothers James và Charles Dunlop đã khởi sự Quỹ Mauli Ola vào năm 2007 sau khi đọc một bài báo trong

New England Journal of Medicine trích dẫn lợi ích của nước muối đối với những người bị xơ nang. Cả Dunlops đều làm việc cho công ty kiểm nghiệm di truyền, Ambry Genetics, và là những người lướt sóng. Họ quyết định kết hợp công việc với niềm đam mê trong nỗ lực giúp đỡ mọi người. Quỹ Mauli Ola kết nối những người bị các bệnh di truyền, bao gồm những người bị xơ nang, lướt sóng và các liệu pháp trên đại dương khác. Vào năm 2015, các vận động viên Gold Coast của Quiksilver Pro, các vận động viên Lướt sóng Thế giới và các đại sứ Mauli Ola đã tham gia vào một nhóm trẻ lang thang ở vùng địa phương.

Truy cập trang web của họ.

Quỹ Rock CF

Emily Schaller bắt đầu sự nghiệp của Quỹ Rock CF vào năm 2007. Khi một người sống với chứng xơ nang, Schaller nhận ra là một sự trợ giúp tuyệt vời trong kế hoạch điều trị của mình. Cô ấy đã nhận được sự trợ giúp từ cardio với việc phổi của cô đạt đến khả năng hoạt động tốt nhất kể từ thời thơ ấu của cô.

Mục đích của Quỹ Rock CF là nâng cao nhận thức về xơ nang, nghiên cứu quỹ, và giúp những người sống chung với nó trải nghiệm chất lượng cuộc sống cao hơn. Chương trình Kicks Back của Quỹ cho giày chạy bộ cho những người bị xơ nang và trả phí đăng ký cho một cuộc đua do họ lựa chọn.

Emily và nền tảng của cô đã có mặt trong rất nhiều ấn phẩm cao cấp, bao gồm

The New York Times, The Atlantic và Forbes . Truy cập trang web của họ.