Triệu chứng Als (bệnh lou gehrig's), điều trị & chẩn đoán

Bệnh xơ cứng teo cơ bên trái (ALS) là gì?

Bệnh xơ cứng teo cơ bên trái (ALS) là một rối loạn tiến triển của một phần của hệ thống thần kinh kiểm soát các chuyển động tự nguyện. Đôi khi nó được gọi là bệnh Lou Gehrig dành cho cầu thủ bóng chày nổi tiếng đã chết vì căn bệnh này. Các cơ dần dần trở nên yếu hơn, và tình trạng cuối cùng dẫn đến tê liệt và tử vong.

ALS là một trong những nhóm bệnh được gọi là bệnh thần kinh vận động. Tế bào thần kinh là tế bào thần kinh, và tế bào thần kinh vận động là tế bào thần kinh kiểm soát chuyển động.

• Chuyển động xảy ra khi tế bào thần kinh trong não (tế bào thần kinh vận động trên) gửi tin nhắn đến tế bào thần kinh ở tủy sống (tế bào thần kinh vận động thấp hơn). Các tế bào thần kinh vận động thấp hơn chuyển các thông điệp này thông qua các dây thần kinh đến các cơ cụ thể thực hiện chuyển động.
• Trong một số bệnh thần kinh vận động, chỉ có các tế bào thần kinh vận động trên bị ảnh hưởng, hoặc chỉ có các tế bào thần kinh vận động thấp hơn. Tuy nhiên, trong ALS, cả nơron vận động trên và dưới đều bị ảnh hưởng.
• Các tế bào thần kinh chết và ngừng gửi tin nhắn đến cơ bắp. Các cơ bắp không thể hoạt động mà không có những thông điệp này và dần dần trở nên yếu hơn. Họ lãng phí đi (teo) và co giật (mê hoặc).
• Cuối cùng, tất cả các chuyển động tự nguyện bị mất, và cơ bắp bị tê liệt.

Mất sức mạnh và kiểm soát theo các mô hình khác nhau ở những người khác nhau.

• Một số người mất kiểm soát một hoặc cả hai chân trước. Họ có thể gặp khó khăn khi đi hoặc chạy hoặc trở nên vụng về, vấp ngã hoặc ngã.
• Những người khác nhận thấy một vấn đề với tay hoặc cánh tay trước, có vấn đề với các nhiệm vụ đơn giản như viết hoặc cài áo.
• Ở một số người, lời nói hoặc nuốt là điều đầu tiên bị ảnh hưởng.
• Trong mọi trường hợp, điểm yếu và khuyết tật lan đến hầu hết mọi bộ phận của cơ thể.
• Cơ hoành là một cơ dưới phổi, một phần kiểm soát sự giãn nở của chúng khi chúng tiếp nhận không khí. Khi cơ ngực và cơ hoành trở nên quá yếu, người bệnh không còn có thể tự thở được nữa. Đây được gọi là suy hô hấp và cho đến nay là nguyên nhân hàng đầu gây tử vong cho những người mắc ALS.
• Hầu hết những người mắc ALS đều chết trong vòng năm năm kể từ khi xuất hiện triệu chứng.

Trong hầu hết các trường hợp, ALS không ảnh hưởng đến khả năng tinh thần, giác quan, lý luận, trí nhớ hoặc tính cách của một người. Các giác quan như tầm nhìn và cảm ứng không bị mất. Hầu hết mọi người giữ lại khả năng di chuyển mắt của họ. Kiểm soát ruột và bàng quang không bị suy yếu.

ALS ảnh hưởng đến tất cả các chủng tộc và dân tộc. Bệnh có thể xảy ra ở mọi lứa tuổi nhưng phổ biến nhất ở những người từ 40-60 tuổi. Đàn ông bị ảnh hưởng thường xuyên hơn phụ nữ.

Không có cách chữa trị có sẵn cho ALS. Tác dụng của bệnh không hồi phục. Nghiên cứu tập trung vào việc tìm ra nguyên nhân gây thoái hóa tế bào thần kinh và ngăn chặn nó.

Nguyên nhân gây xơ cứng teo cơ bên trái (ALS) là gì?

Chúng tôi không biết chính xác nguyên nhân gây ra ALS. Mặc dù một số trường hợp ALS là di truyền (chạy trong gia đình), nhưng hầu hết là không. Một đột biến của một gen có tên SOD1 đã được xác định trong một số trường hợp di truyền, nhưng chúng tôi không biết vai trò của đột biến trong bệnh này.

Sử dụng một cách tiếp cận dựa trên bằng chứng, hút thuốc được phát hiện có nhiều khả năng chứ không phải là yếu tố rủi ro đối với ALS dựa trên hai nghiên cứu xuất sắc của Kamel et al. và Nelson et al. Hút thuốc có tác động sức khỏe cộng đồng rộng rãi, không có tính năng đổi thưởng và là một yếu tố rủi ro có thể sửa đổi. Bằng chứng cũng ủng hộ kết luận rằng những điều sau đây có lẽ không phải là yếu tố rủi ro đối với ALS:

• chấn thương,
• hoạt động thể chất,
• cư trú ở nông thôn, và
• tiêu thụ rượu.

Các triệu chứng của xơ cứng teo cơ bên là gì?

ALS có thể bắt đầu như yếu, lúng túng hoặc teo ở một hoặc nhiều chi. Nó có thể bắt đầu như một khó khăn khi nuốt hoặc nói. Các triệu chứng ban đầu có thể rất tinh tế, và có thể bị bỏ qua. Các triệu chứng phổ biến bao gồm:

• Khó đứng, đi lại hoặc chạy
• Vụng về - Thường xuyên vấp ngã
• Khó khăn với các chuyển động tay tốt như bấm nút, viết, xoay chìa khóa trong ổ khóa
• Teo cơ tay
• Teo lưỡi
• Khó nhai thức ăn
• Khó nuốt (chứng khó nuốt)
• Nói khó
• Phản xạ gag quá khổ
• Khó hình thành từ (loạn nhịp)
• Yếu và teo cơ
• Cơ bắp săn chắc, cứng (co cứng)
• Chuột rút cơ bắp
• Co giật cơ có thể nhìn thấy dưới da (mê hoặc)

Có thể có bằng chứng cho rối loạn chức năng thùy trán ở bệnh nhân mắc ALS. Thông thường, rối loạn chức năng này là cận lâm sàng (không dễ thấy hoặc gây ra các triệu chứng) và nó chỉ có thể được phát hiện khi tìm kiếm cụ thể với các xét nghiệm tập trung. Tuy nhiên, ở một số ít bệnh nhân, suy giảm nhận thức đáng kể về mặt lâm sàng trở nên rõ ràng, với sự bất thường liên tục kéo dài đến tận cùng chứng mất trí nhớ trước trán. Ngoài những khó khăn trong việc lập kế hoạch và giải trình tự (những biểu hiện phổ biến nhất của "rối loạn chức năng điều hành" do bệnh thùy trán), một số bệnh nhân có thể biểu hiện một sự bất cẩn không thể giải thích được hoặc thiếu hiểu biết về tình huống của họ và những người thân của họ và những người khác ; may mắn thay, hiếm khi, chúng có thể trở nên kém thân thiện hơn so với bản thân thông thường của chúng. Những khía cạnh này của ALS, khi có mặt, có thể đặt ra những thách thức lớn đối với người chăm sóc và nhân viên y tế, và chúng có thể liên quan đến sự sống sót ngắn hơn.

Trầm cảm và lo lắng có thể xảy ra ở bệnh nhân mắc ALS. Mặc dù khó chứng minh, đây có thể là một phần của quá trình bệnh, chứ không phải là phản ứng đơn thuần của bệnh nhân với tình trạng của họ. Trầm cảm và lo lắng là có thể điều trị.

Cuối cùng, một số bệnh nhân mắc ALS thường biểu hiện cái gọi là pseudobulbar, biểu hiện là sự bộc phát không tự nguyện, không kiểm soát được tiếng khóc hoặc tiếng cười, khác với tâm trạng tiềm ẩn của họ.

Khi bệnh tiến triển, người mắc ALS mất khả năng thực hiện các hoạt động hàng ngày như mặc quần áo, ăn uống và làm việc. Cuối cùng ra khỏi giường trở nên không thể mà không cần sự trợ giúp. Người bệnh bị hạn chế ngồi xe lăn hoặc giường (sự phát triển của giường bệnh có thể là một vấn đề.) Khi các cơ hô hấp suy yếu, việc thở ngày càng trở nên khó khăn hơn. Nguy cơ viêm phổi tăng.

Di truyền ( SOD1 gia đình) và các trường hợp ALS không di truyền (lẻ tẻ) có thể có các triệu chứng và diễn biến tương tự, nhưng trong một số dạng ALS, các biểu hiện này có thể khá khác biệt (ví dụ, có những trường hợp ALS gia đình có khởi phát ở tuổi vị thành niên).

Khi nào tôi nên tìm kiếm sự chăm sóc y tế cho bệnh xơ cứng teo cơ bên trái (ALS)?

Khi khởi phát, các dấu hiệu và triệu chứng của ALS thường rất tinh tế. Chúng có thể mơ hồ và không đặc hiệu. Điều này có nghĩa là chúng có thể được gây ra bởi nhiều tình trạng khác nhau, không nhất thiết là một bệnh thần kinh vận động.

• Bất kỳ khó khăn tiến bộ nào trong việc thực hiện một hoạt động bình thường như đi bộ, viết hoặc nuốt, đều đảm bảo đánh giá của bác sĩ.
• Thỉnh thoảng vụng về hoặc chuột rút cơ bắp không phải là bất thường và không có nghĩa là bạn bị ALS.

Các xét nghiệm và xét nghiệm chẩn đoán xơ cứng teo cơ bên trái (ALS) là gì?

Không có xét nghiệm nào đưa ra chẩn đoán xác định ALS. Nếu bạn đang có các triệu chứng gợi ý ALS, nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn sẽ tiến hành một công việc hoàn chỉnh. Người đó sẽ tiến hành một cuộc phỏng vấn y tế chi tiết và kiểm tra thể chất và xem xét kết quả của các xét nghiệm khác nhau trước khi đi đến chẩn đoán. Bất cứ lúc nào trong quá trình làm việc hoặc lập kế hoạch điều trị, nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn có thể giới thiệu bạn đến một chuyên gia về các bệnh của hệ thống thần kinh (bác sĩ thần kinh).

Nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn sẽ hỏi bạn nhiều câu hỏi về:

• triệu chứng của bạn;
• vấn đề y tế của bạn bây giờ và trong quá khứ;
• các vấn đề y tế của các thành viên gia đình của bạn;
• các loại thuốc bạn dùng;
• kinh nghiệm làm việc, quân sự và du lịch của bạn;
• thói quen và lối sống của bạn; và
• có lẽ là những người khác

Một cuộc kiểm tra thể chất chi tiết sẽ tập trung vào khả năng tinh thần, chuyển động, cảm giác và phản xạ của bạn.

Xét nghiệm

Không có xét nghiệm trong phòng thí nghiệm xác nhận chẩn đoán ALS lẻ tẻ. Nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn có thể yêu cầu một số xét nghiệm máu. Nhiều trong số này được sử dụng để loại trừ các tình trạng cụ thể có thể gây ra các triệu chứng bạn đang gặp phải. Những điều kiện này bao gồm nhiễm trùng, vấn đề trao đổi chất và điều kiện tự miễn dịch. Điều quan trọng là phải phân biệt ALS với các điều kiện khác bởi vì nhiều điều kiện trong số này có thể được cải thiện với điều trị thích hợp.

Nghiên cứu hình ảnh

Bạn có thể trải qua nghiên cứu hình ảnh cộng hưởng từ (MRI) của não hoặc tủy sống. Phát hiện MRI là bình thường trong ALS, nhưng những nghiên cứu này có thể cần thiết để loại trừ các tình trạng khác có triệu chứng tương tự như ALS.

Các xét nghiệm khác

Nghiên cứu điện cơ kim (EMG) và nghiên cứu dẫn truyền thần kinh là các xét nghiệm được lựa chọn để xác nhận chẩn đoán ALS. Họ cũng có thể loại trừ một số điều kiện khác có thể bị nhầm lẫn với ALS.

• EMG là một phương pháp ghi lại hoạt động điện trong cơ bắp. Một số phát hiện EMG hỗ trợ chẩn đoán ALS.
• Vận tốc dẫn truyền thần kinh (NCV) đo các xung đi qua dây thần kinh giữa tủy sống và cơ bắp. Thử nghiệm này có thể phân biệt giữa ALS và các điều kiện khác có triệu chứng tương tự.
• Những xét nghiệm này được thực hiện bởi một bác sĩ chuyên về đo điện sinh lý.

Trong một số trường hợp nhất định, sinh thiết cơ được thực hiện để loại trừ các bệnh cơ có thể có các triệu chứng tương tự. Sinh thiết là loại bỏ một mảnh mô nhỏ. Các mô được kiểm tra và kiểm tra dưới kính hiển vi bởi một bác sĩ gọi là bệnh lý học. Nhà nghiên cứu bệnh học báo cáo phát hiện của mình cho bác sĩ đã yêu cầu sinh thiết.

Điều trị cho bệnh xơ cứng teo cơ bên trái (ALS) là gì?

Mục tiêu của điều trị y tế là làm giảm các triệu chứng và biến chứng, duy trì các chức năng và vận động của cơ, và trì hoãn tình trạng tê liệt và tàn tật càng lâu càng tốt.

Tự chăm sóc tại nhà cho bệnh xơ cứng teo cơ bên trái (ALS)

ALS là một bệnh tiến triển chậm gây ra khuyết tật dần dần. Một khi bạn bắt đầu mất chức năng cơ bắp, bạn cũng bắt đầu mất khả năng chăm sóc bản thân.

• Dần dần bạn trở nên phụ thuộc vào người chăm sóc để chăm sóc các nhu cầu cơ thể của bạn. Lúc đầu, ví dụ, bạn có thể gặp khó khăn khi đi bộ; sau đó bạn sẽ cần trợ giúp chuyển từ giường sang ghế hoặc xe lăn. Cuối cùng, ngay cả những chuyển động nhỏ nhất cũng cần sự trợ giúp.
• Đội ngũ chăm sóc y tế có thể bao gồm nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc chính, bác sĩ chuyên khoa, nhà trị liệu vật lý, nhà trị liệu ngôn ngữ và giao tiếp, trị liệu hô hấp, nhân viên xã hội, chuyên gia dinh dưỡng và y tá. Đội ngũ này sẽ cung cấp nhiều trợ giúp trong việc chuẩn bị cho bạn và gia đình bạn đối phó với tình trạng khuyết tật này.
• Vợ chồng và những người thân khác chịu trách nhiệm chính trong việc chăm sóc hàng ngày.
• Các trợ lý chăm sóc sức khỏe tại nhà có thể giúp giảm bớt căng thẳng khi cung cấp dịch vụ chăm sóc suốt ngày đêm này. Họ giúp đỡ bằng cách tắm rửa, mặc quần áo, chuyển, và cho bạn ăn cũng như cung cấp các dịch vụ khác ngăn ngừa biến chứng và mang lại sự thoải mái.

Điều trị y tế nào có sẵn cho bệnh xơ cứng teo cơ bên trái (ALS)?

Không có cách chữa trị có sẵn cho ALS. Tuy nhiên, một loại thuốc gọi là riluzole (Rilutek) đã trở nên có sẵn.

• Thuốc này rõ ràng làm chậm thiệt hại cho các tế bào thần kinh vận động bằng cách giảm mức độ của một chất gọi là glutamate được cho là có vai trò trong thoái hóa tế bào thần kinh vận động.
• Thuốc này đã được chứng minh là kéo dài cuộc sống hoặc trì hoãn suy hô hấp từ hai đến ba tháng ở bệnh nhân mắc ALS.
• Nó không đảo ngược thiệt hại đã được thực hiện cho các tế bào thần kinh vận động.

Phần còn lại của điều trị y tế tập trung vào việc làm giảm các triệu chứng, duy trì chức năng càng lâu càng tốt và đối phó với việc mất chức năng.

• Tập thể dục thường xuyên và một chương trình vật lý trị liệu có thể tăng cường cơ bắp và giảm co cứng. Điều này giúp duy trì các chuyển động càng lâu càng tốt.
• Trị liệu ngôn ngữ có thể giúp duy trì lời nói càng lâu càng tốt và giới thiệu các phương pháp giao tiếp khác. Các thiết bị máy tính có thể giúp bạn giao tiếp khi bạn không thể nói được nữa.
• Các loại thuốc như baclofen (Lioresal) và tizanidine (Zanaflex) có thể được sử dụng để làm giảm co cứng nghiêm trọng.
• Thuốc cũng có thể được kê toa để giảm đau (nếu có), trầm cảm, lo lắng, khó ngủ và táo bón.
• Chế độ ăn uống cần được điều chỉnh để duy trì dinh dưỡng đầy đủ. Nên cho ăn qua ống vào dạ dày khi ăn trở thành một việc khó khăn (mất hơn một giờ để hoàn thành bữa ăn, hoặc bệnh nhân bỏ cuộc trước khi kết thúc), hoặc khi bệnh nhân thấy họ bị nghẹn thức ăn, hoặc nếu họ bắt đầu mất trọng lượng nhanh chóng.

Hỗ trợ thở trở nên cần thiết khi bạn gặp phải triệu chứng suy hô hấp. Thường những kết quả này đầu tiên trong giấc ngủ bị gián đoạn. Một bệnh nhân có thể nhận thức được điều này trước tiên bằng cách nhận thấy buồn ngủ quá mức, hoặc mệt mỏi, vào ban ngày hoặc thức dậy với những cơn đau đầu. Sau đó, bệnh nhân có thể bị khó thở nếu nằm xuống hoặc với các hoạt động nhỏ nhất. Hỗ trợ thông khí không xâm lấn (Bi-PAP) có thể được sử dụng để hỗ trợ thở vào ban đêm, và, trong bệnh tiến triển hơn, để cho cơ hô hấp nghỉ ngơi trong ngày.

Hỗ trợ dinh dưỡng và sử dụng hợp lý hỗ trợ thông khí không xâm lấn có thể kéo dài tuổi thọ trung bình tới 12 tháng và giúp cải thiện chất lượng cuộc sống.

Hỗ trợ thở máy xâm lấn là cần thiết khi bệnh nhân không còn thở được nếu không có sự trợ giúp hoặc nếu dịch tiết quá mức ngăn cản việc sử dụng hỗ trợ thở không xâm lấn.

• Thông thường một máy thở cơ học được kết nối với khí quản (đường thở) thông qua một lỗ nhỏ, vĩnh viễn ở cổ gọi là mở khí quản. Việc mở khí quản được thực hiện bởi một bác sĩ phẫu thuật.
• Vấn đề lớn nhất đối với một người trên máy thở là giữ cho đường thở không có chất tiết tự nhiên như nước bọt và chất nhầy.
• Nếu không được làm sạch, những chất tiết này có thể được "hút" hoặc hít vào phổi. Ở đó, chúng gây ra các vấn đề như nhiễm trùng và viêm phổi.
• Một nhà trị liệu hô hấp có thể giúp ngăn ngừa khát vọng bằng cách hút và gõ ngực thường xuyên.
• Những kỹ thuật quản lý bài tiết này có thể được học bởi những người chăm sóc và các trợ lý y tế tại nhà.

Chỉ một số ít bệnh nhân chọn nhận hỗ trợ thở máy xâm lấn vì yêu cầu chăm sóc 24 giờ trong bối cảnh lối sống mà hầu hết, nhưng không phải tất cả, bệnh nhân không chọn cho mình. Tuy nhiên, một số bệnh nhân được hỗ trợ thở máy lâu dài đã báo cáo chất lượng có ý nghĩa với cuộc sống của họ.

Các loại thuốc điều trị bệnh xơ cứng teo cơ bên trái (ALS) là gì?

Riluzole (Rilutek) giúp làm chậm tổn thương tế bào thần kinh vận động và trì hoãn tê liệt cơ và mất chức năng. Một bệnh nhân sử dụng thuốc này sẽ yêu cầu xét nghiệm máu thường xuyên trong vài tháng đầu điều trị để phát hiện tổn thương gan có thể, số lượng bạch cầu trung tính có thể giảm (một loại tế bào bạch cầu) và các tác động có hại khác. Để cho phép riluzole được hấp thụ đúng cách từ dạ dày, bệnh nhân nên dùng thuốc khi bụng đói (1 giờ trước hoặc 2 giờ sau bữa ăn). Các tác dụng phụ thường gặp khi bắt đầu dùng thuốc bao gồm buồn nôn, chóng mặt, tiêu chảy, chán ăn và buồn ngủ.

Phẫu thuật có sẵn cho bệnh xơ cứng teo cơ bên trái (ALS) không?

Không có điều trị phẫu thuật cho ALS. Bác sĩ phẫu thuật được gọi đến để thực hiện phẫu thuật mở khí quản khi bạn cần giúp đỡ để thở.

Theo dõi bệnh xơ cứng teo cơ bên trái (ALS) là gì?

Khi ALS được chẩn đoán, bạn sẽ yêu cầu thăm khám thường xuyên với đội ngũ y tế đang chăm sóc bạn. Những chuyến thăm này sẽ theo dõi tiến trình của bệnh và ảnh hưởng của điều trị. Họ cũng sẽ cảnh báo cho đội ngũ y tế về những thay đổi hoặc bổ sung vào chế độ điều trị.

Làm thế nào để tôi ngăn ngừa xơ cứng teo cơ bên trái (ALS)?

Không có cách nào để ngăn ngừa ALS. Đây là một trong những mục tiêu của nghiên cứu liên tục về ALS.

Outlook cho bệnh xơ cứng teo cơ bên trái (ALS) là gì?

Ngay bây giờ, không có cách chữa trị có sẵn cho ALS. Nó dẫn đến cái chết của bệnh nhân bị ảnh hưởng. Hầu hết những người mắc ALS đều chết trong vòng năm năm kể từ khi có các triệu chứng đầu tiên, mặc dù một số ít người đã sống được tới 10 năm. Hầu hết những người bị ALS chết vì suy hô hấp hoặc nhiễm trùng liên quan đến khuyết tật hô hấp.

Nếu bạn có ALS, bạn nên tận dụng cơ hội để bày tỏ mong muốn về chăm sóc y tế, lập kế hoạch bất động sản và các vấn đề cá nhân trong khi bạn vẫn có thể.

• Các ưu tiên liên quan đến chăm sóc y tế vào cuối đời nên được làm rõ sớm và ghi lại trong biểu đồ y tế của bạn. Người phối ngẫu của bạn và các thành viên thân thiết khác trong gia đình nên hiểu mong muốn của bạn. Làm rõ sớm những mong muốn này ngăn ngừa xung đột sau này khi bạn không thể tự nói ra.
• Bạn nên tham khảo ý kiến ​​một luật sư càng sớm càng tốt. Các vấn đề cá nhân nên được giải quyết. Sau này trong bệnh, bạn có thể không thể ký giấy tờ hoặc thậm chí truyền đạt mong muốn của bạn.

Các nhóm hỗ trợ và tư vấn cho bệnh xơ cứng teo cơ bên trái (ALS)

Sống với ALS đưa ra nhiều thách thức mới, cho cả người bị ảnh hưởng và gia đình và bạn bè.

• Tự nhiên bạn sẽ có nhiều lo lắng về các khuyết tật đi kèm với căn bệnh này. Bao lâu bạn sẽ có thể chăm sóc gia đình và nhà của bạn, giữ công việc của bạn và tiếp tục các mối quan hệ bạn bè và các hoạt động bạn thích. Bạn lo lắng về việc gia đình bạn sẽ đối phó với những yêu cầu chăm sóc của bạn như thế nào. Bạn tự hỏi làm thế nào họ sẽ quản lý khi bạn không còn có thể đóng góp. Bạn có thể cảm thấy lo lắng về cái chết.
• Những người thân yêu của bạn cũng cảm thấy lo lắng về cái chết của bạn và họ sẽ nhớ bạn đến mức nào. Họ tự hỏi làm thế nào họ sẽ chăm sóc bạn thông qua bệnh tật của bạn. Tiền hầu như luôn là một mối quan tâm.
• Nhiều người trong tình huống này cảm thấy lo lắng và chán nản, ít nhất là đôi khi. Một số người cảm thấy tức giận và bực bội; những người khác cảm thấy bất lực và bị đánh bại.

Đối với cả bạn và những người chăm sóc bạn, nói về cảm xúc và mối quan tâm có thể giúp ích.

• Bạn bè và thành viên gia đình của bạn có thể rất ủng hộ. Họ có thể do dự để cung cấp hỗ trợ cho đến khi họ thấy cách bạn đối phó. Đừng chờ đợi họ đưa nó lên. Nếu bạn muốn nói về mối quan tâm của bạn, hãy cho họ biết.
• Một số người không muốn "gánh" người thân của họ, hoặc thích nói về mối quan tâm của họ với một chuyên gia trung lập hơn. Một nhân viên xã hội, cố vấn hoặc thành viên của các giáo sĩ có thể hữu ích nếu bạn muốn thảo luận về cảm xúc và mối quan tâm của bạn về việc có ALS. Nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc chính hoặc bác sĩ thần kinh của bạn sẽ có thể giới thiệu ai đó.
• Bạn hoặc thành viên gia đình của bạn có thể được giúp đỡ sâu sắc bằng cách nói chuyện với những người khác mắc bệnh hoặc với các thành viên gia đình của họ. Chia sẻ mối quan tâm của bạn với những người khác đã trải qua cùng trải nghiệm có thể rất yên tâm. Đây là lý do tại sao các nhóm hỗ trợ tồn tại. Các nhóm hỗ trợ cung cấp cơ hội cho những người có cuộc sống bị ảnh hưởng bởi ALS đến với nhau, cho dù là trực tiếp, qua điện thoại hoặc trên Internet.
• Vì ALS tương đối hiếm, nên việc tìm một nhóm hỗ trợ trong khu vực của bạn có thể khó khăn, trừ khi bạn sống gần một trung tâm y tế lớn với nhiều chuyên gia y tế. Có các nhóm trên Internet có thể giúp bạn tìm thấy sự hỗ trợ bạn cần.

Để biết thêm thông tin về các nhóm hỗ trợ, liên hệ với các cơ quan này:

• Hiệp hội ALS (ALSA) (800) 782-4747 hoặc (818) 880-9007
• Tổ chức Les Turner ALS - (888) ALS-1107 hoặc (847) 679-3311
• Liên minh người chăm sóc gia đình, Trung tâm chăm sóc sức khỏe quốc gia - (800) 445-8106
• Nhóm bác sĩ