Bệnh đái tháo đường: 2017 Các cột mốc quan trọng và Mục tiêu 2018

Hey, Diabetes Community - Chúc mừng năm mới 2018!

Đây là một truyền thống ở đây, tại "Mine to basic", gọi các tổ chức bênh vực về bệnh đái tháo đường vào cuối mỗi năm để giải thích những gì họ đã hoàn thành và những gì họ đang nhắm đến trong năm mới.

Một lần nữa, chúng tôi yêu cầu 13 tiểu bang U. Sứ Độc Tiểu đường phi lợi nhuận-trống: họ thực sự đạt được điều gì vào năm 2017? Và họ định làm gì vào năm 2018?

Dưới đây là câu trả lời từ các nhà lãnh đạo và người phát ngôn khác nhau trong nửa đầu của những tổ chức này.

Xin vui lòng điều chỉnh trong ngày mai cho phần còn lại. Lưu ý: Có rất nhiều thông tin tuyệt vời ở đây về những gì đang xảy ra trong Thế giới Tiểu đường, do đó

chúng tôi mời bạn hòa nhập với một tách cà phê hoặc thậm chí cân nhắc in mảnh này ra để xem xét thêm … và tất nhiên , xin vui lòng chia sẻ suy nghĩ của bạn trong phần ý kiến!

Tại hội nghị AADE hàng năm vào tháng Tám, chúng tôi tập trung vào trao quyền thông qua việc chia sẻ hướng dẫn ngôn ngữ mới cho các chuyên gia chăm sóc sức khoẻ. Cùng với Hiệp hội Bệnh Tiểu đường Hoa Kỳ, AADE hy vọng sẽ làm thay đổi sự lựa chọn từ ngữ và trong truyền thông về bệnh tiểu đường. Tất cả chúng ta đều phải suy nghĩ về tác động của những từ chúng ta sử dụng và những ảnh hưởng này có thể tác động tích cực hoặc tiêu cực đến việc chăm sóc bản thân như thế nào. Từ ngữ nên được sử dụng để trao quyền, truyền cảm hứng, và quan trọng nhất, thúc đẩy kết quả tích cực.

Trên mặt trận vận động, AADE đã tham gia vào sự phát triển ở cấp tiểu bang và liên bang. Gần đây nhất, chúng tôi rất vui mừng khi thấy một dự luật được đưa ra để sửa chữa chương trình đấu thầu bị vỡ. Kể từ năm 2011, các cuộc điều tra theo thành viên của chúng tôi đã cho thấy rằng đấu thầu cạnh tranh đang làm thất bại cho những người thụ hưởng Medicare và đặt họ vào nguy cơ không cần thiết. Ở cấp tiểu bang, công việc của AADE tại Indiana là cuối cùng trả cổ tức theo luật dự kiến ​​vào năm 2018 sẽ dẫn đến việc xây dựng Kế hoạch Hành động Tiểu đường (DAP). Các DAPs nhà nước này đóng một vai trò quan trọng trong việc phục vụ tốt hơn những người bị ảnh hưởng bởi căn bệnh, nhưng cũng tập trung vào việc giảm nguy cơ để giúp ngăn chặn dịch.

AADE cũng hỗ trợ việc thông qua Đạo luật Ủy ban Chăm sóc lâm sàng Quốc gia.Dự luật này thiết lập một uỷ ban sẽ đưa ra các kiến ​​nghị cho Quốc hội và Bộ trưởng Bộ Y tế về việc cải thiện việc chăm sóc bệnh tiểu đường và kết cục của bệnh nhân. AADE đang làm việc với các đồng minh để đảm bảo rằng Ủy ban sẽ bao gồm những cá nhân có kinh nghiệm lâm sàng và thực tế với quản lý bệnh tiểu đường.

Tiếp tục công việc của chúng tôi trong việc giảm nguy cơ tiểu đường tuýp 2, AADE đã được CDC tài trợ để làm việc với những người có nguy cơ cao. Các nhóm đối tượng đích bao gồm người lái xe tải, người Mỹ gốc Phi, người Mỹ bản địa và người Mỹ gốc Tây Ban Nha, tập trung vào các tiểu bang miền Nam trong "vành đai tiểu đường. "Qua mô hình thay đổi hành vi và giáo dục của DSMES (Diabetes Self-Management Education and Support) của AADE, chúng tôi hy vọng làm việc với các cộng đồng này để giảm nguy cơ mắc bệnh tiểu đường tuýp 2 trong 5 năm tới.

Chia sẻ giá trị của giáo dục tiểu đường và giáo dục là một phần quan trọng của sứ mệnh và tầm nhìn của AADE. Năm nay, AADE đã xây dựng hướng dẫn tập trung vào vai trò quan trọng của các nhà giáo dục tiểu đường trong các quyết định trong danh mục thuốc và thiết bị y tế. Các nhà giáo dục về bệnh tiểu đường được trang bị những kiến ​​thức để tư vấn về các lựa chọn và thay đổi trong danh mục thuốc, thường có thể có tác động tiêu cực đến các lĩnh vực tự quản lý khác nhau.

Nhận thấy những khó khăn của người bị tiểu đường loại 1 khi họ chuyển tiếp qua các giai đoạn khác nhau, AADE đã xây dựng hướng dẫn cho các nhà giáo dục tiểu đường làm việc với những người bị tiểu đường tuýp 1 trong suốt tuổi thọ. Sáng kiến ​​này đi kèm với một tuyên bố đồng thuận gần đây của AADE, ADA, AACE, JDRF và các tổ chức khác về tầm quan trọng của việc sử dụng các kết quả có ý nghĩa hơn A1C.

Tại AADE, chúng tôi nhận thấy tầm quan trọng ngày càng tăng của sự hỗ trợ liên tục và đặc biệt là sự hỗ trợ của bạn bè, với thời gian hạn chế của một người mắc bệnh tiểu đường với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khoẻ hoặc nhà giáo dục tiểu đường. Tiêu chuẩn quốc gia 2017 cập nhật cho DSMES là nền tảng cho việc ghi nhận các chương trình DSMES trong số các chuyên gia chăm sóc sức khoẻ, người trả tiền và các bên liên quan chính khác. Năm nay, sự hỗ trợ liên tục đã được nhấn mạnh như một động lực chính cho kết quả cải thiện và là một thành phần quan trọng cho bất kỳ chương trình giáo dục tiểu đường thành công nào.

Là sự vượt trội so với các tiêu chuẩn quốc gia, AADE đã tổ chức cuộc họp các bên liên quan hỗ trợ chính (bao gồm đại diện của

DiabetesMine

) để khám phá các cơ hội để cải thiện chăm sóc và phục vụ tốt hơn nhu cầu hàng ngày của NKT.

Năm nay, AADE cũng xác định tổ chức xây dựng thương hiệu chiến lược, Moveo, là một đối tác để giúp chúng tôi hiểu rõ hơn về AADE trong quá khứ và hiện tại, và hãy nhìn vào tương lai. Chỉ cần AADE và các nhà giáo dục về bệnh tiểu đường ở đâu trong 10 năm? Làm thế nào chúng ta có thể thiết kế các con đường để đảm bảo sự liên quan và sử dụng tốt nhất những chuyên môn của chúng ta trong việc cung cấp chăm sóc y tế dựa trên giá trị trong tương lai?

2018:

Khi chúng tôi chuyển sang năm 2018, chúng tôi rất vui mừng khi thấy nó sẽ hình thành và xác định vai trò tương lai của chúng tôi như thế nào! Chúng tôi ý thức sâu sắc về những tiến bộ trong công nghệ - các công cụ tự quản lý, sức khoẻ được kết nối và ứng dụng dành cho thiết bị di động, v.v.- đang dẫn đến kết quả cải thiện và chất lượng cuộc sống cho NKT. Nhưng ở lại hiện tại trên các sản phẩm và dịch vụ mới khi họ nhanh chóng mở rộng đã trở thành một thách thức đối với các nhà cung cấp dịch vụ y tế. Đáp lại, AADE sẽ sớm khởi chạy DANA (Cơ sở Nâng cao Mạng Nhỏ Tiểu đường), một cơ sở đầu tiên của nó, nó sẽ phục vụ như là một cửa hàng dành cho các chuyên gia chăm sóc sức khoẻ để tìm thông tin về các thiết bị bệnh tiểu đường và giáo dục liên quan đến công nghệ. Ngoài Loại 1

Năm 2017:

Chúng tôi đã cố gắng chụp một số WOW năm 2017 trong cuộn phim này - nhưng thật khó để diễn tả tất cả!

Nhìn chung, năm 2017 đã tập trung xây dựng cộng đồng của chúng tôi (nay đã hơn 1.600.000 người) và các chương trình của chúng tôi tập trung vào giáo dục và vận động chính sách:

Bike Beyond - một nhóm 19 cá nhân sống chung với Loại 1 đi xe đạp từ NYC đến SF, và một tài liệu tuyệt vời đã chiếm được cuộc phiêu lưu. 12 phút đầu tiên của bộ phim có ở đây - với một bộ phim tài liệu đầy đủ vào năm 2018.

Chương trình DKA của chúng tôi đã được đưa ra ở 18 tiểu bang và ở New Zealand. Chỉ ở U. S., chương trình in ấn và kỹ thuật số đã đạt tới 22.000 văn phòng bác sĩ nhi khoa, mỗi năm có 90 triệu bệnh nhân.

Beyond Type Run - một nhóm 16 phụ nữ và 1 người đàn ông sống chung với loại 1 hoàn thành Marathon NYC.

Snail Mail - câu lạc bộ cây bút trên toàn cầu này đã kết nối hơn 5.000 chiếc T1D trên khắp thế giới.

Jerry the Bear - chúng tôi đã tạo chương trình Give-A-Bear và tặng hơn 500 chú gấu cho các T1Ds có thu nhập thấp.

• Chúng tôi đã mua lại các diễn đàn Bệnh Tiểu đường / Tuýp bệnh tiểu đường và tiếp tục phát triển những sản phẩm này, và vào cuối mùa hè, chúng tôi đã cho ra mắt Loại 1 ở trên tiếng Español (toàn bộ trang web của chúng tôi được dịch cho đối tượng nói tiếng Tây Ban Nha, cộng với nội dung gốc). Chúng tôi hiện đang phục vụ cộng đồng Hispanic ở 19 quốc gia.
• Đối tượng trên Facebook của chúng tôi đứng đầu 1 triệu người, và khán giả kết hợp của chúng tôi trên các kênh xã hội của chúng tôi là trên 1.600.000. Ứng dụng của chúng tôi có hơn 25 nghìn thành viên đến từ 126 quốc gia - ai đó luôn tỉnh táo và sẵn sàng kết nối!
• Chúng tôi tiếp tục công bố nội dung hàng đầu về nhiều chủ đề - từ sức khoẻ tâm thần đến việc phá vỡ tin tức về bệnh tiểu đường để đi du lịch mạo hiểm cho các doanh nhân bệnh nhân và hàng trăm câu chuyện do cộng đồng viết.
• Giới tính, ma túy và nội dung rock n 'roll cũng như các bài tiểu luận về cuộc sống với loại 1 vẫn chiếm ưu thế về giao thông. Chúng tôi đặc biệt say mê các nguồn lực dành cho người lớn sống cùng loại 1 - trong lịch sử một đối tượng chưa được phục vụ - và thiếu niên. Chúng tôi cũng có một bộ sưu tập tuyệt vời các hướng dẫn (17 hiện nay) để giảng dạy loại 1 cho những người khác đã được nhận được rất tốt.
• 2018:
• Chúng tôi dự định sẽ mở rộng và mở rộng các chương trình này, hợp tác với các tổ chức khác về các chương trình cụ thể, và kết hợp các tổ chức khác trong ô Loại B bên ngoài loại 1.
• Quan trọng nhất vào năm 2018, bạn sẽ thấy chúng tôi giải quyết vấn đề và cách tiếp cận bằng những cách thức táo bạo. Các chi tiết cụ thể được gói gọn chỉ một chút, nhưng chúng tôi đang phấn đấu để được, trong Beyond Type 1 thời trang, tiến bộ hoang dã và hiệu quả lớn!
• Chúng tôi tiếp tục là một đội ngũ nồng nàn và nhanh nhạy - chỉ cần 9 nhân viên làm việc toàn thời gian - và tự hào về cách liên lạc tuyệt vời khi phục vụ cộng đồng loại 1 lớn nhất thế giới với sự suy nghĩ và tính toàn vẹn tuyệt vời.
• Trẻ em bị bệnh tiểu đường (CWD)

Năm 2017:

Năm nay, CWD đã công bố một logo mới.

Chúng tôi đã tổ chức hai cuộc thảo luận bàn tròn về vận động chính sách về Cưỡng bức Không Y khoa, một tại ADA và một tại AADE. Thu thập các cổ đông chính trong cộng đồng, những cuộc thảo luận này đã dẫn đến việc xuất bản một bài báo trong cuốn "In Practice", một ấn phẩm của AADE ("Chuyển đổi Không Yếu Khỏi: Giúp Bệnh nhân của bạn biết Quyền của họ"). CWD sẽ tiếp tục làm việc về chủ đề quan trọng này.

Hội nghị CWD tổ chức trong năm vừa qua bao gồm -

Friends For Life Anaheim 2017, 5-7 tháng 5, trở lại khách sạn Disneyland với trọng tâm là công nghệ chăm sóc bệnh tiểu đường tiên tiến và tác động tâm lý xã hội của công nghệ đó tới người sống với bệnh tiểu đường. Tiến sĩ Korey Hood đã mở đầu với một bài phát biểu quan trọng về "Tâm lý của Tứ giác nhân tạo" và nam diễn viên đóng thế của Hollywood, Mike Avery đã đóng cuộc họp vào một lưu ý lạc quan, mô tả cuộc sống và thách thức của ông với loại 1 khi ông nhảy từ cầu, máy bay trực thăng và máy bay trong khi giả vờ là một số tên tuổi lớn nhất của Hollywood. Trong khoảng thời gian đó, Gary Scheiner, Jamie Wood, Diana Naranjo và Jen Block, cũng như cuộc thảo luận nhóm "Meet the Experts" do Quỹ PADRE dẫn đầu. PADRE cũng tổ chức một sự kiện tối thứ bảy tuyệt vời.

Bạn bè cho cuộc sống Orlando 2017, 4-9 tháng 7, quay lại Disney's Coronado Springs. Bắt đầu với bài diễn văn mở đầu gây xúc động và khiêu khích của Tiến sĩ Desmond Schatz, các buổi thảo luận bao gồm một bài hát vận động ba phần do Hội Liên hiệp Bênh bênh bệnh nhân Bệnh tiểu đường (DPAC), một Thảo luận của DiaTeBe, Đường Lướt sóng với Tiến sĩ Stephen Ponder, những người trưởng thành đang phát triển của chúng tôi (từ 18 đến 25 tuổi), một tổng quan về công nghệ tạng nhân tạo và những ý nghĩa tâm lý xã hội của nó, và buổi họp đầu tiên của chúng tôi về chăm sóc anh chị em ruột - một phần của cuộc sống gia đình với bệnh tiểu đường týp 1. Trong tất cả, FFL Orlando đã có 109 buổi kéo dài trong bốn ngày dành cho người lớn và cha mẹ NKT. Chúng tôi cũng rất thích được nhiều nhà tài trợ - 18. Chương trình Học bổng CWD đã mang lại cho nhóm chuyên gia chăm sóc sức khoẻ trẻ thứ hai của chúng tôi để tìm hiểu về cuộc sống thực với bệnh tiểu đường tuýp 1 và thành công vang dội (xem năm 2018). Đường tiếng Tây Ban Nha của chúng tôi trở lại, cung cấp các phiên họp bằng tiếng Tây Ban Nha của người bản xứ cho người lớn có ngôn ngữ chính là tiếng Tây Ban Nha. Thật thú vị, 47% số người tham dự với loại 1 là người lớn.

Bạn bè cho cuộc sống Falls Church 2017, ngày 6-8, tập trung vào chính sách và vận động chính sách, vì gần Washington DC. Hội nghị bắt đầu vào tối thứ Sáu với sự ngạc nhiên thực sự khi Thị trưởng David Tarter - cha của CWD - tuyên bố ngày 6 tháng 10 là "Trẻ em bị bệnh tiểu đường tại Falls Church, Virginia. "Hội nghị có hai diễn giả chính, Jay Hewitt và Ed Damiano, cũng như một lịch trình đầy đủ của các bài thuyết trình breakout bao gồm cả một bài hát hai ngày cho người lớn T1.Chúng tôi cũng tiếp tục đưa ra một ngày đầy đủ các buổi vận động chính trị vào ngày thứ bảy, cũng như các buổi lễ của ông bà vào chủ nhật.

Friends for Life Anh trở lại vào năm 2017, do T-1 Today UK tổ chức, tổ chức từ thiện có đăng ký ở Anh được thành lập để tài trợ và tổ chức các hội nghị FFL ở Anh. Các gia đình từ khắp nước Anh tụ tập tại Nhà Beaumont ở Windsor để tổ chức một hội nghị ngắn gọn nhưng vẫn tuyệt vời. Với tổ chức từ thiện ở Anh của chúng tôi ở vị trí lãnh đạo, các hội nghị Friends for Life UK sẽ trở lại mỗi năm.

Chúng tôi cũng bắt đầu đưa ra cái nhìn mới vào năm 2017, đặc biệt là tại các hội nghị của chúng tôi.

• 2018:
• CWD sẽ tổ chức năm cuộc hội nghị:
• Friends for Life Anaheim 2018, từ 4-6 tháng 5 năm 2018, với các buổi bao gồm vận động bệnh tiểu đường, quyền hợp pháp của những người có loại 1, cập nhật công nghệ, nghỉ hưu từ công nghệ, và "Cải thiện Sleepovers" cho ông bà, chỉ cần để tên một vài.
• Friends For Life Orlando 2018, sắp tới từ ngày 10 đến 15 tháng 7, một lần nữa sẽ là tại khu nghỉ dưỡng Coronado Springs của Disney. Mong muốn các chương trình FFL thông thường cho cha mẹ, người lớn, trẻ em và ông bà. Chương trình Học bổng CWD sẽ trở lại với nhóm lớn nhất của chúng tôi: 9 người hướng dẫn trở lại và 10 người mới. Chương trình này giúp các chuyên gia chăm sóc sức khỏe trẻ hiểu rõ hơn về cuộc sống thực với bệnh đái tháo đường týp 1. (Biết một Fellow người nên tham dự? Email Jeff Hitchcock tại jeffh @ childrenwithdiabetes. Com).

Bạn bè cho cuộc sống Falls Church 2018, đến ngày 19-21 tháng 10, một lần nữa sẽ tập trung vào vận động chính sách. Các gia đình từ khắp bờ biển phía đông cũng sẽ tận hưởng thời tiết mùa thu đáng yêu mà DC cung cấp.

Bạn bè cho Cuộc sống Anh 2018 sẽ được tổ chức vào tháng 10 ở Scotland. Chi tiết vẫn đang được làm việc, nhưng các gia đình Anh có thể mong đợi một địa điểm tuyệt vời với một cuộc họp vào cuối tuần đầy đủ.

Bạn bè Đời sống trở về Canada cho FFL Canada 2018, hợp tác với Connected in Motion, ngày 2-4 tại Thác Niagara. Kết nối trong Motion sẽ giúp dẫn dắt chương trình cho người lớn, và CWD sẽ dẫn dắt chương trình cho cha mẹ và con cái.

• Với sự giúp đỡ của các nhà tài trợ hào phóng của chúng tôi, những người có khả năng làm việc với FFL, các giảng viên và nhân viên tuyệt vời của chúng tôi và hợp tác với nhiều tổ chức khác, chúng tôi mong muốn tiếp tục tạo ra sự khác biệt cho các gia đình sống với bệnh tiểu đường loại 1 vào năm 2018. (CDN)
• 2017:
• CDN hiện có hơn 5 000 000 người trẻ tuổi tham gia vào mạng lưới của CDN và các chương trình dựa trên khuôn viên của trường trên hơn 115 trường cao đẳng và đại học! Các chương mới xuất hiện mỗi tháng, vì vậy hãy theo dõi bản đồ chương của chúng tôi để biết liệu có một khu vực nào trong khu vực của bạn hay không. Vào năm 2017, chúng tôi đã tích hợp bản đồ của chúng tôi với Google Maps để bạn có thể tìm kiếm các chương trình của CDN, Off to College events, và JDRF Type One Nation Summits sử dụng chương trình Off to College gần mã zip của bạn.
• Năm vừa qua, chúng tôi cũng đã:
• Đã khởi chạy nguồn tài nguyên mới cho những người được chẩn đoán với T1D trong độ tuổi từ 17 đến 25. Hãy xem loạt video và hướng dẫn của "Bạn đã Got This". tiếp tục chia sẻ nó với cá nhân, phòng khám, bệnh viện và đối tác vào năm 2018.

Tổ chức một cuộc trò chuyện quan trọng trên Facebook Live liên quan đến Sức khoẻ Tâm thần và T1D. Năm sinh viên, cộng với các bác sĩ lâm sàng và chuyên gia, đã nói về kinh nghiệm, lời khuyên của họ và các nguồn lực để quản lý những trải nghiệm thường gặp này. Nếu bạn bỏ lỡ nó - đừng lo lắng! Bạn có thể xem bản ghi ở đây.

Khởi động một chương trình thí điểm trên hơn 20 trường đại học trên khắp Hoa Kỳ. Các trường như Yale và Đại học Georgia sẽ sử dụng các tài nguyên CDN mới thành lập trong các trung tâm y tế của trường, nguồn trợ giúp khuyết tật và các văn phòng tư vấn. Hãy theo dõi một lần giới thiệu rộng rãi hơn trên toàn quốc về các tài nguyên này vào mùa thu năm 2018!

2018:

Chúng tôi sẽ tiếp tục giải quyết những vấn đề không cần thiết bằng cách phát hành một nguồn tài nguyên mới cho người trẻ tuổi nhập lao động, cập nhật các tài liệu Off-to-College (thông tin phản hồi từ học sinh và phụ huynh) và đưa ra các Phúc lợi Sinh viên để hỗ trợ tất cả những người trẻ tuổi trong mạng lưới của chúng tôi.

Chúng tôi cũng sẽ tăng cường hơn nữa công việc của chúng tôi để tăng cường tiếng nói của các thành viên trẻ tuổi của chúng tôi đối với các đối tác thông qua quan hệ đối tác với:

• Ủy ban Chứng nhận Quốc gia về Giáo dục Tiểu đường (NCBDE): NCBDE sẽ tổ chức các nhóm trọng tâm về giáo dục bệnh tiểu đường tại CDN Retreat hàng năm, và các đối tác với CDN để mang lại cho sinh viên quan tâm đến việc theo đuổi sự nghiệp giáo dục bệnh tiểu đường cho hội nghị thường niên của Hiệp hội Các nhà giáo dục Tiểu đường Hoa Kỳ (AADE) - kết hợp những người tham gia với các cố vấn và cung cấp một cơ hội tuyệt vời cho sự phát triển chuyên môn.
• JDRF: CDN Off to College Materials sẽ được sử dụng làm chương trình giảng dạy cốt lõi tại tất cả T1 Nation Summits ở U. S. Chúng tôi cũng sẽ kết nối các chương của JDRF với các sinh viên CDN tại địa phương để nói chuyện trên các hội nghị thượng đỉnh.
• Chúng tôi cũng sẽ:

Thúc đẩy sự lãnh đạo trong số sinh viên của chúng tôi thông qua việc tổ chức Cuộc Retreat hàng năm lần thứ 5 và chấp nhận một nhóm học sinh mới, "NextGen Leaders" của chúng tôi để tham dự các cuộc hội thảo về bệnh tiểu đường chuyên nghiệp với nhân viên vào mùa hè

Khởi động Chương trình Đại sứ CDN, để các thành viên của cộng đồng địa phương có thể đăng ký làm nguồn lực địa phương và hỗ trợ sinh viên và các chương.

Và ngay sau năm mới, chúng tôi sẽ chia sẻ Kế hoạch Chiến lược mới cho năm 2018-2020! Kế hoạch này dựa trên cộng đồng, nguồn lực và quan hệ đối tác mà chúng tôi đã làm việc vất vả để phát triển kể từ khi thành lập.Nó xây dựng trên các thế mạnh của CDN để thúc đẩy một tổ chức:

• Hiểu được những rào cản đối mặt với dân số trẻ tuổi chuyển tiếp và có công cụ và phương hướng hỗ trợ thanh thiếu niên trong việc khắc phục những rào cản này
• Ủng hộ nhân danh người lớn trẻ tuổi với T1D, tận dụng danh tiếng về sự xuất sắc và các liên minh chiến lược hợp tác để đảm bảo tiếng nói của các thành viên được lắng nghe trong toàn ngành.

Tạo ra một môi trường phong phú với cơ hội cho các nhà lãnh đạo trẻ nhiệt tình theo đuổi những sự nghiệp đầy cảm hứng trong ngành tiểu đường.

• Như thường lệ, giữ một mắt trên blog của chúng tôi và đăng ký nhận bản tin của chúng tôi để bạn không bỏ lỡ cập nhật.
• Liên minh Vận động Bệnh nhân Bệnh tiểu đường (DPAC)

2017:

• Vào tháng 3, DPAC đã tổ chức CAPS hàng năm đầu tiên (Hội nghị Chính sách Bênh vực Chính sách Cộng đồng), kết hợp các tổ chức phi lợi nhuận về bệnh đái tháo đường và ngành công nghiệp cho các cuộc trò chuyện quan trọng về những thách thức và cơ hội hợp tác .Không chỉ phản hồi tích cực, nhưng nhiều sự hợp tác và quảng cáo chéo đã xảy ra giữa các tổ chức phi lợi nhuận từ hội nghị thượng đỉnh này. Chúng tôi mong muốn tổ chức lại CAPS một lần nữa vào năm 2018.
• Nhờ có sự tài trợ của Lilly Diabetes, DPAC đã cho ra mắt một ứng dụng dành cho điện thoại di động cho phép bất cứ ai ở Mỹ gọi điện thoại, tweet, email hoặc Facebook thiết bị.
• Trang web Dự án Insulin Giá cả phải chăng được thiết kế để cung cấp hướng dẫn và bảng hướng dẫn cho những người bị ảnh hưởng bởi bệnh tiểu đường để bắt đầu cuộc trò chuyện với chủ nhân về kế hoạch chăm sóc sức khoẻ của họ. Ngoài hướng dẫn và bảng hướng dẫn, còn có một danh sách tất cả các chương trình hỗ trợ bệnh nhân và thẻ đồng thanh toán.

Những nỗ lực vận động cụ thể bao gồm:

● Hỗ trợ H. R. 309 / S. 920 (Đạo luật Ủy ban lâm sàng Quốc gia năm 2017) thông qua thư và chiến dịch bệnh nhân; AACE công nhận DPAC là công cụ trong thành công của dự án.

● Giám đốc điều hành của chúng tôi đã đưa ra lời khai nhân chứng chuyên môn cho Tiểu ban Sức khỏe E & C về H. R. 3271 (Bảo vệ Tiếp cận Đạo luật Cung cấp Tiểu đường năm 2017) vào tháng 7. DPAC đã và đang hướng tới việc đẩy mạnh Chương trình Đấu thầu Cạnh tranh đối với nguồn cung cấp thử nghiệm ÐTÐ từ khi thành lập. Các đồng chủ tịch của Hội nghị Tiểu đường Quốc hội Hoa Kỳ gần đây đã gửi một lá thư cho Giám đốc HHS tạm thời Hagan về vấn đề này.

● Giúp đỡ lái xe của California California AB 447 (CGM cho các bệnh nhân Medi-CAL) thông qua Hội Đồng California và Thượng Viện. Trong khi nó đã được thông qua mà không có một NAY, Gov. Brown đã chọn để phủ quyết nó.

● Cung cấp các thư hỗ trợ chống lại việc chuyển đổi phi y tế và các tờ khai đóng cho các bệnh nhân Medicaid ở Bắc Carolina và Massachusetts.

● Cung cấp các buổi vận động chính sách tại FFL của CWD tại Anaheim, Orlando, và Falls Church; Hội nghị Không theo Bệnh tiểu đường ở Las Vegas, Sinh viên Khá hàng năm của CDN ở Maine, và Bệnh tiểu đường ở Alexandria, VA. Những buổi vận động này bao gồm các đại diện từ FDA, NDVLC, các nhà vận động hành lang, và các nhân viên hiện tại / trước đây của Hạ viện và Hạ viện.

● Giám đốc điều hành của chúng tôi đã tham dự Hội nghị bàn tròn Chính sách Bồi thường Bệnh nhân của Nhà nước Cộng hòa về Lập trường của Chính phủ Cộng hòa (RSLC) tại AstraZeneca cho cộng đồng ĐTĐ, chia sẻ quan điểm và quan ngại về chính sách của cộng đồng ÐTÐ.

Tổ chức NDVLC và DPAC chia sẻ giai đoạn tại các hội nghị CWD về việc tiếp cận với giá cả phải chăng vào năm 2017:

Mạng lưới Đái tháo đường Cao đẳng và DPAC hợp tác với nhau trên một Hướng dẫn Vận động Chính trị cho các thành viên CDN

insulin

DPAC cung cấp sự hỗ trợ chéo cho chiến dịch # Coverage2Control của JDRF và JDRF đã bao gồm tờ Worksheet Insulin Dự án Giá cả phải chăng trong Hướng dẫn bảo hiểm trực tuyến

DPAC của họ cung cấp nền tảng cho nỗ lực của T1D Exchange liên hệ với Quốc hội về cải cách y tế ảnh hưởng tới T1D

và hỗ trợ Dự án Insulin Giá cả phải chăng do JDRF, Children with Diabetes, DiabetesSisters, CDN, NDVLC và Beyond Type 1

2018:

1. DPAC sẽ tiếp tục nhiều sáng kiến ​​của chúng tôi, bao gồm DPAC Mobile App, Affordable Dự án Insulin, CAPS, các buổi vận động chính sách cá nhân tại tất cả các hội nghị của CWD, và nhờ Janssen, chương trình đào tạo vận động cho Chuyên gia DPAC của chúng tôi.Chúng tôi sẽ tiếp tục phát hành các tuyên bố về những vấn đề quan trọng liên quan đến cộng đồng bệnh tiểu đường.
2. Với các cuộc bầu cử giữa kỳ dự kiến ​​sẽ làm thay đổi đáng kể thành phần của Quốc hội lần thứ 116 và một số cơ quan lập pháp tiểu bang, DPAC sẽ tập trung hỗ trợ cho các dự luật liên bang hiện hành ảnh hưởng đến người mắc bệnh tiểu đường: H. R. 3271 / S. 1914 (Bảo vệ Tiếp cận Đạo luật Cung cấp Bệnh Tiểu đường năm 2017) và nhiều hơn nữa. Chúng tôi sẽ đưa tiếng nói của DPAC tới FDA về độ chính xác của đường huyết và không có khả năng đưa các đồng hồ không chính xác ra khỏi thị trường Hoa Kỳ. Giải pháp trước mắt của chúng tôi là đặt các hộp đen này vào nhãn và sau đó tiến hành giải pháp tháo dỡ đồng hồ đo dài hạn không đạt tiêu chuẩn chính xác của FDA. CMS sẽ tiếp tục nghe từ DPAC và cộng đồng bệnh tiểu đường về việc không có khả năng sử dụng thiết bị thông minh cho người hưởng lợi của chương trình Dexcom G5 Medicare. Chúng tôi cũng sẽ giải quyết những lo ngại về các hệ thống AP bị CMS từ chối năm 2018.
3. Chúng tôi dự đoán rằng giá thuốc sẽ tiếp tục là một chủ đề nóng vào năm 2018, đặc biệt là vấn đề bầu cử và chúng tôi sẽ tiếp tục đưa ra quan điểm bệnh nhân về các giải pháp do các nhà hoạch định chính sách trình bày. Ở cấp độ tiểu bang, chúng tôi sẽ tiếp tục giám sát việc chuyển đổi phi lâm sàng, thuốc pha chế đóng và các hạn chế của Medicaid đối với người bị tiểu đường.
4. DPAC sẽ khởi động Ban Cố vấn Bệnh nhân vào đầu năm 2018, sẽ cung cấp nền tảng của một mạng tình nguyện viên rộng rãi hơn trong việc giải quyết các vấn đề chính về an toàn, chất lượng và tiếp cận của DPAC.
5. Việc thừa nhận rằng nhiều người ủng hộ có thể không được lựa chọn cho những ngày truyền thống ủng hộ Capitol Hill, chúng tôi cũng sẽ đưa ra một nhóm các đại diện chéo của cộng đồng tiểu đường, kết hợp mọi lứa tuổi, giới tính, chủng loại và chủng tộc / văn hoá với DC cho đào tạo vận động chính sách chuyên sâu. Chương trình Giáo dục Tiểu sử Bệnh Tiểu đường của chúng tôi sẽ đặt những người ủng hộ này trên con đường trở thành những người lãnh đạo trong DPAC và các giảng viên ở tiểu bang của họ khi Chương trình này phát triển vào năm 2019 trở lên.

T1Trung Quốc

2017:

T1Nhóm quốc tế liên kết với công ty luật Hagens Berman về vụ kiện về định giá insulin, và khuyến khích người mắc bệnh tiểu đường chia sẻ câu chuyện của họ như một phần của vụ kiện. Vụ kiện này vẫn đang chờ xử tại tòa án liên bang New Jersey, và là một trong vài nhà sản xuất insulin đầy thách thức và những người tham gia vào quá trình định giá insulin.

Chúng tôi đã nhận được thông tin cập nhật về chiến dịch Insulin cho người Syri và số tiền lên tới 9.838 đô la ($ 12.500) được đưa ra trong chiến dịch Insulin cho người Syrian này đã được sử dụng để mua 2, 400 lọ insulin cho một phòng khám của Hiệp hội Y khoa Hoa Kỳ thành phố Idleb, Syria.

T1International chia sẻ thông tin về tình hình nguy kịch ở Venezuela, nơi trẻ em và người lớn mắc bệnh tiểu đường phải đối mặt với vấn đề truy cập đến insulin và nguồn cung cấp. Chúng tôi tiếp tục giao tiếp với người dân Venezuela và những người đã bỏ chạy để tìm cách hỗ trợ. Không có insulin nào có thể để lại hoặc vào đất nước, vì vậy đó là một thách thức lớn, nhưng bộ công cụ vận động của chúng tôi hiện đã có bằng tiếng Tây Ban Nha và chúng tôi đang chia sẻ bản sao với cha mẹ đang vận động trên mặt đất.

Chúng tôi cũng đã dịch bộ công cụ của chúng tôi sang tiếng Pháp và chia sẻ bộ công cụ này cùng các bộ công cụ do Tây Ban Nha dịch với các đối tác của chúng tôi trên khắp thế giới.

Tháng 5, T1International đã tổ chức đào tạo vận động chính sách ở Uganda, và những người tham gia khóa tập huấn này đã đề ra mục tiêu ủng hộ chính phủ phải cung cấp 1 ống tiêm mỗi ngày cho những người có T1D vào cuối năm.

Tháng 6, T1Hội quốc và các tổ chức khác đã gửi một lá thư tới Tổng giám đốc WHO, bầu cử, khuyến khích tập trung nhiều hơn vào bệnh tiểu đường và các vấn đề tiếp cận.

Chúng tôi đã bắt đầu chương trình đào tạo vận động chính sách trực tuyến của chúng tôi vào tháng Tám, cho những người ủng hộ ở các quốc gia khác nhau trên khắp thế giới các công cụ để thực hiện một kế hoạch vận động. Chúng tôi đã đào tạo 6 người ủng hộ với kế hoạch đào tạo thêm ít nhất 15 người vào năm 2018.

T1International hợp tác với People of Faith for Affordable Medicines để tổ chức cuộc chạy đua insulin # 4 bên ngoài HQ Eli Lilly vào tháng Chín để kêu gọi minh bạch và giảm giá insulin . Chúng tôi hy vọng sẽ có những hành động như thế này vào năm 2018.

T1International đã cùng nhau hành động vào tháng 12 với P4AD (Bệnh nhân Đối với Thuốc Giá cả phải chăng) về giá cả dựa trên giá trị và những nguy hiểm mà nó có thể mang lại cho những người bị tiểu đường. Hành động đã dẫn tới một cuộc họp với nhóm của nữ nghị sĩ Diana DeGette để gây lo ngại cho bệnh nhân và thảo luận về các vấn đề về tiếp cận / chi phí về insulin.

T1International nhận được giải Nhỏ từ thiện, Giải thưởng Big Impact, giúp cung cấp sự công nhận và hỗ trợ tài chính hơn trong việc thực hiện nhiệm vụ và mục đích của tổ chức.

Trong suốt năm, T1International cũng đã làm việc về các ấn phẩm liên quan đến các vấn đề truy cập insulin toàn cầu trên toàn thế giới - từ khi được đưa vào một bài báo về Ngoại giao, bài viết của Trustee James Elliott trong cuốn "The Nation" của Alex Azar sau đó đã dẫn đến một hành động chung gây ra mối quan ngại về việc đề cử.

2018:

Một số kế hoạch của chúng tôi cho năm 2018 đã được nêu bật ở trên. Bạn có thể chắc chắn rằng chúng tôi sẽ tiếp tục làm những gì chúng tôi đang làm, nhưng trên một quy mô ngày càng tăng. Để đặt tên cho một số lượng lớn các mặt hàng khác, T1International sẽ:

Giữ đợt chạy thứ hai của insulin và cung cấp ra khỏi cuộc khảo sát chi phí bỏ túi, hy vọng cải thiện cuộc khảo sát năm 2016 và thậm chí còn nhận được nhiều phản hồi hơn nữa.

Đào tạo thêm ủng hộ và làm việc chặt chẽ với họ để thực hiện kế hoạch vận động của họ tại địa phương.

Hy vọng rằng chúng ta có đủ tiền và khả năng để tổ chức hội thảo đào tạo vận động chính sách trong nước đầu tiên do T1 tổ chức.

Chúng tôi cảm ơn các tổ chức này đã chia sẻ, và NEXT WEEK chúng tôi sẽ mô tả

PHẦN 2

của báo cáo này, bao gồm:

• Hiệp hội Tiểu đường Hoa Kỳ (ADA), Tiểu đường, DiaTribe, Bệnh tiểu đường Viện nghiên cứu (DRI), JDRF, Nightscout, và Kiểm soát Bệnh tiểu đường của bạn (TCOYD).
• Khước từ trách nhiệm
• : Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline.Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.