Sara Nicastro Talks Các thiết bị Tiểu đường Cá nhân

Tiếp tục loạt bài phỏng vấn của chúng tôi với 10 người đoạt giải của Bệnh nhân Tiểu đường Cuộc thi Voices Contest đã được công bố vào tháng 6 vừa qua, hôm nay chúng tôi không có gì ngoài các blogger về bệnh đái tháo đường và là người bênh vực cho Sara "Knicks" Nicastro, người đã được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường týp 1 ở tuổi 21. Sara sống ở Florida và làm việc trong quản lý giáo dục đại học.

Bạn có thể bắt đầu bằng cách chia sẻ câu chuyện chẩn đoán của bạn?

Tôi bị chẩn đoán sai lầm với bệnh đái tháo đường týp 2 ở tuổi 21 khi tôi được chăm sóc khẩn cấp với nhiễm trùng thận. Tôi đã được bác sĩ chăm sóc chính của tôi cho một mét nhưng không có thuốc hoặc giáo dục về bệnh tiểu đường. Mười tháng sau tôi đã ở phòng cấp cứu với DKA nặng và được chẩn đoán chính xác với bệnh tiểu đường týp 1.

Vì vậy, bạn bắt đầu với một chẩn đoán sai nguy hiểm …?

Có nhiều lần tôi chẩn đoán và điều trị kém. Tôi đã được gửi đi trong DKA với một giấy dán sau cho một bác sĩ nội tiết bởi cùng một bác sĩ chăm sóc chính đã bỏ qua chẩn đoán ban đầu của tôi. Khi tôi lên phòng cấp cứu vào đêm đó, bác sĩ nội khoa nói rằng tôi sẽ không đến buổi hẹn được lên kế hoạch bốn ngày sau đó. Với thời gian mà tôi dành trực tuyến liên quan đến bệnh tiểu đường bây giờ, tôi không thể tin rằng tôi thậm chí không nghĩ đến google các triệu chứng của tôi bất cứ lúc nào trong quá trình chẩn đoán sai của tôi. Điều chính kinh nghiệm của tôi đã dạy tôi là tôi có trách nhiệm cuối cùng để kiểm soát bệnh tiểu đường của tôi.

Bạn là người bênh vực bệnh tiểu đường lâu đời. Sứ mệnh tuyên truyền của bạn là gì?

Có hai khía cạnh chính của việc bênh vực bệnh tiểu đường của tôi và tôi nghĩ rằng chúng có mối liên hệ với nhau và cũng quan trọng không kém. Tôi không phải là người chống lại mọi sự không chính xác về bệnh tiểu đường trên báo chí. Tôi thường không nói về các nghiên cứu mới nhất và công nghệ hoặc các trận đánh hiện tại với FDA. Trong Kinh thánh, chữ Hy Lạp dùng để biện hộ là những người bảo vệ hoặc an ủi người khác.

Bảo vệ

và an ủi những người khác là hai lĩnh vực chính mà tôi tập trung vào vận động của tôi. Sống với bệnh tiểu đường đã mang tôi đến Haiti hai lần.Những chuyến đi thực sự làm tôi nhận thức được cuộc đấu tranh cho những người bị bệnh tiểu đường trên toàn thế giới. Tôi đã sống mà không có bảo hiểm và tự hỏi làm thế nào tôi sẽ cung cấp cho insulin của tôi, nhưng đó là không có gì so với những cuộc đấu tranh của những người sống với bệnh tiểu đường ở nhiều nước trên thế giới. Tôi đến thăm một phòng khám trong chuyến đi thứ hai của tôi, nơi họ chưa bao giờ gặp ai bị bệnh đái tháo đường týp 1. Khi tôi hỏi họ tại sao, họ chia sẻ rằng đó là vì người dân đã không sống đủ lâu để được nhìn thấy. Nếu tôi có bất kỳ giọng nói nào cả, tôi sẽ tiếp tục ủng hộ cho những người mắc bệnh tiểu đường trên toàn thế giới. Không ai chết vì thiếu tiếp cận với insulin và các loại thuốc duy trì cuộc sống khác.

Trong video của bạn, bạn đã nói về việc cá nhân hoá các thiết bị y tế. Tại sao điều đó lại quan trọng?

Vì thiết bị y tế không hữu ích nếu không ai sẵn sàng sử dụng. Ví dụ, tôi đã mắc bệnh tiểu đường trong gần mười năm và chỉ trong vài tháng gần đây tôi bắt đầu dán nhãn kết quả trước và sau bữa ăn của tôi. Bây giờ tôi đánh dấu kết quả của tôi vì đồng hồ tôi sử dụng làm cho nó dễ dàng hơn để làm điều đó hơn là không làm điều đó.

Một trong những lý do tôi chọn sử dụng bơm insulin là vì tôi sống một lối sống không thể đoán trước được. Tôi không muốn một thiết bị y tế quyết định thời gian nào trong ngày là trước hoặc sau bữa ăn. Tôi cũng không muốn một thiết bị y tế mà đòi hỏi bất kỳ bước thêm. Tôi đã phải mất nhiều thời gian trong cuộc đời để kiểm soát bệnh tiểu đường của tôi, vì vậy lợi ích cảm nhận được cực đoan là tôi muốn sẵn sàng thêm bất cứ điều gì khác. Hầu hết các thiết bị và sản phẩm hiện tại trên thị trường đều không liên quan đến nhu cầu của những người sống với bệnh tiểu đường và những ham muốn mà chúng tôi có để quản lý.

Là một trong những người chiến thắng trong cuộc thi của chúng tôi, bạn đã có một máy đo đường huyết

iBGStar mới

. Bạn nghĩ gì về thiết bị đó?

Tôi thực sự thích nó. Kích thước của đồng hồ là tuyệt vời. Giống như hầu hết mọi người có iPhone, tôi mang theo điện thoại của tôi ở khắp mọi nơi. Nó sẽ là tốt đẹp để mang đồng hồ của tôi xung quanh cũng dễ dàng. Sanofi thậm chí còn có một vỏ hộp mới có thể chứa điện thoại và đồng hồ của bạn. Tuy nhiên, kể từ bây giờ, bảo hiểm của tôi không bao gồm các dải ở cấp nào. Tôi không thể đủ khả năng để trả giá đầy đủ cho dải của tôi. Vì bảo hiểm của tôi không cung cấp bảo hiểm, sự hiểu biết của tôi là tôi không đủ tiêu chuẩn cho chương trình Tiết kiệm Giấc tính với đồng trả phí được đảm bảo. Tôi thích rằng máy đo này có một bước tiến lớn đối với việc tích hợp thiết bị, nhưng đó là cái mà tôi không thể có được ngay bây giờ. Bạn cảm thấy hứng thú nhất khi tham gia Hội nghị về Đổi mới Bệnh tiểu đường? Một trong những khía cạnh thú vị nhất của Hội nghị thượng đỉnh Đổi mới là kết nối người sử dụng với các nhà thiết kế và những người khác có thể thực sự lấy tiếng nói của người dùng và tạo sự khác biệt cho các sản phẩm trong tương lai.

-

Sara Nicastro, khi tham gia Cuộc họp về Sáng kiến ​​Đái tháo đường Tiểu đường (DiabetesMine Innovation Summit)

"Thật đáng phàn nàn khi phàn nàn về những gì còn thiếu trong công nghệ ĐTĐ, nhưng nó có thể khiến tôi cảm thấy như mình có thể làm gì đó để thay đổi.

Bạn muốn gì nhất để xem Hội nghị thượng đỉnh đạt được? Tôi hy vọng Hội nghị thượng đỉnh sẽ giúp tất cả các bên quan tâm chăm sóc và quản lý bệnh tiểu đường dễ dàng hơn để cộng tác với nhau. Bằng cách đưa tất cả chúng ta vào cùng một phòng, chúng ta sẽ loại bỏ một số rào cản nhận thức và cho phép chúng ta thực sự tiến lên các dự án đồng thời sẽ giúp những người sống với bệnh tiểu đường và có lợi cho các nhà thiết kế và nhà sản xuất.

Cảm ơn Sara. Chúng tôi yêu thích định nghĩa của bạn về "người bênh vực" và mong được lưu trữ bạn!

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.