Một cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường đang phát triển

Chỉ một vài năm trước, không ai có thể hình dung được bệnh tiểu đường Cộng đồng trực tuyến sẽ trở thành ngày nay. Và đi theo hướng hợp tác, nó sẽ …

Nghiêm túc, một số có thể đã cười nhạo ý tưởng đó trong khi lắc đầu không tin!

Trước đây nó từng là "Chúng tôi so với họ" về mối quan hệ giữa Pharma và những người mắc bệnh tiểu đường (NKT). Có rất ít tương tác; chúng tôi không biết họ và họ không biết chúng tôi.

Nhưng điều đó đã thay đổi đáng kể, và tiếp tục phát triển. Chúng tôi đã đi một chặng đường dài với tư cách là một cộng đồng, chia sẻ những câu chuyện của chúng tôi và

ủng hộ rộng rãi hơn bao giờ hết. Nhưng có một chặng đường dài để đi, và dường như chúng ta đang ở một ngã tư thú vị ngay bây giờ.

Trong một cái gì đó có thể được gọi là "đầu" - một thập kỷ sau khi Internet mang lại một số diễn đàn ban đầu, danh sách-servs và bảng tin - một số ít NKT đã bước tiếp theo bằng cách bắt đầu blog riêng của họ để chia sẻ câu chuyện của họ và kết nối với người khác. Phản ánh cách họ bắt đầu, nhiều người có một thông điệp tương tự: Để cảm thấy cô đơn hơn, vượt qua những câu chuyện kinh dị về bệnh tiểu đường, và tìm những người khác "có được" và có thể nói chuyện bên ngoài những ngôn từ về y khoa.

Đúng thế, đó là những năm đầu "," tạo cảm hứng cho nhiều người trong chúng ta để có được điều này.

Đó là lý do tại sao Amy bắt đầu 'Mine , và tại sao tôi cũng bắt đầu - đầu tiên tìm kiếm và ẩn náu trong cộng đồng trực tuyến nhỏ đó vào cuối năm 2005 trước khi biến blog cá nhân của tôi thành một blog tập trung vào bệnh tiểu đường. Và cuối cùng kết hợp nó với sự nghiệp báo chí của tôi đến nơi mà chúng ta hiện nay.

Chẳng bao lâu DOC bắt đầu bùng nổ. Số lượng blog tăng vọt, sau đó Twitter đã mang lại tiếng nói thời gian thực hơn cho sự tương tác, nhiều cộng đồng đã hiện thực và những cuộc gặp gỡ đưa mối quan hệ trực tuyến vào "thế giới thực".

Chỉ cần lấy mẫu từ những hội nghị thượng đỉnh này: ý tưởng cho nhóm Cứu trợ Tiểu đường ở cơ sở, nơi mà hiện nay có hơn 100 NKT đã tham gia cùng nhau để vận động và tiếp cận người khác; quảng cáo đo lượng đường trong máu phản ánh kết quả "không hoàn hảo"; và một số cá nhân có thể sử dụng một số sản phẩm để báo cáo và xem xét chúng cho cộng đồng D-cộng đồng lớn hơn.

Vùng mà chúng ta phải đối mặt bây giờ, IMHO, là Pharma đang tham gia tích cực hơn vào nỗ lực "cơ sở" của chúng ta. Các công ty này đang làm việc chặt chẽ hơn bao giờ hết với các blogger D, chứ không chỉ với các quảng cáo sản phẩm. Nhiều giọng nói của DOC đang trở thành các blogger khách mời thường xuyên hoặc các chủ đề của các cuộc phỏng vấn trên các trang web về Pharma.Một số blogger thậm chí còn làm việc cho các công ty này theo thời gian, giúp che giấu các sự kiện và truyền bá từ bệnh tiểu đường cho cộng đồng rộng lớn hơn.

Lấy Sanofi-Aventis U. S. làm ví dụ. Họ đã nhảy vào DOC trong năm vừa qua rưỡi, không chỉ tham gia vào Facebook và Twitter mà còn bắt đầu một blog mang tên Thảo luận về bệnh tiểu đường vào tháng 1 năm 2011, đó là sự đa dạng của chúng tôi. Họ cũng đã thực hiện các bước khác - thêm một cuốn tiểu thuyết trực tuyến về bệnh tiểu đường-bách khoa toàn thư có tên Diapetapedia trông rất giống với Công cụ Tìm kiếm Diaboogle của Bernard Farrell, với các yếu tố của Điều khoản D-Term of Endearment

Six Until Me "Bệnh tiểu đường không xác định tôi" dòng); và nhảy vào cuộc chiến với thử thách thiết kế bệnh tiểu đường trông giống như của Amy của chúng ta vào năm 2007. Gần đây nhất vào tháng 5, họ thậm chí đã tạo ra một trang cộng đồng trực tuyến mới mang tên The Diabetes Experience (The DX) trong đó có rất nhiều tin tức và bài viết cũng như nguồn cấp dữ liệu của các blog D và thậm chí các bài viết từ các blogger của chúng tôi, những người đã được bồi thường cho việc viết chúng. Trang web của DX giờ đây có một phần Hỏi & Đáp gần giống với cột Yêu cầu của D'Mine. Và gần đây, Medtronic công bố liên doanh truyền thông xã hội mới nhất bằng cách tạo ra một trang "thời gian" của Facebook chào mừng NKT để chia sẻ những câu chuyện cá nhân của họ - miễn phí!

Đây chỉ là cách của thế giới hiện nay, vì dược phẩm làm nhiều hơn để thu hút người tiêu dùng và bệnh nhân.

Chúng ta đang chứng kiến ​​nhiều nỗ lực như vậy, có vẻ như "đồng chọn" nhiều nỗ lực ở cơ sở mà bệnh nhân của chúng tôi bắt đầu trực tuyến. Cấp, một số trong những ý tưởng chúng tôi đã có được mượn từ đâu đó để bắt đầu, chẳng hạn như Dự án Bạn có thể làm này là một sự lộn xộn tập trung vào D về sáng kiến ​​It Gets Better; và DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) được lấy cảm hứng từ Health Care Social Media (# hcsm) twitter-chat, và thậm chí cả TuDiabetes theo nhiều cách là "Facebook trên insulin".

Tất cả đều là những sáng kiến ​​rực rỡ được tạo ra bởi bạn bè và những người ủng hộ lớn, và không có ai đặt câu hỏi về giá trị của chúng.

Nhưng có thực sự có sự khác biệt giữa những gì chúng tôi làm "NKT" đang làm gì so với những gì xảy ra khi Pharma cố gắng làm như vậy? steroid "hoặc chúng ta nên hoài nghi về những nỗ lực thương mại để tái tạo lại những nỗ lực của chúng tôi?

Tôi đã liên hệ với giám đốc truyền thông của Sanofi, Laura Kolodjeski, để đặt câu hỏi cụ thể." các nguồn lực này để kết nối, cung cấp thông tin chính xác, giáo dục và khuyến khích đối thoại Chúng tôi tìm kiếm và làm việc chặt chẽ với các thành viên của DOC để có phản hồi về cách chúng ta có thể làm tăng giá trị và cố gắng cung cấp các giải pháp ", bà viết trong một phản hồi qua email Rất công ty-spea k.

Laura nói rằng họ đang "vui vẻ" … nhưng chỉ vì DOC đã "chấp nhận và sẵn lòng tin tưởng rằng chúng tôi quan tâm đến việc lắng nghe, học tập và giúp đỡ"

Bà nói thêm: "Theo kinh nghiệm của chúng tôi sự tham gia phần lớn phụ thuộc vào từng thành viên trong cộng đồng cá nhân.Kể từ khi bắt đầu tham gia trực tuyến, chúng tôi đã xây dựng được mối quan hệ có ý nghĩa với một số người và có rất nhiều người khác mà chúng tôi vẫn chưa gặp. "Vì lý do của chúng tôi để tham gia có cơ sở để xác định làm thế nào để phục vụ tốt hơn nhu cầu của cộng đồng, chúng tôi nhìn vào các thành viên cộng đồng để giúp chúng tôi hiểu họ sẽ (hoặc không) thích tham gia như thế nào."

Tôi đoán tất cả những nền tảng này, sáng kiến ​​và tiếng nói đều quan trọng. Chúng tôi chia sẻ và xây dựng những gì mọi người đang làm, làm cho nó tốt hơn và hy vọng tăng cường tiếng nói của cộng đồng D-999. Nhà báo chuyên mục Wil Dubois của chúng tôi đã viết về nó trên blog cá nhân của mình và những bài viết liên quan đến bệnh đái tháo đường, Scott Strumello cũng đã làm như vậy, và cả TuDiabetes và Diabetes Daily đã liên hệ với các thành viên của họ để có phản hồi rộng rãi hơn trong buổi hội thảo sắp tới của Roche blogger vào cuối mùa hè này.

cuộc phỏng vấn gần đây của DSMA Live, người quản lý tiếp thị Roche Diabetes, Rob Muller, nói với chủ nhà Scot Johnson nói rằng đây vẫn chỉ là sự khởi đầu của việc trao quyền cho bệnh nhân thông qua các nỗ lực trực tuyến. "Đó là mở ra một cuộc đối thoại và làm cho công việc kinh doanh của bệnh tiểu đường trở nên cá nhân", ông nói.

Chúng tôi hy vọng Rob đúng về khái niệm rằng các công ty đang "phối hợp tiếng nói, củng cố thông điệp và tiếp tục phát triển mối quan hệ cá nhân, nghĩa là vì lợi ích lớn hơn"

Liệu tất cả chúng ta có thể cùng tồn tại hay cộng đồng này ở một thời điểm nào đó trở nên quá lớn hoặc quá nhiều trong cùng?

Giống như trước, chúng tôi hy vọng rằng câu trả lời ở đây là tăng trưởng đã tích cực, và chúng tôi có thể tiếp tục xây dựng lẫn nhau và chia sẻ tiếng nói chung của chúng tôi để tạo sự khác biệt. Ngay cả khi một số công việc kể chuyện của chúng tôi hợp tác với nhau, chúng tôi muốn nghĩ rằng tất cả chúng tôi đều củng cố cộng đồng của chúng tôi và đem lại lợi ích cho những người thậm chí không biết họ là một phần của nó.

Như Rob nói: "Thời gian nào khác trong lịch sử đã có cơ hội để có được cuộc đối thoại này? Sức mạnh và nền tảng của DOC đã được xây dựng cho chính nó là không thể tin được, và chúng tôi cực kỳ vui mừng khi trở thành một phần của điều đó "

Thật vậy.

Đây là câu chuyện của DOC. Câu chuyện của chúng tôi, như là NKT. Chúng tôi vẫn viết nó cùng nhau, và chúng tôi ở

'Mine

không thể chờ đợi để xem chương tiếp theo là gì.

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.