Tìm kiếm để dẫn dắt một cuộc sống khỏe mạnh, khỏe mạnh hơn? Đăng ký nhận bản tin Wellness Wire cho tất cả các loại dinh dưỡng, thể dục và trí tuệ về sức khỏe.

Bây giờ chúng ta đang hậu bầu cử và chuẩn bị cho một cuộc chuyển đổi cảnh quan chính trị to lớn, nhiều người trong cộng đồng Tiểu đường đang tự hỏi điều gì sẽ xảy ra trên các mặt trận về chăm sóc sức khoẻ và đổi mới y tế. Đó là chủ đề của một cuộc họp gần đây tại Washington, DC, gọi là " Chống lại bệnh tiểu đường: Giải pháp cho bệnh phức tạp ", chỉ kéo dài khoảng hai giờ vào ngày 6 tháng 12, nhưng đó là một cơn sốt nhanh, Hỏi & thảo luận về các chủ đề liên quan đến cả bệnh đái tháo đường type 1 và type 2.

Cuộc họp được tổ chức bởi trang web The Hill và được tài trợ bởi các nhà nghiên cứu dược phẩm và các nhà sản xuất Mỹ (PhRMA), tập hợp các nhà lập pháp, các chuyên gia y tế, .

Một số câu hỏi đặt ra là:

• Làm thế nào chúng ta có thể cải thiện việc quản lý bệnh tiểu đường tuýp 1?
• Những gì đang được thực hiện để ngăn ngừa bệnh tiểu đường T2 và đảm bảo tiếp cận chăm sóc có chất lượng?
• Vai trò của các nhà hoạch định chính sách và các chuyên gia y tế có vai trò gì trong việc xác định sớm và cải thiện kết quả cho các cộng đồng có nguy cơ và không được phục vụ?

Câu hỏi lớn, không nghi ngờ gì.

Chúng tôi đã điều chỉnh cuộc họp từ xa và thực sự đánh giá chúng tôi như là một sự đại diện cân bằng về chính sách và chính trị liên quan đến tất cả các loại bệnh tiểu đường, dự phòng T2 và tiền đái đường, và tác động cá nhân của Medtech và các tiến bộ về sinh học.

Cuộc họp này được phát trực tuyến trên web với một đoạn video có ba phần trực tuyến, và nó cũng trực tiếp trên Twitter bằng cách sử dụng chương trình # DiabetesSolutions16.

Lưu ý rằng phần thứ ba của cuộc họp, bao gồm các nhà lãnh đạo từ các nhóm thương mại AdvaMed (medtech) và PhrMA (nghiên cứu dược phẩm) là nơi khía cạnh cá nhân được đưa ra, với hai lãnh đạo nhóm thương mại là D-Dads của trẻ em bị T1D. Chúng tôi đánh giá cao những hiểu biết của họ về kỹ thuật và phương pháp điều trị mới, và họ hy vọng điều gì sẽ xảy ra ở bên lập pháp trong năm tới.

Mặc dù ADA và JDRF không nằm trong chương trình nghị sự với tư cách là diễn giả hoặc hội thẩm, chúng tôi rất vui khi thấy họ tham dự cuộc họp, cũng như các mối quan ngại của D-consultancy Close Concerns. Chúng tôi cũng vui mừng khi thấy DOC (Tiểu đường Cộng đồng Trực tuyến) ủng hộ Hannah Crabtree (@lollydaggle) tham dự cuộc gặp mặt trực tiếp, và live-Tweeting trong suốt. Báo cáo của bà về cuộc họp được đưa ra dưới đây.

Nhưng trước hết, đây là tóm tắt của chúng tôi về một số điểm chính từ ba thành viên tham dự có ảnh hưởng:

Tiến sĩ William Chin của PhRMA - có một con trai được chẩn đoán với T1D ở tuổi 15 và làm phó giám đốc khoa học và thương mại của nhóm thương mại vận động chính sách. Ông thảo luận về sự cần thiết phải hợp tác, cũng như chỉ mọi người đến một báo cáo mới về thuốc tân dược có tiêu đề From Hope to Cures mà PhRMA phân phối cho tất cả những người tham dự.

Dân biểu Tom Reed (R-NY) - đồng chủ tịch Hội nghị Tiểu đường Tiểu đường Quốc hội và có con trai bị chẩn đoán với T1D bảy ​​năm trước. Ông cũng là thành viên của đội chuyển tiếp Donald Trump của đội bầu cử.

• Về việc thay thế Đạo luật Chăm sóc Giá cả phải chăng, ông nói: "Chúng tôi cùng nhau nỗ lực để đảm bảo rằng chăm sóc sức khoẻ có giá cả phải chăng và có thể tiếp cận được với mọi người, nó phải bao gồm phương trình chi phí chứ không phải chỉ là cải cách bảo hiểm vì đó là trọng tâm của vấn đề mất tích từ ACA. " Ông nhìn thấy sự tiếp tục bảo hiểm cho những người trẻ tuổi lên 26 tuổi về chính sách của cha mẹ và những người có các căn bệnh như bệnh tiểu đường như là "nền tảng lớn của một gói cải cách" được các nhà lãnh đạo Cộng hòa xây dựng.
• Medicaid và Medicare sẽ là những chủ đề khổng lồ trong lĩnh vực này, và Reed nói ông có kế hoạch đảm bảo rằng bệnh tiểu đường là trung tâm của cuộc hội thoại. Ông đã tài trợ Đạo luật Tiếp cận CGM của Medicare (yêu cầu bảo hiểm của các màn hình glucose liên tục) và nói rằng ông coi đây là "thông thường" và ông cũng là đồng tài trợ của Đạo luật Ủy ban Chăm sóc Y tế Quốc gia (National Clinical Care Commission Committee), kêu gọi phối hợp tốt hơn về chăm sóc " bệnh tim mạch, bệnh chuyển hóa hoặc tự miễn dịch, đái tháo đường, hoặc các biến chứng do một bệnh như vậy ".
• Reed cho biết ông và Chủ tịch D-Caucus Rep. Diane Gillette (người cũng bị tiểu đường tiểu đường) dành nhiều thời gian để giáo dục đồng nghiệp về bệnh tiểu đường - "Tôi sẽ thách thức bất cứ đồng nghiệp nào của tôi mà chúng ta phải đầu tư vào nghiên cứu và điều trị bệnh đái tháo đường", ông nói, nhấn mạnh cả quan hệ đối tác nhà nước và tư nhân cũng như các cơ quan chính phủ.

Đại diện Robin Kelly (D-IL) - là chủ tịch của Ủy ban Sức khoẻ Braxtrust của Hội nghị Black Caucus, và vào năm 2015, đã đưa ra cái gọi là " Báo cáo của Kelly " về Sự Khác biệt Y tế ở Mỹ. Những điểm chính của ông là:

• Bệnh tiểu đường là một trong 10 bệnh gây tử vong hàng đầu, và người Mỹ gốc Phi dẫn đầu ở đó với 8 trong số 10 ca tử vong vì bệnh tiểu đường. Không có đủ tiền để phòng bệnh trên bảng!
• Lĩnh vực y tế không đủ đa dạng, và đó là một vấn đề bởi vì mọi người có khuynh hướng làm tốt hơn khi họ có nghề y khoa "trông giống họ". Nó cũng quá tốn kém đối với những người HCPs thiểu số muốn tham gia vào y khoa, làm phức tạp thêm vấn đề mà nhiều NKT và người thiểu số không có khả năng chăm sóc.
• Nếu cô ấy có một "bút hiệu thần kỳ" để giải quyết các vấn đề, cô ấy sẽ tập trung vào: đầu tư nhiều hơn vào nghiên cứu và truy cập thử nghiệm lâm sàng cho các nhóm thiểu số, bởi vì có một sự ngắt quãng văn hoá; tiếp cận tốt hơn với chăm sóc sức khoẻ cho NKT để thu hẹp khoảng cách chênh lệch; giáo dục cơ bản về bệnh tiểu đường và cách thức nó có thể được đề cập đến về mặt văn hoá trên mặt trận phòng ngừa; và đa dạng hóa mạng lưới các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khoẻ, mà bà nói có thể là một "sửa chữa thế hệ" mà chỉ cần có thời gian.

Chi phí thuốc đã tăng trong quá trình thẩm vấn định kỳ, mặc dù họ không phải là đầu mối của cuộc họp này. Một điểm nữa, bà Kelly đã nhận xét rằng bà không nghĩ rằng các CEO của các công ty dược phẩm nên bị "lên án" vì giá thuốc cao, nhưng bà cho biết là công bằng và cần thiết để họ được gọi trước Quốc hội để trả lời các câu hỏi và tham gia vào cuộc đối thoại vấn đề này.

Và bây giờ, chúng tôi rất vui khi được nghe trực tiếp từ Hannah Crabtree, người đã tham dự cuộc họp trực tiếp.

Cô sống với T1D trong 22 năm và thực sự bị mất mẹ, một T1D lâu năm, khoảng một thập kỷ trước do biến chứng tiểu đường. Kết quả là, cô ấy đã được giọng nói khá về việc tiếp cận với insulin và đảm bảo khoảng trống điều trị T1 không dẫn đến tử vong sớm cho các gia đình khác. Tương đối mới đối với DOC, Hannah đã tạo ra trung tâm vận động cho bệnh tiểu đường được gọi là Our Circle Matters.

Vai trò của Người Bênh Vực: Không Đủ Giọng nói Bệnh nhân

Là một người bị tiểu đường chỉ di chuyển trở lại khu vực DC, tôi đã quan tâm đến việc tham dự nhiều sự kiện chính sách về bệnh tiểu đường để chia sẻ giọng nói của tôi và tìm hiểu thêm về các vấn đề trong cộng đồng của chúng tôi, bao gồm phiên "Tackling Diabetes: Giải pháp cho Bệnh phức tạp" do The Hill tổ chức và được PhRMA bảo trợ.

Nhiều cán bộ, hội viên đã lên tiếng kết nối cá nhân với bệnh tiểu đường tuýp 1, điều đó đã được an ủi. Tuy nhiên, mặc dù các mối quan hệ cá nhân và vận động của bệnh nhân đang được chào hàng trên bảng điều khiển, giọng nói của bệnh nhân im lặng. Theo như tôi biết, không phải là một người có liên quan đến cá nhân được gây ra với một trong hai loại.

Thật không may, không có cơ hội cho những người bị tiểu đường chia sẻ kinh nghiệm hoặc giải pháp của họ (tin tưởng tôi, tất cả chúng ta đều có ý tưởng!). Các bảng và thuyết trình là phương tiện truyền thông tuyệt vời, nhưng khi thảo luận các giải pháp cho bệnh, cần phải có sự đại diện và đóng góp của những người bị mắc bệnh. Điều này nên được thực hiện tốt nhất cho mọi sự kiện liên quan đến bệnh tiểu đường. Cá nhân, tôi đã có cơ hội để yêu cầu những câu hỏi khó.

Mặc dù tôi hiểu tầm quan trọng của vấn đề loại 2, tôi đang tập trung vào các vấn đề ảnh hưởng đến T1D mà tôi quen thuộc nhất. Với kinh nghiệm của các cán bộ, nhiều người trong số họ có con với T1D, tôi đã không ngạc nhiên khi thấy sự tập trung của các giải pháp T1 hoàn toàn dựa vào công nghệ tiên tiến, cuối cùng hướng đến chữa bệnh.

Giám đốc điều hành AdvaMed Scott Whitaker đã đưa ra tuyên bố rất táo bạo rằng với việc đầu tư đủ vào các công ty sáng tạo, chúng ta có thể chữa bệnh tiểu đường trong vài năm tới. Ông cũng đã dành một đoạn thời gian khen ngợi các vòng khép kín.

POV của tôi là công nghệ này đang thay đổi cả cuộc sống, nhưng hiện tại chỉ có một phần nhỏ của NKT (người mắc bệnh tiểu đường). Tôi đã thất vọng (nhưng một lần nữa, không ngạc nhiên) đây là góc của bảng điều khiển. Sự kiện này được cho là sẽ thảo luận các giải pháp để "giải quyết vấn đề bệnh tiểu đường", chứ không phải để "giải quyết bệnh tiểu đường cho những người có đặc quyền."

Khoảng cách điều trị cho T1D là rất nghiêm trọng. những người khác dựa hoàn toàn vào các nỗ lực "Trả tiền để chuyển tiếp" chỉ để có được insulin họ cần để tồn tại Điều này là cá nhân đối với tôi Như một người đã sống ở cả hai mặt của quang phổ, tôi biết tôi may mắn như thế nào để có quyền truy cập vào công nghệ bây giờ và làm thế nào tàn phá cuộc sống là khi tôi không làm.Kỹ thuật đã không giúp đỡ gia đình của tôi khi mẹ tôi được phân phối insulin vì cô cảm thấy gia đình của chúng tôi không có khả năng cho hai T1s, hoặc khi cô đã chiến đấu với trầm cảm làm trầm trọng thêm các biến chứng của cô.Đối với chúng tôi trong những thời điểm đó, giải quyết vấn đề bệnh tiểu đường không liên quan gì đến công nghệ và mọi thứ liên quan đến việc tiếp cận với giá cả phải chăng.

Tại U., chỉ có khoảng một phần ba số NKT trên máy bơm insulin và chỉ khoảng 1/7 được sử dụng trên các màn hình glucose liên tục (CGMs). Bơm / CGM hội nhập, insulin nhanh hơn và bút thông minh sẽ chỉ là giải pháp cho những người có thể đủ khả năng. Steve Ubl của PhRMA đã tự giới thiệu hình ảnh của mình: "Hiện có 171 loại thuốc mới phát triển để điều trị bệnh tiểu đường! "Nhưng Steve, có bao nhiêu trong số này 171 sẽ được giá cả phải chăng cho những người cần chúng? ! Nếu công nghệ tiên tiến chỉ có sẵn cho một phần nhỏ của NKT, tôi thành thật không nghĩ rằng chúng tôi có thể gọi nó là một "giải pháp" để giải quyết bệnh tiểu đường.

Tôi sẽ thích xem bảng điều khiển thảo luận các giải pháp có thể giúp tất cả. Chúng tôi NKT là một nhóm rất đa dạng; chúng ta đều biết rằng bệnh tiểu đường không phân biệt đối xử. Trên thực tế, chúng ta chỉ có thể có một điểm chung: cần insulin để tồn tại. Tại sao không thảo luận một ý tưởng đơn giản sẽ ảnh hưởng đến 100% người phụ thuộc insulin: việc điều trị thuốc này như là một quyền của con người và đảm bảo rằng tất cả những ai cần nó đều có khả năng tiếp cận với giá cả phải chăng? Bây giờ điều đó sẽ có một tác động sâu sắc ngay lập tức, "giải quyết bệnh tiểu đường. "

Xác nhận giá Insulin Giá voi

Người điều hành chương trình, Reid Wilson của The Hill , đã hỏi các phóng viên về lý do tại sao chi phí insulin tăng cao và có thể làm được gì điều này.

Không có gì ngạc nhiên khi áp lực của thị trường Ubl đề cập đến, bao gồm cả Quản lý Lợi ích Dược phẩm (PBM) đòn bẩy phải nhận được mức giá nhất định. PBM chắc chắn có trách nhiệm trong vấn đề định giá. Những gì thiếu sót trong cuộc thảo luận này và các cuộc thảo luận tương tự gần đây là bất kỳ loại hình sở hữu nào từ ngành dược phẩm. Ngành dược cũng cần chịu trách nhiệm về giá cả gia tăng và đề xuất các giải pháp nội bộ sẽ có tác động đến việc hạ giá niêm yết. Ubl cũng kiên quyết rằng "giá ròng" (chi phí cho bệnh nhân) đã không tăng trong vài năm qua. Chúng ta có nên lấy lời của ông cho nó? Do thiếu minh bạch về báo cáo tài chính về giá thuốc ở mọi cấp độ của chuỗi phức tạp này, hiện tại không có cách nào để một nguồn độc lập xác nhận yêu cầu của mình.

Ubl nói ông tin rằng những người ủng hộ quá tập trung vào "giá niêm yết" của insulin. Về các kế hoạch có mức khấu trừ cao, ông tin rằng những nỗ lực giảm bớt gánh nặng phải tập trung vào các tài khoản tiết kiệm sức khỏe và thẻ giảm giá. Tuy nhiên, vì đây là những mục tiêu, các giải pháp cụ thể, sẽ luôn luôn có "người chiến thắng" và "kẻ thua cuộc. "Ai đó sẽ luôn phải trả giá niêm yết. Chúng ta cần một sân chơi bình đẳng về tiếp cận với insulin. Hoặc tốt hơn nữa, điều trị tiểu đường không phải là một "trò chơi" nào cả.

Thống kê khác được lặp lại nhiều lần là chúng tôi đang chi tiêu 245 tỷ đô la cho chi phí chăm sóc sức khoẻ hàng năm liên quan đến bệnh tiểu đường. Chi phí không thực sự ngẫu nhiên ra khỏi không khí mỏng. Họ được đặt bởi những người có quyền lực.Các bước hiệu quả và có hiệu quả nhất hướng tới một giải pháp, chẳng hạn như giảm giá insulin sẽ là những biện pháp giải quyết vấn đề ở nguồn.

Giải pháp cho mọi người

Nhìn chung, sự kiện thật hấp dẫn và là một cách hay để dành buổi sáng của tôi. Tôi muốn cảm ơn The Hill và PhRMA đã tổ chức sự kiện này và tất cả các hội viên để chia sẻ thời gian, suy nghĩ và kiến ​​thức của họ. Trong khi tôi không đồng ý với tất cả các niềm tin hoặc giải pháp của họ, tôi vui mừng vì tôi đã có cơ hội để nghe chúng.

Không may là bảng T1 đã không tập trung vào việc tìm ra giải pháp cho tất cả, đặc biệt là sau bảng T2 tập trung vào các cộng đồng chưa được chứng minh và không được phục vụ. Đối với khán giả, nhiều người không quen thuộc với các sắc thái của bệnh tiểu đường, điều này có thể mang lại ấn tượng rằng việc tiếp cận công nghệ cho T1Ds không phải là vấn đề.

Về giải pháp "giải quyết bệnh tiểu đường", tôi kêu gọi tất cả mọi người suy nghĩ và tiến tới những giải pháp sẽ ảnh hưởng đến TẤT CẢ M OF. Hãy thoát khỏi bất kỳ bong bóng nào mà bạn tìm thấy trong đó - bao gồm DOC (Diabetes Online Community). Kết bạn với cộng đồng bệnh tiểu đường khác, những người không phản ánh lối sống và lựa chọn điều trị của bạn. Hãy nối khoảng cách điều trị. Chúng ta không thể giải quyết bệnh đái tháo đường mà không giải quyết bệnh tiểu đường cho mọi người!

Cảm ơn bạn đã tham dự và chia sẻ suy nghĩ của bạn, Hannah! Chúng tôi cũng muốn nói với người dân Hill rằng chúng tôi đánh giá cao việc họ phối hợp cuộc họp này như thế nào, hy vọng sẽ giúp ưu tiên thảo luận về chính sách D trong tương lai.

Khước từ trách nhiệm : Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.