Công ty Công nghệ Đái tháo đường có Điểm mù?

Chào mừng đến với loạt cuộc phỏng vấn mới nhất với 10 người đoạt giải cuộc thi Tiếng nói Bệnh tiểu đường 2012 DiabetesMine, người đã được thông báo hồi tháng 6.

Lần này, chúng tôi đang nói chuyện với Tom Ley, người có một câu chuyện độc đáo vì anh ấy không chỉ sống với bệnh đái tháo đường týp 1 trong suốt cuộc đời của mình mà còn bị mù trong suốt cuộc đời của anh ấy nữa. Mặc dù không có khả năng nhìn thấy, tư duy sáng tạo của Tom về đổi mới D có tiềm năng tác động nhiều trong cộng đồng Tiểu đường. Tom không chỉ là một NKT, mà còn có một cậu con trai được chẩn đoán ở tuổi lên 4.

Video cuộc thi giành chiến thắng của ông có tiêu đề "Truy cập bị từ chối" để minh hoạ cho thấy những người khuyết tật có khuyết tật về thị lực không được tiếp cận với các công cụ như máy bơm insulin và màn hình glucose liên tục (CGMs) như những người khác.

Để Tom, những thiết bị D thế kỷ 21 này nên cung cấp sự sẵn có như nhau cho người khiếm thị như máy ATM và máy đo huyết áp. Một đoạn phim hấp dẫn trong video của anh ta khiến chúng tôi không thể thoát khỏi tâm trí của chúng tôi: "Các công ty công nghệ về tiểu đường có bị mù không?"

Điểm nổi bật, Tom. Bây giờ chúng tôi đang tự hỏi mình …

Trước khi chúng tôi đến Hội nghị Sáng kiến ​​Đổi mới về DiabetesMine vào tháng 11, nơi chúng tôi có thể yêu cầu các nhà cung cấp đặt câu hỏi trực tiếp, Tom sẽ mất một vài phút để chia sẻ câu chuyện của ông và điều gì đã dẫn ông tới thời điểm này trong cuộc đời ông:

DM) Tom, bạn có thể bắt đầu bằng cách chia sẻ câu chuyện chẩn đoán duy nhất của bạn không?

TL) Trên thực tế, câu chuyện về bệnh tiểu đường của tôi bao gồm một chẩn đoán khác. Tôi bị tiểu đường khi tôi 7 tuổi, bị mất thị lực do bệnh võng mạc tiểu đường trong năm cuối cấp trung học, trải qua cả suy thận và ghép thận thành công trong khi đang học đại học, và phát triển bệnh gastroparesis nhẹ ở độ tuổi giữa hai mươi của tôi. Thankfully trái tim, bàn tay và chân của tôi là tuyệt vời!

Nó giống như bị chẩn đoán quá trẻ?

Tôi nghĩ câu chuyện chẩn đoán T1D của tôi là điển hình. Lần đầu tiên tôi biết được mình mắc bệnh tiểu đường vào tháng 7 năm 1974. Vào mùa xuân năm đó, giáo viên lớp hai của tôi đã phàn nàn với bố mẹ tôi rằng tôi thường phải đi lớp học để đi vệ sinh. Lần đầu tiên tôi nhớ lại nhận ra điều gì đó sai là trong một chuyến đi trong ngày gia đình tới Toledo Bend. Tôi rất khát. Tôi có thể nhớ nuốt xuống ly nước chanh và vẫn còn khát. Tôi đã phải nhờ cha tôi dừng xe vài lần để tôi đi vào phòng tắm. Tất nhiên, đó là mùa hè ở Shreveport, LA, vì vậy không ai ngạc nhiên hoặc quan tâm đến cơn khát của tôi. Nhưng cha mẹ tôi nhận thấy sự giảm cân đáng kể của tôi. Họ có thể nhìn thấy xương sườn của tôi. Cuối cùng, tôi yếu đuối, mệt mỏi và buồn nản đến mức tôi khó có thể di chuyển, vì vậy bố mẹ tôi đưa tôi đến phòng cấp cứu. Lúc đó tôi bị ketoacida; lượng đường trong máu của tôi là 550 mg / dL.

Lúc đó, quản lý bệnh tiểu đường là khá tối thiểu. Mục tiêu bác sĩ nhi khoa của tôi là tôi không bao giờ bị hạ đường huyết. Tôi sẽ đi khám bác sĩ nhi khoa hai lần một năm để thử glucose và điều chỉnh insulin, và tôi theo dõi nước tiểu hàng ngày của tôi đối với đường. Tôi chưa bao giờ trải qua một lượng đường huyết thấp khi còn nhỏ.

Bạn đã đề cập trong video của bạn rằng bạn hoàn toàn mù quáng và rằng vợ của bạn có 'tầm nhìn thấp.' Bạn có thể cho chúng tôi biết thêm về tình trạng mù lòa của bạn ảnh hưởng đến cuộc sống của bạn với bệnh tiểu đường?

Mù không thực sự thay đổi nhiệm vụ tôi có một cuộc sống gia đình tuyệt vời và sự nghiệp chuyên nghiệp bởi vì tôi đã nhận được sự huấn luyện mà tôi cần để thành công như một người mù.Trong một thời gian ngắn sau khi bị mất thị lực, tôi đã nhận được sự phục hồi mù quáng thế giới từ Trung tâm người khiếm thị Louisiana (Louisiana Center for the Blind), tôi đã phát triển sự tự tin bên trong và kỹ năng thực hành của chứng mù, các kỹ năng như khả năng đọc chữ Braille và đi bộ mía độc lập, cho phép tôi sống một cuộc sống đầy đủ và có năng suất. tại UPS Tôi đã có vợ và có hai con Tôi đã gặp vợ Eileen tại Liên đoàn Quốc gia về công ước hàng năm của người mù Bà ta sinh ra mù nhưng có thị lực kém Cùng nhau, chúng ta

làm việc về bệnh tiểu đường và tàn tật quyền vận động và tham khảo ý kiến ​​về sự phát triển của đồng hồ glucose duy nhất có thể truy cập và giá cả phải chăng cho người khiếm thị - Tiếng nói tiên tri (Prodigy Voice).

Trong video của tôi, tôi giải thích một số thách thức mà người bị tiểu đường phải đối mặt. Về mặt tự trị bệnh tiểu đường, trở ngại lớn nhất của tôi là không đủ khả năng tiếp cận thông tin. Ví dụ, hãy xem xét nhãn thực phẩm. Khi tôi cần tính toán lượng carbs, tôi phải nhờ ai đó đọc nhãn thực phẩm hoặc tôi cần phải kiểm tra tài nguyên trực tuyến bằng cách sử dụng công nghệ hỗ trợ như máy tính có thể truy cập hoặc iPhone kích hoạt bằng giọng nói của tôi.

( Ghi chú của biên tập viên: Eileen cũng đã gửi một video tuyệt vời cho Cuộc thi Voices của Bệnh nhân, nhưng chúng tôi chỉ có thể chọn một người trong gia đình! )

Bên cạnh Prodigy, dành cho người khiếm thị?

Hầu hết công nghệ bệnh tiểu đường không phải là dễ tiếp cận đối với người sử dụng mù. Đôi khi tôi có thể truy cập vào một bộ các tính năng hạn chế không trực quan. Nhưng, cho đến nay, các Prodigy là đồng hồ duy nhất tôi có thể sử dụng. Đối với liều insulin, có một số phương pháp tiếp cận cho những người không sử dụng bơm. Bút Insulin có thể truy cập được và có các tiện ích cho phép người mù lấp đầy ống tiêm insulin từ lọ.

Hãy xem xét bơm insulin của tôi. Tôi không thể sử dụng máy đo từ xa cho máy bơm của tôi vì nó không thể truy cập. Tôi đã học cách thay đổi bơm của tôi một cách độc lập: Tôi có thể thủ bơm, sử dụng các tính năng bolus âm thanh, và tôi thậm chí có thể đình chỉ bơm của tôi. Nhưng, tôi cần một người nhìn thấy để thay đổi mức cơ bản của tôi, thiết lập một cơ sở tạm thời, sử dụng máy tính có sẵn trong bolus, xác định IOB (insulin trên tàu), kiểm tra tình trạng pin, đọc thông báo lỗi, tìm ra bao nhiêu insulin vẫn còn hộp mực, hoặc lấy bất cứ thứ gì khác hơn là một quả bolus đơn giản mà không cần sự giúp đỡ của mắt.Về cơ bản, những tính năng tiên tiến làm cho máy bơm tuyệt vời không thể truy cập được với tôi.

Cũng vậy với CGM của tôi. Tôi có thể chèn và bắt đầu cảm biến. Tôi có thể nghe thấy tiếng báo động để tôi có thể hành động khi tôi đứng trên hoặc chìm dưới các phạm vi được nhắm mục tiêu. Tuy nhiên, tôi không thể tự nhập các bài kiểm tra cân chỉnh định lượng hàng ngày hai lần mỗi ngày. Tôi cũng không thể đọc bài đọc CGM BG hiện tại của tôi hoặc xác định xem con số của tôi đang tăng hay giảm. Tôi cũng không thể nhập các sự kiện vào CGM (ăn 25g, tập thể dục, v.v.) hoặc truy cập vào bất kỳ biểu đồ xu hướng nào mà không cần sự hỗ trợ của mắt.

Đã có một số tiến bộ thú vị mới trong công nghệ ĐTĐ, như iBGStar mà bạn nhận được. Bạn nghĩ gì về iBGStar?

Tôi nghĩ rằng iBGStar là một sự đổi mới rực rỡ. Tôi đã cho tôi đứa con trai 11 tuổi của tôi, JonCarlos, người đã mắc bệnh tiểu đường khi ông mới được 4 tuổi. (Cũng giống như những bệnh nhân đái tháo đường khác mà tôi theo dõi các triệu chứng bệnh đái tháo đường như một con chim ưng, vì vậy chúng tôi bị bệnh tiểu đường của ông khá nhanh). Anh ta thích đồng hồ vì yếu tố mát mẻ. Ông cũng thích các ứng dụng để ghi lại số của ông.

Làm thế nào

truy cập được iBGStar cho bạn? Cho đến thời điểm hiện tại, iBGStar không thể truy cập đến người dùng mù, nhưng nó có tiềm năng rất lớn. Rõ ràng, tôi không thể sử dụng iBGStar như một thiết bị độc lập. Tuy nhiên tôi đã thử nghiệm iBGStar trong vài ngày kết hợp với CGM của tôi. IPhone có các tính năng khả năng truy cập được tích hợp sẵn như VoiceOver, do đó, với sự kiên trì, tôi đã có thể thử BG với đồng hồ đo khi gắn điện thoại. Tôi cũng có thể nhập một số dữ liệu vào đồng hồ khi nó đã được kết nối với iPhone của tôi, nhưng đồng hồ đã khá tẻ nhạt để sử dụng như một người mù. Giao diện cho ứng dụng iBGStar iPhone rất nhiều mong muốn về khả năng sử dụng cho người sử dụng các tính năng truy cập của iPhone. Tuy nhiên, đây có thể là các rào cản về phần mềm mà một chuyên gia về khả năng tiếp cận có thể giúp công ty giải quyết một cách hiệu quả một cách nhanh chóng và hiệu quả về chi phí.

Loại thiết bị tiểu đường nào sẽ giúp bạn nhiều nhất với tư cách là người bị mất thị lực?

Giống như hầu hết các bệnh tiểu đường khác, tôi đang mong muốn sử dụng các tuyến tụy giả đang được phát triển. Là một người bị tiểu đường bị mồ côi, tôi mong muốn được tiếp cận bình đẳng với cùng một trạng thái nghệ thuật mà những người bị tiểu đường đang sử dụng và sẽ sử dụng trong tương lai. Trong tâm trí tôi, tách biệt không bằng nhau. Cách hiệu quả duy nhất để tạo quyền truy cập cho mọi người là xây dựng nó trong các sản phẩm khi chúng được phát triển. Hiệu trưởng này được gọi là 'thiết kế phổ quát. "Một ví dụ tuyệt vời về thiết kế phổ quát là iPhone. Mỗi iPhone đơn đều có các tính năng khả năng truy cập được tích hợp có thể được kích hoạt ngay. Bây giờ bất kỳ người dùng iPhone nào cũng có thể kích hoạt tính năng truy cập bất cứ khi nào họ gặp phải tình trạng khuyết tật thị lực tạm thời hoặc vĩnh viễn. Đây cũng là trường hợp của tất cả các công nghệ bệnh tiểu đường.

Công nghệ ĐTĐ có thể sử dụng là rất cần thiết. Sự thật đáng buồn là bệnh đái tháo đường vẫn là nguyên nhân hàng đầu của chứng mù loà, và khi tỷ lệ mắc bệnh đái tháo đường, thì tỷ lệ mắc phải chứng mất thị lực tiểu đường cũng vậy.Hơn nữa khi dân số lứa tuổi, tỉ lệ mất thị lực từ các điều kiện khác cũng gia tăng. Rõ ràng thế giới cần công nghệ bệnh tiểu đường mà mọi người đều có thể sử dụng!

Bạn cảm thấy hứng thú nhất khi tham gia Hội nghị về Đổi mới Bệnh tiểu đường?

Dường như những phản hồi từ NKT rất quan trọng đối với những người tham gia Ssummit từ các ngành công nghiệp và chính phủ. Và, nó cũng xuất hiện như thể có thể có những người tham gia với quyền lực để ảnh hưởng đến quyết định. Nếu điều này là đúng, thì tôi rất vui mừng khi có thể kể câu chuyện của chúng tôi với hy vọng rằng sự thay đổi tích cực sẽ xảy ra. Những người ủng hộ ÐTÐ mù đã chia sẻ những câu chuyện của chúng ta trong nhiều thập kỷ cho các đại diện ngành công nghiệp trong việc bán hàng và tiếp thị ở các sự kiện về bệnh tiểu đường ở quốc gia, nhưng mặc dù các đại diện nghe, không có gì thay đổi. Cơ hội để nói chuyện trực tiếp với người ra quyết định thực sự thú vị.

Bạn muốn gì nhất để xem Hội nghị thượng đỉnh đạt được?

Tôi đã bị mù từ tiểu đường trong khoảng 30 năm. Trong suốt quãng thời gian này, tôi và hàng ngàn người bệnh đái đường mù và thị lực thấp khác chưa bao giờ được tiếp cận với các sáng kiến ​​về bệnh tiểu đường dành cho những người bị tiểu đường khác. Trong nhiều thập kỷ, chúng tôi đã ủng hộ việc tiếp cận bình đẳng trong việc điều trị bệnh tiểu đường. Hy vọng của chúng tôi là sự tham gia của tôi sẽ giúp thuyết phục người ra quyết định cam kết đảm bảo sự tiếp cận bình đẳng trong việc chăm sóc cho tất cả những bệnh nhân tiểu đường mù. Điều này có nghĩa là chúng ta sẽ có quyền truy cập vào những tiến bộ công nghệ giống nhau mà mọi người khác đều được sử dụng cùng một lúc. Chúng tôi mệt mỏi vì cảm thấy như những công dân hạng hai.

Chúng tôi không thể đồng ý nhiều hơn, Tom! Chúng tôi rất vui mừng được có bạn như một phần của Hội nghị thượng đỉnh và mong muốn được nghe nhiều hơn về thiết kế phổ quát.

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây. Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.