Theo bước chân của chuột trong nghiên cứu bệnh tiểu đường

Có nhiều cách khác nhau để đối phó với cảm giác nản lòng khi được chẩn đoán mắc bệnh mãn tính như bệnh tiểu đường. Đối với Mary Rooney, một người bạn đồng loại loại 1

bị mắc bệnh như người lớn vào tháng 3 năm 2011, tham gia trong nghiên cứu là một trong số quyết định về bệnh tiểu đường tốt nhất mà cô ấy thực hiện. Trong khi người đàn bà 30 tuổi (người sống ở đây ở San Francisco) thừa nhận là khá sợ hãi khi chẩn đoán, cô đã rút ra kinh nghiệm làm việc của mình trong nghiên cứu về tâm lý của trẻ

để truyền cảm hứng cho cô tham gia vào một cuộc nghiên cứu lâm sàng nghiên cứu đã được di chuyển từ giai đoạn chuột đến thử nghiệm của con người - và Mary đã may mắn đủ để được Bệnh nhân # 1 trong thử nghiệm cụ thể đó!

và thường cảm thấy run-down, tôi biết cái gì đó không đúng. Bệnh đái tháo đường tuýp 1 là điều xa nhất trong đầu tôi.

Ban đầu, tôi đang ở trong trạng thái sốc. Tôi đã không nhận ra rằng bạn có thể được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường tuýp 1 khi trưởng thành! Những suy nghĩ đầu tiên của tôi là "Điều này sucks" và "Điều này không thể xảy ra," nhưng tôi biết tôi không thể ở trong trạng thái phủ nhận và thất vọng mãi mãi. Khi tôi vào các lớp giáo dục bệnh tiểu đường và học về vai trò của tôi trong việc quản lý căn bệnh, rõ ràng với tôi rằng bệnh tiểu đường không chỉ xảy ra với tôi

mà còn là

Tôi có thể xảy ra

Bệnh tiểu đường.

Rất sớm sau khi học về loại 1, tôi biết rằng phải có các nhà nghiên cứu ở đó tìm cách ngăn chặn cuộc tấn công tự miễn dịch, và bảo vệ càng nhiều tế bào beta càng tốt. Làm thế nào tôi biết điều này? Tôi là một nhà nghiên cứu bản thân mình, tại Đại học California, San Francisco (UCSF)! Tôi dành cả ngày để lập kế hoạch và thực hiện các nghiên cứu nghiên cứu về trẻ em bị rối loạn năng khiếu chú ý vì thiếu hụt chú ý (Attention Deficit Hyperactivity Disorder - ADHD) và đang tìm cách để cải thiện kết quả của mình. Tôi đã biết về nghiên cứu của JDRF nhờ có một người bạn thời thơ ấu được chẩn đoán loại 1 và đã theo đuổi những tiến bộ trong các phương pháp điều trị như insulin hoạt động nhanh hơn, máy bơm và các màn hình glucose liên tục (CGM) liên tục. Quy trình nghiên cứu Treg đã được sử dụng với chuột thành công. Tuy nhiên, chuột được chữa khỏi tất cả các thời gian bằng phương pháp điều trị thực nghiệm cho loại 1, và điều đó không đảm bảo việc điều trị sẽ hiệu quả ở người. Để tìm ra liệu nó có hiệu quả đối với con người, bước đầu tiên là thử nghiệm lâm sàng Giai đoạn 1 xem xét sự an toàn của việc điều trị ở người. Như với bất kỳ điều trị thử nghiệm nào, phải có số bệnh nhân số một.

Đó là tôi!

Khi là bệnh nhân đầu tiên, tôi biết tôi đã có cơ hội. Và tôi phải thành thật: Tôi đã sợ hãi. Gia đình tôi cũng lo lắng. Tôi đã làm dịu nỗi sợ hãi và của chính mình bằng cách thừa nhận rằng những lợi ích có thể bằng hoặc lớn hơn rủi ro.

Nếu nghiên cứu thành công, các tế bào beta của tôi sẽ tiếp tục tạo ra insulin trong một thời gian dài - và tôi sẽ kéo dài "giai đoạn tuần trăng mật của tôi". Tôi đã đọc về thời kỳ tuần trăng mật dài hơn dẫn đến nguy cơ biến chứng tiểu đường thấp hơn trong tương lai. Tham gia vào nghiên cứu này thực sự có thể là một trò chơi changer! Không chỉ cho tôi, nhưng có lẽ kinh nghiệm của tôi cũng sẽ giúp đỡ những người khác trong tương lai. Nó dường như là một cơ hội đáng để tham gia.

Có một số điểm khác: Tôi cũng có thể tiếp xúc với các nhà giáo dục tiểu đường, những người sẽ điều chỉnh lượng insulin của tôi và hướng dẫn tôi cách điều trị bệnh. (Sắp xếp giống như tôi làm với cha mẹ có con với ADHD - tuyệt vời khi có một chuyên gia trong góc của bạn.) Tôi muốn làm một cái gì đó để phụ trách tình hình.

Việc tham gia vào phiên tòa đòi hỏi nhiều lần, và đòi hỏi nhiều lần thu máu, nghỉ bệnh viện qua đêm, thăm khám tiếp theo, và ghi chép cẩn thận lượng thực phẩm và liều insulin của tôi. Nhưng nhìn chung, kinh nghiệm rất tích cực. Tôi đã không có tác dụng phụ tiêu cực từ việc truyền Treg, và việc theo dõi và phản hồi thường xuyên mà tôi nhận được từ các nhà giáo dục về bệnh đái tháo đường của nghiên cứu là điều mà tôi không thể có được nếu không. Tham gia vào một thử nghiệm lâm sàng rất gần với thời gian khi tôi được chẩn đoán cũng thực sự giúp tôi phát triển một cách suy nghĩ chủ động khi đối phó với việc quản lý bệnh tiểu đường của tôi.Nó đã cho tôi sự tự tin để bênh vực cho một máy bơm insulin trong vòng 6 tháng sau khi chẩn đoán của tôi, và gần đây tôi đã thêm một Dexcom CGM để thắt chặt kiểm soát của tôi.

Ba năm sau nghiên cứu nghiên cứu đó, tôi vẫn đang ở trong "giai đoạn tuần trăng mật" hiếm khi kéo dài hơn một năm.

Tất nhiên, tôi không chắc chắn liệu các tế bào T bổ sung mà tôi nhận được từ cuộc thử nghiệm lâm sàng đã ảnh hưởng đến kết cục của tôi, nhưng tôi sẽ nói rằng tôi vẫn sản xuất được một lượng hợp chất Insulin của riêng tôi. Gần đây, tôi đã nhìn thấy kết quả nghiên cứu được trình bày tại Hội nghị Hội nghị Khoa học lần thứ 74 của Hiệp hội Bệnh tiểu đường Hoa Kỳ ở San Francisco. Có vẻ hơi kỳ quặc khi nhìn thấy bản thân mình như một "chủ thể" trong một "đoàn hệ", nhưng thật đáng khích lệ khi thấy rằng một số người tham gia khác trong nghiên cứu dường như có kết quả tương tự như tôi. Các nhà nghiên cứu sẽ tiếp tục bổ sung thêm nhiều người tham gia vào thử nghiệm Treg giai đoạn 2 đang bắt đầu.

Khi những nghiên cứu này tiến lên và tôi nhìn lại, tôi cảm thấy tốt về vai trò của tôi trong việc điều trị bệnh tiểu đường týp 1. Và tôi cũng được khuyến khích bởi các thành viên khác của cộng đồng loại 1, những người đang đóng góp cho nghiên cứu này thông qua sự tham gia của họ.

Vẫn còn nhiều ngày khi tôi cảm thấy mình bị tiểu đường - như khi lượng đường trong máu thấp trong suốt buổi trị liệu và tôi cần giải thích với bệnh nhân 8 tuổi quá hiếu động của mình tại sao tôi lại kẹo ngay bây giờ! Nhưng bằng cách đảm nhận vai trò tiên phong và có cơ hội sớm, tôi có bằng chứng này để tôi có thể nhìn lại và nói với bản thân mình, "Tôi có thể làm điều này". Có những điều tôi có thể làm, và đã làm, để không để bệnh này kiểm soát tôi. Tôi làm việc chăm chỉ mỗi ngày để kiểm soát căn bệnh của mình, và tôi quyết tâm tiếp tục

để xảy ra bệnh tiểu đường

- cho chính tôi và hy vọng cho những người khác xuống đường.

Wow, cảm ơn vì đã chia sẻ câu chuyện của bạn, Mary, và là một trong những người đầu tiên "guinea pig" tham gia nghiên cứu đầy hứa hẹn này. Hy vọng rằng tuần trăng mật của bạn cuộn lên, càng lâu càng tốt!

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.