Xác má»±c dà i ba mét dạt và o bá» biá»n Mỹ
Với Hội nghị thượng đỉnh Đổi mới hàng năm của chúng tôi đến giữa -Năm một lần, vui vẻ trong vài tuần qua đã chia sẻ những câu chuyện về NKT được chọn làm người chiến thắng cuộc thi Học Bổng Kháng Bệnh cho Bệnh nhân Tiểu đường 2014 của chúng tôi. Hôm nay, chúng tôi rất vui được giới thiệu thêm hai người bạn của D, người sẽ tham gia với chúng tôi tại sự kiện này dưới tên Merle Gleeson và Karen Graffeo, cả hai đều là những người lâu năm.
DM) Trước tiên, vui lòng cho chúng tôi biết một chút về bản thân …MG) Tôi là một cô gái ở Chicago đã được sinh ra và lớn lên trong thành phố tuyệt vời này. Tôi hiện đang sống ở ngoại ô phía Bắc với chồng tôi trong cùng một ngôi nhà, nơi tôi nuôi hai đứa con của tôi. Sự nghiệp đầu tiên của tôi là về bán bất động sản và những năm sau đó trong quản lý bất động sản. Nghiêm túc, bây giờ tôi dành phần lớn thời gian của tôi làm tình nguyện cho nhóm phi lợi nhuận tôi tìm thấy cách trở lại vào năm 1997.KG) Tôi sống ở Connecticut với chồng và con mèo nhỏ của tôi. Trên thực tế, tôi đã sống ở Connecticut trong suốt cuộc đời của tôi, ngoài hai năm ở đại học bên ngoài Boston. Sau khi tốt nghiệp đại học, tôi đã làm việc 15 năm trong quảng cáo truyền hình cáp trước khi quyết định đã đến lúc phải tiếp tục. Ngay bây giờ tôi đang viết một số bài báo về bệnh tiểu đường tự do, bao gồm những đóng góp thường xuyên cho blog
The Loop
của Medtronic cũng như rất nhiều công việc tình nguyện. Tôi thường nói rằng tôi vẫn đang cố gắng để tìm ra những gì tôi muốn được khi tôi lớn lên, và tôi rất phấn khích để theo dõi đường dẫn vận động bệnh tiểu đường hiện tại của tôi và xem nó dẫn đến đâu.Và câu chuyện về bệnh tiểu đường của bạn? MG) Khi còn nhỏ tôi đã dành rất nhiều thời gian để thăm ông bà của tôi. Làm thế nào tôi thích được tha hồ với tình yêu và sự chú ý của họ! Trong một chuyến viếng thăm, bà tôi đã nhận ra những triệu chứng về cơn khát thèm khát của tôi và thường xuyên đi thăm phòng tắm. Cô ấy hỏi cha tôi để bác sỹ của tôi kiểm tra. Tôi nhớ thời điểm chúng tôi có tin xấu. Khi tôi ngồi trên cạnh của bàn khám nghiệm của Tiến sĩ Peckler, tôi nghe thấy những từ đó nhưng tập trung vào một sợi tóc thổi quanh đầu hói.Tôi cười khi anh ta vươn lên và kéo sợi dây cuối cùng cuối cùng của anh ta. Tôi biết cha mẹ tôi đã bị tàn phá nhưng tôi còn quá nhỏ để hiểu được mức độ nghiêm trọng của chẩn đoán thay đổi cuộc sống này.
Đó là một thế giới khác vào năm 1963, điều kiện y tế không được thảo luận công khai và rất ít thông tin có sẵn cho chúng tôi. Điều trị đã được cổ đại so với ngày hôm nay và cuộc sống rút gọn bởi các biến chứng đã được mong đợi. Tôi may mắn được trải qua những năm tháng đó mà không gặp bất cứ một biến chứng nghiêm trọng nào. Năm ngoái, tôi trở thành Nhà phân phối Joslin 50 năm và tham gia vào hai nghiên cứu kiểm tra kết quả của bệnh tiểu đường dài hạn. Chương trình Huy chương Josard Diabetes Center cho Chương trình 50 năm nhận ra những cá nhân đã sống với bệnh tiểu đường phụ thuộc insulin trong 50 năm để tôn vinh những thành quả của họ trong việc quản lý bệnh tiểu đường. Tôi là một trong những người may mắn được tham gia vào nhóm ưu tú này!
Làm thế nào để bạn có được vào bênh vực bệnh tiểu đường và DOC (Diabetes Online Community)?
MG) Tôi chưa bao giờ nghĩ đến công việc tình nguyện của mình như một biện hộ viên, nhưng giờ đây đã nhận ra đó là chính xác những gì tôi đã làm lâu trước khi thuật ngữ được sử dụng. Mãi cho đến 30 năm sau khi chẩn đoán tôi gặp một vài phụ nữ T1D mà cuối cùng tôi có thể chia sẻ cuộc sống bệnh tiểu đường của tôi. Tôi thấy kinh nghiệm này sâu sắc đến nỗi tôi biết mình cần phải giữ những cuộc họp này. Văn phòng bác sĩ của tôi cho phép chúng tôi sử dụng phòng họp của họ và mời những bệnh nhân khác tham gia cuộc gặp gỡ hàng tháng của chúng tôi. Mười bảy năm sau, nhóm nhỏ này đã phát triển thànhPhòng Khám Tiểu đường Loại 1, một mạng lưới giáo dục và hỗ trợ phi lợi nhuận đáng kể được biết đến trên toàn Chicago. Các cuộc họp hàng tháng của chúng tôi bao gồm các bác sĩ nói về các chủ đề liên quan, các đại diện y khoa chia sẻ công nghệ mới nhất về bệnh tiểu đường và hỗ trợ trực tiếp từ người thân. Tôi đã hợp tác với Đại học Chicago về các cuộc hội thảo giáo dục và JDRF cho Hội chợ Bệnh Tiểu đường Tiểu đường. Tôi đã kháng cáo lên Đại diện Nhà nước của tôi để tăng tài trợ cho nghiên cứu bệnh đái đường loại 1. Vào thời điểm này tôi đang làm việc để có được bảo hiểm Medicare để theo dõi glucose liên tục. Phần thưởng của tôi là những lời chứng thực từ những người mà cuộc đời tôi đã chạm vào.
KG) Sự tham gia của DOC và D-advocacy tất cả bắt đầu với blog của tôi,
Bitter-Sweet
cả trực tuyến và trong đời thực. Qua nhiều năm tôi đã may mắn tìm được nhiều cơ hội vận động trong cả DOC và offline. Tôi tình nguyện cho hai chương trình JDRF địa phương, như là Chủ Tịch Nhóm Bênh Vực và Ủy Ban Quy Hoạch Nhóm T1 dành cho Người Lớn.Tôi thuộc Hội đồng Quản trị cho cả một chương địa phương của JDRF và Quỹ Bênh Vực Ủng hộ Cộng đồng Tiểu đường. Tôi cũng là thành viên của Nhóm Đại sứ Bệnh nhân Medtronic. Cuộc sống rõ ràng là không phải tất cả về bệnh tiểu đường, vì vậy xin vui lòng cho chúng tôi biết một cái gì đó về bản thân bạn mà không phải là liên quan đến D … MG) Tôi sẽ bắt đầu ở đâu? Tôi dành rất nhiều thời gian của tôi để giúp đỡ mọi người bằng nhiều cách khác nhau. Nếu không liên quan đến bệnh tiểu đường có thể là với các tổ chức vô gia cư cung cấp lương thực và nhà ở. Tôi tin rằng tiếng cười là thuốc tốt nhất (bên cạnh insulin tất nhiên) và tìm thấy sự hài hước trong nhiều tình huống. Tôi làm việc chăm chỉ để giữ sức khỏe và cố gắng ăn uống đúng. Một phần của thói quen hàng ngày của tôi là tập thể dục. Niềm đam mê thực sự của tôi là đi xe đạp và khi tôi không ở trên xe đạp của tôi, tôi có thể được tìm thấy làm việc tại phòng tập thể dục. Sống gần Hồ Michigan cho phép tôi thưởng thức những chuyến đi dạo dài quanh bãi biển. Tôi tìm cảnh quan và trồng trong vườn của tôi điều trị. Chồng tôi và tôi đi trong nền văn hoá của Chicago qua sân khấu, âm nhạc, viện bảo tàng và nghệ thuật. Vì vậy, nhiều việc phải làm và quá ít thời gian!
KG) Gần đây tôi đã bị ám ảnh bởi việc làm việc trong nhà của mình. Tôi mua nó một mình vào năm 1999, vài tuần trước khi tôi bắt đầu hẹn hò với tôi - chồng Pete. Trở lại khi tôi bước vào, tôi không có tài chính hoặc kỹ năng để làm tất cả mọi thứ tôi muốn làm trong ngôi nhà cũ của tôi, được xây dựng vào năm 1921. Nhưng bây giờ Pete và tôi đã cùng hợp tác để cải tiến nhà cửa và dọn dựng các dự án , và năm ngoái chúng tôi đã thuê các nhà thầu để ruột và làm lại bếp của chúng tôi. Tôi có thể dễ dàng dành hàng giờ trang trí trang trí và cải tạo nhà và xem các chương trình trên HGTV để có ý tưởng khi chúng tôi kết thúc vài phòng cuối cùng cần TLC.
MG) Tôi rất ấn tượng bởi nhóm người thanh niên nhiệt tình và thông thạo này! Điều gây ấn tượng cho tôi nhiều nhất là không ai để bệnh mãn tính của họ để có được trong cách của họ hưởng thụ cuộc sống của họ với đầy đủ nhất. Bằng cách cởi mở và thành thật chia sẻ câu chuyện của họ, những người chiến thắng này là tiếng nói và mô hình vai trò cho nhiều người khác trong cộng đồng T1D.
KG) Tôi rất ấn tượng bởi những người nộp đơn có kinh nghiệm với dữ liệu D và công nghệ bệnh tiểu đường. Thật tuyệt vời khi nhìn thấy những người nộp đơn rất nhiệt tình ủng hộ. Các ứng viên đã nói chuyện và thông minh rất tốt và tôi thực sự mong muốn được tham gia cùng với nhóm đầy cảm hứng này.
MG) Trong phần lớn cuộc đời tôi, công nghệ tiểu đường không tồn tại. Trong suốt 30 năm qua, quản lý bệnh tiểu đường đã chứng kiến sự thay đổi rất lớn trong việc đo lượng glucoza, sử dụng insulin và các loại insulin. Tôi rất vui vì tốc độ mà công nghệ đang di chuyển với các thiết bị thông minh hơn, thân thiện hơn và kết nối không dây bao gồm chia sẻ thông tin. Gần như mỗi ngày tôi đang đọc về một số thiết bị tuyệt vời mới sẽ cải thiện chất lượng sống cho những người sống chung với T1D!
KG) Tôi cảm thấy như bây giờ là một thời gian rất thú vị với rất nhiều công nghệ mới, các phương pháp điều trị và đổi mới trên đường chân trời. Tôi đã được theo dõi tin tức về các thử nghiệm lâm sàng cho Tĩnh tụy tụy và đóng gói tế bào đảo. Tôi đã theo dõi những đổi mới về công nghệ như Nightscout / CGM trong Cloud. Và tôi đã tham gia các phong trào yêu cầu FDA, Medicare và các công ty bảo hiểm tư nhân để làm cho công nghệ mới và đổi mới có thể truy cập cho tất cả các bệnh nhân. Tôi cảm thấy như chúng tôi đang tiến lên phía trước, nhưng chúng tôi cần công việc và vận động để đảm bảo động lực tiếp theo này tiếp tục.Bạn đã từng đến các hội nghị về bệnh đái tháo đường khác hay các sự kiện để biện hộ? Nếu vậy, những gì đã có những kinh nghiệm như thế nào?
MG) Vào tháng 7, tôi đã tham dự Hội nghị Thạc sĩ về Cơ bắp Tiểu Đường Tay Tay ở Orlando và học hỏi từ nhiều người ủng hộ ĐTĐ thành công với nhiều nền tảng ủng hộ và các chuyên gia trong ngành. Tóm tắt của tôi về sự kiện đáng kinh ngạc này được bao gồm trong sự kiện bảo hiểm ở đây tại
DiabetesMine
KG) Tôi đã từng tham dự một số loại hội nghị khác nhau, và tôi nghĩ rằng mọi người luôn luôn quan trọng khi bệnh nhân chia sẻ câu chuyện của họ. Tại các hội nghị như Friends for Life và DiabetesSisters, chúng tôi chia sẻ những câu chuyện của mình với bạn bè và tạo ra các hệ thống liên kết và trái phiếu. Tại các hội nghị về dược phẩm do các công ty như Roche và Medtronic tổ chức, chúng tôi chia sẻ câu chuyện và nhu cầu của mình với các nhà sản xuất làm ra các sản phẩm mà chúng tôi sử dụng. Và tại Ngày Chính phủ JDRF, chúng tôi chia sẻ những câu chuyện của chúng tôi với các đại diện chính phủ của chúng tôi đã bỏ phiếu về chính sách và tài trợ có ảnh hưởng đến chúng tôi. Tôi đánh giá cao mọi cơ hội để chia sẻ câu chuyện của tôi và giúp người khác hiểu những gì đang sống với bệnh đái đường thực sự là như thế nào.
Bất kỳ kỳ vọng nào bạn tham gia vào Hội nghị thượng đỉnh năm nay, và những gì bạn mong muốn mang đến cho sự kiện hoặc mang về nhà? MG) Tôi hy vọng sẽ rời khỏi Hội nghị thượng đỉnh giáo dục và thông tin với sự hiểu biết tốt hơn về thiết bị và công nghệ bệnh tiểu đường. Tôi mong được gặp gỡ các blogger tôi đã theo dõi cũng như các bác sĩ nhà thiết kế sản phẩm và các chuyên gia ngành công nghiệp liên quan đến các sản phẩm bệnh tiểu đường tiên tiến. Tôi dự định chia sẻ những gì tôi học được với các thành viên của Phòng Chữa Bệnh Tiểu đường Loại 1 tại bữa tiệc nghỉ tháng 12 của chúng tôi! KG) Đây sẽ là lần đầu tiên tôi tham gia Hội nghị thượng đỉnh DiabetesMine, vì vậy tôi rất vui mừng vì cơ hội này. Tôi mong được kết nối lại với một số người ủng hộ tôi đã biết, và gặp những người khác mà tôi chưa gặp. Tôi rất vui khi chia sẻ câu chuyện của chúng tôi một lần nữa và giúp vận động cho những điều chúng ta cần để sống lành mạnh và hạnh phúc. Và tôi biết tôi sẽ trở về nhà rất cảm hứng, bởi vì cảm hứng chắc chắn là điều tôi đã mang về nhà từ mỗi buổi họp tôi đã tham dự.
Cảm ơn bạn đã chia sẻ câu chuyện của bạn với chúng tôi, và chúng tôi không thể chờ đợi để gặp bạn vào tháng tới!
Khước từ trách nhiệm
: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.
Khước từ trách nhiệm
Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline.Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.
Ngày Thế giới Đái tháo đường 2009 + Giới thiệu về những người mới được chẩn đoán
Tìm kiếm để dẫn dắt một cuộc sống khỏe mạnh, khỏe mạnh hơn? Đăng ký nhận bản tin Wellness Wire cho tất cả các loại dinh dưỡng, thể dục và trí tuệ về sức khỏe. Các bước đột phá về công nghệ mở ra cánh cửa cho các phi công bị bệnh tiểu đường bắt đầu các kế hoạch tư nhân nhỏ, để đạt được ước mơ của họ về việc thí điểm các hãng hàng không thương mại <
ĐáI tháo đường và Giới tính: Các vấn đề sức khoẻ của nam giới | Yêu cầu D'Mine
Cẩm nang hướng dẫn hàng tuần của DiabetesMine giải quyết vấn đề sức khoẻ của nam giới nhạy cảm mà nhiều nam giới không muốn nói đến: bệnh tiểu đường và tình dục.
