Gặp Người Quản lý Bệnh tiểu đường Mới Giám đốc Tuyên truyền

Khó khăn trong việc ra quyết định khiến bà phải đối mặt với mọi thứ từ kế hoạch bảo hiểm để lựa chọn, làm thế nào để nộp đơn khiếu nại để có được máy bơm insulin, và tất cả các quyết định hàng ngày vào ban đêm - thời gian liều lượng insulin và các nhiệm vụ quản lý. Cảm thấy ngán ngẩm, Mandy đã chuyển đến LA để được gần gũi hơn với gia đình.

"Trong thời gian này, một mức độ tự vận động đã tự nhiên xuất hiện," bà nói. "Nó xuất phát từ tất cả những khoảng trống trong hệ thống chăm sóc sức khoẻ, bao nhiêu giáo dục tôi phải làm cho bản thân mình, và những câu hỏi tôi phải hỏi để có được câu trả lời cho sức khoẻ của tôi. "

Toàn bộ kinh nghiệm là một sự sắp đến tuổi của cô, bởi vì cô đã trở thành một người lớn độc lập cùng lúc cô đang có hương vị đầu tiên của cô về thế giới chăm sóc sức khoẻ. Nó trái ngược với những gì cô đang học về ngành công nghiệp công nghệ cao và các doanh nghiệp khác hoạt động như thế nào - tìm ra vấn đề và xác định cách giải quyết nó nhanh nhất có thể.

"Trong thế giới chăm sóc sức khoẻ, có rất nhiều sự quyến rũ và nấc cục trong phạm vi bảo hiểm, hoặc các dịch vụ đã từng xảy ra trong nhiều năm. Người giải quyết các vấn đề, nhưng phải mất một thời gian để chăm sóc sức khỏe để bắt kịp. Mandy đã nhìn thấy những trở ngại của hệ thống y tế thiếu sót của chúng tôi trước tiên trong cuộc chiến của cô để có được một máy bơm insulin.Sau khi tiêm MDI nhiều năm cho năm thứ nhất Mandy đã nhận được sự bảo hiểm y tế từ các nhà tuyển dụng và quyết định với bác sĩ rằng bơm máu là sự lựa chọn tốt nhất.Nhưng như thường lệ, yêu cầu của cô đã bị từ chối, trong trường hợp của cô đặc biệt bởi vì A1C của cô ở trong phạm vi (!) " Tôi đoán bạn cần phải kiểm soát và nhập viện nhiều hơn ", cô thở dài.

Điều trở nên rõ ràng là khuôn khổ là rất phản động, và không phải là phòng ngừa vì nó phải là, ngay cả khi các chuyên gia y tế đẩy để kê toa máy bơm hoặc "Nó biến thành bức thư sáu trang này, với lời khai cá nhân, lý do tại sao tôi cần điều này với dữ liệu sao lưu và nghiên cứu nghiên cứu đã được thực hiện," cô ấy nói, lưu ý rằng đại diện của Medtronic đã làm việc cùng với er và yêu cầu biến nó thành một ví dụ được công ty thông qua để người khác sử dụng trong việc từ chối bơm insulin hấp dẫn.

"Đó thực sự là cuộc tấn công của tôi vào việc vận động chính sách, vượt khỏi bản thân tôi", Mandy nói.

Bệnh tiểu đường cộng đồng và T1Decoded

Sau khi chẩn đoán và di chuyển đến vùng Vịnh, Mandy nói rằng cô ấy bắt đầu tổ chức một số buổi họp mặt với những người khác tại cộng đồng Diabetes Community tại địa phương. Cô nhận ra rằng phần lớn những gì cô đang trải qua và cảm giác là phổ biến trong số những người khác quá. Cô đã trở nên ngày càng có động lực để giúp đỡ những người khuyết tật khác điều hướng những khoảng trống và rào cản về chăm sóc sức khoẻ.

"Các bác sĩ rất giỏi về các câu trả lời về y khoa, bảo bạn kiểm tra lượng đường trong máu và cách dùng insulin ở nhà.Nhưng không phải lúc tìm ra câu trả lời cho những điều cuộc sống - như kế hoạch bảo hiểm để áp dụng, làm thế nào để có được thuốc theo toa tại hiệu thuốc, sự khác biệt tiền tệ giữa cung cấp 30 ngày hoặc 90 ngày là gì và tất cả những câu hỏi mà mọi người yêu cầu trong các diễn đàn trực tuyến ".

Hy vọng tạo ra một nguồn tài nguyên có tổ chức, với tư cách là một dự án cá nhân, cô thành lập T1Decoded, một trang web giúp mọi người kết nối với DOC (Diabetes Online Community), tìm ra các vấn đề bảo hiểm. cũng đã có kế hoạch khảo sát Cộng đồng D để tìm hiểu thêm về những gì họ cần nhất và trọng tâm của T1Decoded là gì.

Khi điều đó xảy ra, ngay giữa việc tung ra dự án đó, Mandy kết nối với Gene Kunde - người đứng đầu Tổ chức Diabetes Hands Foundation, người đã bắt đầu vai trò này vào cuối năm 2015. Cô đã viếng thăm trang web của họ và các diễn đàn khác, yêu thích công việc của DHF, và thấy có một công việc bán thời gian cho một bà đã áp dụng.