ĐốI với Đối tác và Vợ chồng của Bệnh nhân tiểu đường

Thật khó để đặt giá cho sự hỗ trợ mà chúng ta nhận được từ các bạn tình và vợ chồng tuyệt vời, những người đứng bên cạnh chúng ta trong suốt cuộc hành trình tiểu đường mỗi ngày.

Vâng, bệnh tiểu đường có thể làm phức tạp các mối quan hệ, như tất cả chúng ta đều biết - và càng nhận ra điều đó và càng có nhiều sự trợ giúp thì càng tốt.

Tài nguyên hướng đến lâu dài của tôi cho bệnh này là Viện ÐTĐTĐ (BDI) có trụ sở tại San Diego, cách đây nhiều năm đã tạo ra các thẻ nghi thức về bệnh đái tháo đường phổ biến cho những người thân yêu và một vài năm trước đây đã phát triển một chương trình giáo dục đang trong tiến trình của được xây dựng hơn nữa.

Chúng tôi cũng rất thích chia sẻ những câu chuyện về vợ chồng và bạn tình thông qua loạt phim Partner Follies của chúng tôi tại 'Mine . Và thật tuyệt vời khi có hai người đặc biệt trong đời tôi - vợ tôi Suzi và bố Larry - cả hai đều chia sẻ câu chuyện của họ trong các bài diễn văn của khách qua nhiều năm.

Hôm nay, tôi vui mừng báo cáo về một làn sóng các nguồn lực mới và các chương trình được tạo ra hoặc mở rộng để tập trung vào các đối tác và vợ chồng.

Và từ hôm nay là ngày sinh nhật của vợ tôi Suzi, bài này được dành cho cô ấy. Suzi và tôi gần đây đã tham gia vào một nghiên cứu mới được thực hiện tại Đại học Indiana và được tài trợ bởi Baylor College và T1D Exchange, tập trung vào bệnh tiểu đường nói chung chất lượng cuộc sống cho các đối tác, vợ chồng và gia đình.

Trong phần đầu của nghiên cứu được tài trợ bởi Helmsley, ba bác sĩ đang tổ chức các nhóm tập trung và thảo luận các cuộc thảo luận về bệnh tiểu đường ảnh hưởng đến cuộc sống và mối quan hệ của chúng ta như thế nào.

Giai đoạn tiếp theo sẽ bao gồm việc tạo bảng câu hỏi về chất lượng cuộc sống và thử nghiệm những người có mẫu đại diện rộng rãi trên toàn quốc với khoảng 1, 800 người từ Phòng Đăng ký Phòng khám T1D Exchange Clinic Registry. Cuối cùng, mục đích là tạo ra một bộ các câu hỏi tiêu chuẩn về kinh nghiệm và chất lượng cuộc sống của những người có hoặc những người quan tâm đến một người có T1D có thể được sử dụng bởi các bác sĩ và các nhà nghiên cứu như là một kết quả quan trọng của các nghiên cứu điều trị.

Nhờ di chuyển gần đây của chúng tôi về Michigan Suzi và tôi đã không thể tham gia nhóm tập trung vào người tại Đại học Indiana. Thay vào đó, chúng tôi đã dành một giờ đồng hồ trong một ngày Chủ Nhật gần đây để nói chuyện với các nhà nghiên cứu qua điện thoại. Các câu hỏi bắt đầu với bối cảnh chung, nhưng sau đó chúng tôi đã khám phá ra một số nội dung cá nhân mạnh mẽ về cách chúng tôi giao tiếp và vấn đề mà chúng tôi phải đối mặt khi nói đến bệnh tiểu đường ảnh hưởng đến hôn nhân của chúng tôi.

Tôi thấy rằng nói chuyện cởi mở về những vấn đề này đã giúp tôi củng cố một số điều tôi cần lưu ý về việc giữ đối tác của tôi trong vòng lặp (nếu bạn muốn). Thông thường, tôi chọn không sống trên các khía cạnh ít hạnh phúc hơn về sức khoẻ của tôi và do đó không giao tiếp nhiều như tôi có lẽ nên. Đó là một điều mà nghiên cứu này đã giúp tôi nhận ra, cũng như cảm giác rằng nói chung, cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường của chúng tôi (DOC) thực sự cần cởi mở hơn về việc thảo luận các chủ đề như các mối quan hệ thân mật, sức khoẻ của nam giới và hiệu ứng tâm lý xã hội .

Mong muốn được chứng kiến ​​sự kiện này diễn ra như thế nào và những gì từ nghiên cứu này sẽ kết thúc vào năm 2017.

Loại WE (Dành cho các đối tác và vợ chồng)

Một vài tháng trước, chúng tôi đã báo cáo về những thay đổi xảy ra với nhóm sinh viên bị bệnh tiểu đường do tiến sĩ Nicole Johnson, đồng tác giả của loại 1, người nhiều người có thể công nhận là Hoa hậu Mỹ 1999. SWD đã công bố thành lập một tổ chức mới gọi là Tổ chức Đái tháo đường, chương trình mới bao gồm các đối tác và vợ hoặc chồng.

Bây giờ nhóm đã giới thiệu một chương trình mới mang tên Loại WE, không được đề cập trong cuộc họp thường niên gần đây của Hiệp hội Các nhà giáo dục Tiểu đường Hoa Kỳ (AADE) ở New Orleans. Nicole đang quản lý một gian hàng và đưa ra thông tin về TYPE WE.

Dường như Loại WE là cung cấp một cái gì đó được gọi là "Mức độ đau khổ" được thiết kế để đánh giá những vấn đề về bệnh tiểu đường có thể gây ra nhiều vấn đề nhất, điều gì đằng sau sự đau khổ gây ra, và sau đó gợi ý các mẹo và chiến lược để giải quyết những vấn đề đó. Đây là một bảng câu hỏi vô danh từ 10 đến 15 phút trực tuyến và nó là một phần của chương trình Just for Partners được tạo ra cùng với Tiến sĩ William Polonsky, người đứng đầu BDI.

Chương trình Chỉ dành cho đối tác do Nhóm Mang Sciene Home của Nicole đưa ra dường như đã nở rộ dưới sự bảo trợ của Tổ chức Đái tháo đường. Công cụ tuyệt vời!

Nghiên cứu cho thấy sự cần thiết của loại chương trình này, theo số liệu của WE:

Trầm cảm và đái tháo đường là mối quan tâm đáng kể cho các đối tác

90% các đối tác của T1D đã phải cung cấp chăm sóc cứu sống cấp cứu đường trong máu thấp, nhưng chỉ có 26% đã được đào tạo chính thức về chăm sóc bệnh tiểu đường

Mức độ cảm xúc là có thật. T1Ds được chẩn đoán là người lớn buồn vì sự mất mát của một "cuộc sống bình thường. "Kết quả là sự điều chỉnh cảm xúc là một thách thức vì các đối tác đã gặp khó khăn trong việc" sắp xếp "cuộc sống với bệnh mãn tính, bao gồm các biến chứng của tình trạng

Đường trong máu thấp cực đoan là chấn thương và khiến bạn tình cảm thấy bất lực và sợ hãi Sự an toàn của đối tác T1D

Điều chắc chắn là chúng ta có công cụ cho những người trong cuộc sống của chúng ta, những người yêu mến và ủng hộ chúng ta, và thật tuyệt khi thấy Type WE đã phát triển một kênh truyền thông và trung tâm nguồn lực để kết thúc.

• Những nỗ lực hội nghị
• Thật thú vị khi biết rằng Trẻ em Với Bệnh tiểu đường, tổ chức hội nghị Friends for Life hàng năm tại Disney World vào tháng 7, đang mở rộng những gì nó cung cấp cho các đối tác và vợ chồng. Họ đã lần đầu tiên giới thiệu một đối tác theo dõi một vài năm trước đây, năm đầu tiên mà Suzi và tôi đã tham dự, và từ những gì tôi nghe rằng lineup là rất phổ biến, và đang được xây dựng cho năm tới như chúng ta nói chuyện.
• Chúng tôi đã yêu cầu tổ chức D-Mom và FFL Laura Billetdeaux của Michigan về điều này, và cô ấy nói với chúng tôi:
• "Trong FFL Orlando 2015, đã có một vài nhóm thảo luận cụ thể cho vợ / chồng của người lớn T1. rất tích cực, nhưng gợi ý rằng chúng tôi vừa mới bắt đầu lập kế hoạch cho nhóm người tham gia. Chúng tôi đang làm việc cho chương trình 2016 và xem xét một vài chủ đề, diễn giả, và người hỗ trợ đã được đề xuất trong phản hồi của hội thảo sau khi diễn ra. điều này đã được bắt đầu vào đầu năm nay và sẽ được tổ chức hai lần vào năm 2016 - lần đầu tiên ở Las Vegas vào tháng 3, và sau đó là tại thành phố Atlantic vào tháng 9 năm 2016. Cả hai sẽ bao gồm một người bạn đời và người phối ngẫu lần đầu tiên, chúng tôi được người tạo ra UnConference Christel Marchand Aprigliano nói.

Cô ấy nói: "Sẽ có một vài buổi mà tất cả những người tham dự chia sẻ suy nghĩ với nhau (NKT và cái gọi là Loại 3), nhưng nhiều người sẽ là cá nhân để những người yêu chúng ta có thể nói về những điều họ không thể nói chuyện công khai (hoặc thậm chí với vợ / chồng của họ): sợ biến chứng và / hoặc tử vong của NKT, lãng mạng người chăm sóc, thân mật, cuộc sống hằng ngày với người khuyết tật, làm cha mẹ … Các buổi học này sẽ do các đồng nghiệp - những người T3 hiểu rõ tầm quan trọng của việc đối thoại trực tiếp trong một không gian an toàn. "

Chúng tôi rất vui mừng và biết ơn khi nghe về tất cả những nỗ lực này để đáp ứng nhu cầu của vợ / chồng và bạn tình. Chúng ta cần phải yêu thương và hỗ trợ việc nâng cao nhận thức về bệnh đái tháo đường, cũng như của chính chúng ta!

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.