Trợ giúp Định nghĩa một Sáng kiến ​​Chống Stigma đối với Bệnh Tiểu đường! (từ Đồng sáng lập của BDI)

Chúng tôi là những người ủng hộ rất lớn của Viện BỆNH NHÂN ĐIỀU TRỊ (BDI) và nỗ lực của tổ chức phi chính phủ -chỉ tham gia vào khía cạnh cảm xúc và tâm lý xã hội của bệnh tiểu đường. Đó là lý do tại sao những tin tức gần đây về những cuộc đấu tranh về tài chính của BDI đã khó nghe. Giám đốc BDI là Tiến sĩ Bill Polonsky nổi tiếng, nhưng ông cũng phụ thuộc rất nhiều vào người đồng sáng lập Dr Susan Guzman, người đã từng tham gia vào việc đưa ra tổ chức vào năm 2003 và giúp nó phát triển qua nhiều năm.

Hôm nay, Susan chia sẻ một số chi tiết bên trong về những thay đổi trong BDI kể từ cuối năm ngoái, họ đã ảnh hưởng đến cá nhân như thế nào, và làm thế nào nó dẫn cô đến việc tạo ra một chiến dịch tâm lý bệnh tiểu đường mới mà cô ấy cần sự giúp đỡ của cộng đồng.

Một bài báo của Susan Guzman

Gần một năm trước đây, chúng tôi đang kỷ niệm và phản ánh về kỷ niệm 10 năm của Viện ĐT học về Behavioral (BDI), nơi tôi đã phục vụ như là đồng sáng lập và giám đốc dịch vụ lâm sàng. Khi nó kết thúc, BDI năm thứ 10 chứng tỏ là một khó khăn.

Chúng tôi đã có một sự thất bại tài chính lớn trong tháng 12 và để cho tổ chức duy trì nổi, các chương trình bệnh nhân mà chúng tôi đưa ra trong thập kỷ qua cần phải được đình chỉ ngay lập tức. Và, tôi bị mất việc. Gần như qua đêm, những gì mà tôi đã cống hiến cho sự nghiệp của mình để trở thành một nhà tâm lý học đã bị giữ lại và những người tham gia vào các lớp học và hội thảo của chúng tôi lại một lần nữa không có dịch vụ.

Mặc dù vai trò của tôi đã thay đổi đáng kể, tôi vẫn hoạt động tại BDI và phục vụ trong ban giám đốc.

DiabetesMine

từ mùa hè năm ngoái, phản ánh những bài học tôi đã học được từ những người mắc bệnh tiểu đường mà tôi đã có cơ hội để giúp đỡ. Trong khi tôi xem xét một cách ngắn gọn theo một hướng hoàn toàn khác với tư cách một nhà tâm lý học, tôi không thể bỏ qua việc tôi yêu công việc của tôi trong cộng đồng bệnh tiểu đường bao nhiêu. Tôi nhiệt tình giúp đỡ những người mắc bệnh tiểu đường và cảm thấy được kêu gọi để làm nhiều hơn. Những gì tôi muốn đạt được là không đầy đủ.

Tôi không mắc bệnh tiểu đường, nhưng tôi yêu hàng trăm người làm.(Shhh - Là một nhà tâm lý học, tôi không phải nói to to) Họ là những người đa dạng trải qua toàn bộ dải bệnh tiểu đường: trẻ và già, type 1 và loại 2, A1Cs thấp và cao, mới được chẩn đoán và những người có 50 năm tuổi, vận động viên để khoai tây, người mắc bệnh tiểu đường và những người cố gắng để bỏ qua nó. Những người tốt đang làm tốt nhất mỗi ngày với những gì đang ở phía trước họ. Đó là vì tất cả những người này mà tôi cảm thấy bị buộc phải làm nhiều hơn. Mỗi ngày có quá nhiều cơ hội bỏ lỡ để giải thích chính xác bệnh tiểu đường (các bài báo, những câu chuyện cười, thăm bác sĩ, thậm chí những cuộc trò chuyện ngẫu nhiên). Tôi cảm thấy rất thất vọng khi tôi nghe thấy bệnh tiểu đường týp 2 được mô tả là "bệnh béo phì" của bệnh tiểu đường. Tại sao chúng ta tiếp tục phát lại băng cũ khi chúng ta có quá nhiều bằng chứng về di truyền, các yếu tố môi trường và các yếu tố sinh học khác có vai trò then chốt trong sự khởi phát của bệnh tiểu đường týp 2? Tại sao mọi người "bị" mắc bệnh tiểu đường tuýp 1 và tại sao nó lại được đánh dấu là "xấu" hoặc "nghiêm trọng"? Có một loại tốt không? Tại sao mọi người đấu tranh với bệnh tiểu đường bao giờ được viết tắt là "không tuân thủ"? Liệu chúng ta có thật sự tin rằng đáp ứng với những người có thông điệp đổ lỗi, phán đoán và sợ hãi sẽ giúp ích gì? Tôi cảm thấy bắt buộc phải cố gắng và đối mặt với những thách thức này và tạo sự khác biệt. Nhưng tôi có thể làm gì chứ? Tôi là một người và những gì cần phải xảy ra là một phong trào. Nó sẽ đưa tất cả mọi người vào làn da trong trò chơi để bắt đầu thách thức hiện trạng, nói chuyện, dũng cảm, cùng nhau, truyền bá kiến ​​thức, đối mặt với những cá tính / thành kiến ​​cá nhân, và chăm sóc.

Bây giờ, đây là một phần của câu chuyện của tôi, nơi vũ trụ đã ném tôi một xương!

Vào đầu năm, tôi đã gặp rất nhiều chuyên gia mà tôi đã hợp tác với nhiều năm để có được ý kiến ​​của họ về những ý tưởng của tôi về một phong trào bệnh tiểu đường. Một trong những người tôi gặp là Justin Gardner, một chuyên gia marketing thực sự năng động, năng động và sáng tạo mà tôi đã làm việc với các dự án liên quan đến bệnh tiểu đường khác. Tôi muốn chọn bộ não của mình về ý tưởng này. Justin ngay lập tức đã có nhiều đầu vào tốt và được sự giúp đỡ của cơ quan tiếp thị tập trung chăm sóc y tế của mình, BLDG Health ở California. Kế hoạch ông giúp tôi phát triển cho phong trào này là công nghệ điều khiển - lĩnh vực chuyên môn của ông. Vì vậy, tôi đã từ bỏ điện thoại và chào đón năm 2014.

Hợp tác với BLDG Health, chúng tôi đang khởi xướng một phong trào quốc gia để giảm sự kỳ thị của bệnh đái tháo đường và thúc đẩy thay đổi cách chúng ta nghĩ và nói về bệnh tiểu đường. Chúng ta muốn thấy cuộc đối thoại toàn quốc về bệnh tiểu đường tránh xa những khái quát tổng quát, sợ hãi và đổ lỗi cho một sự kiện, sự đồng cảm và động viên. Mục tiêu là dành cho tất cả những người mắc bệnh tiểu đường, bất kể loại hoặc mức độ quản lý, để hiểu rõ hơn, tham gia và hỗ trợ tốt hơn. Các phong trào tương tự đại diện cho các bệnh khác / điều kiện sức khoẻ đã thành công cao và kết quả là đã tập hợp những người khác để đáp ứng với sự hiểu biết và hỗ trợ hơn. Chúng tôi cũng muốn làm như vậy đối với bệnh tiểu đường.

Tiêu đề mới của tôi: Tiến sĩ Susan Guzman, Người sáng lập và Giám đốc điều hành của Tổ chức Tâm thần học Bệnh tiểu đường.

Chúng tôi muốn mọi người hiểu và đồng cảm với những gì khiến cho bệnh tiểu đường trở nên khó khăn. Bệnh tiểu đường là một bệnh mãn tính không bao giờ biến mất. Nó đòi hỏi nỗ lực liên tục. Không có đường kết thúc để vượt qua. Hầu hết những người bị bệnh tiểu đường không bao giờ có kinh nghiệm làm tốt việc quản lý bệnh của mình. Và bởi vì hầu hết những người không bị tiểu đường không có ý tưởng gì là một nỗ lực lớn của nó, không có đủ chúng tôi cổ vũ cho những người sống với bệnh tiểu đường. Thông qua sáng kiến ​​mới này, chúng tôi muốn tạo ra mô hình sự đồng cảm và sự tham gia của những người bị bệnh tiểu đường có thể bắt nguồn từ chăm sóc sức khoẻ, ngành Dược / thiết bị, và trong xã hội lớn hơn.

Tại thời điểm này, chúng tôi vẫn chưa hoàn thành được hướng chúng tôi muốn chuyển động này. Chúng tôi muốn Cộng đồng Tiểu đường để giúp hướng dẫn chúng tôi, về mọi thứ từ tên chiến dịch đến thông điệp tương ứng sẽ xác định phong trào quốc gia này, chúng tôi dự kiến ​​sẽ bắt đầu vào tháng Tám. Bạn có thể giúp chúng tôi bằng cách bỏ phiếu trực tuyến và nâng cao tiếng nói của bạn về cách bạn muốn tiến lên.

Một khi tên được chọn, cộng đồng bệnh tiểu đường sẽ xác định chuyển động và những thông điệp nào cộng hưởng và nắm giữ. Chào đón tất cả cộng đồng tiểu đường, tạo ra một nơi an toàn để nói chuyện và nhận được sự hỗ trợ, tham gia vào cộng đồng bệnh tiểu đường trực tuyến, và phát triển mối quan hệ đối tác với bệnh tiểu đường phi lợi nhuận sẽ là chìa khóa để làm cho phong trào này thành công. Các bước quan trọng này sẽ được đưa ra vào cuối tháng 8 cùng với tên mới, trang web và nền tảng trực tuyến.

Có một nhu cầu rất lớn, chúng tôi đã tìm thấy. Một phần của nghiên cứu chúng tôi đã thực hiện để xác định mức độ cần thiết của tất cả các tài liệu này được biên soạn thành một trang trắng dài 19 trang, được gọi là

Bệnh tiểu đường: Hơn Một Thống kê

và chúng tôi vừa nộp để công bố trên tạp chí ngành công nghiệp tháng này. Bài báo của chúng tôi tập trung vào cách tâm lý và kỹ thuật số của bệnh đái tháo đường có thể được sử dụng làm đầu mối để có những thay đổi tích cực trong cuộc sống của những người mắc bệnh tiểu đường. Bài báo này đưa ra lập luận rằng khi chúng ta đối xử với những người mắc bệnh tiểu đường như nhiều hơn một số và xem xét kinh nghiệm của bệnh nhân với sự đồng cảm, nó biến đổi con người thành nhiều hơn thống kê và kết quả phòng thí nghiệm; nó cho phép tiếng nói của họ để được nghe. Cá nhân hóa này có khả năng vượt ra khỏi những điểm nói trên của bệnh đái tháo đường cũ thành một lĩnh vực mới của chiến lược cá nhân có thể giúp mọi người vượt qua những trở ngại để có cuộc sống khỏe mạnh và hạnh phúc hơn.

Tất nhiên, đây là cái gì đó của cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường (DOC), và gần đây

được đưa ra tại các Hội nghị Khoa học của ADA, nơi những người ủng hộ như Manny Hernandez và Jeff Hitchcock khuyến khích các nhà cung cấp dịch vụ y tế sử dụng tương tác trực tuyến gắn liền với những khía cạnh cảm xúc và y tế lớn hơn trong chăm sóc bệnh tiểu đường của bệnh nhân. Tôi hy vọng rằng "nền tảng" mới này sẽ giúp củng cố ảnh hưởng của DOC và các tổ chức phi lợi nhuận bệnh tiểu đường. Tôi tin rằng cả hai điều cần thiết và quan trọng là phải thuyết phục ngành Công nghiệp / Y tế tích cực tham gia và hỗ trợ những nỗ lực này như là một cách để xây dựng mối quan hệ chân chính và lâu dài với những người bị bệnh tiểu đường từ khi chẩn đoán trở lên. Nhiệm vụ của chúng tôi là đáng lặp lại:

Chúng tôi muốn mọi người hiểu được sự thật về bệnh tiểu đường và đồng cảm với những gì gây ra bệnh tiểu đường khó khăn. Bệnh tiểu đường là một bệnh mãn tính không bao giờ biến mất. Nó đòi hỏi nỗ lực liên tục. Không có đường kết thúc để vượt qua. Hầu hết những người bị bệnh tiểu đường cảm thấy rằng những nỗ lực của họ để quản lý bệnh tiểu đường không bao giờ tốt. Và bởi vì hầu hết những người khác (không có bệnh tiểu đường) không có ý tưởng gì là một nỗ lực lớn của nó, không có đủ chúng tôi cổ vũ cho những người sống với bệnh tiểu đường.

Hãy thay đổi điều này! Tôi mời bạn có tiếng nói theo hướng di chuyển này sẽ đi về đâu.

Cảm ơn vì sáng kiến ​​tuyệt vời mới này, Susan! Chúng tôi mong muốn được hợp tác với nhau như một cộng đồng về mặt tâm lý xã hội này để xây dựng những gì bạn đã bắt đầu tại BDI.

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.