Bệnh nhân Voices Người đoạt giải Christel Aprigliano: Người ủng hộ cộng đồng D của chúng tôi

Tiếp theo trong loạt bài của chúng tôi các cuộc phỏng vấn với những người chiến thắng trong Cuộc thi Học bổng Bệnh tiểu đường dành cho Bệnh nhân Tiểu đường năm 2014 của chúng tôi là trở lại người ủng hộ Christel Aprigliano, người đã ở với chúng tôi cho sự kiện 2013.

Bạn có thể biết công việc xuất sắc của Christel thành lập podcast podcast đầu tiên hàng tuần ở A ugust 2005 gọi là DiabeticFeed. Và năm ngoái, sau khi nghỉ làm mẹ, cô trở lại DOC (Diabetes Online 999 Community Community) để bắt đầu blog của mình, The Perfect D. Bạn cũng có thể tìm thấy cô ấy trên Twitter tại @ThePerfectDBlog! Christel đã rất bận rộn trong năm vừa qua, đã kích hoạt D-Advocacy theo những cách mà chúng ta thấy khá tuyệt. Chúng tôi rất vui được chia sẻ thông tin mới nhất từ ​​cô ấy hôm nay:

DM) Trước tiên, bạn có thể recap của bạn bắt đầu với bệnh tiểu đường?

CA) Tôi đã được chẩn đoán ở tuổi 12 sau khi bị nhiễm virut. Trong khi tôi hiểu một cách thông minh về cơ học của bệnh đái tháo đường, tôi không hoàn toàn nắm bắt được chiếc roller coaster cảm xúc mà tôi đã bị mắc kẹt mà không có sự cho phép của tôi. Phải mất nhiều năm cho tâm trí của tôi để có được trên tàu với những gì tôi cần làm để giữ sức khỏe và sống tốt với bệnh này.

Bạn đã tham gia rất nhiều chương trình từ Hội nghị thượng đỉnh năm ngoái. Cho chúng tôi tóm tắt những gì bạn đang diễn ra?

Bạn càng trở nên tham gia vào cộng đồng bệnh tiểu đường, bạn càng muốn làm. Tôi đã dành năm trong năm nhìn vào nơi có những khoảng trống cho các nguồn lực và thông tin và sau đó đã cố gắng để hoàn thành chúng. Vào tháng Giêng, tôi đã phát triển hai điều: một trang duy nhất mà mọi người có thể xem lại các lựa chọn hỗ trợ tài chính cho các nguồn cung cấp thuốc tiểu đường của U. S. và một lịch Hội nghị về Bệnh Tiểu đường toàn diện. Vào tháng 5, tôi đã thêm một hội nghị mới vào lịch: Hội nghị về Đái tháo đường, được đặt ra cho tháng 3 năm 2015.

Tôi đã dành mùa hè đi du lịch tới ADA (Hiệp hội Tiểu đường Người Mỹ), FFL (Trẻ em bị bệnh tiểu đường Bạn bè vì Cuộc sống) và AADE (Hiệp hội Các nhà giáo dục Tiểu đường Hoa Kỳ), tham gia nghiên cứu bệnh đái đường và tìm kiếm các sản phẩm và thiết bị mới. Và bởi vì tôi say mê cách cộng đồng của chúng tôi có thể tạo ra tác động vận động bằng các công cụ phù hợp, tôi đã tạo ra "Bối cảnh Bệnh Tiểu đường Hai Phút" trên blog của mình, cho phép mọi người có cái nhìn khái quát về những gì chúng ta có thể làm trong ít hơn hai phút để chia sẻ suy nghĩ của chúng tôi với chính phủ.

Tất cả những điều này trong khi đang chạy xung quanh sau khi một đứa trẻ ba tuổi hoạt động cực kỳ … Tôi đang vui sướng và mệt mỏi!

Wow, bạn đã bận! Điều này chính xác là Hội nghị tiểu đường Tiểu đường mới mà bạn đang tổ chức?

Hãy nghĩ đến "Bệnh tiểu đường Trại Người lớn", nhưng chúng tôi không thể nướng marshmallows trong một ngọn lửa cắm trại mở và không có lỗi. (Khách sạn Flamingo ở Las Vegas, nơi nó đang bị cau mày trên cả hai.)

Đây là một giấc mơ của tôi: mang những người lớn mắc bệnh tiểu đường loại 1 và loại 2 cùng nhau để nói chuyện trong một môi trường an toàn về bệnh tiểu đường. Hầu hết các hội nghị dành cho các chuyên gia y tế, và ngay cả những người làm một công việc tuyệt vời để hỗ trợ cho một số phân đoạn nhất định của cộng đồng tiểu đường không cho phép các loại 1 và loại 2 học hỏi lẫn nhau và phát triển thành ONE cộng đồng chứ không phải riêng biệt.

Chúng tôi đã nhận được sự hỗ trợ to lớn từ các nhà tài trợ, những người nhận ra rằng đây là điều chưa từng được làm - và họ muốn giúp đỡ. Như tôi đã nói với cộng đồng trong Ngày lao động, chúng tôi cũng đang cung cấp học bổng cho Bệnh Tiểu Đường Không Đồng ý! (

Lưu ý của biên tập viên: Đây là tuần cuối cùng của các học bổng này, vì vậy hãy chắc chắn nộp đơn trước ngày 30 tháng 9! ). Có những điều ngạc nhiên khác, và cách tốt nhất để có được những điều mới nhất là theo chúng tôi trên Facebook hoặc đăng ký bản tin sự kiện.

Bạn cũng đã có đôi tay của bạn trong một số sáng kiến ​​vận động cộng đồng … làm thế nào mà đã đến được?

Mắt tôi mở ra năm ngoái. Tôi luôn nghĩ: "Tôi chỉ là một người, tôi không thể tạo sự khác biệt." Nhưng sau đó ủng hộ Bennet Dunlap cho tôi thấy những gì mang lại cho cộng đồng với nhau có thể làm và tôi tự hào đã tham gia. Cộng đồng này là một thế lực cần được tính đến khi chúng tôi nâng cao tiếng nói của mình, và điều này đã được chứng minh qua thời gian và thời gian với các sáng kiến ​​như StripSafely và CGMSafely và #WeAnNotWaiting - tất cả các phong trào ở cơ sở được thúc đẩy bởi một điều: chúng tôi.

Làm thế nào để bạn nghĩ rằng Hội nghị Thượng đỉnh Đổi mới Bệnh tiểu đường có thể giúp ích cho những nỗ lực vận động này?

Năm nay Sáng kiến ​​Hội nghị thượng đỉnh sẽ hy vọng tiết lộ nhiều cách hơn chúng ta có thể làm việc cùng nhau.

Bạn nghĩ gì đã thay đổi trong cảnh quan bệnh tiểu đường trong năm qua? Và bạn nghĩ điều gì sẽ ảnh hưởng đến Hội nghị thượng đỉnh năm nay?

Năm nay là một trong những kết nối: các thiết bị kết nối với nhau theo những cách mới đã được đệ trình để được FDA chấp thuận, Tidepool đã nhận được trạng thái 501 (c) (3) của họ và kết nối với nhiều nhóm và nhà sản xuất thiết bị chia sẻ tầm nhìn của họ về dữ liệu mở để theo dõi thời gian thực, và các nhóm Nightscout / DIY đã cho phép các gia đình thở dễ dàng hơn với khả năng kết nối và xem các kết quả của Dexcom từ xa.Và tuyến tụy Bionic? Công nghệ tiểu đường giữ cho đường trong máu của chúng tôi ở mức độ tối thiểu (nếu có) can thiệp của con người? Tôi là một fan hâm mộ và ủng hộ lớn!

Mười năm trước, những công nghệ này không tồn tại. Họ chỉ là những giấc mơ. Bây giờ những giấc mơ đang trở thành hiện thực. Và tất cả những ước mơ và sự đổi mới đến từ những niềm đam mê cá nhân của những người liên quan, điều đó làm tôi vui mừng hơn cho Hội nghị thượng đỉnh năm nay.

Cảm ơn, Christel. Chúng tôi yêu tất cả những gì bạn đã làm và không thể chờ đợi để gặp lại bạn vào tháng 11 và xem những gì đã xảy ra trong sự kiện này!

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.