ĐáI đường Đương sự là một Bệnh nhân và Nhà giáo dục | DiabetesMine

Chúc mừng một lần nữa với 10 người chiến thắng trong Cuộc thi Học bổng dành cho Bệnh nhân Tiểu đường Tháng Hai năm 2017, chúng tôi đã tham gia vào một loạt các cuộc phỏng vấn - và ai sẽ tham gia cùng chúng tôi để đổi mới hàng năm Hội nghị thượng đỉnh vào tháng 11.

Hôm nay xin chào đón người chiến thắng Sarah Picklo Halabu, người ban đầu đến từ Michigan nhưng bây giờ sống ở Naperville, IL. Bà là một loại thuốc lâu đời được chẩn đoán là một đứa trẻ đã lớn lên để trở thành một nhà giáo dục về bệnh tiểu đường được chứng nhận (CDE), vô cùng thích thú về việc chăm sóc bệnh tiểu đường. Cô ấy vận động thay mặt cho nhiều người trong cộng đồng tiểu đường của chúng tôi, và có một cái nhìn quan trọng về những gì có thể thay đổi trong bối cảnh lâm sàng để mang lại lợi ích cho bệnh nhân.

Không có gì thêm nữa, đây là câu hỏi và câu hỏi gần đây của chúng tôi với Sarah …

Phỏng vấn chuyên gia về bệnh tiểu đường Sarah Picklo Halabu

DM) Hey Sarah … để bắt đầu chúng ta, hình ảnh cho bạn?

Tôi đã được chẩn đoán với T1D lúc 9 tuổi sau khi tham dự một tuần đầy đủ của sở thú vườn. Đó là một tuần rất nóng, và tôi nhớ là khát khát bất thường. May mắn thay, cha mẹ tôi nhận thấy tôi đã giảm cân nhanh như thế nào và lên kế hoạch thăm quan bác sĩ nhi khoa. Khi chúng tôi đến văn phòng bác sĩ nhi khoa, tôi đã cảm thấy chìm nghỉm như vậy vì có người nào đó khám phá ra tôi khát. Thankfully, họ đã làm. Đường trong máu của tôi ở đâu đó ở mức cao 400. Tôi đã được đưa vào bệnh viện vào ngày hôm đó và dành ba ngày để học các dây thừng của T1D.

Phụ huynh của bạn đã phản ứng thế nào với chẩn đoán?

Tôi chỉ có thể tưởng tượng được sự tàn phá của bố mẹ tôi như thế nào, nhưng lòng can đảm của họ trong việc làm dịu nỗi sợ hãi của tôi, quyết tâm không để tôi nhìn thấy bệnh tiểu đường như là một giới hạn, và sự sợ hãi khi nhảy vào thói quen T1D là (và vẫn là) anh hùng. Cha mẹ tôi là một tấm khiên hỗ trợ và khuyến khích nhất quán trong chuyến đi của tôi với T1D, và tôi không thể nhấn mạnh sự khác biệt to lớn mà tôi đã thực hiện trong sự chăm sóc và chất lượng cuộc sống của tôi.

Bạn có nhớ cảm giác của bạn lúc đó không, còn quá trẻ?

Đó là một sự điều chỉnh khó khăn cho cuộc sống với T1D (như đối với tất cả mọi người) … nhưng thái độ của tôi đã có một bước đi tích cực khi tôi dành thời gian với chuyên gia dinh dưỡng tại bệnh viện nơi tôi được chẩn đoán. Cô ấy tử tế, từ bi và tích cực và đại diện cho người đầu tiên mang lại cho tôi một cảm giác hy vọng sau khi chẩn đoán của tôi. Sau khi gặp cô ấy, bắt đầu nói với mọi người rằng tôi muốn trở thành một chuyên gia dinh dưỡng. Và vì vậy việc theo đuổi của tôi để trở thành một RD CDE bắt đầu … và nó là rất ít bất ngờ cho bất cứ ai trong gia đình của tôi rằng đây là nghề của tôi.Có T1D một mình đã dạy tôi về khả năng phục hồi của con người - đó là vô hạn.

Bạn có thể chia sẻ thêm về làm việc trong lĩnh vực ĐTĐ?

Vâng, tôi là một chuyên gia dinh dưỡng và Certified Diabetes Educator, với thực tế tập trung chủ yếu vào người lớn. Trước khi trở thành một CDE, tôi đã làm việc như một chuyên gia dinh dưỡng lâm sàng. Hiện nay, tôi làm việc trong lĩnh vực xuất bản y học và sự ủng hộ của tôi trong việc cải thiện chăm sóc bệnh nhân là rất quan trọng đối với công việc của tôi.

Như thế nào, trở thành một nhà giáo dục và sống cùng với T1D?

Là một NKT, làm việc như một CDE là một kinh nghiệm đáng kinh ngạc mà tôi rất muốn giới thiệu cho bất kỳ NKT nào yêu khoa học và công nghệ. Một trong những ngày làm việc như là một CDE của NKT chúng tôi có thể nói được hai ngôn ngữ quan trọng:

1. kinh nghiệm bệnh nhân của bệnh tiểu đường, thay đổi đáng kể từ người sang người;
2. các thành phần y học và khoa học của điều trị, cũng khác nhau đáng kể từ nhà cung cấp đến nhà cung cấp. Vì bệnh đái đường là phần kinh nghiệm cá nhân và chế độ điều trị, thoải mái trong cả hai ngôn ngữ / thế giới là một lợi thế thực sự để cung cấp sự chăm sóc tốt nhất cho người khác.

Nhiều NKT sẽ hiểu được sự tương tự của việc quản lý ÐTÐ là một công việc toàn thời gian. Làm việc như một CDE, người dạy kỹ năng tự quản lý bệnh tiểu đường cho người khác có thể tăng cường tình cảm này. Bệnh tiểu đường (của bạn hoặc người khác) là ở phía trước và ở trung tâm của bạn hàng ngày. Đối với tôi, điều này là tích cực bởi vì điều này đã thực sự truyền cảm hứng cho tôi để được thực sự trên đầu trang của sự chăm sóc của riêng tôi.

Vậy việc vừa là một bệnh nhân vừa là nhà cung cấp đã mang lại lợi ích cho bản thân bạn?

Vâng, khi tôi nghĩ về việc trở thành một PWD-CDE, tôi có xu hướng phản ánh nhiều điểm tích cực:

• Tiếp cận các cơ hội học tập không ngừng liên quan đến bệnh đái tháo đường, chăm sóc bệnh đái tháo đường và điều trị tiểu đường mới.
• Làm quen với các đồng nghiệp của PWD hoặc các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc bệnh tiểu đường, những người đều đam mê về vận động và chăm sóc bệnh tiểu đường. Các nhóm chăm sóc bệnh tiểu đường lớn có thể di chuyển núi non!
• Các vị trí CDE có khuynh hướng có những lợi ích bảo hiểm thực sự tuyệt vời và có phạm vi bảo hiểm rộng rãi cho các loại thuốc và thuốc tiểu đường.
• Ngâm mình với các NKT khác và cơ hội vô tận để cả a) học hỏi từ và b) trao quyền cho người khác. Đó là một công việc cực kỳ đáng thưởng!
• Kiến thức về phương pháp điều trị mới, tiên tiến và công nghệ D. Thật tuyệt vời khi biết những sản phẩm và thuốc men nào đang trong giai đoạn sắp tới.
• Cơ hội để thay đổi cuộc đối thoại về tiểu đường sống. Khuyến khích chăm sóc bệnh tiểu đường tốt hơn, dụng cụ đái đường và các giải pháp về bệnh tiểu đường. Cá nhân, đây là yêu thích của tôi.

Âm thanh như một cách tuyệt vời để mang lại POV cho người bên trong về mặt lâm sàng của bệnh tiểu đường, không?

Chắc chắn! Tôi cũng đã giúp một phòng khám bệnh tiểu đường xác định cách để cải thiện kinh nghiệm của bệnh nhân tại văn phòng của chúng tôi, và nhận thấy có rất nhiều cơ hội để làm cho các cuộc thăm viếng văn phòng tập trung hơn nhiều vào bệnh nhân! Những cơ hội này bao gồm:

• Sửa đổi các chuyên gia về kỹ thuật kịch bản sử dụng trong các chuyến thăm để bao gồm ngôn ngữ thông hiểu và hỗ trợ hơn.
• Đơn giản hóa các tài liệu trước khi bổ nhiệm và tài liệu đăng ký để chỉ bao gồm những gì thực sự cần thiết và có giá trị cho đội ngũ chăm sóc sức khoẻ.
• Cung cấp các lớp học đào tạo bơm mà khách quan trình bày tất cả các mô hình bơm có sẵn để bệnh nhân có khả năng chọn tốt nhất "phù hợp" cho họ.
• Lọc các quy trình tải về bơm và CGM để giảm thời gian bị ngắt kết nối khỏi thiết bị.
• Phối hợp một chương trình cho phụ nữ mang thai phối hợp thời gian hẹn khám / thăm viếng phòng khám thai bào thai mẹ (do có nhiều cuộc hẹn).
• Cung cấp tư vấn tại chỗ cho bệnh tiểu đường thông qua các nhà tâm lý trị liệu có chuyên môn về T1D.
• Đáp ứng các nhu cầu giáo dục về tâm lý xã hội và bệnh đái tháo đường được xác định bởi bệnh nhân tại mỗi chuyến đi văn phòng bằng cách sử dụng một công cụ sàng lọc thường lệ tại các lần khám.
• Cung cấp các cuộc thăm viếng giáo dục tiểu đường trong cùng ngày.
• Huấn luyện tại văn phòng để giúp giáo dục NKT về những sắc thái của cuộc sống với bệnh đái tháo đường từ góc độ bệnh nhân.
• Tạo dựng một quan điểm dựa trên điểm mạnh đưa NKT trở thành trung tâm của việc ra quyết định.

Là một CDE của NKT không phải là bị bệnh đái tháo đường "hoàn hảo" hoặc phải mặc một huy hiệu "bệnh nhân sao". Đây là cơ hội để có một quan điểm bên trong và sử dụng nó để giúp người khác trong hành trình của họ theo bất kỳ cách nào có thể.

Cái nhìn sâu sắc! Bạn đã tham gia vào các nỗ lực vận động bệnh tiểu đường là tốt, chính xác?

Vâng, tôi tận dụng mọi cơ hội để tham gia nhiều hơn vào cộng đồng bệnh tiểu đường và vận động cho NKT. Tôi đã tham gia nhiều nỗ lực trong nhiều năm, bao gồm cả trại chăm sóc bệnh đái tháo đường như là một người tình nguyện viên cắm trại và tình nguyện viên chăm sóc sức khoẻ, và JDRF đi bộ, galas, các hội nghị thượng đỉnh và các hoạt động gây quỹ.

Một số người có thể thấy thú vị rằng đối tác của tôi là Nathan và tôi đã quyên góp tiền cho tất cả khách mời trong đám cưới của chúng tôi (vào năm 2015) cho JDRF. Và bó hoa cưới của tôi thậm chí đã bị tiểu đường xoắn, như tôi đặt nho trong bó hoa của tôi như là một back-up hạ kali máu.

Vui vẻ! Những thay đổi lớn nhất mà bạn đã thấy trong chăm sóc bệnh tiểu đường qua nhiều năm?

Lợi ích: Nhiều phương pháp điều trị đã được cải thiện kể từ khi chẩn đoán của tôi - insulin tốt hơn, các mẫu máu nhỏ hơn để kiểm tra BG, nhanh hơn BG mét, kim nhỏ hơn và lancets, và sự đa dạng hơn trong các bộ truyền bơm. Ngoài ra còn có nhiều công cụ mới có sẵn như CGMs, bơm insulin tiên tiến hơn, và insulin hít. Trong tất cả những tiến bộ điều trị cần thiết này, tôi tin rằng CGM đã biến đổi nhiều nhất.

Sự thất vọng: Mặc dù thật tuyệt vời khi có nhiều công cụ tốt hơn để hỗ trợ quản lý bệnh tiểu đường, đây không phải là một cách khắc phục lâu dài cho T1D. Những cá nhân thiết kế và đổi mới những công cụ này nên được hoan nghênh cho những tiến bộ mà DO thực hiện cải tiến lớn cho chất lượng cuộc sống của chúng tôi. Tuy nhiên, chúng ta vẫn chưa bắt tay vào kỷ nguyên bệnh tật. Không có những tiến bộ "công nghệ" nào đang thực sự giải quyết nguyên nhân gây ra quá trình tự miễn dịch kích hoạt T1D.

Bạn có thể cho chúng tôi biết thêm về sự phát triển ứng dụng bệnh tiểu đường mà bạn đã từng là một phần của?

Tôi đã làm việc với một nhóm nghiên cứu ứng dụng và khoa học nội tiết của Nam Phi để tạo ra một ứng dụng cho các cá nhân có T2 và cải thiện việc tiếp cận giáo dục bệnh tiểu đường ở Nam Phi. Tiếp cận giáo dục tiểu đường ở Nam Phi là một thách thức lớn, vì vậy đây là công việc rất quan trọng.

Ứng dụng này được gọi là Empower Diabetes, và đây là một phần của nền tảng tiểu đường kỹ thuật số đầu tiên ở Nam Phi dành cho những người có T2. Nó có sẵn trên cửa hàng Apple, và thông tin giá cả có thể được tìm thấy trực tuyến ở đây.

Tôi đã được chọn làm nhà thầu cho dự án này dựa trên kinh nghiệm của tôi trong việc phát triển chương trình giáo dục bệnh tiểu đường. Họ đặc biệt tìm kiếm ai đó với kinh nghiệm cá nhân và chuyên môn của tôi. Một lần nữa, ứng dụng này chắc chắn là nhiều hơn cho T2.

Bất kỳ suy nghĩ nào về những thách thức hiện tại trong đổi mới bệnh tiểu đường?

Chi phí là thách thức lớn nhất. Nhưng tôi cũng nghĩ rằng có rất nhiều công nghệ bệnh tiểu đường tương tự mà thực sự không cung cấp các tính năng khác nhau đáng kể. Ngoài ra, tập trung quá nhiều năng lượng / nỗ lực / tài trợ vào việc phát triển thiết bị và không ưu tiên nghiên cứu tự miễn dịch để xác định nguyên nhân và giải pháp cho T1D.

Nhiều quy trình được thiết kế nhằm nâng cao hiệu quả công nghiệp, kinh doanh và phòng khám - tất cả những điều này đều đặt nhu cầu của NKT hoàn toàn … Điều đó cần thay đổi. Bệnh tiểu đường Advocate & CDE Sarah Picklo Halabu

Trở lại vai trò CDE của tôi, mặc dù, tôi nghĩ rằng việc thiếu tập trung vào kinh nghiệm bệnh nhân vẫn là một thách thức lớn. Nhiều quy trình được thiết kế xung quanh hiệu quả của ngành công nghiệp, kinh doanh và phòng khám - tất cả đều đặt nhu cầu của NKT hoàn toàn cuối cùng trong hệ thống phân cấp. Điều đó cần thay đổi.

Về vấn đề sử dụng và truy cập công nghệ, bạn gợi ý gì?

Nhiều chuyên gia chăm sóc bệnh tiểu đường mới đã thử nghiệm máy bơm và CGM trong quá trình tập huấn. Tôi muốn có một cách để làm cho một kinh nghiệm chính xác hơn cho các cá nhân với đường máu hoàn hảo, bình thường. Chắc chắn, điều chỉnh để mang (và mang) những thiết bị này là cao quý, nhưng mặc thiết bị không phải là đầy đủ kinh nghiệm. Nghe có vẻ vô lý, nhưng một "giả lập T1D" sẽ là một công cụ đào tạo hiện tượng.

Còn về cách tiếp cận đúng nhà cung cấp dịch vụ và đội ngũ chăm sóc sức khoẻ?

Một ý tưởng nửa nướng khác của tôi có thể là Yelp cho các văn phòng về bệnh đái đường, giúp bệnh nhân tìm ra nhà cung cấp phù hợp với nhu cầu của họ và cung cấp cho phòng khám những thông tin phản hồi có giá trị về nhu cầu của bệnh nhân.

Theo mức độ khác, theo những cơn bão gần đây, thật tuyệt vời nếu có một cách tập trung để hiến tặng thêm nguồn cung cấp tiểu đường cho những người có nhu cầu. Mặc dù có rất nhiều nhà tài trợ và tình nguyện viên hào phóng phối hợp những nỗ lực này trong các trường hợp khẩn cấp / thiên tai, cần phải có một tổ chức để sở hữu căn nhà này để cung cấp thuốc và điếu thuốc tiểu đường trong trường hợp khẩn cấp / thiên tai.

Bất kỳ suy nghĩ nào về cải thiện khả năng chi trả và truy cập, như bạn đã đề cập?

Tôi lớn lên ở Metro Detroit, và thực tế đi Canada là bình thường đối với những người ở đó.Hầu hết các loại thuốc đều rẻ hơn ở Canada, vì vậy rất nhiều người làm chuyến đi vì lý do đó. Tôi có một số người thân đã mua thuốc ở Canada, không có thành viên nào trong gia đình mắc bệnh tiểu đường cần mua insulin.

Ý tưởng này nổi lên gần đây khi cha mẹ tôi đến thăm Windsor, sau khi tôi đã phàn nàn với mẹ tôi về chi phí insulin trên kế hoạch được khấu trừ cao của tôi. Cô đến Walgreens ở Windsor để so sánh giá của một lọ của Humalog - $ 32 ở đó. Đáng chú ý, insulin Fiasp tác dụng nhanh hiện nay cũng có ở Canada và cũng không đắt như ở Mỹ

Vì vậy, suy nghĩ bên ngoài hộp để giải quyết vấn đề khả năng chi trả insulin ở Hoa Kỳ - cho người dân hộ chiếu Mỹ hợp lệ (hoặc giấy phép lái xe nâng cao) sống gần biên giới quốc tế như Canada hoặc Mexico, có thể có một cách để tạo ra một chương trình hoặc hệ thống cụ thể để có thể mang các nguồn cung cấp bệnh tiểu đường ở một nước láng giềng có thể là một lựa chọn hợp lý hơn . Không phải là nó tuyệt vời mà sự khác biệt giá cả có thể được quyết liệt như vậy? ! Tại sao lại chênh lệch như vậy?

Chúng ta có thể tiếp tục hỏi ý kiến ​​về những khác biệt và chi phí liên quan đến việc sản xuất insulin, mặc dù nhìn vào những con đường mới để tác động đến nhu cầu insulin ở U. S. cũng có thể là một chiến lược khả thi đối với một số khu vực địa lý.

Những suy nghĩ tuyệt vời, cảm ơn bạn. Bạn mong muốn gì về Hội nghị Sáng kiến ​​Đổi mới?

Kết nối với NKT khác và sử dụng kinh nghiệm tập thể để cung cấp cái nhìn sâu sắc về "cuộc sống thực với T1D" và đổi mới với các NKT khác để phát triển các giải pháp mới để cải thiện việc chăm sóc.

Cảm ơn bạn đã chia sẻ câu chuyện và suy nghĩ của bạn với chúng tôi, Sarah!

Khước từ trách nhiệm : Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.