Cuộc sống như thế nào Cả hai nhà giáo dục về bệnh tiểu đường và một người sống với bệnh tiểu đường

Aimée José là một nhà giáo dục về bệnh đái tháo đường được chứng nhận bởi CDE và là người khuyết tật (người mắc bệnh tiểu đường), đang sống và làm việc tại Palo Alto, CA. Tôi rất vui mừng được học về nghiên cứu của cô trong việc sử dụng hiệu quả nhất của CGM (Continuous Glucose Monitoring) cách đây không lâu.

Là một trong chúng tôi, Aimée hiểu được cuộc sống và thách thức của chúng tôi tốt hơn hầu hết các chuyên gia chăm sóc sức khoẻ. Đó là lý do tại sao chúng tôi đã mời cô ấy đưa ra một cửa sổ vào thế giới của cô ấy …

Một bài viết của Aimée José

OK, tôi thừa nhận nó. Tôi ích kỷ. Tôi ích kỷ làm việc trong lĩnh vực bệnh tiểu đường để tốt hơn bản thân mình … thông qua tất cả các bạn. Tôi nhận được kiến ​​thức từ bạn mỗi ngày mà không được dạy trong lớp hoặc sách giáo khoa. Tôi học cách sử dụng các liệu pháp tiêu chuẩn mới và xem chính xác cách thức các sản phẩm hoạt động trong thời gian thực … không chỉ bằng cách đọc một bài báo hướng dẫn sử dụng hay công bố. Tôi tiếp xúc với những kết cục hiếm gặp và bất thường và biết làm thế nào để tránh các sự kiện bất lợi vì bạn. Tôi làm điều này để bản thân mình tốt hơn. Nhưng hầu hết tôi làm điều này để chia sẻ. Tôi ích kỷ lấy kiến ​​thức của bạn và lây lan nó để chúng ta thông minh hơn, ý thức hơn và an toàn hơn.

Tôi tên là Aimée José và tôi đã được chẩn đoán với T1DM tháng 5 năm 1983; chỉ cần 2 tuần trước khi sinh nhật của tôi <1399> thứ . Tôi đã trải qua một thời thơ ấu khá bình thường và là một đứa trẻ bình thường mặc dù bệnh tiểu đường của tôi … Tôi nghĩ. Tôi thực sự tin rằng anh trai của tôi (không phải tôi) là một trong những xử lý một thẻ thối của thẻ. Anh ta sống với rất nhiều người khuyết tật chưa được chẩn đoán, rất nhiều câu hỏi, rất nhiều nhầm lẫn, và nhận thức quá nhiều về những thách thức và sự khác biệt của anh ta. Tôi, tuyến tụy của tôi không hoạt động đúng, vì vậy cái gì. Tôi không hoàn hảo, nhưng không ai cả. Đây là cách tôi xem cuộc sống của tôi như một đứa trẻ (và vẫn như một đứa trẻ trong trái tim) lớn lên trong một, gia đình đầy màu sắc. Nghiêm túc, tôi rất biết ơn vì đã được ban phước với những di truyền học phong phú, cho phép tôi có một bộ não có chức năng (gần như) đầy đủ và vẫn vững chắc về thể chất.

^{Bây giờ, bất cứ ai tiếp xúc với tôi đều biết tôi đã rất thanh thản. Đôi khi điều này làm tôi gặp rắc rối, nhưng tôi thực sự tin rằng đây là một phước lành. Tôi hiếm khi giữ cảm xúc của tôi vì vậy họ không stres và stress tôi. Từ khi còn nhỏ, bất cứ điều gì tôi cảm thấy, bạn đã nhìn thấy hoặc nghe, như bằng chứng của lỗ hổng trong tường phòng ngủ của tôi từ việc đóng cửa với cơn giận của tôi ở đỉnh cao của nó trong một cuộc khủng hoảng đáng nhớ sau khi chẩn đoán T1 của tôi.Là một đứa trẻ, tôi không bao giờ cố gắng giấu tình huống của mình, tôi chưa bao giờ cảm thấy xấu hổ vì nó, và tôi không bao giờ chống lại nó. Nó chỉ là một phần của tôi. Tôi đã không phấn đấu để hoàn thiện (bao giờ). Tôi đã làm hết sức mình với những gì mình có. Nhưng hầu hết, tôi đã cố gắng để chứng minh mọi người sai, và bác sĩ nhi khoa của tôi đã ở bên cạnh tôi toàn bộ cách. Tôi không bao giờ có thể tha thứ cho những người nghe tôi thương hại tôi hoặc đối xử với tôi bằng cách đặc biệt nào. Tôi nghĩ rằng cha mẹ tôi đã làm sáng tỏ điều này trong tôi vì chúng tôi không bao giờ đối xử với anh trai của tôi một cách khác biệt hoặc cần sự chú ý đặc biệt. Tất cả những gì tôi muốn làm là nghiền nát mọi khuôn mẫu về bệnh tiểu đường. Tôi bắt đầu ngay lập tức và tiếp tục làm như vậy mỗi ngày.}

Nhanh chóng chuyển tiếp 25 năm. Chồng tôi đi làm ở Las Vegas. Chúng tôi đóng gói các Subaru, con chó, 1 tuổi và lái xe đến sa mạc để thay đổi cuộc sống. Tôi có thai với đứa con thứ hai của chúng tôi vào mùa hè và quyết định rằng tôi PHẢI tìm ra cách để giúp đỡ người khác mắc bệnh tiểu đường. Tôi vẫn không thể chịu đựng được phản ứng của người dân khi họ biết tôi bị tiểu đường T1. Tôi cần tìm một xà phòng để thể hiện bản thân mình cho công chúng! Tôi ghi danh vào chương trình RN tại UNLV với hy vọng trở thành một nhà giáo dục Tiểu đường. Tôi đang trên đường thực hiện giấc mơ của tôi, nhưng tôi mang thai. Yippee, yahoo! Không thực sự; là một sinh viên mang thai, quá tuổi sinh viên đại học vào mùa hè, trong sa mạc … câm, câm, câm. Hãy chỉ nói rằng hoóc môn, nhiệt và căng thẳng không phải là một kết hợp tốt. Mặc dù bằng cách nào đó tôi đã làm cho nó thông qua. Tôi đã trở lại trường học để làm một điều, và chỉ có một điều. Tôi từ chối đi theo lối chăm sóc điều dưỡng truyền thống trong môi trường bệnh viện. Tôi muốn vào lĩnh vực chuyên môn ngay từ trường. Tôi đã có rất nhiều cánh cửa đóng trên khuôn mặt của tôi nhưng may mắn thay, ai đó nhìn thấy đủ niềm đam mê và thông minh trong tôi để cho tôi một cơ hội. Điều đó nói rằng, tôi đã được giám sát và không thể làm hại bất cứ ai!

Sau 8 năm dài ở Las Vegas, chúng tôi trở lại California. Tôi tiếp tục công việc của mình với tư cách là một nhà giáo dục về bệnh tiểu đường. Tôi làm việc với các chuyên gia có kinh nghiệm mở rộng đáng kinh ngạc, những người hiểu được niềm đam mê và vận động bệnh nhân của tôi. Tôi là nhà giáo dục duy nhất tại phòng khám của tôi sống cùng căn bệnh này. Tôi thích nghĩ rằng tôi có một quan điểm độc đáo và lắng nghe những tín hiệu khác biệt với các nhà giáo dục khác. Nó không phải là tôi thấy mình tốt hơn các đồng nghiệp của mình (tôi là người đầu tiên thừa nhận còn rất nhiều thứ để học), nhưng tôi nghe những câu chuyện theo những cách khác nhau. Và, như nhiều người hoài nghi như tôi, tôi tin rằng những gì bệnh nhân đang chia sẻ là đúng (theo cách riêng của họ). Thông thường bệnh nhân cần giúp đỡ để thể hiện các vấn đề của họ. Tôi đã học được làm thế nào để trở thành một thám tử thực sự tốt bằng cách sử dụng kinh nghiệm của riêng tôi để khám phá ra gốc rễ của hầu hết các vấn đề.

Nhưng cuộc sống chuyên nghiệp của tôi không phải là không có những thách thức của nó. Phần bực bội nhất trong công việc hàng ngày của tôi không phải là bệnh nhân. Tôi phải tin rằng nếu mọi người đang trả tiền cho sự giúp đỡ của tôi, những gì họ nói là đúng sự thật và thực tế đối với họ. Điều gây phiền toái nhất đối với tôi hàng ngày là không thể tiếp cận dữ liệu. Số lượng các rào cản để thu thập dữ liệu là tâm trí thổi.

Rào cản, rào cản, băng đảng và quyền của bệnh nhân.Mỗi người có một bộ rào cản riêng để nhảy. Mỗi ngày tôi phải sáng tạo càng tốt khi xác định cách truy cập dữ liệu bệnh nhân từ thiết bị bệnh tiểu đường độc đáo của họ. Tôi cố gắng làm việc từ xa với bệnh nhân càng nhiều càng tốt, bởi vì tôi tin rằng bệnh tiểu đường không cần đến văn phòng thăm viếng mọi lúc. Tôi hy vọng sẽ có những giải pháp tốt hơn để truy cập dữ liệu nhờ các sáng kiến ​​như Glooko và Tidepool. Ngay bây giờ truy cập dữ liệu giống như nhận được một phòng đầy đủ của 2 tuổi để chơi độc đáo trong một hộp cát. Mỗi người đều có tính cách riêng của họ, mỗi người đều có những vấn đề riêng của họ, mỗi người đều muốn nó theo cách của họ và không ai nghe ai!

Các con ong khác bị mắc kẹt trong bô xe của tôi là các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe khác nhanh chóng nói "Không" khi đưa ra các ý tưởng và phương pháp mới. Chúng ta làm việc trong một môi trường rất sợ "có khả năng làm sai", chúng ta thường mất trang web làm thế nào để thực hiện những thay đổi đơn giản và nhỏ mà sẽ có lợi cho bệnh nhân và thậm chí chính chúng ta. Chỉ vì một cái gì đó đã được thực hiện một cách nào đó trong nhiều năm, không có nghĩa là nó không thể được cải thiện khi.

Ví dụ, nếu được lựa chọn (tiền không phải là đối tượng trong trường hợp này) tại sao mọi người lại bắt đầu bơm insulin trước khi bắt đầu một máy theo dõi glucose liên tục (CGM)? Oh yeah, tôi đã quên, bởi vì máy bơm đã được khoảng quá lâu hơn CGM, mọi người thậm chí không xem xét các lợi ích của việc sử dụng dữ liệu để liều thuốc tốt hơn … điên! Đây là một khái niệm đơn giản có ảnh hưởng lớn đến cả bệnh nhân và nhà cung cấp. Tôi đã tiến hành nghiên cứu về chủ đề này trong một nỗ lực để chứng minh hiệu quả của phương pháp này. Các kết quả sơ bộ đã được chia sẻ tại hội nghị ADA năm nay tại Boston.

(Infographic từ nghiên cứu CGM trước của Aimee)

Chúng tôi đã tiến hành phân tích hồi cứu 20 bệnh nhân sử dụng liệu pháp CGM và liệu pháp bơm insulin để so sánh kết cục tại Palo Alto Medical Foundation vào năm 2015. Hai nhóm này là: bệnh nhân bắt đầu CGM trước khi điều trị bằng bơm, và những người đã làm ngược lại.

Cảm ơn vì công việc khó khăn của bạn và đặc biệt là viễn cảnh tuyệt vời của bạn, Aimee!
Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.