ẢNh chụp từ JS lớn: JDRF & Joslin Diabetes Conferences

Chúng ta đang bận rộn với D- mùa hội nghị và tháng 5 đã mang lại một số sự kiện khiến chúng tôi bận rộn, như hội nghị của Hiệp hội các nhà Nội tiết lâm sàng Hoa Kỳ (AACE) mà Wil Dubois đã đưa ra hồi đầu tháng này.

Gần đây nhất, tham gia vào hành động này là Big Js trong cộng đồng Tiểu đường, như: JDRF với Hội nghị về Bệnh Tiểu đường Ngay bây giờ và Ngày mai và Hội nghị chuyên đề về Thách thức và Cơ hội của Joslin Diabetes.

{

Rất sớm thành viên nhóm Amanda Cedrone mới nhất của chúng tôi cũng sẽ báo cáo về Hội nghị quốc gia về Sinh bệnh học Bệnh tiểu đường xảy ra trong tuần này.}

Chủ đề gần nhà:

Bệnh tiểu đường trong kỷ nguyên công nghệ

. Và một số người trong số chúng tôi đang sống tweeting sử dụng hashtag # jdrfdet13.

Ba diễn giả chủ chốt tập trung vào công nghệ và nói chuyện nhiều về tuyến tụy nhân tạo - rằng bạn không thể tham dự một hội nghị JDRF mà không nghe về những ngày này. Họ là Tiến sĩ William Tamborlane từ Yale School of Medicine, Tiến sĩ Bruce Buckingham từ Bệnh viện và Phòng khám Stanford và Tiến sĩ Steven Russell thuộc Trường Y Y khoa Harvard và Trung tâm Nghiên cứu Tiểu đường Bệnh viện Massachusetts.

Tamborlane và Buckingham là những người tuyệt vời và vui tính và luôn vui mừng khi nghe họ nói, và họ cảm động phần lớn vào sự phát triển của tiến trình quản lý bệnh tiểu đường và nơi mà chúng ta đang đi. Một trong những trang trình chiếu tốt nhất Tamborlane cho thấy là một làn da mà nhóm endo nhi khoa của ông đã tạo ra tại Yale: "TTFB", viết tắt của Take the Freakin 'Bolus để nhắc nhở các thanh thiếu niên có thể không phải lúc nào cũng nhớ dùng liều họ ăn. Tôi hoàn toàn thích điều đó, và cần phải có được một trong những da bơm cho bản thân mình! Ông cũng đề cập rằng những năm thiếu niên mạo hiểm này mang lại một trong những lợi ích quan trọng nhất của liệu pháp bơm cho trẻ em endos - tạo ra một lịch sử bolus thực tế cho nhiều thanh thiếu niên với D người không thường xuyên đăng nhập hoặc theo dõi dữ liệu D của họ.

Chúng tôi đã viết về dự án tuyến tụy của Russell trước đây và những gì ông và Ed Damiano đang làm tại Boston, với hy vọng sẽ có được một sản phẩm thực sự thông qua FDA vào năm 2017. Thật thú vị khi biết về quy mô đóng góp của họ bất kỳ khoản tiền nào họ nhận được trở lại dự án. Họ cũng đang bắt đầu một trong những nghiên cứu D-Camp dành cho trẻ em của họ vào tháng 7 và chúng tôi hy vọng sẽ nghe thêm tin tức từ nhóm đó vào cuối năm.

Bên cạnh các bài phát biểu quan trọng, giáo sư và bệnh nhân tiểu đường loại 1 Greg Scheiner đã được Hiệp hội Các nhà giáo dục Tiểu đường Hoa Kỳ (American Association of Diabetes Educators) bình chọn là CDE của năm và nghe một vài bài nói chuyện về tập thể dục và quản lý D. Tôi đã được huấn luyện cho chuyến đi xe đạp ADA Tour de Cure đầu tiên của tôi vào đầu tháng 6, một số lời khuyên của ông ấy rất hữu ích cho tôi:

Hãy nhớ rằng lượng đường trong máu giảm nhanh gấp 4 lần khi tập luyện hoạt động lâu dài, giảm tỷ lệ căn bản xuống 2 giờ trước khi tập thể dục Giảm liều bolus 25-50% trước khi tập thể dục

Các bữa ăn nhẹ nhỏ hơn, thường xuyên hơn trong khi tập luyện giúp giữ cho đường trong máu lên

Nói về tập thể dục, 1 Tom Grossman của Team Type 1, người đã chạy khắp nước Mỹ trong 15 ngày, đã có kể câu chuyện của mình và thật tuyệt khi cuối cùng đã gặp được một người đàn ông đầy cảm hứng như vậy!

• Bài trình bày riêng của tôi về cộng đồng trực tuyến Tiểu đường cũng tập trung vào công nghệ, tất nhiên là: Tiểu đường trong Tuổi Twitter, Facebook và Blogosphere. Tôi chia sẻ câu chuyện chẩn đoán của tôi, và nói về việc tìm kiếm DOC, tham gia blogosphere và Twitter-verse và cuối cùng gia nhập nhóm của Amy ở đây tại
• Mine
• . Tất cả mọi thứ đều có thể thực hiện bằng công nghệ truyền thông đang kết nối chúng ta nhiều hơn nữa, và tạo điều kiện cho một sự ủng hộ mới của bệnh nhân tạo ra sự khác biệt trong D-World và cộng đồng chăm sóc sức khoẻ rộng lớn hơn. Tôi thích gặp những người bạn mới và giúp họ tìm hiểu về các tài nguyên trực tuyến như các cuộc trò chuyện #dsma hàng tuần và cách thức có nhiều lựa chọn cho NKT, cha mẹ, ông bà, người chăm sóc, và thậm chí cả vợ chồng D ở ngoài đó.
• Một sự sụp đổ của hội nghị này là mọi thứ dường như đã bị nhồi nhét vào các khe thời gian hẹp, và không có thời gian để nắm bắt nhiều bài thuyết trình chồng lộn. Tất cả mọi thứ từ "Có phải là ứng dụng cho điều đó", "Công nghệ bơm Insulin vào năm 2013 và sau này" và "Các khía cạnh tâm lý xã hội của thanh thiếu niên có T1D" sẽ là tuyệt vời để xem. Tương tự cho phiên quyền hợp pháp về vận động cho CWD của bạn và được an toàn ở trường. Có rất nhiều chủ đề mà tôi đã có một quan tâm! Nhưng tất cả những người thuyết trình đều phải lặp lại 20 bản trình bày của chúng tôi, và vì vậy thật tiếc là tôi không có cơ hội để xem bất kỳ buổi nào khác. Đáng buồn thay, chương JDRF đã không cảm thấy cần quay video hoặc phát lại webcast bất kỳ bài đăng này và đăng để xem sau, vì vậy nếu bạn lỡ một phiên thì bạn sẽ không còn may mắn. Hy vọng rằng, đây là cái gì họ giải quyết trong tương lai.

Không nghi ngờ gì nữa, phần tốt nhất của hầu hết các hội nghị này chỉ có thể gặp gỡ những người bạn khác của NKT, hoặc là cho chuyến thăm mới hoặc lần đầu tiên bên ngoài vũ trụ trực tuyến!Chúng tôi đã có một nhóm nhỏ của DOCers ở đó, và chúng tôi đã tìm thấy một khoảng thời gian để chụp ảnh (từ trái sang phải): Mike, D-Dad Tim Brand của

Bleedingfinger , D-Mom Andrea Bard, D-Mom Shari của Hàng ngày cao và thấp

, và Reva của

TypeONEfound . Tuy nhiên, mặc dù không có khả năng để xem các bài thuyết trình khác, chương JDRF này có một đội hình tuyệt vời mà dường như đối nghịch với nhiều hội nghị chuyên đề theo từng chương khác đang trở thành những sự kiện thường xảy ra trên khắp đất nước. Hội nghị chuyên đề của Joslin Sara Krugman, một trong những người thắng cuộc Bệnh nhân Voices của chúng tôi từ năm 2012 và một người bạn của 'Mine , đã tình nguyện tham dự Hội nghị Joslin lần đầu tiên vào ngày 6 tháng 5, :

Thách thức và Cơ hội trong Nghiên cứu T1D

.

của Sara Krugman Một số nhà khoa học về bệnh tiểu đường hàng đầu trên thế giới đã có mặt tại sự kiện này, và có tám bài thuyết trình từ các nhà nghiên cứu và các nhà phát triển, những người từng chia sẻ tiến bộ, quan điểm và chiến lược của họ. Các nghiên cứu này bao gồm từ một số chi tiết về vòng tiếp theo của nghiên cứu về tuyến tụy hạch bionic diễn ra tại trại hè mùa hè Clara Barton, để học cách phòng thí nghiệm của tiến sĩ Doug Melton của Harvard đã có thể tạo ra một tế bào beta đáp ứng glucoza và tiết ra insulin, ngăn chặn sự tấn công miễn dịch của tụy trước khi T1D nhập viện Tôi cũng có cơ hội gặp gỡ và nói chuyện với đồng nghiệp của PWD Tom Beatson, người có huy chương 50 năm tự hào treo cổ, và nghe lại từ giám đốc điều hành John Brooks rằng Joslin đã cam kết tạo ra những "sáng kiến ​​chăm sóc sức khoẻ thiết thực và có ý nghĩa" (mặc dù tôi không chắc những gì là những gì nhưng tôi có thể đoán một cuộc phỏng vấn gần đây của Amy với John). Phòng thí nghiệm của Melton bây giờ có thể tạo ra 1 tỷ tế bào trong một lô phản ứng với glucose, nhưng chúng không hoàn hảo khi tiết insulin. Tiến bộ là tuyệt vời, tuy nhiên nhận được các tế bào để đáp ứng và phản ứng đúng cách ở người và không bị tấn công bởi hệ thống miễn dịch vẫn còn dường như một chút đường. Nó nhắc nhở tôi khi tôi được chẩn đoán và nói rằng sẽ có một phương thuốc trong vòng 5 năm. Tôi nghĩ nhiều người trong chúng ta đã nghe một câu chuyện tương tự. Khi tôi hỏi Tom điều gì khiến anh ấy vui mừng trong ngày, anh ấy đã không nói với tôi về bất kỳ phát hiện hoặc khả năng mới nào. Ông đã nhìn thấy tất cả (nghĩa đen là ông được chẩn đoán vào năm 1941), nhưng lại đọc một câu tục ngữ phổ biến nhưng sâu sắc liên quan đến việc sống với bệnh tiểu đường: "mỗi ngày một lần." Tôi cũng cảm thấy rằng các nghiên cứu và giải pháp liên quan đến kinh nghiệm hàng ngày của tôi và không phải là một lời hứa cho một phương pháp chữa trị trong tương lai, đó là những điều làm cho hứng thú của tôi thêm nhiều. Người đứng đầu Pediatrics tại Joslin, Lori Lafell, nhắc nhở chúng ta rằng "sự không hoàn hảo của các hệ thống hiện tại không làm mất đi sự tiến bộ đáng kinh ngạc." Chúng ta không thể quên được công nghệ đã đến bao giờ, nhưng chúng ta cũng không thể nhút nhát khỏi việc nói về sự trì trệ của sự phát triển cho các công cụ để quản lý kinh nghiệm hàng ngày với bệnh tiểu đường.

Damiano cũng ở đó, trình bày công trình của ông về tuyến tụy hạch bionic, mà tôi thấy khá thú vị, bởi vì nó cảm thấy gần gũi với cuộc sống hàng ngày.Ông nói rằng họ mong đợi hệ thống sẽ sẵn sàng để FDA xem xét trong năm 2017, mà dường như không xa những gì xa. Họ đang làm xét nghiệm lâm sàng tại Boston ngay bây giờ và sẽ làm một nghiên cứu lớn hơn và lâu hơn tại trại Clara Barton vào mùa hè này. Một số thực tế về hệ thống: nó chỉ đòi hỏi cân nặng để khởi tạo hệ thống, và thuật toán cho liều lượng là tự học. Công việc của tôi tại studio thiết kế y tế Line của tôi là do nhu cầu hàng ngày của riêng tôi và của những người khác. Bộ điều khiển mới được tích hợp tốt, tuy nhiên việc phải mặc ba cổng riêng biệt - một cho glucagon, một cho insulin, và một cho một CGM - không gây phiền tôi.

Bác sĩ Susan Bonner-Weier của Harvard bắt đầu nói chuyện với bà rằng: "Tụy tuý bị đái tháo đường không chỉ đơn thuần là một vết sẹo của chiến trường cũ, mà còn là lĩnh vực xung đột thực sự, nó không phải là vấn đề gây ra chấn thương, mà là nỗ lực tái sinh" một báo cáo của Shields Warren, MD, 1938. Đây là một cách để lưu ý rằng nghiên cứu cấp độ phân tử của cô dựa trên sự hiểu biết rằng cuộc tấn công tự miễn là một quá trình liên tục, trong đó các tế bào beta bị tấn công theo từng giai đoạn, một lần. Sử dụng phép ẩn dụ để mô tả một khái niệm nước ngoài mang chủ đề này còn sống. Nó giúp tôi hiểu được những gì đã xảy ra và những gì đang xảy ra bên trong cơ thể của tôi và mang lại một cảm giác tự nhận thức. Tôi tiếp tục cảm thấy mạnh mẽ về quyền sở hữu và quyền tác giả - gốc rễ của việc không chăm sóc bản thân không được trao quyền, và kiến ​​thức trao quyền.

Chúng ta càng biết, chúng ta càng ít sợ hãi, chúng ta cảm thấy mạnh mẽ hơn, và chúng ta quan tâm tốt hơn.

Vui lòng theo dõi khi chúng tôi tham dự các hội nghị về ĐTĐ muộn thực sự sắp tới vào mùa hè này: Hội nghị Tiểu đường Hoa Kỳ tại Chicago, Hội nghị Những người bạn Đái tháo đường dành cho Người lớn Tiểu đường ở Orlando và Hội nghị Aade hàng năm tại Philly. Như thường lệ, chúng tôi sẽ cố gắng hết sức để cho bạn biết những gì đang xảy ra trong Thế giới Tiểu đường!

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.