ĐáI tháo đường Sự sống trên một tụy tạng nhân tạo

Nhiều người trong số các bạn biết, chúng tôi đã tổ chức Cuộc thi Giảm tải Tiểu đường Mùa Thu 2015 của chúng tôi vào ngày 19 tháng 11. Một điểm nổi bật của cuộc hội tụ này của các nhà kỹ thuật về bệnh tiểu đường là một cuộc nói chuyện tuyệt vời của Chris Hannemann, Cựu sinh viên và kỹ sư cơ khí của Berkeley, người vào tháng 8 đã trở thành người ^{trên hành tinh này sống bằng cách sử dụng cái gọi là OpenAPS, một tuyến tụy giả tự làm đầy đủ chức năng.}

Đây chính là câu chuyện bên trong từ chính Chris về cách anh ta tham gia vào cuộc cách mạng chăm sóc bệnh tiểu đường này:

Trường trung học và cao đẳng phù hợp với hầu hết các phần, nhưng mọi thứ đã thay đổi một phần qua trường grad. Một cơn đại hồng thủy xảy ra đặc biệt bạo lực và chói sáng khiến tôi phải đánh giá lại phương pháp điều trị của mình, và như vậy, ở tuổi 23-15 năm sau khi chẩn đoán - lần đầu tiên tôi chuyển sang bơm insulin. Kiểm soát của tôi được cải thiện rất nhiều, và tôi cảm thấy như tôi đã trở lại trên đường đua.

Đồng thời, tôi đi vào chế độ thu thập dữ liệu và bắt đầu điều chỉnh và chia sẻ bảng tính với bác sĩ nội tiết hàng tuần của tôi.Tôi nhanh chóng tìm thấy mình trong một biển dữ liệu mà tôi nghĩ rằng có thể truy cập và dễ dàng kết hợp, nhưng thay vào đó đã gặp các giao diện phần mềm cồng kềnh và không có cách nào để kéo dữ liệu bên ngoài vào hỗn hợp. Tôi khai thác sự thất vọng của tôi, hợp tác với một người bạn ở Google và gửi một đề xuất đến cuộc thi Big Ideas của U. C. Berkeley. Đề xuất này có vẻ đơn giản và thậm chí là cổ, nhưng trở lại đó là một giấc mơ về đường ống - một cách để tự động thu thập dữ liệu và tích hợp các nguồn dữ liệu khác nhau để có được bức tranh hoàn chỉnh hơn về căn bệnh của tôi. Công việc của chúng tôi đã được trao một trong những giải thưởng, và tôi đã đi tìm kiếm một số đối tác.

Qua nhiều năm, tôi đã theo dõi đợt leo A1c của tôi trở lại, và vào tháng Một năm ngoái, nó đã đến mức mà tôi biết cái gì đó cần thiết để thay đổi. Tôi đã không có bất kỳ sự cố về hạ đường huyết nghiêm trọng nào kể từ khi chuyển sang bơm, nhưng triển vọng dài hạn của tôi không tích cực. Bác sĩ nội tiết của tôi khuyến khích tôi nghiên cứu hệ thống theo dõi glucose liên tục (CGM), nhưng tôi đã kháng thuốc. Nhiều năm trước, tôi đã thử một trong những CGM đầu tiên của Medtronic, nhưng kết hợp thiết kế kém, chính xác khủng khiếp, và sự chèn ép đau đớn nhanh chóng vượt qua bất kỳ động cơ nào tôi đã làm và làm cho hệ thống vô dụng trong mắt tôi. Tôi cũng không thực sự muốn mang theo một bộ tiếp nhận riêng biệt, nhưng cuối cùng, cuối cùng tôi đã đè bớt viên đạn và có đơn vị độc lập của Dexcom.

Nó. Được rồi. Tuyệt vời.

Đôi khi nó có thể cảm thấy như cộng đồng DIY có một "chúng tôi đối với họ" tâm lý, nơi mà các nhà sản xuất thiết bị bằng cách nào đó là kẻ thù. Trong thực tế, chúng tôi yêu thích các nhà sản xuất thiết bị. Máy bơm insulin và CGM tôi sử dụng là những thiết bị tuyệt vời. Dexcom G4 nói riêng đã hoàn toàn thay đổi cuộc sống. Đối với tất cả các griping của tôi về việc phải làm calibrations, không có dữ liệu chèn lấp máy phát khi tôi ra khỏi phạm vi, và không có quyền truy cập vào dữ liệu thô, dây này ít enzyme-laden ngồi dưới da của tôi là xa và xa những mảnh tốt nhất công nghệ mà tôi sở hữu.

Bây giờ, tuy nhiên, tôi đã có một vấn đề mới: rất nhiều dữ liệu và không có cách rõ ràng để sử dụng nó.

Trong quá trình tìm kiếm những gì cần làm với dữ liệu của tôi, tôi đã vấp phải Tidepool và, vui mừng khi thấy sản phẩm của họ giống hệt những gì tôi đang tìm kiếm, tặng một số tiền rất khiêm tốn và một lời khuyến khích. Không lâu sau đó, giám đốc điều hành của Tidepool, ông Howard Look đã gửi cho tôi một lời cảm ơn cá nhân và, đề cập tới đề xuất 7 năm tuổi của tôi từ Berkeley, đã hỏi tôi có muốn thử nghiệm một số sản phẩm của họ hay không.Tôi dĩ nhiên nói có, và sớm nhìn vào máy bơm của tôi và dữ liệu CGM hiển thị đẹp trong unison trên giao diện đánh bóng đầu tiên cho dữ liệu bệnh tiểu đường tôi có thể nhớ nhìn thấy.

Điều đó dẫn tôi xuống lỗ thỏ. Tôi đã tìm thấy rất nhiều người làm rất nhiều điều khác nhau, và tôi muốn thử tất cả. Tôi muốn thấy glucose của tôi sống trên đồng hồ, trên thanh trình đơn của máy tính xách tay, trên điện thoại của tôi-không phải vì tôi muốn hoặc cần tất cả những thứ này, nhưng vì lần đầu tiên tôi có các lựa chọn và tôi muốn khám phá những điều làm việc tốt nhất cho tôi . Tôi thiết lập triển khai Nightscout, giải phóng dữ liệu CGM của tôi để sử dụng trong nhiều công cụ khác. Tôi bắt đầu chơi xung quanh với mô phỏng trao đổi chất như GlucoDyn từ Perceptus. Tôi thậm chí vui mừng khi thấy các ứng dụng không nhất thiết phù hợp với tôi trong nhóm khách hàng mục tiêu (ví dụ OneDrop) nhưng đã có tầm nhìn để tạo ra một sản phẩm cho phép những người mắc bệnh tiểu đường làm nhiều hơn với dữ liệu của họ.

Cuối cùng, điều này dẫn tôi đến DIYPS. org, và sau đó là OpenAPS. org. Nó cũng dẫn tôi tới một số người đóng góp cho sự thành công của tôi với OpenAPS: Ben West, kiến ​​trúc sư của Decoding CareLink và bộ công cụ OpenAPS, người đã dành nhiều năm để tìm ra cách nói chuyện với các thiết bị này; Dana Lewis và Scott Leibrand, những người đầu tiên kết hợp các công cụ này vào một hệ thống hoạt động và từ đó đã nỗ lực rất lớn để phát triển và hỗ trợ cộng đồng; và Nate Racklyeft, người đã xây dựng một hệ thống đặc biệt để mở rộng các công cụ và đầu tư nhiều giờ bệnh nhân dạy tôi cách đóng góp.

Trong tất cả sự trung thực, nó thực sự không phải là phức tạp, và đó là một phần của vẻ đẹp. Bệnh hóc môn tiểu đường Chris Hannemann, trên hệ thống vòng kín tự tạo của mình

Điều buồn cười là, giống như tôi, không ai trong số những người này bắt đầu cố gắng tạo ra một tuyến tụy nhân tạo. Ben đã cố gắng kiểm tra các thiết bị của mình để khôi phục lại sự trung thành và đáng tin cậy của các công nghệ mà ông ta phụ thuộc vào hàng ngày để tồn tại. Dana và Scott chỉ đơn giản là cố gắng làm cho các tín hiệu CGM của cô ấy to hơn để cô ấy không ngủ qua đêm vào ban đêm. Nate đã xây dựng một ứng dụng để tự động hiệu chỉnh lịch trình cơ sở bơm dựa trên dữ liệu lịch sử. Tôi đã khám phá các phương pháp phân tích và dữ liệu khác nhau cho kho dữ liệu mới khai thác của tôi. Có rất nhiều người khác, tất nhiên, mỗi người có con đường riêng của họ mà cuối cùng đã đưa họ đến OpenAPS.

Với sự giúp đỡ của họ, vào ngày 19 tháng 8 năm 2015, tôi trở thành cá nhân thứ năm để "đóng vòng lặp" với bộ công cụ OpenAPS; tính đến ngày 4 tháng 12 năm 2015, có ít nhất 17 hệ thống tương tự chạy.

OpenAPS là viết tắt của Hệ thống tạng nhân tạo mở. Để được rõ ràng, OpenAPS không phải là một tuyến tụy giả. Thay vào đó, nó là một công cụ mã nguồn mở để giao tiếp với các thiết bị bệnh tiểu đường. Điều này cho phép và trao quyền cho người dùng để có được nhiều dữ liệu hoàn chỉnh hơn trong thời gian thực từ bơm insulin và CGM cũng như tạo ra tuyến tụy nhân tạo của chính họ. Chúng tôi không thực sự thay đổi bơm hoặc CGM theo bất kỳ cách nào, mà thay vào đó sử dụng các giao thức truyền thông đã được tích hợp vào các thiết bị.Nó giống như các thiết bị đã nói một ngôn ngữ khác và chúng tôi chỉ tìm ra cách dịch nó.

OpenAPS không phải là một liên doanh thương mại và có ít lợi ích vật chất đối với những người đóng góp bên ngoài việc sử dụng hệ thống. Mã cốt lõi có sẵn cho bất kỳ ai tải xuống, sử dụng, kiểm tra và đề xuất các thay đổi để được cộng đồng xem xét. Có rất nhiều tài liệu được xuất bản và duy trì bởi cộng đồng để những người khác có thể tham gia vào dự án. Trên thực tế, một trong những điều đầu tiên mà người dùng mới được khuyến khích làm là chỉnh sửa tài liệu. Điều này phục vụ cho một số mục đích: nó giữ tài liệu được cập nhật (sau khi tất cả, người dùng mới là những tài liệu đang cố gắng hỗ trợ), nó được người dùng mới quen với việc đóng góp và sử dụng git và GitHub, và nó cho phép họ phải trả nó chuyển tiếp bằng cách giúp đỡ các tập tiếp theo của người dùng là tốt. Rốt cuộc, không ai trong số này sẽ có thể nếu những người đầu tiên đóng góp đơn giản chỉ cần xây dựng hệ thống của họ và sau đó trái.

Một hệ thống vòng kín dựa trên OpenAPS thực sự đơn giản. Mỗi năm phút, một máy tính nhỏ (trong hầu hết các trường hợp là Raspberry Pi) thu được vài giờ đọc CGM và bơm tiền sử lịch sử, tỷ lệ căn bản, treo, đầu vào carb, v.v … Nó sử dụng dữ liệu này cùng với các thiết lập của bạn-độ nhạy cảm insulin, tỷ lệ carb, thời gian tác động của insulin, … để dự đoán lượng đường trong vòng vài giờ tới. Nếu dự đoán rằng bạn sẽ ở ngoài phạm vi, nó sẽ thiết lập một tỷ lệ cơ sở tạm thời 30 phút trên máy bơm để giúp điều chỉnh lượng glucose của bạn lên hoặc xuống. Đó là nó. Nhìn chung, nó thật sự không phức tạp, và đó là một phần của vẻ đẹp. Về cơ bản nó là những gì những người mắc bệnh tiểu đường đang làm gì. Từ một quan điểm thuật toán, hầu hết các lợi ích không đòi hỏi gì nhiều hơn toán học bạn đã làm. Lợi ích chính đến từ hệ thống luôn chú ý và khả năng tính toán nhanh và chính xác.

Tất nhiên, có một số điều đang xảy ra trong nền, chủ yếu để đảm bảo sự trung thành của dữ liệu và sự an toàn của người dùng. Sự an toàn có nhiều hình thức, và có một số biện pháp phòng ngừa bổ sung liên quan đến bản chất DIY của hệ thống. Một số bước chúng tôi đưa bao gồm: đào tạo người dùng để xây dựng và thử nghiệm hệ thống của họ trong giai đoạn gia tăng (chỉ mô hình đầu tiên, sau đó mở vòng lặp với dự đoán, sau đó cuối cùng thực hiện điều khiển tự động); thực hiện các giới hạn thừa bất cứ khi nào có thể (chẳng hạn như đặt tỷ lệ cơ bản tối đa trong mã và trên máy bơm chính nó); không bao giờ dựa vào kết nối; mặc định hoạt động bơm bình thường nhanh chóng trong trường hợp có vấn đề; và giữ mã và tài liệu công cộng. Điều cuối cùng này rất quan trọng vì nó cho phép chúng ta cảnh giác với tư cách là một cộng đồng - mắt của mã, bạn càng nhanh chóng tìm ra các vấn đề.

Hệ thống của tôi không hoàn hảo, và có một số hạn chế. Giống như tất cả các hệ thống tu artificial nhân tạo chỉ có insulin, nó chỉ có thể làm tăng lượng glucose bằng cách giảm sự cung cấp insulin hiện tại, và do đó nó phụ thuộc vào tốc độ hoạt động của insulin.Những dự đoán mà nó tạo ra phụ thuộc vào chất lượng đầu vào mà nó nhận được, và chúng ta đều biết rằng những bất tiện không được theo dõi trong cuộc sống, căng thẳng, bệnh tật, mà soda bạn nghĩ

là chế độ ăn uống - có thể là đáng kể. Nó cũng hợp lý cồng kềnh và có phạm vi hạn chế, nhưng vẫn còn, tôi đã tìm thấy những lợi ích vượt trội so với những bất tiện này.

Vậy việc triển khai OpenAPS của tôi hoạt động tốt như thế nào? Tôi đã vào CGM gần sáu tháng trước khi đóng vòng lặp, vì vậy tôi có một tập dữ liệu chuẩn cơ bản để so sánh:

Pre-OpenAPS (Máy bơm CGM, mở)

Ngày = 179

Thời gian Mục tiêu (80-180 mg / dL) = 70%

Mức đường huyết trung bình = 144 mg / dL OpenAPS (vòng khép kín) Ngày = 107

Thời gian Mục Tiêu (80 - 180 mg / dL) ) = 83%

Mức glucose máu trung bình = 129 mg / dL
Sự giảm glucose trung bình là khiêm tốn, nhưng vẫn tương đương với sự giảm A1c 5% trong huyết tương. Thay đổi lớn hơn cho tôi, tuy nhiên, là thời gian tăng trong phạm vi đích. Sự va chạm đó từ 70% đến 83% là ba giờ phụ trội
mỗi và mỗi ngày
nơi tôi đã ở ngoài phạm vi mà tôi đang ở trong phạm vi. Nói cách khác, tôi đã giảm gần một nửa thời gian tôi bỏ ra ngoài phạm vi. Không có gì đáng ngạc nhiên, hệ thống có tác động lớn nhất qua đêm, khi có ít đầu vào (trừ khi bạn là người ăn ngủ) và bạn thường không tỉnh táo để thực hiện các điều chỉnh. Tôi thường thức dậy từ 100 đến 120 mg / dl, có nghĩa là thức dậy cho mọi người sẵn sàng cho thế giới thay vì chuẩn bị cho một quả bolus điều chỉnh hoặc một ly nước cam.

Nó vẫn đòi hỏi đầu vào và sự chú ý, nhưng bởi vì nó tự động hóa một phần quyết định của tôi, nó cho phép tôi tập trung vào những vấn đề không mang tính thuật toán. Ví dụ, kể từ khi mức cao của tôi bây giờ thấp hơn đáng kể và ít thường xảy ra hơn trước đây, tôi thường có thể đặt các giá trị ngoài vào một vấn đề thực tế - ví dụ như truyền truyền tín hiệu kinked - chứ không chỉ đơn giản là đếm carb hoặc lười biếng. Theo tôi, tôi không bị mệt mỏi điều trị và có thể xác định và giải quyết các vấn đề hiệu quả hơn.
Tôi đã sử dụng một cách có chủ ý cụm từ "một" hoặc "của tôi" OpenAPS thay vì "thực hiện" OpenAPS bởi vì không có hình thức kinh điển chuẩn nào của hệ thống này. Trong khi một cá nhân có thể xây dựng một cái gì đó giống như một phiên bản mặc định và nhận được nhiều lợi ích, sức mạnh thực sự của dự án là làm thế nào nó cho phép và khuyến khích sự đa dạng. Điều này đi cho các chi tiết cụ thể của các thuật toán, có, mà còn để làm thế nào dữ liệu được hình dung trong thời gian thực. Với ít hơn 20 người dùng, các hình ảnh và thông báo đã được thực hiện cho ít nhất một chục nền tảng khác nhau: máy tính để bàn, điện thoại di động, mặc đeo, hiển thị E Ink phụ trợ, bạn đặt tên nó!
Không phải tất cả các nền tảng này sẽ tiếp tục phát triển; sẽ có một sự kết hợp xung quanh cái mà người ta thích, và sự phát triển sẽ thay đổi theo những hướng đó. Nhưng đó là một cách tuyệt vời để phát triển - cố gắng xây dựng cái gì bạn muốn, và nếu những người khác thích nó, những người khác sẽ giúp nó phát triển. Nó dân chủ hoá quá trình, và vì không ai bị ngăn cản phát triển sự lựa chọn của riêng họ, sự đổi mới tràn lan.Tương phản với cách tiếp cận khối, silo, nơi mà cách duy nhất để xem thiết bị đang làm là sử dụng ứng dụng do nhà sản xuất thiết bị phát triển.
Tôi thích trò đùa rằng chúng tôi sẽ có các hình ảnh minh họa OpenAPS chạy trên Game Boys và Tamagotchis sớm (không ai hoạt động hết mức này, theo sự hiểu biết nhất của tôi), nhưng điều này thực sự đạt được một điểm rất quan trọng. Hãy tưởng tượng nếu bạn đã có một đứa trẻ đã dành nhiều thời gian để chơi với một đồ chơi đặc biệt và bạn bằng cách nào đó có thể thêm một chút thông tin đơn giản, lượn lặt. Có lẽ không có ý nghĩa gì khi một công ty thiết bị y tế chi tiêu các nguồn lực để làm điều đó xảy ra, nhưng đối với trường hợp cụ thể của bạn, đối với căn bệnh mà bạn và gia đình của bạn sở hữu, điều đó có thể làm nên sự khác biệt.

OpenAPS không dành cho tất cả mọi người và chúng tôi nhận ra điều đó. Hiện nay có rất nhiều sản phẩm insulin dạng đóng vòng lặp thương mại được phát triển bởi các công ty cũ và mới trong không gian thiết bị bệnh tiểu đường. Chúng bao gồm Medtronic MiniMed 640G (đã có sẵn bên ngoài Hoa Kỳ) và 670G cũng như các thiết bị từ Bigfoot Biomedical và TypeZero Technologies. Thêm vào đó, hoóc môn kép (insulin và glucagon) iLet của nhóm Bionic Pancreas của Đại học Boston hứa hẹn mức kiểm soát glucose thậm chí còn cao hơn. Lời tuyên bố của OpenAPS không phải là thiết bị tốt hơn bất kỳ thiết bị nào trong số này, nhưng đó là cái gì chúng ta có thể làm ngay bây giờ và một ví dụ về lý do tại sao bệnh nhân cần truy cập dữ liệu và điều khiển của thiết bị. Vì vậy, nếu các thiết bị thương mại sẽ nhỏ hơn, nhẹ hơn và chắc chắn hơn sẽ được cung cấp trong năm tới hoặc hai năm tới, tại sao bạn lại gặp rắc rối này? Cá nhân tôi đang làm việc này vì tôi muốn kiểm soát việc điều trị của tôi, và trong một thời gian, có vẻ như các thiết bị đã bắt đầu trở thành phương pháp điều trị. Các thiết bị-menu, cảnh báo, các thuật toán, hình ảnh hóa của chúng-tác động sâu sắc đến nỗ lực của tôi để quản lý căn bệnh này, nhưng tôi không kiểm soát được thiết kế và thực hiện của chúng. Khi công nghệ ngày càng trở nên phức tạp hơn, chúng ta sẽ cai quản ngày càng kiểm soát quyết định của người khác. Giải pháp không phải là để giữ cho các thiết bị đơn giản, nhưng để giữ cho chúng mở.

Thông thường, các quyết định thiết kế này là hợp lý dưới chăn an toàn và an ninh. An ninh là điều tối quan trọng, nhưng nó cũng không loại trừ lẫn nhau với việc tiếp cận bệnh nhân. An toàn và an ninh, trong khi chắc chắn liên quan, không phải là từ đồng nghĩa. Bạn có thể có một hệ thống an toàn cực kỳ an toàn, bởi đức hạnh của cách nó được thực hiện an toàn, khá không an toàn. Trên thực tế, một hệ thống cho phép và khuyến khích bệnh nhân kiểm tra hoạt động bên trong của nó an toàn hơn đáng kể so với hệ thống không có.

Ngành công nghiệp đang thay đổi và chúng tôi đã nhận được những tuyên bố tích cực về cách thế hệ thiết bị tiếp theo sẽ xử lý dữ liệu của chúng tôi như thế nào. Sara Krugman của Tidepool đã nói rõ điều đó trong loạt bài gồm 4 phần (phần 1, 2, 3, 4) thảo luận về thiết kế UI / UX của iLet (trước đây là Bionic Pancreas): "

Sự tương tác với iLet không phải là về vượt qua tất cả mọi thứ, đó là về phối hợp trong việc quản lý lượng đường trong máu.

"Đây là một tư duy tuyệt vời để đi sâu vào việc xây dựng một công cụ. Điều quan trọng là phải hợp tác hơn nữa một bước và cung cấp truy cập và một tập hợp các hướng dẫn-một API- để chúng ta có thể tiếp tục đối xử với chính mình Việc thay thế quyền truy cập vào hệ sinh thái là một cách dở nhất và vô ích đối với nhà sản xuất để duy trì sự liên quan

Vấn đề là, khi bệnh nhân có dữ liệu và công cụ, chúng ta có thể làm những điều tuyệt vời với họ. suy nghĩ với OpenAPS chúng tôi đã chứng minh được sự khéo léo của cộng đồng DIY trong việc phát triển các phương pháp trị liệu an toàn, hiệu quả, cá nhân hóa khi được tiếp cận với bộ công cụ phù hợp. của tất cả những điều mà chúng tôi có thể làm

Làm thế nào là tuyệt vời để giúp tạo ra tương lai của chăm sóc bệnh tiểu đường, Chris? trên Twitter: @ hannemannemann, và trên LinkedIn

Disclaime r

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm ĐTĐ Tiểu đường Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.