ĐáI tháo đường Blogger được Inspired by Halle Berry Gaffe

Hôm nay cho cuộc phỏng vấn cuối cùng của chúng tôi với 10 Người đoạt giải Voices Bệnh nhân (người sẽ tham gia Hội nghị Sáng kiến ​​Sáng tạo vào năm 2015 tại Stanford vào tháng 11) chúng tôi rất vui mừng được lưu trữ bạn lâu năm và bạn bè ủng hộ Kelly Kunik.

Bạn có thể nhận ra Kelly là tiếng nói đằng sau blog phổ biến Diabetesaliciousness.

Cô ấy xuất phát từ một gia đình có đầy đủ các NKT 1, và được chẩn đoán là một đứa trẻ cách đây hơn ba thập niên.

Chúng tôi đã biết Kelly rất nhiều năm, vì vậy rất vui khi có cơ hội giới thiệu cô ấy ở đây tại 'Mine, chia sẻ câu chuyện cá nhân của cô ấy và tất cả những gì cô ấy tham gia trong Diabetes Online đang phát triển Cộng đồng … đặc biệt là sáng kiến ​​mới nhất của cô ấy, #IWishPeopleKnewThatDiabetes, đã có gian hàng riêng tại Hội nghị Friends For Life gần đây ở Orlando, FL.

DM) Trước tiên, hãy cho chúng tôi một chút thông tin về người Kelly Kunik là …

KK) Tôi là một cô gái bãi biển ở East Coast, sinh ra và lớn lên ở Nam Jersey và đang sống ở đâu đó giữa Philadelphia và NJ.

Tôi đã từng nhập vai 1 từ năm 8 tuổi, được chẩn đoán vào ngày Halloween và ngày cưới của bố mẹ tôi - đó là lý do tại sao tôi cho rằng mình đang mắc bệnh tiểu đường - hài hước! Tôi cũng tin tưởng rằng tiếng cười là chìa khóa, đặc biệt là khi sống với bệnh tiểu đường.

Rất nhiều thay đổi kể từ đó. Bạn nghĩ gì đã là tiến bộ lớn nhất trong công nghệ D và quản lý?

Khi tôi được chẩn đoán, không có gì giống như D-tech. Bạn đã thử nghiệm "đường" của bạn bằng cách kiểm tra nước tiểu của bạn: Màu cam = xấu, màu xanh = tốt, và một cầu vồng màu sắc ở giữa. Insulin mất mãi mãi để làm việc, đến trực tiếp từ bò và lợn, và không có những điều như hành động nhanh. Chế độ ăn kiêng bệnh tiểu đường là hạn chế, ít nói nhất, và dựa trên chương trình trao đổi.

Một vài năm sau khi tôi được chẩn đoán, máy đo lượng glucose xuất hiện. Chiếc lưỡi dao giống như vũ khí, đồng hồ đo và dải thử nghiệm không được bảo hiểm, và bố mẹ tôi, tôi và tôi đã đi đến hiệu thuốc để biết cách đo đã làm việc như thế nào.

Đây là một trong những "mét gia đình" của chúng tôi từ trở lại trong ngày.

Nói về gia đình, bạn có nhiều bệnh tiểu đường trong gia đình của bạn, phải không?

Trong gia đình tôi tám, bốn người được chẩn đoán là T1. Cha của tôi (người đã là một trong bảy đứa con) đã phát triển T1 như một người lớn ở độ tuổi 30. Hai trong số ba chị em của anh ta được chẩn đoán là người bệnh loại 1 cũng là trẻ em, Tôi là một trong sáu đứa trẻ và ba người trong chúng ta được chẩn đoán là T1 là con, tôi và hai chị em. Cùng với một cháu trai, hai cô và một người họ hàng.Mẹ của mẹ tôi cũng có loại 1, và có thể một chú lớn đã làm quá. Và ông nội của mẹ tôi bị tiểu đường - tôi nghĩ đó là T2.

Vì vậy, yep, nó trong các gen! Năm 1979, Joslin đã làm một nghiên cứu về DNA của gia đình tôi. Chúng tôi đã không bao giờ được nói kết quả, nhưng tôi muốn nghĩ rằng chúng tôi đã giúp nguyên nhân.

Bạn có bị bệnh tiểu đường không?

Vâng, chị gái Debbie chết vì những biến chứng của bệnh tiểu đường năm 1991 ở tuổi 33. Bà sống với những biến chứng đó trong 10 năm gần 25 năm mắc bệnh tiểu đường và tôi ước gì cuộc sống của cô ấy khác biệt và cô ấy sẽ " Tôi đã có quyền truy cập vào tất cả các công nghệ tuyệt vời mà chúng tôi có bây giờ.

Bệnh tiểu đường sang một bên, chúng tôi hiểu gia đình bạn có một số điều đáng chú ý xảy ra, bao gồm cả một số tài năng diễn xuất, phải không?

Vâng, tôi vô cùng tự hào về mỗi một trong 12 đứa cháu và cháu trai của tôi - 12 cá nhân nghệ thuật và tất cả các tài năng vô cùng tài năng. Và ba đứa cháu của tôi là nữ diễn viên và ca sĩ đáng kinh ngạc:

Cháu gái lớn nhất của tôi, Cristin Milioti, được mọi người biết đến như Zelda từ "A đến Z", Người mẹ "How I Met Your Mother" và The Girl, trong một lần. Và đến tháng 9 này, cô sẽ tham gia "Fargo" của FX. "

• Cô cháu gái Tess Kunik của tôi là một nữ diễn viên tuyệt vời và gần đây đã viết và sản xuất bộ phim" Reasons I Want To Recover ". Và cô gái 15 tuổi Livy (Olivia) Kunik đã viết lời bài hát và âm nhạc cho một trong những bài hát đi kèm với bộ phim. Livy là một ca sĩ / nhạc sĩ tuyệt vời và đã dẫn dắt trong nhiều vở kịch ở trường trung học.
• Cháu trai tôi Anton cũng là một nhạc sĩ và ca sĩ đáng kinh ngạc và cháu trai Brendan của tôi là một nhà văn đáng kinh ngạc. Đó là trong gen chắc chắn - các chị em của tôi và tôi đã nhảy múa và các lớp học tiếng kể từ khi còn nhỏ bởi vì mẹ tôi nghĩ rằng các lớp học sẽ dạy cho chúng tôi tiếng ồn, nói trước công chúng và các bài học cuộc sống khác. Và tôi có nền văn bản, diễn xuất và sản xuất nên có lẽ cô ấy nói đúng.
• Mẹ tôi, Marjorie Kunik, là một người phụ nữ đáng kinh ngạc - tài năng, thông minh, kiên cường và tử tế như cô ấy thật đẹp. Cô là một vận động viên trượt băng xuyên quốc gia và một người trượt băng đá chuyên nghiệp và là một người biểu diễn nổi bật trong Ice Capades trong bốn năm. Cô ấy cũng là người phụ nữ mạnh mẽ nhất mà tôi từng biết. Mẹ tôi là một đứa trẻ bị bệnh sốt đỏ tươi và không quen thuộc với gia đình bà, trái tim bà đã bị hư hỏng vì nó. Vì không ai nói với cô ấy rằng cô ấy không thể trượt tuyết, trượt băng, bơi lội, khiêu vũ, đi du lịch hoặc có con, cô ấy đã làm mọi thứ với sự hối tiếc.

Cô ấy là một người có niềm tin lớn trong việc kéo cô ấy lên bởi bootstraps của cô ấy bất kể điều gì, và cô ấy cảm hứng cho chúng tôi để làm tương tự.

Mẹ tôi nuôi sáu đứa trẻ - ba người bị đái tháo đường týp 1, trong thời gian không có công nghệ tiểu đường hoặc cộng đồng. Cha mẹ tôi một mình trong cuộc hành trình bệnh tiểu đường của họ về mọi mặt. Mẹ tôi thật tuyệt vời và tôi nhớ cô ấy rất nhiều.

Làm thế nào bạn bắt đầu viết blog, và hoạt động trong DOC (Diabetes Online Community)?

Trong một thời gian dài tôi nghe tiếng thì thầm của cái gì đó gọi là "nhật ký trực tuyến", nhưng tôi không chú ý đến nó.Sau đó, Halle Berry tự cô lập insulin, Perez Hilton đã viết về nó, tôi đã điên, và

Diabetesaliciousness

được sinh ra. Sau đó, tôi tiến thêm một bước và nghiên cứu mọi thứ, nhấc điện thoại lên và gọi Halle's Publicist ở văn phòng NY và LA. Và cô đã gọi cho tôi trở lại!

Kinh nghiệm thực sự đã tỏa sáng lại quá trình tái phát bệnh tiểu đường! Tôi không nhận ra có một điều như DOC (Diabetes Online Community), nhưng khi tôi khám phá ra nó, cuộc đời tôi đã thay đổi mãi mãi. Trung thực, tôi không biết tôi sẽ ở đâu nếu không có DOC!

Và làm thế nào bạn đã đưa ra tên blog của bạn?

Diabetesalicious

là điều tôi từng nói bất cứ khi nào có điều gì đó tuyệt vời xảy ra: bệnh tiểu đường của tôi. Nếu tôi đạt được niết bàn đường trong máu sau khi ăn cupcake, nó đã "đái đường. "Nếu tôi có một A1C khiến tôi mỉm cười. đó là 'đái tháo đường'. ' Lấy tấm hình?

Dĩ nhiên tôi muốn gọi blog là "Diabetesalicious", nhưng vào phút chót tôi đã thích: Không, hãy nói thêm / đánh vần và thêm n-e-s-s.

Bạn cũng là một trong những blogger gốc đã tham dự Buổi hội thảo Roche Social Media đầu tiên trong năm 2009, phải không? Bạn nghĩ gì về cách DOC đã phát triển? Thật ngạc nhiên là chúng tôi đã phát triển như thế nào với tư cách là một cộng đồng. Hiện có rất nhiều người ủng hộ và mọi người chia sẻ trực tuyến. Và Pharma đã thực sự ôm lấy nó. Đó là khoảng thời gian rất ngắn chúng tôi ở đó tại Hội nghị thượng đỉnh Roche, và không ai trong chúng tôi thực sự nghĩ rằng bất cứ điều gì sẽ cháy như nó đã làm.

Thật tuyệt vời khi gặp những người này lần đầu tiên, và tất cả chúng ta đều có những tầm nhìn về những gì chúng tôi đã có cho cộng đồng của chúng tôi. Bây giờ tuyệt vời khi thấy một số kết quả đạt được, vì người ta đã phát triển giọng nói bệnh tiểu đường của họ. Để Pharma nhận được điều đó, bệnh nhân đó có tiếng nói và giọng nói của chúng ta và chúng ta cần phải làm việc cùng nhau … thật là rất lớn!

Những nỗ lực vận động nào khác mà bạn tham gia?

Tôi đã làm việc với thanh thiếu niên mắc bệnh tiểu đường - rất nhiều cô gái tuổi teen tiếp cận tôi - và không phải vậy là mỉa mai, cha mẹ cũng vậy.

Mặt khác, rất nhiều phụ nữ mắc bệnh tiểu đường không có con tiếp cận bởi vì họ cảm thấy họ không phải lúc nào cũng có mặt trong xã hội, hoặc trong thế giới tiểu đường. Tôi đã viết về điều đó và họ liên quan.

#IWishPeopleKnewThatDiabetes Day đã trở thành một sáng kiến ​​chính thức, và tôi cũng đào tạo những câu chuyện về bệnh đái tháo đường và duy trì sự thực của bệnh đái tháo đường.

Hãy cho chúng tôi biết về điều đó "Tôi muốn mọi người biết điều đó về bệnh tiểu đường" và màn hình bạn đã có tại Hội nghị Friends for Life vào tháng 7?

Tất cả đã xảy ra quá nhanh, khi tôi viết một bài đăng trên blog về một giáo viên đã tạo ra một kế hoạch bài học gọi là "Tôi muốn giáo viên của tôi biết …" Tôi đặt bệnh tiểu đường xoay quanh nó và bắt đầu một thẻ bắt đầu bằng # IWishPeopleKnewThatDiabetes. Và nó thực sự cất cánh, với những người chia sẻ rất nhiều. Thật tuyệt vời khi thấy phản ứng của cộng đồng đối với vấn đề này, vì vậy tôi quyết định đưa nó tới hội nghị CWD Friends for Life.

Tôi đã rất lo lắng khi tham gia FFL, nơi chúng tôi đã thiết lập một bảng để mọi người bình luận.Nhưng rất nhiều người đã đến và viết những điều đáng kinh ngạc trên bảng. Tôi ngạc nhiên về cách mọi người dường như cảm thấy được trao quyền với nó, và một số trẻ em ở CWD đã đến gian hàng và hỏi xem có thể quay lại và viết cái gì khác không. Teens đã viết và nói về nó, và họ thực sự là một nhóm khó khăn để tiếp cận.

Nó đã được khá mát mẻ nhìn thấy những phản ứng. Tiếp theo điều này cho bạn là gì?

Tôi đang tạo một trang web mới, nơi mọi người có thể sử dụng đa phương tiện và thể hiện mình vượt quá giới hạn 140 ký tự trên Twitter. Họ có thể viết một cái gì đó, và cuối cùng đặt thẻ bắt đầu bằng #. Hoặc đăng ảnh. Một số người thích vẽ hoặc chụp ảnh, hoặc chỉ nói chuyện và nói họ cảm thấy thế nào. Dù các phương tiện truyền thông họ cảm thấy thoải mái khi chia sẻ tin nhắn của họ. Điều đó sẽ đến càng sớm càng tốt, trong tương lai gần. Tôi thực sự không có ngân sách hoặc tài nguyên - Tôi chỉ làm việc này một mình. Trang web đang ở trong các công trình, vì vậy hãy theo dõi vì nó được xây dựng và đưa ra vào cuối năm nay!

Bạn có thể nói một chút về (những) hack cuộc sống mà bạn đã gửi như là một phần của mục Khiếu nại Bệnh nhân của bạn?

Đầu tiên là chiếc kính ưa thích của tôi. Tôi đã tính trước những ly rượu và những chiếc bình pha lê ít ỏi, vì vậy tôi sẽ không phải tính đến điều đó khi tôi đi thấp. Tôi sẽ điền vào chúng, giữ họ bên cạnh giường của tôi trong trường hợp tôi cần họ qua đêm. Tôi chỉ cần lấy một trong những chiếc kính nhỏ này và biết chính xác có bao nhiêu ounce trong ly. Tôi đã tìm ra kích thước phục vụ trong đầu của tôi, vì hầu hết là cho 8 ounces. Nói cách khác, tôi đã làm tất cả các toán học trước khi bàn tay vì vậy tôi sẽ không qua điều trị.

Sau đó có công cụ hack hàng đầu của tôi. Sau 11 năm đeo máy bơm, một vài năm trước đây, một người bạn và tôi đã ở Boardwalk một ngày và pin máy bơm của tôi bắt đầu chết. Và tôi không có đồng xu để tháo pin ra và không có bất cứ thứ gì để mở nó. Cô ấy nói, 'Bạn không cần một đồng xu! Chỉ cần sử dụng trên cùng của chai dải thử nghiệm của bạn. "Không ai từng nói với tôi điều đó và tôi nghĩ đó là điều tuyệt vời nhất, chỉ cần sử dụng giống như một chiếc tuốc nơ vít. Khi bạn ra ngoài làm việc ra và không muốn mang theo rất nhiều thứ, bạn chỉ có thể có pin. Tôi không cần phải nâng nắp lên, bạn chỉ có thể sử dụng toàn bộ chai. Nó hoạt động như một say mê!

Bạn mong muốn gì nhất trong Hội nghị Sáng kiến ​​Đổi mới?

Mọi thứ! Tôi không thể phá vỡ tất cả những gì tôi mong muốn. Gặp gỡ mọi người, xem và nói chuyện công nghệ, để xem làm thế nào chúng ta có thể làm tốt hơn. Tôi rất vui mừng về tất cả. Tôi sẽ giống như một đứa trẻ trong một cửa hàng kẹo - và tôi không phải bolus cho nó!

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.