Học cách Đánh giá Bệnh tiểu đường

Tất cả chúng ta đều cần một đôi khi đôi chút.

Mìn rơi vào tuần báo cáo về hoạt động của hội nghị về bệnh đái tháo đường và cuộc vận động nói chuyện, và đó là một cuộc kiểm tra thực tế đã tát tôi vào đầu và la hét vào tôi về mức độ lớn hơn thế giới so với bệnh tiểu đường.

Một lần gọi điện thoại là đủ để nhắc nhở tôi rằng, trong kế hoạch lớn, bệnh tiểu đường không phải là vấn đề lớn. Có thật không. Có rất nhiều điều kiện và chẩn đoán tồi tệ hơn so với việc phân loại đái tháo đường "không thể chữa khỏi được nhưng có thể quản lý được" vào bất cứ ngày nào trong tuần.

Đặc biệt là những người mang nhãn bệnh ở giai đoạn cuối.

Tôi đã sống với bệnh đái tháo đường týp 1 trong suốt cuộc đời tôi, trải qua ba thập kỷ. Nhưng tôi không biết loại quái vật và sự tàn phá nào liên quan đến nhiều trạng thái bệnh khác như Lou Gehrig, Alzheimer, Parkinson và nhiều thứ khác. Không có đầu mối. Do đó, tôi may mắn được sống với một tình trạng tự miễn dịch mà tôi có thể giữ "kiểm soát" cho hầu hết các phần và không được dừng lại từ sống một cuộc sống thành công, hạnh phúc.

Vì vậy, không cần phải nói, đây không phải là loại tin tức bạn muốn nghe. Đây là em gái của bố tôi, và chúng tôi có một gia đình nhỏ vì vậy chúng tôi gần gũi và điều này thậm chí còn khó khăn hơn. Không phải đề cập đến thực tế là cô đã mất đứa con trai 15 tuổi, anh họ của tôi, đột nhiên và không có cảnh báo với một dạng bệnh bạch cầu cách đây một thập niên. Bây giờ điều này.

Các bác sĩ đang nói với cô ấy có 10% cơ hội nó là cái gì khác. Nhưng nếu nó biến ra cô ấy là trong đó 90%, thì thực tế không phải là khá. Chẩn đoán thường là bất cứ nơi nào giữa hai và năm năm để sống, mặc dù một số có thể kéo dài hơn. Và ALS là một bệnh thoái hoá, ăn mất đi cơ thể của bạn và về cơ bản làm cho bạn một tù nhân bị mắc kẹt bên trong một cơ thể bất động trong khi bạn vẫn nhận thức đầy đủ và nhận thức được tất cả mọi thứ xảy ra với bạn và xung quanh bạn.

Làm cho một vài ngón tay và đinh kim tiêm mỗi ngày dường như là một mức giá nhỏ để trả cho một cuộc sống "bình thường", nơi bạn có thể đạt được ước mơ và đạt được bất cứ điều gì, phải không?!

Tôi nghĩ thế.

Một người bạn đã nói với tôi gần đây về một trong những thành viên gia đình gần gũi của ông chống lại bệnh Alzheimer, và điều đó đã khiến những cảm xúc này bùng nổ trong tôi - ngay cả trước khi nhận được tin tức gia đình của riêng tôi. Thành viên gia đình của người bạn này đã sống một cuộc sống tươi sáng, nhưng giờ đây đã có những lúc cô ấy trôi dạt vào và ra khỏi sự trong sáng và không thể nhớ những cuộc trò chuyện vừa mới xảy ra hoặc thậm chí là chi tiết về nơi cô ấy sống. Thật đau lòng, không chỉ đối với cô trong việc nhận ra điều này đang xảy ra, nhưng đối với gia đình và bạn bè, những người phải chịu đựng sự tra tấn khi xem ai đó yêu mât.

Đối với tôi, đối mặt với "những điều kiện khác" này mang lại một tầm nhìn mà chúng ta thường quên trong thế giới này. Đột nhiên, phần lớn cuộc trò chuyện đái tháo đường trực tuyến dường như là tầm thường trong mắt tôi. Vì vậy, không đáng kể: tất cả các cuộc nói chuyện về hội nghị thượng đỉnh và tình bạn, làm thế nào các nhà giáo dục làm công việc của họ, tiếp thị đồng hồ máu, tiêu chuẩn chặt chẽ hơn, chiến đấu cho nguồn cung giá rẻ, phá vỡ huyền thoại về những gì chúng ta có thể hoặc không thể ăn, Câu chuyện xấu …

Dù quan trọng trong Cộng đồng D, nội dung này có vẻ buồn cười thậm chí còn có thể nghĩ đến trong ánh sáng của tin tức ALS này là điều không nghi ngờ gì nữa "tồi tệ hơn". Và hãy tin tôi - tôi ghét việc so sánh hoặc suy nghĩ về bất kỳ điều kiện nào là tồi tệ hơn. Không ai hỏi gì cả và tất cả đều sucks. Nhưng có một nơi kiểm tra thực tế ở đâu đó. Trung thực, thậm chí lo lắng về những cái chết do hypo gây ra vào nửa đêm - một điều mà tôi hết sức sợ hãi - dường như không quan trọng, bởi vì chúng thực sự rất hiếm và trong nhiều trường hợp, các nạn nhân ít nhất có thể sống khỏe mạnh và hạnh phúc trước khi đạt thấp. Họ không phải chịu đựng sự phân hủy chậm chạp, tàn bạo của thân thể họ.

Và đây là điều: Tôi cảm thấy tội lỗi khi cảm thấy theo cách này, như thể tôi đang tát các bạn gái và D-Parents của tôi vào mặt. Nhưng đó là những gì đang đi qua tâm trí của tôi khi tôi đối phó với tin tức này. Tôi cảm thấy tội lỗi về bao giờ phàn nàn về bệnh tiểu đường hoặc nhìn vào nó như một gánh nặng lớn. Điều đó khiến tôi cảm thấy tội lỗi khi nghĩ lại tất cả những người đã nói với tôi "

Vâng, ít nhất bạn bị bệnh tiểu đường và không … (chèn điều gì đó tồi tệ hơn ở đây) " ! - 2 ->

Bây giờ, tôi cảm thấy như mình thật sự hiểu ý nghĩa của nó. Và nó cảm thấy thật.

Địa ngục, tôi

đang sống với bệnh tiểu đường. Không chết hoặc làm chậm lại do mục tiêu của ALS hoặc một số tình trạng tàn phá khác. Làm thế nào dám tôi nghĩ rằng tôi đã có nó xấu, khi có tất cả những điều này khác xảy ra trên thế giới?

Sau cuộc gọi điện thoại cảm xúc và một số xử lý cá nhân của tin tức này, tôi đã phá vỡ và khóc nức nở mắt. Sự cay đắng và tức giận đặt vào. Tôi cầu nguyện và đọc Kinh thánh, thấy mình không an ủi nhưng thay vì hỏi "Tại sao?" trước khi thậm chí còn cay đắng, tức giận và nước mắt đặt vào.

Và rồi … Tò mò.

Tôi nhận ra tha

t cho tất cả các bệnh tiểu đường sống và vận động tôi nắm lấy, có rất ít kiến ​​thức về Lou Gehrig nổi lên trong đầu của tôi.Thực sự, ngoài ý thức tổng quát về căn bệnh đó, thực tế chính tôi đã nghĩ đến là cầu thủ bóng chày năm 1930 mà bệnh này được đặt tên theo sau. Tôi nhớ bài phát biểu của Lou Gehrig mô tả mình là "Người đàn ông đáng sợ nhất trên mặt đất".

Tất nhiên, tôi đã chuyển sang Google. Để blog. Diễn đàn cộng đồng online. Bất kỳ cái nhìn sâu sắc nào mà bạn bè trên Twitter có thể có. Tôi đang tìm kiếm về cơ bản những gì tôi đã tìm thấy trong cộng đồng trực tuyến Bệnh tiểu đường (DOC) … Tìm kiếm không chỉ kiến ​​thức, mà còn những câu chuyện về hy vọng và cảm hứng … Đối với tôi và gia đình tôi.

Không có gì nhiều để được tìm thấy.

Cụ thể, thật khó để duy trì được niềm hy vọng và không mệt khi đọc một tác phẩm báo chí đáng kinh ngạc kết thúc bằng dòng chữ này từ một bệnh nhân ALS:

"Trong khi tâm trí tôi cảm xúc n hoàn toàn nguyên vẹn. Và con đường tôi sẽ bị buộc phải đi bộ Trở thành một tù nhân trong cơ thể của tôi Nhìn thấy thế giới của tôi bay qua Nhớ lại cuộc sống đã qua bao nhiêu Thất hiểm quá nhiều cuộc sống "

Nhưng, ngay cả trong bóng tối của tất cả sự đau lòng này, có một số sự lạc quan và cảm hứng.

Một trong những nguồn thông tin tốt nhất mà tôi tìm thấy là PatientsLikeMe, một trong những trang web cộng đồng đầu tiên của bệnh nhân và hiện đang có sức hút với 100.000 thành viên trong khoảng 1, 200 điều kiện. Một gia đình có trụ sở tại Massachusetts đã thành lập địa điểm này vì một trong những người con của họ đã được chẩn đoán là ALS. Nó không chỉ là một cộng đồng để kết nối mọi người, mà còn là kho lưu trữ bệnh nhân chia sẻ dữ liệu lâm sàng của họ (tương tự như những gì Helmsley Charitable Trust đang thực hiện với Tổ chức Dạng 1 D và Glu. Org cho bệnh tiểu đường). Có rất nhiều cộng đồng và diễn đàn ALS khác tôi cũng đang tìm kiếm.

Chắc chắn, tại thời điểm này không có thuốc chữa bệnh. Nhưng nghiên cứu vẫn tiếp tục và các phương pháp điều trị đang được nghiên cứu. Và trong thế giới nước ngoài này, nơi tôi có ít cơ hội tham khảo, có một không khí ủng hộ quen thuộc tồn tại trong các vấn đề lớn hơn nhiều so với bản thân tôi, hoặc gia đình tôi.

FDA đang kiểm tra các thử nghiệm lâm sàng và nghiên cứu xem liệu có nên mở rộng các nghiên cứu ALS đến những nơi khác có thể tiếp tục nghiên cứu hay không. Tế bào gốc cung cấp một hy vọng tươi sáng cho câu trả lời, mặc dù thực tế là chính trị đang làm chậm quá trình khám phá

xuống. Những người chia sẻ những câu chuyện ALS của họ trên mạng điện tử cũng đưa ra một thông điệp tương tự cho nhiều người trong DOC - rằng họ cảm thấy một mình, tuyệt vọng, và muốn có cảm hứng và cảm giác cộng đồng chứ không chỉ là sự ảm đạm và nỗi ám ảnh được miêu tả chủ yếu trên báo chí và bác sĩ.

Tất cả điều này đã chạm tới linh hồn của người biện hộ của tôi, vượt khỏi vũ trụ bệnh đái tháo đường để vô số cuộc đời khác.

Đó là những gì mà năng lượng của tôi sẽ tập trung vào bây giờ. Tìm kiếm nguồn cảm hứng đó cho dì của tôi, và sau đó điều chỉnh sự ủng hộ của tôi về những vấn đề này đối với cộng đồng bệnh mãn tính rộng lớn hơn.

Bây giờ, hãy hiểu: Đây không phải là một bữa tiệc thương hại. Đó không phải là những gì tôi kể sau khi kể câu chuyện này. Tôi chỉ cần chia sẻ những gì tôi cảm nhận và có bao nhiêu thứ mà tôi gọi là "quan trọng" trong thế giới của mình dường như bị mất bóng sau khi nhận được tin này … Có lẽ đó là một phần của một kế hoạch lớn hơn, dù tôi có thích hay không.

Tôi "may mắn" được sống với bệnh tiểu đường. Không chỉ bởi vì "nó có thể tồi tệ hơn rất nhiều", nhưng bởi vì nó cho tôi một cái nhìn sâu sắc về các vấn đề và các cuộc trò chuyện có thể hy vọng sẽ giúp đỡ một thế giới rộng lớn hơn của những người bị tất cả các loại sức khỏe bị tổn hại. Tôi chỉ có thể hy vọng.

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây. Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.