ĐăNg ký Dữ liệu Mở Toàn quốc cho Bệnh tiểu đường Type 1

Nếu bạn cảm thấy không muốn cảm thấy rằng không ảnh hưởng gì được thực hiện để cải thiện bệnh tiểu đường Loại 1 ở điểm chăm sóc (nhận bác sĩ trên tàu, vv), có một cái nhìn tại Helmsley Charitable Trust. Tôi cũng khá quen thuộc với những nỗ lực của họ cho đến các cuộc hội thoại gần đây trong chuyến đi hội nghị của tôi qua Orlando.

Từ tháng 4 năm 2009, Helmsley đã bắt đầu một chương trình ÐTÐ tuýp 1 của nhiều triệu đô la bao gồm bốn phần: một nhóm nghiên cứu, tập trung vào công nghệ bao gồm việc làm tuyến tu artificial nhân tạo, tiếp cận và hỗ trợ cho các bệnh nhân hiện tại, và - đáng chú ý là - sự phát triển của một quốc gia mới "biorepository và bệnh nhân đăng ký." (Bạn có thể đọc về công việc của họ ở đây, và chi tiết hơn trong một tài liệu PDF ở đây.)

T1D Exchange . Nghe có vẻ khá thú vị. Trong năm đầu tiên, tổ chức đã bắt đầu khảo sát các nhà khoa học, các tổ chức (bao gồm cả dược phẩm) và cả bệnh nhân để tạo ra "một khuôn khổ cho một kho lưu trữ trung tâm mẫu mô và hồ sơ lâm sàng nhằm đẩy nhanh và bổ sung các nghiên cứu đang được tiến hành và hỗ trợ chăm sóc bệnh nhân. " Mục đích của sổ đăng ký là giúp tăng tốc độ nghiên cứu về các chủ đề như tự miễn dịch, thay thế và tái sinh tế bào beta, và kiểm soát sự trao đổi chất - bằng cách cung cấp các mẫu bệnh sử tự nhiên lớn của bệnh cũng như tạo điều kiện thử nghiệm các liệu pháp mới.

Cho đến nay, trường hợp mắc bệnh tiểu đường týp 1 vẫn chưa được báo cáo và ghi nhận ở cấp quốc gia, do đó NIDDK có rất ít thông tin về chúng tôi.

Đăng ký mới này không chỉ hỗ trợ nghiên cứu, mà còn hỗ trợ các bác sĩ và người ủng hộ trong công việc hàng ngày của họ. Ví dụ, hãy nhớ ADA bemoaning thiếu dữ liệu quốc gia tốt về các trường hợp của bệnh tiểu đường Loại 1 ngay tại đây

'Mine ? (Thiếu dữ liệu về bệnh tiểu đường cụ thể)"

thực sự cản trở chúng ta trên bình diện quốc gia - vì biết ai có cái gì và ở đâu. bạn có chính sách chỉ dựa trên số liệu không? " - Matt Petersen, giám đốc dịch vụ thông tin cho Hiệp hội Bệnh tiểu đường Hoa Kỳ.

Ngoài ra, loại thông tin sâu rộng này sẽ giúp làm sáng tỏ một số nhầm lẫn về "những điều kỳ quái" như LADA (tiểu đường tự miễn nhiễm ở người lớn). Có phải là một sự kỳ quặc, sau khi tất cả?

Tôi nghe nói rằng Helmsley đang chụp cho 100.000 thành viên của sổ đăng ký mới này, nhưng thực tế sẽ có khoảng một nửa số đó trong năm tới. Tôi chưa biết cơ chế làm thế nào registry đang được biên soạn, nhưng đối với tôi, sự cần thiết là rõ ràng.Tôi không thể cho bạn biết có bao nhiêu lần một nhà báo hay tác giả khác đã pinged tôi hỏi nơi họ có thể có được số liệu thống kê quốc gia về trường hợp loại 1. phản ứng luôn luôn là sự hoài nghi khi tôi phải trả lời, "

không có bất kỳ < . Trong cuốn sách của ông Tiểu đường Rising

, tác giả Dan Hurley cũng than thở. Ông mô tả một số quận trên Bờ Biển Đông nơi trẻ em dường như bị mắc bệnh tiểu đường tuýp 1 ở số liệu "có ý nghĩa thống kê". Có điều gì đó đang xảy ra trong cộng đồng đó để gây ra một đại dịch? Không ai biết, một phần bởi vì không có cách nào để xác nhận xem dòng chảy của các ca bệnh mới là thực sự quá bất thường. Giúp dự án này là Trung tâm Jaeb ở Florida, một trung tâm nghiên cứu y học độc lập. (Để được khuyến khích thêm, hãy xem danh sách dài các dự án ĐTĐ T1 của họ) Điều gì sẽ thực sự tác động, một số người trong cuộc họp ADA đã nói, nếu các công ty dược sẵn sàng chia sẻ dữ liệu nghiên cứu của họ trong một môi trường mở như đăng ký T1D Exchange. Một sự thúc đẩy lớn cho nghiên cứu khách quan? Một người chỉ có thể hy vọng.

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.